Копаксон

[Roxy]

37 минут назад, Natty сказал:

То есть, вы считаете, что вероятность передачи ребёнку фактор риска иметь аутоимунное заболевание достаточно высока??? Я просто хочу второго ребёнка, и до этого была спокойна, так как неврологи уверили, что риска практически вообще нет. А вот теперь что-то страшно. 

 

"Достаточно высока" - понятие растяжимое, все зависит не только от вас, но и от вашего партнёра. Если бы я сейчас задумывалась о ребенке, то сделала бы заранее все возможные генетические исследования, втч MTHFR и иже с ним. А потом бы уже решала. Что касается РС, то по-моему в последнее время шли разговоры о том, что сравнительно высокий уровень вит.д у матери во время беременности может помочь уберечься от этой напасти, но это пока все теория. 

[glekal]

Дорогие товарищи по несчастью, порадуйтесь федеральные власти по-прежнему будут централизованно закупать лекарства для россиян с орфанными болезнями в рамках программы «7 нозологий». Сегодня депутаты Госдумы приняли закон в окончательной редакции. http://doctorpiter.ru/articles/14113/

[ЕвгенияА]

37 минут назад, Natty сказал:

Ужас! Тогда, в любом случае, с генетиком буду советоваться. Но второго ребёнка все равно очень хочу....

не скажет Вам генетик ничего вразумительного, точнее никто не скажет... рс до конца не изучен

[LeDa]

1 час назад, Natty сказал:

Ужас! Тогда, в любом случае, с генетиком буду советоваться. Но второго ребёнка все равно очень хочу....

 

Если вы очень хотите второго ребенка, муж очень хочет второго ребенка, есть родители, которые могут помочь - тот тут действительно остается только надеяться на высшие силы и решать для себя. Мне тоже кажется, что генетик в этом вопросе не поможет.

Я когда лежала на курсе гормонов пару лет назад в НИИ Неврологии, со мной в отделении лежала девушка, у которой было двое маленьких детей. А она очень хотела третьего. Вот не знаю, собралась ли. Захарова, насколько я помню, ее отговаривала, а та прям настаивала, что родит.  Меня моя врач наоборот всячески поддерживала  в этом вопросе, но я сама решила не рожать. Это действительно лотерея, никто ничего не знает и предсказать не может ни для себя, ни для ребенка.

Про витамин Д я читала, в Южной Америке есть врач (и его последователи), которые лечат им в сверхвысоких дозах без ПИТРС и с шикарными результатами.

И вообще можно обеспечить ребенку с детства правильное питание, исключить аллергии, возможно даже глютен, лишний сахар, ну то есть уделить внимание теории питания и здоровому ЖКТ, держать уровень витамина Д на верхних значениях - все это может помочь, а лекарство через 20-25 лет уж точно должны придумать, даже если эта напасть и передастся. Я читала такое утверждение, что расс. склероз на 30% определяется генетикой, а на 70% окружающими факторами (если не ошибаюсь в пропорциях). Это из книги д-ра Джелинека.

[Ленка-аленка]

  10 часов назад, Roxy сказал:

 

Передается склонность к аутоимунным заболеваниям, а уж где ружьё выстрелит, то один Бог знает. 

Склонность к аутоимунным заболеваниям по моему есть у всех без исключения. 

 

 

Аутоиммунные заболевания органов эндокринной системы

 

аутоиммунный тиреоидит (тиреоидит Хашимото)

болезнь Грейвса (диффузный токсический зоб)

сахарный диабет 1-го типа и др.

В отличие от многих аутоиммунных заболеваний именно этой группе болезней не требуется проведение иммуносупрессивной терапии. Большинство пациентов наблюдаются эндокринологами или семейными врачами (терапевтами).

 

Аутоиммунные заболевания крови

 

Данной группой болезней специализировано занимаются гематологи. Наиболее известными заболеваниями являются:

Аутоиммунная гемолитическая анемия.

Тромбоцитопеническая пурпура.

Аутоиммунная нейтропения.

Аутоиммунные заболевания нервной системы

Лечение данных заболеваний прерогатива неврологов. Наиболее известными аутоиммунные болезнями нервной системы являются:

Множественный (рассеянный) склероз.

Синдром Гиена-Баре.

Миасения Гравис.

 

Аутоиммунные заболевания печени и желудочно-кишечного тракта

 

Данные заболевания лечат, как правило, гастроэнтерологи, реже врачи обще-терапевтического направления.

Аутоиммунный гепатит.

Первичный билиарный цироз.

Первичный склерозирующий холангит.

Болезнь Крона.

Язвенный колит.

Целиакия.

Аутоиммунный панкреатит.

Аутоиммунные заболевания кожи

Лечение аутоиммунных заболеваний кожи прерогатива дерматологов. Наиболее известными заболеваниями являются:

Пемфингоид.

Псориаз.

Дискоидная красная волчанка.

Изолированные васкулиты кожи.

Хроническая крапивница (уртикарный васкулит).

Некоторые формы алопеции.

Витилиго.

 

Аутоиммунные заболевания почек

 

Данная группа разнообразных и нередко тяжелых болезней изучается и лечится как нефрологами, так и ревматологами.

Первичные гломеролунефриты и гломеролупатии (большая группа болезней).

Синдром Гудпасчера.

Системные васкулиты с поражением почек, а также другие системные аутоиммунные заболевания с поражением почек.

 

Аутоиммунные заболевания сердца

 

Данные болезни лежат в сфере интересов как кардиолога, так и ревматологов. Некоторые болезни лечат преимущественно кардиологи, например, миокардиты; другие заболевания почти исключительно ревматологи (васкулиты с поражением сердца).

Ревматическая лихорадка.

Системные васкулиты с поражением сердца.

Миокардиты (некоторе формы).

 

Аутоиммунные заболевания с преимущественным поражением суставов

 

Данные болезни лечат ревматологи. Иногда эти болезни имеют могут поражать много различных органов и тканей.

Ревматоидный артрит.

Спондилоартропатии (группа различных заболеваний, объединенных на основании ряда общих признаков).

 

Аутоиммунные заболевания легких

 

Данная группа болезней очень обширна. Болезни, поражающие, только легкие и верхние дыхательные пути лечат в большинстве случаев пульмонологи, болезни системного характера с поражением легких - ревматологи.

Идиопатические интерстициальные болезни легких (фиброзирующие альвеолиты).

Саркоидоз легких.

Системные васкулиты с поражением легких и другие системные аутоиммунные болезни с поражением легких (дерма- и полимиозит, слеродермия).

Многие аутоиммунные заболеваний успешно лечатся клеточной терапией (стволовыми клетками)

[Ипатов О.Ю.]

10 часов назад, Ленка-аленка сказал:

Риск есть всегда!

не более чем в семье со здоровыми родителями.

[Ленка-аленка]

Да но в данном случае это что по минному полю идти. Можно ведь и подумать)! Тем более один ребенок уже есть! Я бы не стала так рисковать. На кону здоровье и судьба не одного человека. Ведь ее решение может не только ей проблемы принести!

[Wanna]

Вчера в МОРС продлили копаксон до сентября, но пока не выдали даже на май. Также врач поинтересовалась, есть ли желание попробовать копаксон 40. При этом надо к ним периодически ездить и обследоваться.

[NS]

Может, кто подскажет, почему Копаксон в одной аптеке стоит 37тр, а в другой 8-12тр? Где подвох? 

Всем заранее спасибо!

[Оле]

А знаете что 100% передается генетически? Родительский ипохондрический невроз навязчивых состояний (интенсивно разогретый манипуляциями беспощадно жадных фармакологических компаний и зависимой от них системой здравоохранения), который проявляется в болезненных фантазиях о возможных неизлечимых заболеваниях еще не рожденных детей и желании оградить своего ребенка от всего возможного (даже безопасного) сразу при рождении *чтобы потом не думать…*. Пословица *Предотвратить – легче, чем вылечить* звучит, конечно, красиво. Но на деле она реализуется именно так: *Делать чтоб не думать*. А не лучше ли думать, господа? Не бояться, перечисляя в памяти всевозможные болезни, а именно думать! Неужто сознательные люди *додумались* бы до внедрения в абсолютно неизученную иммунную систему абсолютно здорового ребенка абсолютно неизвестных веществ абсолютно неизвестных животных, а потом бы надеялись, что проблема - это генетическая предрасположенность? Так будьте сознательными! И если есть такое большое желание иметь детей и мудрость научить их самостоятельно жить (желательно без страха), о чем тут думать???

Особая чувствительность иммунной системы к раздражителям (в больших дозах), очевидно, передается, но вряд ли это склонность именно к аутоиммунным болезням. Так, что если мы перечисляем гипотетически возможные заболевания у детей, родители которых болеют РС, то давайте еще огласим список онкологических болезней, они тоже развиваются на фоне дисбаланса иммунной системы. Уж тогда наверняка отобьем у всех желание иметь детей.

[Ленка-аленка]

4 минуты назад, Оле сказал:

А знаете, что 100% передается генетически? Родительский ипохондрический невроз навязчивых состояний (интенсивно разогретый манипуляциями беспощадно жадных фармакологических компаний и зависимой от них системой здравоохранения), который проявляется в болезненных фантазиях о возможных неизлечимых заболеваниях еще не рожденных детей и желании оградить своего ребенка от всего возможного (даже безопасного) сразу при рождении *чтобы потом не думать…*. Пословица *Предотвратить – легче, чем вылечить* звучит, конечно, красиво. Но на деле она реализуется именно так: *Делать чтоб не думать*. А не лучше ли думать, господа? Не бояться, перечисляя в памяти всевозможные болезни, а именно думать! Неужто сознательные люди *додумались* бы до внедрения в абсолютно неизученную иммунную систему абсолютно здорового ребенка абсолютно неизвестных веществ абсолютно неизвестных животных, а потом бы надеялись, что проблема - это генетическая предрасположенность? Так будьте сознательными! И если есть такое большое желание иметь детей и мудрость научить их самостоятельно жить (желательно без страха), о чем тут думать???

Особая чувствительность иммунной системы к раздражителям (в больших дозах), очевидно, передается, но вряд ли это склонность именно к аутоиммунным болезням. Так, что если мы перечисляем гипотетически возможные заболевания у детей, родители которых болеют РС, то давайте еще огласим список онкологических болезней, они тоже развиваются на фоне дисбаланса иммунной системы. Уж тогда наверняка отобьем у всех желание иметь детей.

Ваш комент похож на революционный лозунг))) извините но здесь никто никого не принуждает ни к чему!  Мы лишь высказываем личные мнения. И только! А каждый вправе выбирать сам!

[Evgeny Tyurin]

7 минут назад, Оле сказал:

А знаете, что 100% передается генетически? Родительский ипохондрический невроз навязчивых состояний (интенсивно разогретый манипуляциями беспощадно жадных фармакологических компаний и зависимой от них системой здравоохранения), который проявляется в болезненных фантазиях о возможных неизлечимых заболеваниях еще не рожденных детей и желании оградить своего ребенка от всего возможного (даже безопасного) сразу при рождении *чтобы потом не думать…*. Пословица *Предотвратить – легче, чем вылечить* звучит, конечно, красиво. Но на деле она реализуется именно так: *Делать чтоб не думать*. А не лучше ли думать, господа? Не бояться, перечисляя в памяти всевозможные болезни, а именно думать! Неужто сознательные люди *додумались* бы до внедрения в абсолютно неизученную иммунную систему абсолютно здорового ребенка абсолютно неизвестных веществ абсолютно неизвестных животных, а потом бы надеялись, что проблема - это генетическая предрасположенность? Так будьте сознательными! И если есть такое большое желание иметь детей и мудрость научить их самостоятельно жить (желательно без страха), о чем тут думать???

Особая чувствительность иммунной системы к раздражителям (в больших дозах), очевидно, передается, но вряд ли это склонность именно к аутоиммунным болезням. Так, что если мы перечисляем гипотетически возможные заболевания у детей, родители которых болеют РС, то давайте еще огласим список онкологических болезней, они тоже развиваются на фоне дисбаланса иммунной системы. Уж тогда наверняка отобьем у всех желание иметь детей.

Оле, блин, как я Вас поддерживаю, как Вы правы!!!

Елена через черточку Аленка - с таким подходом и пессимизмом Вы долго не протянете :( (не дай Бог) Выше нос!!! Дети - величайшее счастье и радость, а Вы корите себя за счастье быть матерью. Ваши случаи единичны и их ни в коем случае нельзя считать тенденцией.

[Ленка-аленка]

Есть такое выражение "лучше сделать и пожалеть чем желеть о том что не сделал!" Думаю что ни в этом случае.  Гомосапиенс это вообще про кого? Меня совесть мучает , в глаза дочери смотреть не могу! Виновата я в том что такую ее родила. И хоть вы меня стреляйте! Я по другому думать не стану! 

[Ленка-аленка]

Когда болезнь была только у меня я была оптимист! Но когда дочь заболела тут уж не до радостей.  И это любая мать скажет что здоровье детей превыше всего! Риск должен быть оправдан!

[Ленка-аленка]

11 минут назад, Evgeny Tyurin сказал:

Оле, блин, как я Вас поддерживаю, как Вы правы!!!

Елена через черточку Аленка - с таким подходом и пессимизмом Вы долго не протянете :( (не дай Бог) Выше нос!!! Дети - величайшее счастье и радость, а Вы корите себя за счастье быть матерью. Ваши случаи единичны и их ни в коем случае нельзя считать тенденцией.

Мне кажется вы много на себя берете! Предсказывая мою судьбу! Не переходите на личности!

[Evgeny Tyurin]

12 минут назад, Ленка-аленка сказал:

Мне кажется вы много на себя берете! Предсказывая мою судьбу! Не переходите на личности!

Простите, я ухожу от дискуссии

Единственная просьба, не распространяйте негатив на других и себя не накручивайте.

Здоровья и удачи!

Вы похоже тот человек, для которого стакан наполовину пуст...

[Ленка-аленка]

Знаете ли вы что значит для матерт которая одна поднимала своих детей и берега от болезней и бед не жалея своего здоровья пнренесшей обширный инфаркт в 43 года и опирацию на сердце узнать что ее чадо обречено на неизлечимо наследственную болезнь в 25 лет? Я не говорю что не рожайте! Я говорю что думайте прежде чем рожать! Никто кроме вас не в ответе за ваши посткпки! Дай вам Бог не разачаровываться в своих деяниях! И главное не судить других а самому быть человеком!!! "Прежде чем осудить другого одень его башмаки и пройди по его следам!"

[glu]

48 минут назад, NS сказал:

Может, кто подскажет, почему Копаксон в одной аптеке стоит 37тр, а в другой 8-12тр? Где подвох? 

Всем заранее спасибо!

если вы про вер.ру то там срок годности около месяца. и продают только по мск. нам отправлять отказались. вернее, за отправку 12 тыс руб запросили с пачки.

[Ленка-аленка]

6 минут назад, Evgeny Tyurin сказал:

Простите, я ухожу от дискуссии

Единственная просьба, не распространяйте негатив на других и себя не накручивайте.

Здоровья и удачи!

Вы похоже тот человек, для которого стакан наполовину пуст...

Я же попросила на личности не переходить! Вы еще очень молоды чтоб судить меня! А стакан мой  в поряде! Я свое мнение высказала для женщин а вы все равно до конца меня понять не способен! Извините если я обидила вас)

[ЕвгенияА]

14 минут назад, Ленка-аленка сказал:

"Прежде чем осудить другого одень его башмаки и пройди по его следам!"

вот это точно

[Ленка-аленка]

Я рожала детей будучи здоровой! Никто не мог знать что так случится что я заболею а меня все-же мучает совесть что мой ребенок болен из за меня.  А если-бы я знала что больна то низа что бы не решилась родить. это мое личное отношение и я думаю что имею право на свое мнение. И высказала его здесь только для того чтобы кто нибудь может задумается о своих решениях и не будет принимать их на авось а потом винить всех в том что сделал сам!

[NS]

21 минуту назад, glu сказал:

если вы про вер.ру то там срок годности около месяца. и продают только по мск. нам отправлять отказались. вернее, за отправку 12 тыс руб запросили с пачки.

Большое спасибо за ответ! Просто, смутила такая разница в цене. При такой болячке нарваться на подделку крайне не хотелось бы, а по 37тр за пачку - не потянем:(

[aliens]

В 15.04.2016 в 11:55, NS сказал:

Большое спасибо за ответ! Просто, смутила такая разница в цене. При такой болячке нарваться на подделку крайне не хотелось бы, а по 37тр за пачку - не потянем:(

Копаксон не из тех лек-в, которые выгодно подделывать. Применение достаточно ограниченно в масштабах страны. Ищите с крайним сроком годности, оно сразу значительно дешевле. А вообще официально ТЕВА сотрудничает только с сетью аптек "Самсон-Фарма" Я бы покупала там. Цены тоже разные в зависимости от срока годности.

[anastasiya_2380]

Добрый день, я новенькая. РС болею с 2011г, в 13-м году забеременела и перестала принимать копаксон, родила и через 3 месяца продолжела колотся. Во во время беременности не было ни каких обострений, я в дикрет ушла за неделю до родов!!!! Рожала сама, малышу почти 2 года и пока что про РС я забыла, напоминает мне о нем ежедневные уколы. Говорят что на женщин очень хорошо влияет беременность и копаксон, и что РС может "заснуть". У каждого в семье кто то болел раком и т.д и если думать что и у моего ребенка тоже это будет заболевание и не рожать тогда мы вымрем. Я безумно рада что у меня есть сын!!! Хочу еще и дочку.

[anastasiya_2380]

А еще на этой неделе курьер привез мне копаксон. В Ростове на Дону пока что задержек нет, просто выдают ежемесячно, обьяснив что б всем хватило.