Затянувшееся обострение

[Alex48GT]

Обострение длится уже больше 3х месяцев, была и гормоно терапия, и плазмаферез.. Врач Волков А. И.на консультации в Юсуповской больнице Сказал что агрессивное течение, и нужен препарат второй линии, Тизабри , он остановит обострение, ну его нужно получить как можно быстрее, а тот и так мое состояние скатилось с 1,5 балов до 4,5 . пока я получу тизабри пройдет время, а состояние хуже, неужели гормонами уже толку нет? Три раза за год капали их, доктор сказал не надо, жди тизабри или химию.. Как , чем можно снять обострение?

[aliens]

Ну доктор все написал, алемтузумаб и окревус сложно получить, хотя можно, с Тизабри (натализумаб)проще, с митоксантроном ещё проще, идите в МОРС с этим заключением,а гормоны, куда ещё больше? 

[Каспер]

Если денег нет, то самый дешёвый и быстрый способ - митоксантрон.

НО

1) куча противопоказаний, назначает только врач;

2) вероятность положительной динамики РС 30 %.

[Alex48GT]

1 час назад, aliens сказал:

Ну доктор все написал, алемтузумаб и окревус сложно получить, хотя можно, с Тизабри (натализумаб)проще, с митоксантроном ещё проще, идите в МОРС с этим заключением,а гормоны, куда ещё больше? 

Проблема в том , что  питрс получаю не в Москве и не в МО, а в Липецке, я просто очень боюсь что тизабри не смогу быстро получить, а состоянии ухудшается.. А пока все оформиться это не меньше месяца

[Divmax]

57 минут назад, Alex48GT сказал:

Проблема в том , что  питрс получаю не в Москве и не в МО, а в Липецке, я просто очень боюсь что тизабри не смогу быстро получить, а состоянии ухудшается.. А пока все оформиться это не меньше месяца

 

после получения прописки:

 

1. идете в свою страховую (можете выбрать любую другую) и просите проставить штамп о том, что теперь вы зарегистрированы в г. Москва

2. с полисом с печатью, паспортом, снилс едете в поликлинику и прикрепляетесь, при этом указывая, что переводитесь как льготник с диагнозом РС. Они могут говорить, что Вы не можете прикрепиться к Москве по временной регистрации с таким диагнозом - не верьте, настаивайте. Объясняйте, что Вы это точно знаете, Вас сюда и направили (остальное додумаете, я говорила, что отправили из МОНИКИ).

3. на прикрепление к поликлинике уйдет два - три дня. Вам придет смс оповещение.

4. далее, я брала в поликлинике у невролога направление в МОРС (они мне завели карту), звонила в МОРС и записывалась к врачу. Но кто-то говорит, что направление не нужно- не знаю, уточните в конкретном МОРС.

5. В МОРС нужно приехать со всеми абсолютно документами, которые имеют хоть какое то отношение к Вашему здоровью. Также, нужны анализы этого года и МРТ за все годы, какие есть. Мне написали доздать еще диаскин тест, рентген грудной клетки, RW, ИФА, ВИЧ, маркеры гепатитов, т.к. этих анализов у меня, разумеется при себе не было. Обязательно! взять с собой документ о регистрации в Москве!

6. ждать, когда позвонят из поликлиники. 

 

Сколько на это уйдет времени лично у Вас, не знаю, проанализируйте. Если месяц - то точно ждать не стоит, раз состояние ухудшается

[Alex48GT]

1 час назад, Divmax сказал:

 

после получения прописки:

 

1. идете в свою страховую (можете выбрать любую другую) и просите проставить штамп о том, что теперь вы зарегистрированы в г. Москва

2. с полисом с печатью, паспортом, снилс едете в поликлинику и прикрепляетесь, при этом указывая, что переводитесь как льготник с диагнозом РС. Они могут говорить, что Вы не можете прикрепиться к Москве по временной регистрации с таким диагнозом - не верьте, настаивайте. Объясняйте, что Вы это точно знаете, Вас сюда и направили (остальное додумаете, я говорила, что отправили из МОНИКИ).

3. на прикрепление к поликлинике уйдет два - три дня. Вам придет смс оповещение.

4. далее, я брала в поликлинике у невролога направление в МОРС (они мне завели карту), звонила в МОРС и записывалась к врачу. Но кто-то говорит, что направление не нужно- не знаю, уточните в конкретном МОРС.

5. В МОРС нужно приехать со всеми абсолютно документами, которые имеют хоть какое то отношение к Вашему здоровью. Также, нужны анализы этого года и МРТ за все годы, какие есть. Мне написали доздать еще диаскин тест, рентген грудной клетки, RW, ИФА, ВИЧ, маркеры гепатитов, т.к. этих анализов у меня, разумеется при себе не было. Обязательно! взять с собой документ о регистрации в Москве!

6. ждать, когда позвонят из поликлиники. 

 

Сколько на это уйдет времени лично у Вас, не знаю, проанализируйте. Если месяц - то точно ждать не стоит, раз состояние ухудшается

Большое спасибо за информацию, есть еще один вопрос

А вот карту из поликлиники где вся история болезни, нужно как-нибудь способом забрать и принести ее к врачу в Мск?

[Vera]

Не знаю, нужно ли это вам, но напишу. Переводила маму из одной поликлиники в другую. Карту не отдали, сказали что она остаётся в поликлинике. Дали лишь выписку от руки на одной странице. Ясно, что все обследования пропали. Но я читала, что можно получить карту на руки, написав заявление на имя главврача. Правда, многие клиники всё равно повторяют основные обследования, т.к. доверяют только своим специалистам. Да и картина заболевания может измениться со временем.

[Divmax]

5 часов назад, Alex48GT сказал:

Большое спасибо за информацию, есть еще один вопрос

А вот карту из поликлиники где вся история болезни, нужно как-нибудь способом забрать и принести ее к врачу в Мск?

 

как мне сказали, передают самостоятельно между поликлиниками. Пока не проверяла это, только прикрепилась.