Копаксон

[Бабр]

Считаю что лучше и рецепт не получать, только объяснить причины отказа. Ссылаться на то, что у многих людей его применяющих серьёзные побочки, нет положительного эффекта, сомнительная информация о проведении клинических испытаний и дальнейшей работе над качеством препарата.

Отказ от лечения более эффективен в воздействии на власть имущих, при ссылке на вред того что Вам предлагают.

[asnv]

Чтобы не вылететь из реестра, в Центре РС нужно написать письменный отказ от конкретного препарата и пояснить, что от в принципе ПИТРС Вы не отказываетесь, т.к. успешно применяли "Копаскон" энное время.

Еще вариант - все-таки получить БЕБЕТАЛ и оформить побочку по форме Росздравнадзора (см. тему "Жалуемся на побочки грамотно", там инструкция: http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/9220-%d0%b2%d0%b0%d0%b6%d0%bd%d0%be-%d0%b6%d0%b0%d0%bb%d1%83%d0%b5%d0%bc%d1%81%d1%8f-%d0%bd%d0%b0-%d0%bf%d0%be%d0%b1%d0%be%d1%87%d0%ba%d0%b8-%d0%b3%d1%80%d0%b0%d0%bc%d0%be%d1%82%d0%bd%d0%be/page__p__176660#entry176660), и к отказу от конкретного препарата приложить это "Извещение о НР". Но в этом случае придется в буквальном смысле рискнуть здоровьем и сделать укол...

[aliens]

Чтобы не вылететь из реестра, в Центре РС нужно написать письменный отказ от конкретного препарата и пояснить, что от в принципе ПИТРС Вы не отказываетесь, т.к. успешно применяли "Копаскон" энное время.

Еще вариант - все-таки получить БЕБЕТАЛ и оформить побочку по форме Росздравнадзора, и к отказу от конкретного препарата приложить это "Извещение о НР". Но в этом случае придется в буквальном смысле рискнуть здоровьем и сделать укол...

Вот именно рискнуть зоровьем.

Скажу про себя, если мне рискнуть, то извещение о НР может уже и не понадобиться.

[asnv]

Тогда написать отказ без эксперимента над собой...

[stepa]

Считаю что лучше и рецепт не получать, только объяснить причины отказа. Ссылаться на то, что у многих людей его применяющих серьёзные побочки, нет положительного эффекта, сомнительная информация о проведении клинических испытаний и дальнейшей работе над качеством препарата.

Отказ от лечения более эффективен в воздействии на власть имущих, при ссылке на вред того что Вам предлагают.

...объяснить причины отказа кому - врачу в поликлинике?...не смешите мои тапочки. Да и что объяснять, если вместо копаксона мне выписывают совершенно другой препарат - даже не якобы аналог...а рецепт возможно когда-нибудь пригодится в суде...

[stepa]

Чтобы не вылететь из реестра, в Центре РС нужно написать письменный отказ от конкретного препарата и пояснить, что от в принципе ПИТРС Вы не отказываетесь, т.к. успешно применяли "Копаскон" энное время.

Еще вариант - все-таки получить БЕБЕТАЛ и оформить побочку по форме Росздравнадзора (см. тему "Жалуемся на побочки грамотно", там инструкция: http://форум.ооои-бр...660#entry176660), и к отказу от конкретного препарата приложить это "Извещение о НР". Но в этом случае придется в буквальном смысле рискнуть здоровьем и сделать укол...

...в реестре я числюсь как получатель копаксона и не думаю что меня выбросят оттуда по причине не получения мною в аптеке ронбетала, а что касается рискнуть здоровьем, то его (здоровья) и так уже совсем нет и я, к сожалению или к радости, не мазохист...

[asnv]

Тогда выписывайте рецепт, он и в самом деле может пригодиться в суде. Но для того, чтобы этим воспользоваться, нужен какой-то посыл от Вас, письменное требование необходимого препарата (Копаксона) и реакция государства - рецепт на Бебетал, который Вам всучат. То есть, нужно подтверждение того, что Вам отказали в том препарате, в котором Вы нуждаетесь, выдали то, от чего Вы письменно отказались, оставили Вас без лечения, и тем самым нарушили Ваши конституционные права.

А Бебетал из аптеки не забирайте, иначе и правда выходит для биокадовцев "все шито-крыто"...

[prizrak]

Всем привет... у вас на форуме я новичек (вернее читаю форум я очень давно, но зарегестрировался только сейчас)...у меня возник вот такой вопрос - в свете последних событий, похоже, у нас в городе начинаются проблемы с копаксоном. Во всяком случае меня уже уведомили,что скорее всего в январе я коп не получу, а что будет дальше вообще темный лес. А выдать в январе мне, да и скорее всего не только мне, хотят понятно что - всеми любимый БЕБЕТАЛ. Понятно что с медицинской точки зрения это смешно, но это есть. Так вот мой вопрос - как поступить, чтобы себе не навредить и врагам на руку не сыграть. Я склоняюсь к тому что выпишу рецепт, но получать бебетал в аптеке не буду. Хотя медики мне говорят - никто вас не засттавляет колоть, но получить надо. Тут на форуме много умных людей, так вот - что посоветуете?

откуда вы его берете ?

ниодной русской страницы об этом нет

кто еще его так любит и кому он уже доставался ?

или вы о ронбетале так пошутили ?

[Галочка]

Звонила сегодня в центр РС по поводу рекомендации на следующий год. Так вот, если в начале ноября мне на вопрос о получении копа на 2012 отвечали твёрдое "да", то сегодня предложили не торопить события и подождать 20-х чисел декабря. Но сказали, что разнарядка уже пришла и рекомендации на получение копаксона для 180-ти человек уже распечатываются. Так что есть ещё надежда, будем ждать.

откуда вы его берете ?

ниодной русской страницы об этом нет

кто еще его так любит и кому он уже доставался ?

или вы о ронбетале так пошутили ?

Конечно stepa так ронбетал обозвал!

[asdfg]

Всем привет... похоже, у нас в городе начинаются проблемы с копаксоном. Во всяком случае меня уже уведомили,что скорее всего в январе я коп не получу, а что будет дальше вообще темный лес. А выдать в январе мне, да и скорее всего не только мне, хотят понятно что - всеми любимый БЕБЕТАЛ. Понятно что с медицинской точки зрения это смешно, но это есть. Так вот мой вопрос - как поступить, чтобы себе не навредить и врагам на руку не сыграть. Я склоняюсь к тому что выпишу рецепт, но получать бебетал в аптеке не буду. Хотя медики мне говорят - никто вас не засттавляет колоть, но получить надо. Тут на форуме много умных людей, так вот - что посоветуете?

Привет...

КТО хочет выдать вместо Копаксона другой препарат?

"Хотя медики мне говорят - никто вас не заставляет колоть, но получить надо." - А "медикам" какая от этого выгода? Кому надо и зачем?

А потом "медики" скажут - "Вы же получили препарат и не возмущались.... Так чего теперь-то хотите? Копаксон? КАКОЙ КОПАКСОН?"

Я бы на "медиков" жалобу написала бы, если бы мне не объяснили доходчиво, зачем дурака делают из (пока не меня...)

[prizrak]

Конечно stepa так ронбетал обозвал!

уписаться как смешно !

это вобще совсем разные препораты !

какой дундук такое назначает ?

мрак

[foi]

...объяснить причины отказа кому - врачу в поликлинике?...не смешите мои тапочки. Да и что объяснять, если вместо копаксона мне выписывают совершенно другой препарат - даже не якобы аналог...а рецепт возможно когда-нибудь пригодится в суде...

asdfg правильно сказала, что на ваших "медиков" надо жаловаться. Подобное - беспредел. Настаивайте, чтобы врач в карточке ПИСЬМЕННО обосновал вам озвученную смену препарата. Посмотрите на реакцию-))) Если у вас не трёхступенчатая система выписки-получения препарата, то заставляйте врача при вас вписать в карточку, что вы отказываетесь от БЕБЕтала и настаиваете на продолжении терапии ПИТРС копаксон, так как вы хорошо его переносите, состояние рс стабильное. Напишите такое заявление (копию-себе) и также потребуйте вклеить в карточку. Если в вашем регионе три ступеньки, то идите в центр РС и пишите заявление на ту же тему. В любом случае - в аптеке БЕБЕ не получайте. Причины хорошо освещены в теме Юрист. Да, и рецепт на БЕБЕ для суда бесполезно получать. Вот если там будет написано копаксон, а в аптеке вам будут совать БЕБЕ - это судебный вариант. Причём, стопроцентно выигрышный (есть прецеденты). Но, я уверена, что тандем ваш врач-аптека этого не допустят. Аптеки сейчас очень следят за тем, чтобы не допустить отсутствия у них препарата по рецепту. За это заведующая крепко "по шапке" может получить.

[asnv]

уписаться как смешно !

это вобще совсем разные препораты !

какой дундук такое назначает ?

мрак

Vad-у уже сделали подобное Суперназначание. Разница только в том, что его с Копаксона перевели на Генфаксон...

[stepa]

asdfg правильно сказала, что на ваших "медиков" надо жаловаться. Подобное - беспредел. Настаивайте, чтобы врач в карточке ПИСЬМЕННО обосновал вам озвученную смену препарата. Посмотрите на реакцию-))) Если у вас не трёхступенчатая система выписки-получения препарата, то заставляйте врача при вас вписать в карточку, что вы отказываетесь от БЕБЕтала и настаиваете на продолжении терапии ПИТРС копаксон, так как вы хорошо его переносите, состояние рс стабильное. Напишите такое заявление (копию-себе) и также потребуйте вклеить в карточку. Если в вашем регионе три ступеньки, то идите в центр РС и пишите заявление на ту же тему. В любом случае - в аптеке БЕБЕ не получайте. Причины хорошо освещены в теме Юрист. Да, и рецепт на БЕБЕ для суда бесполезно получать. Вот если там будет написано копаксон, а в аптеке вам будут совать БЕБЕ - это судебный вариант. Причём, стопроцентно выигрышный (есть прецеденты). Но, я уверена, что тандем ваш врач-аптека этого не допустят. Аптеки сейчас очень следят за тем, чтобы не допустить отсутствия у них препарата по рецепту. За это заведующая крепко "по шапке" может получить.

...спасибо за информацию...жаловаться пока еще не на кого да и незачем...факта замены препарата еще небыло...а если и будет, то думаю не только у меня одного...я не знаю что такое трехступенчатая система выписки-получения препарата но попробую объяснить как это происходит у меня - после обследования в центре РС дается заключение (такому-то рекомендован препарат такой-то на год).С этим заключением иду в поликлинику. Туда же каждый месяц приходят разнарядки (не знаю точно откуда, помоему из крайздрава).Если в этой разнарядке есть моя фамилия, то только тогда мне выписывают рецепт (название препарата опять же в разнарядке). Такая же разнарядка есть и в аптеке...поэтому выпишут мне рецепт и выдадут мне только тот препарат который указан в этой самой разнарядке (а разнарядки составляются на основе пресловутого реестра)...врач в поликлинике никогда по собственной инициативе не поменяет препарат...отсюда вывод - если такая замена и произойдет, то уж в центре РС об этом точно будут знать...как то так...

[Каспер]

отсюда вывод - если такая замена и произойдет, то уж в центре РС об этом точно будут знать...как то так...

А вот это не факт. У меня в заключении из МОНИКИ была написана Экставия, но она закончилась и стали давать Бетаферон, а потом и Ронбетал. Хотя по спискам я иду как получатель Экставии, а получаю Ронбетал.

[foi]

stepa, у вас, как раз 3 ступеньки-))): заключение центра РС- врач в поликлинике - аптека. Так что вам, в случае нежелательного препарата, в центр РС топать придётся. И там писать заявление, обычно, на имя главного невролога региона.

[asdfg]

Vad-у уже сделали подобное Суперназначание. Разница только в том, что его с Копаксона перевели на Генфаксон...

Значит, кому-то было выгодно и удобно. (Уверена, что не Vad-у.) Тем более, что больной не сопротивляется.

Интерфероны и Копаксон - РАЗНЫЕ!!! препараты. Действуют противоположно. А результат действия Копаксона вообще надо ожидать не ранее, чем через полгода после приема.

Бетаферон, Экставия, Ронбетал, Инфибета зарегистрированы в нашей стране как аналоги . Поэтому здесь, формально, нет нарушений при замене одного препарата на другой.

Аналогично Ребиф, Генфаксон.

Скорее всего и Авонекс, Синновекс.

В общем, "учиться, учиться и учиться. Как завещал и тд..."

[Дмитрий]

Бетаферон, Экставия, Ронбетал, Инфибета зарегистрированы в нашей стране как аналоги .

Странно, а Бетаферон аналог какого препарата для лечения РС? Может я что-то путаю?..

[stepa]

Странно, а Бетаферон аналог какого препарата для лечения РС? Может я что-то путаю?..

Бетаферон - это оригинальный препарат. Экставия, ронбетал и инфибета - это уже аналоги бетаферона (явные и тайные).

[asdfg]

asdfg (12 Декабрь 2011 - 22:44) писал:

Бетаферон, Экставия, Ронбетал, Инфибета зарегистрированы в нашей стране как аналоги .

Странно, а Бетаферон аналог какого препарата для лечения РС? Может я что-то путаю?..

Хорошо. Я недостаточно литературно выразилась. Признаю..

Бетаферон, Экставия, Ронбетал, Инфибета - все являются Интерферонами бета 1 b (по МНН).

Стоило ли цепляться?

(Или в отместку?)

Ребиф, Генфаксон, Авонекс, Синновекс - это Интерферон бета 1 a (по МНН).

Поэтому здесь, формально, нет нарушений при замене одного препарата на другой.

(как в первом случае, так и во втором)

[Дмитрий]

в отместку? интересно за что? У меня для отместки есть другие инструменты...

[asnv]

Друзья, мне кажется, что это не так уж принципиально... Все равно Бетаферон мы скорбно проводили с пространства нашей любимой Родины...

[asnv]

Друзья, цитирую вам сообщение от УОЭ по нашему региону:

"Уважаемые друзья!

Проведеные МЗСР аукционы по дорогостоящим препаратам для лечения РС дали следующие результаты:

1. Интерферон-бета-1б будет представлен новым препаратом Инфибета 9,6 ( Фармстандарт Россия) вместе с ронбеталом ( 50/50, как уверяет Биокад). Поставляться они будут опять по желанию дистрибьютора (Казань- 50/50, Самара-100%- Инфибета, например) , а не по четкой схеме 50/50.

2. Ребифа не будет. Генфаксон остается.

3. Вместо Авонекса закуплен Синновекс ( Иран)

4. Аукцион на Копаксон до сих пор не объявлен!!!. Причины???

Мы написали запросы в МЗСР как общероссийская организация . Местные региональные организации также поставили проблему бесконечной смены препаратов под предлогом их аналогичности. 34 организации на съезде подписали обращение в ноябре на 2 конгрессе пациентских организаций.

Все файлы обращений Вам прикрепляю.

Если некоторые из вас смогут написать лично о своей истории или перспективе замене препарата, это умножит наш общий эффект.

До 12 часов 15 декабря можно отправить свою проблему по

телефону 8-800-200-40-40 (звонок с городских и мобильных телефонов бесплатный). SMS-сообщения с вопросами принимаются на номер 0-40-40 - отправка по России с телефонов любого оператора связи - бесплатная. Кроме того, вопрос главе правительства можно задать на сайте программы "Разговор с Владимиром Путиным. Продолжение" - www.moskva-putinu.ru.

Если не успеете, пишите другим. Быстрее и бесплатно на сайты обращений граждан:

Для обращения к Президенту: http://letters.kremlin.ru/

В Минздрав http://www.minzdravs.../reception/form

Путину http://premier.gov.ru/mail/step1.html

Правительство РФ http://www.government.ru/online/

Главное- не молчите."

Я отправила обращение от мужа и от себя Д.А.М., с эннннннннннной попытки ушли обращения от меня и от мужа В.В.П. Видимо, сервер перегружен, и попытки нужно производить многократно. А это значит, ЧТО НЕ МОЛЧАТ МНОГИЕ! По беспл.тел. уже позвонила. Присоединяйтесь, ведь это наша жизнь!

[AlSosnov]

пошел 15ый день без копа)) в поликлинике кормят завтраками, уже задолбался звонить! Итог: сегодня заказал себе упаковку копа сроком до августа 2012. Настроение паршивое, зато вчера наконец получил бессрочную 2 группу).

Даже не поздоровался ни с кем - всем доброго здравия!

[IRISHA]

пошел 15ый день без копа)) в поликлинике кормят завтраками, уже задолбался звонить! Итог: сегодня заказал себе упаковку копа сроком до августа 2012. Настроение паршивое, зато вчера наконец получил бессрочную 2 группу).

Даже не поздоровался ни с кем - всем доброго здравия!

Очень сочувствую Вам, сама с ежемесячными перерывами в 3-4 укола вся на нервах, а тут -15 дней подряд.. Тяжело даже не физически (лек.зависимость не чувствуется), а скорее угнетает морально, чувствуешь себя беззащитным перед болезнью. Сил Вам и терпения!!!!!

З.Ы. По поводу группы: сама недавно радовалась, что дёргать никто не будет, а сейчас понимаю, что "бессрочная группа"- это как приговор, врачи вообще теперь обо мне не вспоминают. а раньше хоть раз в год (перед МСЭК) давали о себе знать и "интересовались моим здоровьем".

Пришла к окулисту на приём, вопрос:- Вам заключение для МСЭК?

-Нет, просто на осмотр, проверить зрение, 2 года у Вас уже не была.

-Ну я, конечно, посмтрю, просто если ничего не беспокоит, то можно и не приходить.....

Вот и весь разговор!