Копаксон

[SVET]

  nn1 писал(а):

По поводу инвалидности и получения копаксона по фед программе - у Вас не точная информация. Копаксон получают все по фед. программе не зависимо инвалид или нет.

Копаксон получают все по программе 7 нозологий, но финансирование разное. Для инвалидов - федеральное, а для неинвалидов - региональное.

Главное получать, а из какого кармана деньги берут на лекарство - нам без разницы, главное, чтоб былО.

Про Питер не нашла, но нашла про Красноярский край:

федеральные льготники - http://prava.krasmed.ru/sp/flp.html

и региональные: http://prava.krasmed.ru/sp/rlp.html

А вот по Перми:

федеральная льгота - здесь

и региональная - здесь

[nn1]

ну лады, я без инвалидности по фед беру.

Отдам копаксон

:)

[Галочка]

Уважаемые форумчане-копаксонщики! Хотелось бы узнать, кто у нас рекордсмен? Кто какой стаж имеет и каковы впечатления? Поделитесь!

[МАГИЯ]

34 года-рс ,в больнице лежала всего 4 раза, постепенно угасаю-рс для меня приговор

[KOKSIK26]

я думаю имеется ввиду стаж по копаксону а не по РС. не знаю чем тут гордиться. лишь бы жить как нормальный человек,не считая года и стажи.

[МАГИЯ]

а я не горжусь,я хочу токо одного -конца

[Дмитрий]

  МАГИЯ писал(а):

а я не горжусь,я хочу токо одного -конца

Вот это будет хочешь/не хочешь!..

[Nata]

  Галочка писал(а):

Уважаемые форумчане-копаксонщики! Хотелось бы узнать, кто у нас рекордсмен? Кто какой стаж имеет и каковы впечатления? Поделитесь!

Я, конечно не рекордсмен, всего год на копаксоне. Обострений за это время не было (1 раз было небольшое ухудшение состояния-декомпенсация, так назвал врач (не обострение), прокололи мильгамму и кортексин). Чувствую себя по разному,то лучше, то немного хуже (отражается на походке), но вообщем стабильно. Диагноз с 2006 года. 1-й симптом (нарушение походки )был летом 2005. Прошло само в течении недели .Я считаю, что копаксон мне помогает.

[SVET]

  Галочка писал(а):

Уважаемые форумчане-копаксонщики! Хотелось бы узнать, кто у нас рекордсмен? Кто какой стаж имеет и каковы впечатления? Поделитесь!

На копаксоне с апреля 2007 г. Чувствую себя, как и Nata, то получше, то похуже. Но обострений с обездвиживанием больше нет. Тоже считаю, что с копаксоном мне лучше.

[Huebsch]

  Галочка писал(а):

Уважаемые форумчане-копаксонщики! Хотелось бы узнать, кто у нас рекордсмен? Кто какой стаж имеет и каковы впечатления? Поделитесь!

Была на нем года два в 2005 году примерно. 1,5 года тогда обострений не было вообще, потом несколько несильных. С этого лета решила вернуться, но пока эффекта не вижу.

[Галочка]

  KOKSIK26 писал(а):

я думаю имеется ввиду стаж по копаксону а не по РС. не знаю чем тут гордиться. лишь бы жить как нормальный человек,не считая года и стажи.

Действительно, меня интересует стаж приёма копаксона, а не стаж болезни. И я не прошу, чтобы кто-то гордился тем или другим. Просто однажды читала о женщине, колящей копаксон 8 лет. Есть ли среди форумчан такие?

[berez]

Для начала всем привет.

А теперь по теме:

на купоксоне уже лет 5, до этого был наинтерфероне(бэта ферон)

Последний отменили, в связи с пересадкой костного мозга, заменили купаксоном.

Должен заметить, что побочных явлений не наблюдаю ни каких, на счёт полезности теперь тоже могу сказать положительно. Несколько раз лежал в больнице и не кололся, по 10 дней, так вот после возобновления уколов наступало облегчение.

[Галочка]

  berez писал(а):

Для начала всем привет.

А теперь по теме:

на купоксоне уже лет 5, до этого был наинтерфероне(бэта ферон)

Последний отменили, в связи с пересадкой костного мозга, заменили купаксоном.

Должен заметить, что побочных явлений не наблюдаю ни каких, на счёт полезности теперь тоже могу сказать положительно. Несколько раз лежал в больнице и не кололся, по 10 дней, так вот после возобновления уколов наступало облегчение.

Привет, berez ! Скажи, пожалуйста, какие ощущения бывают при временном прекращении приёма копаксона?

[berez]

  Галочка писал(а):

Привет, berez ! Скажи, пожалуйста, какие ощущения бывают при временном прекращении приёма копаксона?

Трудно сказать т.к всё то время, что не кололся лежал в кровати, однако после возобновления общее самочувствие было получше.

[nn1]

а вообще как думаешь, если резко прекратить копаксон колоть, то можно почти сразу обострение схватить? Уж очень меня смущает - не может ли он влиять на количество т-лимфоцитов...

[Elen]

Не знаю, как на счет копаксона,а с бетаферона человек год уходил, постепенно снижая дозу. Сейчас хорошо себя чувствует. А резко бросать страшно, а ну как организм отреагирует обострением?

[IRISHA]

Вопрос к тем, кто долгое время колет Копаксон или что-либо знает по этой теме:

Какие анализы/пробы или обследования каких органов нужно проводить при длительной терапии Копаксоном?

[berez]

  IRISHA писал(а):

Вопрос к тем, кто долгое время колет Копаксон или что-либо знает по этой теме:

Какие анализы/пробы или обследования каких органов нужно проводить при длительной терапии Копаксоном?

опять же, на сколько мне известно то ничего не проверяют. Меня сняли с бетаферона и перевели на копаксон имено из-за того что бетаферон как то влиял на печень, анализы были хуже при бетафероне, а при копаксоне ничего. После бетаферона у меня инфильтрат на животе остался диаметром 3-4 см.

[IRISHA]

  berez писал(а):

опять же, на сколько мне известно то ничего не проверяют. Меня сняли с бетаферона и перевели на копаксон имено из-за того что бетаферон как то влиял на печень, анализы были хуже при бетафероне, а при копаксоне ничего. После бетаферона у меня инфильтрат на животе остался диаметром 3-4 см.

Я тоже колю Копаксон достаточно долго(уже пятый год). Особых анализов никогда не сдавала. Слышала, что некоторые проводят печеночные пробы, делают специальные анализы крови и т.п. Поэтому и спрашиваю.

[berez]

  IRISHA писал(а):

Я тоже колю Копаксон достаточно долго(уже пятый год). Особых анализов никогда не сдавала. Слышала, что некоторые проводят печеночные пробы, делают специальные анализы крови и т.п. Поэтому и спрашиваю.

О, таой поворот событий, я сдаю кровь на печеночные пробы по другой причине, возможно и на копаксон смотрят. Надо у врача поинтересоваться.

[SVET]

  IRISHA писал(а):

Я тоже колю Копаксон достаточно долго(уже пятый год). Особых анализов никогда не сдавала. Слышала, что некоторые проводят печеночные пробы, делают специальные анализы крови и т.п. Поэтому и спрашиваю.

Сдавала биохимический и клинический анализ крови.

В биохимическом анализе как раз печеночные пробы АЛТ и АСТ.

Про особые - не знаю...

[berez]

  SVET писал(а):

Сдавала биохимический и клинический анализ крови.

В биохимическом анализе как раз печеночные пробы АЛТ и АСТ.

Про особые - не знаю...

А как часто его сдавать надо?

[IRISHA]

Узнала из источников, "приближенных к официальным":

1.Анализ крови+тромбоциты.

2.Анализ мочи.

3.Биохимия (АЛТ и АСТ).

Сдавать их желательно раз в месяц.

Возникает другой вопрос: Кто-нибудь сдаёт эти анализы и как часто?

Лично я сдаю не чаще 1 раза в год(и то, для МСЭ).

[SVET]

  IRISHA писал(а):

Возникает другой вопрос: Кто-нибудь сдаёт эти анализы и как часто?

Лично я сдаю не чаще 1 раза в год(и то, для МСЭ).

Вот и я сдаю их перед тем, как лечь в больницу (по моей просьбе или по списку анализов для госпитализации из больницы) или для МСЭК. Т.е. раза 2-3 в год. Никакого контроля со стороны врача в поликлинике нет, даже мысли не возникает предложить анализы сдать.

[IRISHA]

  SVET писал(а):

Вот и я сдаю их перед тем, как лечь в больницу (по моей просьбе или по списку анализов для госпитализации из больницы) или для МСЭК. Т.е. раза 2-3 в год. Никакого контроля со стороны врача в поликлинике нет, даже мысли не возникает предложить анализы сдать.

Светик! Я думаю, что в подобной ситуации находятся все, кто колет КРАБы.

Да, в стационаре тоже берут анализы, но ведь никто не удосуживается нам расшифровать их результаты.

На вопрос: как анализы? отвечают: удовлетворительные. Мне лично это ни о чём не говорит!