Нужно ли принимать ПИТРС

[Olgushkan]

Добрый день,

 

Мне недавно поставили диагноз РС, была случайная находка на мрт, контраст не накапливало и спустя полгода, направили на пункцию, 2 тип синтеза, что позволило поставить диагноз. Но у меня еще и каппы высокие в анализе легких цепей. То есть не активные очаги МРТ + анализ. Врач предложила мне начать принимать ПИТРС, будет какая-то международная программа, когда укол 1 раз в 2 недели. Но программа еще не стартовала. И мне за это время нужно принять решение, стоит ли мне начинать лечение или подождать, чтобы убедиться что РС у меня не в спящем режиме. Я просто боюсь вдруг если я начну принимать - я как бы разбужу рассеяный склероз и он начнет зверствовать уже. Думала съездить в москву, чтобы иметь второе мнение. Но узнала стоимость консультации 3000 руб только за то чтобы получить этот ответ как то дороговато. Симптомов у меня нет, не при осмотре невролога и окулиста, ЗВП тоже в норме. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

[aliens]

Рассеянный склероз протекает у всех  очень по разному, чужой опыт вам не скажет ничего. Поэтому придется решать самой.

От трёх тысяч зависит многое, мне кажется для этих целей - небольшая сумма

[Krestiki]

1 час назад, Olgushkan сказал:

Добрый день,

 

Мне недавно поставили диагноз РС, была случайная находка на мрт, контраст не накапливало и спустя полгода, направили на пункцию, 2 тип синтеза, что позволило поставить диагноз. Но у меня еще и каппы высокие в анализе легких цепей. То есть не активные очаги МРТ + анализ. Врач предложила мне начать принимать ПИТРС, будет какая-то международная программа, когда укол 1 раз в 2 недели. Но программа еще не стартовала. И мне за это время нужно принять решение, стоит ли мне начинать лечение или подождать, чтобы убедиться что РС у меня не в спящем режиме. Я просто боюсь вдруг если я начну принимать - я как бы разбужу рассеяный склероз и он начнет зверствовать уже. Думала съездить в москву, чтобы иметь второе мнение. Но узнала стоимость консультации 3000 руб только за то чтобы получить этот ответ как то дороговато. Симптомов у меня нет, не при осмотре невролога и окулиста, ЗВП тоже в норме. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

у меня есть знакомая. РС поставили в 2004, колет сначала копаксон,теперь не знаю что, но колет. РС спит с того дня.

 

[Divmax]

16 часов назад, Olgushkan сказал:

Добрый день,

 

Мне недавно поставили диагноз РС, была случайная находка на мрт, контраст не накапливало и спустя полгода, направили на пункцию, 2 тип синтеза, что позволило поставить диагноз. Но у меня еще и каппы высокие в анализе легких цепей. То есть не активные очаги МРТ + анализ. Врач предложила мне начать принимать ПИТРС, будет какая-то международная программа, когда укол 1 раз в 2 недели. Но программа еще не стартовала. И мне за это время нужно принять решение, стоит ли мне начинать лечение или подождать, чтобы убедиться что РС у меня не в спящем режиме. Я просто боюсь вдруг если я начну принимать - я как бы разбужу рассеяный склероз и он начнет зверствовать уже. Думала съездить в москву, чтобы иметь второе мнение. Но узнала стоимость консультации 3000 руб только за то чтобы получить этот ответ как то дороговато. Симптомов у меня нет, не при осмотре невролога и окулиста, ЗВП тоже в норме. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

 

Вам необходимо прочитать, что такое РС, что такое ПИТРС, затем спросить у врача, в какое именно клиническое исследование она собирается Вас взять. Нужно знать, какой препарат предлагается и почитать о нем (или о его аналоге, если это сравнение). Стоимость консультации в 3000 руб в Москве  - это ничто по сравнению с тем, что Вы можете начать лечиться от того, чего нет и тем самым упустить время. Чужое мнение тут никак не поможет!

[Divmax]

57 минут назад, Vera сказал:

Разбудить болезнь в принципе может что угодно - стресс, инфекция ОРВИ, сильная усталость и переутомление.

Так что сильно бояться не надо, а опасаться нужно в первую очередь побочек от лечения, к-рые конечно же бывают не у всех.

 

Правильно делаете, что всё спрашиваете на форуме и что подробно описываете абсолютно всё. Выслушать надо самые разные мнения, а решения в ситуации сложного выбора надо принимать самостоятельно и/или советуясь с врачами, которым доверяете.

 

Вера, пожалуйста, ну не надо отвечать в темах, которые касаются лечения РС непосредственно. Зачем ей чужие мнения на старте? Чем это поможет? Сейчас важно слушать врачей и изучать информацию, голову включать! Слава Богу, у Вас РС нет, опыта - нет и пусть не будет.

[aliens]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Вера, пожалуйста, ну не надо отвечать в темах, которые касаются лечения РС непосредственно. Зачем ей чужие мнения на старте? Чем это поможет? Сейчас важно слушать врачей и изучать информацию, голову включать! Слава Богу, у Вас РС нет, опыта - нет и пусть не будет.

Присоединяюсь.

Мнения на форуме по поводу лечения -конечно здорово, но для начала надо бы уточнить диагноз не на форуме, а у врачей и решить что делать с лечением не у "специалистов" на форуме.

[aliens]

 

Все рассуждения пользователя Vera перенесены

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/?page=16&tab=comments#comment-362572

[Olgushkan]

18 часов назад, aliens сказал:

Рассеянный склероз протекает у всех  очень по разному, чужой опыт вам не скажет ничего. Поэтому придется решать самой.

От трёх тысяч зависит многое, мне кажется для этих целей - небольшая сумма

Тут скорее вопрос не в деньгах, а то что надо специально ехать в москву, я из нижнего новгорода. И то что возможно мне ничего нового не скажут, что все врачи за лечение. И чего зря время терять. Но с другой стороны, может существует другая теория по этому поводу, но не факт, что я попаду к специалисту, который придерживается этой другой теории )))))

[Olgushkan]

3 часа назад, Divmax сказал:

 

Вам необходимо прочитать, что такое РС, что такое ПИТРС, затем спросить у врача, в какое именно клиническое исследование она собирается Вас взять. Нужно знать, какой препарат предлагается и почитать о нем (или о его аналоге, если это сравнение). Стоимость консультации в 3000 руб в Москве  - это ничто по сравнению с тем, что Вы можете начать лечиться от того, чего нет и тем самым упустить время. Чужое мнение тут никак не поможет!

Я уже давно прочитала и примерно пердставляю. Что то из препаратов глатирамера ацетат, но какой именно препарат пока не известно. У меня есть РС, просто не было еще дебюта. 

[Divmax]

6 минут назад, Olgushkan сказал:

Я уже давно прочитала и примерно пердставляю. Что то из препаратов глатирамера ацетат, но какой именно препарат пока не известно. У меня есть РС, просто не было еще дебюта. 

 

РС точно установлен? Если Вы в этом уверены, зачем ехать в Москву? Если есть сомнения, все же стоит съездить. То, что пока не было "дебюта" - это смотря что Вы под ним понимаете. Обострения бывают разные. Ну и некоторые пациенты ждут дебюта, надеясь, что он если и случится, то когда нибудь потом.... я рисковать не стала. Но в Москву лично я все же съездила бы, хотя бы услышать, что скажет другой врач и что посоветует. Подготовьте список вопросов к врачу заранее.

 

Если диагноз точно установлен и Вы уже приняли решение все же принимать ПИТРС и нужно чужое мнение, то вот мой опыт: когда мне поставили диагноз, я практически сразу согласилась на подобные Вашим клинические исследования (КИ) аналога Копаксоновского Глатирамера ацетата. Ни разу об этом не пожалела, т.к. это постоянное наблюдение, возможность позвонить врачу на мобильный с вопросами, ежемесячное посещение врача, раз в полгода - МРТ и анализы. И эта своего рода поддержка помогла мне в первые два года жизни с РС принять болезнь, узнать о ней больше и успокоиться. Не уговариваю, т.к. КИ - очень разные и препараты разные. Нужно поподробнее расспросить врача и особенно узнать, что будут делать, если вдруг начнется обострение. 

[Roxy]

Меня все-таки очень смущает момент «РС без дебюта». Если я правильно помню, в критериях постановки диагноза должна быть хоть какая-то предистория обострений. Иначе что вообще лечить-то? МРТ с ЛП? 

ИМХО мнение еще одного врача не помешает. А то у нас девочки в последнее время меняют диагнозы после многих лет с РС и мучений с ПИТРС...

[АннаХ]

Ольгушка, про случай, когда РС есть, а дебюта не было, не подскажу. А в случае с клинически изолированным синдромом лечение питрс не проводится (так мне врач объяснял, когда я сама дебютировала). Только мрт надо время от времени делать. Может сейчас что-нибудь изменилось, не мониторила вопрос.

 

В вашем случае с питрс все ещё сложнее. Надо и правда проконсультироваться. Это принципиально.

[aliens]

24 минуты назад, Olgushkan сказал:

Я уже давно прочитала и примерно пердставляю. Что то из препаратов глатирамера ацетат, но какой именно препарат пока не известно. У меня есть РС, просто не было еще дебюта. 

Вот это то и странно. Чего лечить будем, очаги на МРТ?

А в КИ естественно выгодно, когда РС на бумажке, эффективность 110% Для отчета самое то.

[Olgushkan]

8 минут назад, Divmax сказал:

 

РС точно установлен? Если Вы в этом уверены, зачем ехать в Москву? Если есть сомнения, все же стоит съездить. То, что пока не было "дебюта" - это смотря что Вы под ним понимаете. Обострения бывают разные. Ну и некоторые пациенты ждут дебюта, надеясь, что он если и случится, то когда нибудь потом.... я рисковать не стала. Но в Москву лично я все же съездила бы, хотя бы услышать, что скажет другой врач и что посоветует. Подготовьте список вопросов к врачу заранее.

 

Если диагноз точно установлен и Вы уже приняли решение все же принимать ПИТРС и нужно чужое мнение, то вот мой опыт: когда мне поставили диагноз, я практически сразу согласилась на подобные Вашим клинические исследования (КИ) аналога Копаксоновского Глатирамера ацетата. Ни разу об этом не пожалела, т.к. это постоянное наблюдение, возможность позвонить врачу на мобильный с вопросами, ежемесячное посещение врача, раз в полгода - МРТ и анализы. И эта своего рода поддержка помогла мне в первые два года жизни с РС принять болезнь, узнать о ней больше и успокоиться. Не уговариваю, т.к. КИ - очень разные и препараты разные. Нужно поподробнее расспросить врача и особенно узнать, что будут делать, если вдруг начнется обострение. 

Под дебютом я понимаю какое-нибудь нарушение, онемение, со зрением что то, шаткость. Я один раз почувствовала запах который не был около меня, секундный глюк. Невролог направил на мрт, чтобы исключить опухоль. И там нашли очаги. Просто вот эта секундное проявление, не подходит под описание обостерения. Диагноз поставлен. Спасибо, что поделились вашим опытом. Наверное, я тоже буду лечить все-таки. Страшно не лечить)))

[Olgushkan]

19 часов назад, aliens сказал:

Рассеянный склероз протекает у всех  очень по разному, чужой опыт вам не скажет ничего. Поэтому придется решать самой.

От трёх тысяч зависит многое, мне кажется для этих целей - небольшая сумма

 

4 минуты назад, aliens сказал:

Вот это то и странно. Чего лечить будем, очаги на МРТ?

А в КИ естественно выгодно, когда РС на бумажке, эффективность 110% Для отчета самое то.

Ну я думала, чтобы имунная сиситема не начала атаковать дальше. Не знаю, очень сложно принять верное решение :(

[Divmax]

29 минут назад, Olgushkan сказал:

Под дебютом я понимаю какое-нибудь нарушение, онемение, со зрением что то, шаткость. Я один раз почувствовала запах который не был около меня, секундный глюк. Невролог направил на мрт, чтобы исключить опухоль. И там нашли очаги. Просто вот эта секундное проявление, не подходит под описание обостерения. Диагноз поставлен. Спасибо, что поделились вашим опытом. Наверное, я тоже буду лечить все-таки. Страшно не лечить)))

 

погодите.... из секундного запаха врач сделала вывод, что есть опухоль и отправила на МРТ?

[Olgushkan]

Только что, Divmax сказал:

 

погодите.... из секундного запаха врач сделала вывод, что есть опухоль и отправила на МРТ?

Просто у меня ДМС, оплачивает страховая, наверное, поэтому. Хуже от МРТ не будет, почему бы не направаить.

[Divmax]

Только что, Olgushkan сказал:

Просто у меня ДМС, оплачивает страховая, наверное, поэтому. Хуже от МРТ не будет, почему бы не направаить.

 

меня очень настораживает Ваш врач, даже с учетом ДМС. Либо чего то не договариваете (может просто забыли, бывает такое)... Еще раз порекомендую приехать в Москву.

[aliens]

По случайной находке на МРТ диагноз РС не ставят, уж тем более не начинают лечение, но мы уже по десятому кругу......

 

37 минут назад, Olgushkan сказал:

Страшно не лечить)))

А не страшно, принимать серьезные препараты при сомнительном диагнозе?

[Каспер]

33 минуты назад, Olgushkan сказал:

 

Ну я думала, чтобы имунная сиситема не начала атаковать дальше. Не знаю, очень сложно принять верное решение :(

 

Чтобы врач не продолжал атаковать Вас дальше - Москва или Питер, и официальный диагноз. До этого никакие бумаги не подписывать и препараты не принимать. МРТ тоже лучше потом сделать в другой клинике и с контрастом.

[Olgushkan]

Только что, Divmax сказал:

 

меня очень настораживает Ваш врач, даже с учетом ДМС. Либо чего то не договариваете (может просто забыли, бывает такое)... Еще раз порекомендую приехать в Москву.

Ну она как-то насторожилась, еще была секундная головная боль, переходящая в сердцебиение после родов пару раз. Она подозревала что-то связанное с эпилепсией так же. Но она сказала, что отправлет на мрт только чтобы исключить опухоль, но сказала, что не видит признаков опухоли и там много еще разных назначений было. Просто видимо чтоб понять причину, вот  и отправила.

[Каспер]

Только что, Olgushkan сказал:

Ну она как-то насторожилась, еще была секундная головная боль, переходящая в сердцебиение после родов пару раз. Она подозревала что-то связанное с эпилепсией так же. Но она сказала, что отправлет на мрт только чтобы исключить опухоль, но сказала, что не видит признаков опухоли и там много еще разных назначений было. Просто видимо чтоб понять причину, вот  и отправила.

 

Идите к другому врачу.

[Olgushkan]

2 минуты назад, aliens сказал:

По случайной находке на МРТ диагноз РС не ставят, уж тем более не начинают лечение, но мы уже по десятому кругу......

 

А не страшно, принимать серьезные препараты при сомнительном диагнозе?

Я сделала анализ ликвора, у меня второй тип синтеза, это подтверждает диагноз. Мрт + 2 тип синтеза = РС

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Чтобы врач не продолжал атаковать Вас дальше - Москва или Питер, и официальный диагноз. До этого никакие бумаги не подписывать и препараты не принимать. МРТ тоже лучше потом сделать в другой клинике и с контрастом.

Диагноз уже официальный. 

[Divmax]

1 минуту назад, Olgushkan сказал:

Я сделала анализ ликвора, у меня второй тип синтеза, это подтверждает диагноз. Мрт + 2 тип синтеза = РС

 

нет, МРТ не показательно в Вашем случае (нет неврологических отклонений, нет накопления контраста). Анализ ликвора может быть ложноположительным и указывать на другой диагноз!

[Olgushkan]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

нет, МРТ не показательно в Вашем случае (нет неврологических отклонений, нет накопления контраста). Анализ ликвора может быть ложноположительным и указывать на другой диагноз!

Хмм.... Я не знала, я думала это 100%. Еще один + в копилку поехать на консультацию к врачу. Спасибо.