Копаксон

[ЕвгенияА]

Насчёт замедления прогрессии не уверена,нет возможности себя сравнить с копаксоном и без. Есть у меня ощущение что было бы также(

тогда зачем колоть..

я на сайте Эмбри слушала его спич по поводу лекарств, он говорил и приводил исследования после 10лет (ну если я прально поняла с англ), что на выходе, через 10 лет, разницы нет, что принимали, что нет, только побочки, во как

[glu]

Насчёт замедления прогрессии не уверена,нет возможности себя сравнить с копаксоном и без. Есть у меня ощущение что было бы также(

Тут кстати была женщина или девушка, (аватар в темных очках блондинка) я так понял из под кэмпаса, И та же ерунда. на мрт движения нет а по факту есть.

 

что за хитрая такая болячка не понимаю. 

 

 

 

тогда зачем колоть..

чтоб обострений не было.

[ЕвгенияА]

 

чтоб обострений не было.

тогда получается у меня такой выбор: 

снимать обострения, терпеть временные изменения в организме или

колоть каждый день, накачивать себя лекарством и терпеть обострения, но реже

[Ека]

Евгения, обострения снимают гормонами. Через какое-то время они перестают действовать, а организм разрушают...

[ЕвгенияА]

Евгения, обострения снимают гормонами. Через какое-то время они перестают действовать, а организм разрушают...

да? не знала, что они перестают действовать? а через какое время примерно?мне уже 4 раза за 3 года капали гормоны, и вот сейчас тоже будут  

интересно,что больше разрушает, гормоны раз в год или коп каждый день несколько лет... 

[Ека]

У всех по разному, гормоны вреднее копа, ИМХО

[ЕвгенияА]

У всех по разному, гормоны вреднее копа, ИМХО

согласна, вреднее, но длительность применения уж очень разная

[glu]

копаксон ничего не разрушает кроме разве что дырок на коже   а вот прием интерферонов с параллельным поеданием ибупрофена или парацетамола как мне кажется очень даже да. ...ну а что делать???

[Ека]

Вот еще, вы писали, что места красные и горят.

У меня течение не совсем типичное, я плавно сползаю в инвалидность с 10-11 лет, без резких обострений. Чувствую, чуть хуже стало, затем отпускает, но не до конца. И так очень часто...

На копаксоне я меньше года. (диагноз поставили в 42, до того не обращалась к врачам) И вот сейчас, когда "хуже", начинают краснеть, гореть и чесаться последние 6-8 мест инъекций. Когда "хуже" прекращается, даже сегодняшнее место через полчаса уже никак не проявляет себя.

[ЕвгенияА]

копаксон ничего не разрушает кроме разве что дырок на коже   а вот прием интерферонов с параллельным поеданием ибупрофена или парацетамола как мне кажется очень даже да. ...ну а что делать???

у копаксона стока побочек, я вчера решилась глянуть, пипец, не думаю что это безобидный препарат, да еще годами, да еще неизвестно отдаленное будущее

интерфероны согласна, имела опыт, бросила через год

Вот еще, вы писали, что места красные и горят.

У меня течение не совсем типичное, я плавно сползаю в инвалидность с 10-11 лет, без резких обострений. Чувствую, чуть хуже стало, затем отпускает, но не до конца. И так очень часто...

На копаксоне я меньше года. (диагноз поставили в 42, до того не обращалась к врачам) И вот сейчас, когда "хуже", начинают краснеть, гореть и чесаться последние 6-8 мест инъекций. Когда "хуже" прекращается, даже сегодняшнее место через полчаса уже никак не проявляет себя.

т.е. когда Вам хуже, места укола нормальные, а когда лучше - краснеют и чешутся?

[Ека]

Евгения, нет, наоборот; краснеют, когда становится хуже...

[ЕвгенияА]

Евгения, нет, наоборот; краснеют, когда становится хуже...

понятно, извиняюсь, невнимательно видимо прочитала

интересная реакция, врач ничего по этому поводу не говорит? прям такой маячок

[glu]

Евгения, нет, наоборот; краснеют, когда становится хуже...

ну вообще, насколько я знаю, покраснения это аллергическая реакция. вот и хуже. 

[Ека]

 

интересная реакция, врач ничего по этому поводу не говорит? прям такой маячок

А мне что-то в голову не приходило спросить :).

[aliens]

тогда зачем колоть..

Зато на МРТ все супер,я серьезно,по жизни намного хуже.

тогда получается у меня такой выбор: 

снимать обострения, терпеть временные изменения в организме или

колоть каждый день, накачивать себя лекарством и терпеть обострения, но реже

А тут предсказать невозможно,как оно все обернётся. Знали мы все как оно дальше будет..…...

[fotina]

а у Вас через какое время начались ректальный нарушения?

у Вас такая позитивная аватарка)), и посты пишете такие же), спасибо за присутствие на форуме)

спасибо, а мне что-то казалось, что не так все просто...

ну прогрессия замедляется же

РС у сына 17 лет. Диагноз поставили в детстве, казалось мир рухнул, иногда отчаяние захлестывало все эмоции. Реветь белугой позволяла себе только гуляя с собакой на пустыре, а дома демонстрировала позитив. Сейчас сыну 26 , а за годы болезни автоматически выработалась привычка "держать" себя.

Форум читала несколько лет и только в этом году стала пользователем (стало немного больше свободного времени) оставила только основное место работы. На предложение сыну самому стать пользователем форума, ответил, что полностью мне доверяет и мы обсуждаем темы которые его заинтересовали. Поддерживать друг друга необходимо , добрым словом, информацией, советами . Негатива нам чиновники от минздрава подкинут , если не будет хватать денег на закупку ПИТРС 1 линии, не говоря про 2-ю

[mironovm]

Ну вот!

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1037370666305197&id=321699697872301

Шикарно, и мы еще чего то хорошего от этого "государства" ожидаем?

 

Верховный суд РФ наказал израильский концерн Teva за заботу о российских больных

Верховный суд РФ признал израильский фармакологический концерн Teva нарушителем российского антимонопольного законодательства и обязал его выплатить 408 миллионов рублей (более 6 миллионов долларов) «упущенной выгоды» за отказ продавать свой уникальный препарат «Копаксон» через российского посредника.

Этот посредник, российская компания ЗАО «МФПДК «Биотэк», в 2010 году заключила с Teva договор о распространении копаксона на российском рынке. Согласно договору, «Биотэк» занимался розничной расфасовкой, хранением и распространением препарата в России. Копаксон применяется при лечении рассеянного склероза и, как заключило российское антимонопольное ведомство, не имеет аналогов на мировом рынке.

Как поясняла специалист по гражданскому праву Анна Бахаева, соглашение между «Биотэк» и Teva, заключенное сроком на 5 лет, было рамочным. «Под каждую конкретную поставку стороны заключали отдельный договор поставки, который инициировался истцом путем направления заказа ответчику.После каждого заказа истец участвовал в гос.закупках, которые он выигрывал, так как, был единственным поставщиком Копаксона».

В 2013 году компания Teva решила продавать препарат в России без посредников, через свое российское представительство ООО «Тева», и прекратила продавать «Копаксон» российскому «единственному поставщику». «Биотэк» объявила, что тем самым израильский концерн лишил ее возможности «конкурировать» с ним на российском рынке, закрыв для нее доступ к государственным тендерам на закупку препарата «Копаксон». Соответствующая жалоба на «нарушение антимонопольного законодательства» была направлена в Федеральную антимонопольную службу России (ФАС) — и, вопреки здравому смыслу, признана справедливой.

ФАС признал «действия (бездействие) компании Teva, выраженные в экономически и технологически необоснованном отказе в заключении с «Биотэком» договора на поставку лекарственного препарата, нарушающими пункт 5 части 1 статьи 10 закона о защите конкуренции». Российский антимонопольный орган, в отличие от аналогичных инстанций в ЕС и США, не принял во внимание тот «незначительный» факт, что в данном случае монопольное положение «Тевы» влечет за собой снижение, а не повышение цен для российских больных.

Юристы Teva полтора года пытались оспорить решение ФАС, доказывая, что никакой конкуренции «Биотэк» им создать не мог, а для российского бюджета выгоднее закупать необходимый препарат непосредственно у производителя, предлагающего более низкие цены. Все оказалось напрасно: в начале декабря Верховный суд признал постановление ФАС законным и справедливым, передаетРАПСИ.

Одновременно Верховный суд обязал концерн Teva выплатить российскому посреднику всю сумму «упущенной выгоды» в размере 408 миллионов рублей — столько «Биотэк», по его расчетам, заработал бы на «Копаксон-Тева», если бы остался его единственным поставщиком в России. Кассационный суд России счел подобный метод расчета «упущенной выгоды» неправомерным и в иске отказал, но судебная коллегия по экономическим спорам Верховного cуда РФ полностью удовлетворила претензии «Биотэка»

ЗАО «Межрегиональная фармацевтическо-дистрибьюторская корпорация «БИОТЭК», согласно ееофициальному сайту, не имеет никакого отношения к разработке и производству лекарственных препаратов — она является «производственной площадкой для фасовки, упаковки и вывода на российский рынок современных лекарственных препаратов», произведенных заграничными фирмами. Компания, созданная в 1990 году Борисом Шпигелем, в 2006 году была замешана в крупном коррупционном скандале: ее тогдашний гендиректор Олег Ковалев проходил как один из подозреваемых в систематическом подкупе чиновников Федерального фонда обязательного медицинского страхования, занимавшихся закупками препаратов.

[aliens]

Я сейчас первый раз внимательно прочитала все побочки копаксона со стороны всех систем и на самом деле в шоке. То что я относила к проявлениям рассеянного склероза (недавно появившаяся боль в спине,мешающая ходить,запоры),может быть побочками от копаксона,все-таки я колю его долго.

[Roxy]

Я сейчас первый раз внимательно прочитала все побочки копаксона со стороны всех систем и на самом деле в шоке. То что я относила к проявлениям рассеянного склероза (недавно появившаяся боль в спине,мешающая ходить,запоры),может быть побочками от копаксона,все-таки я колю его долго.

Да там все перечислено, кроме разве что родильной лихорадки . И симптомы РС в том числе .

[aliens]

Да там все перечислено, кроме разве что родильной лихорадки . И симптомы РС в том числе .

Да вот и я о том же. Так получается неизвестно что у меня,то ли РС прогрессирует,то ли мой организм устал от копаксона и полезли побочки по полной программе.

[Roxy]

Может быть Копаксон со временем стал хуже помогать... Хотя разве тут угадаешь... Но в любом случае хочу пожелать, чтобы все обошлось и поскорее восстановилось .

[aliens]

Может быть Копаксон со временем стал хуже помогать... Хотя разве тут угадаешь... Но в любом случае хочу пожелать, чтобы все обошлось и поскорее восстановилось .

Спасибо)

[fotina]

Да вот и я о том же. Так получается неизвестно что у меня,то ли РС прогрессирует,то ли мой организм устал от копаксона и полезли побочки по полной программе.

У нас та-же проблема, стала болеть спина, особенно утром (укол ставит вечером) к обеду немного отпускает.  

[АнтонАнтон]

Вечер добрый.Подскажите,пожалуйста,где можно купить оригинальный инжектор для Копаксона. СПАСИБО ОГРОМНОЕ

[LeDa]

А я два года не хотела колоться, хотя мне настоятельно рекомендовали Копаксон. Решила натуральными способами лечиться. После постановки диагноза села на диету (смесь Уолш, Эмбри и Суонка), поменяла образ жизни. Но этим летом случилась какая-то ерунда со ступнями, попала на второй в жизни курс гормонов и решилась на коп. Да, побочек в инструкции описано жуть как много, но меня в итоге убедили 4 вещи:

1) 10-летние исследование копаксона, в котором указано, что (если не ошибаюсь) 90% колющихся через 10 лет ходят сами, при этом во второй группе не принимающих КРАБы всего 50% (цифры приблизительные).

2) встретила у кабинета невролога девушку, на вид лет 27, которая с 2005 года колет копаксон. На вид цветущая, говорит, никаких проблем и побочек. 

3) вспомнила слова невролога в частной клинике, куда я ездила после постановки диагноза на консультацию, которая сказала, что если и колоть что-то, так копаксон, а бетафероны она не советует (уж не знаю, почему).

4) прочитала книгу одного американца, больного РС. Узнала в нем себя. Он пишет, что 2 года не хотел делать инъекции, сидел на диетах, натуропатии и т.п. до тех пор, пока его не накрыло. Причем накрыло очень серьезно. И после этого он сел сначала на бетафероны, а потом перевелся на коп (впрямую он препараты не называет, но по описанию не трудно догадаться). И о чудо, уже 6 лет с тех пор прошло, а он вполне отлично себя чувствует. Совмещает коп, Best Bet Diet (комби между Суонком и Эмбри), ежедневную физкультуру по 1 часу, сон по 8 часов, пищевые добавки. При этом лично возглавляет компьютерную фирму. Ведет блог на фейсбуке. Книга опубликована в 2011, но блог он хотя бы раз в неделю пополняет, значит, все ОК у него. Сейчас с его фин. возможностями наверняка уже перевелся на какие-нибудь пероральные препараты,  в США зарегистрированы несколько вариантов. 

 

В итоге я уже 2 месяца колюсь. Практически сразу же начала чесаться голова и немного даже тело (но не место инъекции!). Сначала не связала между собой, грешила на новый шампунь, а потом догадалась. Правда, я принимаю еще очень много витаминов. Сейчас отменила витамины, слежу за реакцией. Но, думаю, это все-таки реакция на копаксон. Чешется, да, но с этим можно жить. Не хотелось бы отменять препарат из-за такого. По поводу того, будет ли работать или нет - только время покажет. 

 

Знакомая тоже не хотела колоться до тех пор, пока не накрыло сильное обострение. После этого добилась для себя копаксона.

Все мы учимся в итоге на собственных ошибках и собственном опыте...