ПЛЕГРИДИ

[Каспер]

34 минуты назад, jodaz сказал:

Меня там не было )

Что реально сказал доктор - не знаю.

 

Но я то был, и представившись задал этот вопрос. Это как раз была тематическая секция по РС.

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

Меня там не было )

Что реально сказал доктор - не знаю.

 

Нашёл, 2018 год 

 

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-кто-принимает-терифлуномид/?do=findComment&comment=344426

[AnnaZ]

3 часа назад, Elena E сказал:

Спасибо большое! Вот как раз это я искала, не понимала, где это делается. Буду разбираться) Мой невролог мне советовала в следующем году в институт мозга съездить.

Почему в следующем году?)

Ваш невролог дает направление по ОМС на консультацию в ИМЧ (Питер) или в НИИ Неврологии (Москва).

Но пока она даст по ОМС направление.. ждать надо.

Или в Москве в НИИ Неврологии на сайте смотрите врачей, кандидат или профессор, я лично разницы не ощутила)

Или Питер ИМЧ, к Праховой или Ильвесу очно, а потом дистанционно наблюдаться будете.

Бойко, Волкова и Васильева лично не знаю, ибо дороговато)) а по РС ничего новее ИМЧ и НИИ не скажут. 

[aliens]

15 минут назад, Каспер сказал:

 

Я уже стал путать, это то ли 2017, то ли 2018 год. Можно поискать, если интересно.

 

И да, разговор тогда шёл об оригинальном препарате, значит Франция.

Ну так и у меня был оригинальный  препарат, аналогов тогда не было

[AnnaZ]

2 минуты назад, aliens сказал:

Ну так и у меня был оригинальный  препарат, аналогов тогда не было

Плегриди оригинальный препарат, но не у всех хорошо идет( Даже могу предположить, что скажут девушке в ИМЧ и НЦН в каждом по отдельности на счет перехода на другой ПИТРС.. у врачей "свои" взгляды, у пациентов- организЬмы. 

[Каспер]

5 минут назад, aliens сказал:

Ну так и у меня был оригинальный  препарат, аналогов тогда не было

 

Именно.

[jodaz]

9 минут назад, AnnaZ сказал:

 

Ваш невролог дает направление по ОМС на консультацию в ИМЧ (Питер) или в НИИ Неврологии (Москва).

 

15 минут консультация по ОМС )

 

"Консультативный прием в ИМЧ РАН

 Ilves » 08 сен 2021, 10:44

Очные консультации в ИМЧ РАН проводятся по предварительной записи. Для выбора удобного времени вы можете написать по электронной почте, указанной в подписи доктора или позвонить по телефону. Консультации платные, стоимость составляет от 2 до 4 тыс. руб. (зависит от наличия ученой степени врача).

Обращаем ваше внимание, что при записи на консультацию по ОМС через регистратуру, вас могут записать к любому неврологу, в том числе, не являющемуся специалистом в области демиелинизирующих заболеваний. Регламентное время консультации, проводимой по ОМС составляет 15 минут. Соответственно, данная консультация ничем не отличается от приема врача в поликлинике по месту жительства.

Просим учитывать данный факт при записи на консультацию во избежание бесполезной траты времени и денег на дорогу."

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=13993&sid=cad357870a4d5f6adaf93c65401434cf  

[AnnaZ]

2 часа назад, Elena E сказал:

Спасибо! Посоветуйте пожалуйста других еще, фамилии хотя бы. Я пока запись не отменяю, но если решится что-то с ИМЧ, то может и не пойду к нему, раз все пишут, что так все грустно стало.

В ИМЧ и в НИИ Неврологии ваш невролог не только по ОМС на консультацию может дать направление, но и на госпитализацию в случае обострения РС, а также на дифдиагностику.

В НИИ есть эндокринолог, отличная врач! Была у нее..

В ИМЧ есть тоже много всяких врачей, так как пациенты на госпитализации проходят обследование не только по неврологии. 

[jodaz]

18 минут назад, Каспер сказал:

 

На шёл, 2018 год 

 

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-кто-принимает-терифлуномид/?do=findComment&comment=344426

Спасибо.

Это Ваша эмоциональная интерпретация и пересказ.

 

 

===========

Читайте Инструкции к препаратам

Окревус - возможен рак

Тизабри - возможен ПМЛ и ребаунд феномен

Сипонимод - не интересовался и так далее

 

[AnnaZ]

3 минуты назад, jodaz сказал:

15 минут консультация по ОМС )

Да, видела)) 

15 минут- стандарт и у нас в поликлинике, и в МОНИКИ, и в ИМЧ с НЦН.. везде.  

По факту, в НЦН моя невролог более 20 минут со мной общается.. всегда)

[Elena E]

7 минут назад, AnnaZ сказал:

Почему в следующем году?)

Ваш невролог дает направление по ОМС на консультацию в ИМЧ (Питер) или в НИИ Неврологии (Москва).

Но пока она даст по ОМС направление.. ждать надо.

Или в Москве в НИИ Неврологии на сайте смотрите врачей, кандидат или профессор, я лично разницы не ощутила)

Или Питер ИМЧ, к Праховой или Ильвесу очно, а потом дистанционно наблюдаться будете.

Бойко, Волкова и Васильева лично не знаю, ибо дороговато)) а по РС ничего новее ИМЧ и НИИ не скажут. 

Спасибо, что рассказываете, как это все работает) Потому что я никакого направления не получила. Мне просто словами сказали, что нужно ехать в институт в Питер или Москву. Ну и дальше я сама пошла читать и разбираться. А так как с щитовидкой надо быстрее решать, потому что мне хуже с каждым днем, решила пока оперативно записаться платно, чтобы хотя бы послушать про опыт с такими пациентами. Про то, что надо щитовидку перед началом применения плегриди проверять, я как раз и узнала на сайте МЦРС, поэтому и записалась к ним. Наверняка я не одна такая, но, подозреваю, что таких как я мало))))) У меня вообще что-то отношения не складываются с препаратами, ни с какими, не только от РС. Поэтому мне уже много врачей сказали, чтобы я ехала по всем институтам)))

[jodaz]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

Да, видела)) 

15 минут- стандарт и у нас в поликлинике, и в МОНИКИ, и в ИМЧ с НЦН.. везде.  

По факту, в НЦН моя невролог более 20 минут со мной общается.. всегда)

Стандарт у невролога 22 минуты по ОМС ))))) по документам должен быть ))

 

[AnnaZ]

2 минуты назад, Elena E сказал:

Спасибо, что рассказываете, как это все работает) Потому что я никакого направления не получила. Мне просто словами сказали, что нужно ехать в институт в Питер или Москву. Ну и дальше я сама пошла читать и разбираться. А так как с щитовидкой надо быстрее решать, потому что мне хуже с каждым днем, решила пока оперативно записаться платно, чтобы хотя бы послушать про опыт с такими пациентами. Про то, что надо щитовидку перед началом применения плегриди проверять, я как раз и узнала на сайте МЦРС, поэтому и записалась к ним. Наверняка я не одна такая, но, подозреваю, что таких как я мало))))) У меня вообще что-то отношения не складываются с препаратами, ни с какими, не только от РС. Поэтому мне уже много врачей сказали, чтобы я ехала по всем институтам)))

Я в ИМЧ только с Ильвесом общаласЬ, хотела в КИ..

В Москве в НИИ Неврологии наблюдаюсь, и снимала обострение.. Эндокринолог там хорошая, могу рекомендовать! Обследования по щитовидке тоже сделают.

[Каспер]

5 минут назад, jodaz сказал:

Спасибо.

Это Ваша эмоциональная интерпретация и пересказ.

 

 

===========

Читайте Инструкции к препаратам

Окревус - возможен рак

Тизабри - возможен ПМЛ и ребаунд феномен

Сипонимод - не интересовался и так далее

 

 

Ну чем богаты. Съёмка не велась, на диктофон я не записывал. Но в зале присутствовали большинство делегатов ОООИБРС, модератором была Ольга Матвиевская.

[AnnaZ]

24 минуты назад, jodaz сказал:

Спасибо.

Это Ваша эмоциональная интерпретация и пересказ.

Ой, и не говорите, Джо)) Если не я одна такая "впечатлительная", то это бодрит)) Когда потом успокаиваюсь и перевариваю информацию, то становлюсь "мудрее-ее-ее"))

[jodaz]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Я в ИМЧ только с Ильвесом общаласЬ, хотела в КИ..

В Москве в НИИ Неврологии наблюдаюсь, и снимала обострение.. Эндокринолог там хорошая, могу рекомендовать! Обследования по щитовидке тоже сделают.

Вы сразу уточняйте цену )))) услуги

[AnnaZ]

16 минут назад, jodaz сказал:

Вы сразу уточняйте цену ))))

1500 рублей консультация была в 2018 году, плюс анализы.. 

ПС. Консультация была 30+ минут))

[Elena E]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Я в ИМЧ только с Ильвесом общаласЬ, хотела в КИ..

В Москве в НИИ Неврологии наблюдаюсь, и снимала обострение.. Эндокринолог там хорошая, могу рекомендовать! Обследования по щитовидке тоже сделают.

Давайте, я буду рада) Эндокринолога как зовут, подскажете? Думаю удастся и ее посетить, я часто бываю в Москве)

[AnnaZ]

4 минуты назад, Elena E сказал:

Давайте, я буду рада) Эндокринолога как зовут, подскажете? Думаю удастся и ее посетить, я часто бываю в Москве)

Антонова Ксения Валентиновна, к.м.н.

[Каспер]

Джодас, я стесняюсь спросить... что же Вас так рассмешило в моём ответе?

 

 

[НатаСазонова]

Елена, а Вы обращались к нашему главному неврологу по РС? Я не поняла просто консультировались у неё или по месту жительства? 

На плегриди я с марта этого года. Из побочек бывают боли в суставах пальцев рук, проходят и появляются,бывает головная боль на следующий день после укола, пару раз знобило и температура была 37 или 37,2 через сутки после укола. Огромные пятна, которые очень долго не проходят, хоть мажь их мазями, хоть не мажь. Спастика в правой ноге. Могу сразу шлепать ногой или минут через 15 после начала ходьбы, но это я не знаю рс себя так ведёт или от плегриди. 

[Elena E]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Плегриди оригинальный препарат, но не у всех хорошо идет( Даже могу предположить, что скажут девушке в ИМЧ и НЦН в каждом по отдельности на счет перехода на другой ПИТРС.. у врачей "свои" взгляды, у пациентов- организЬмы. 

Предположите) Чтобы я была готова, что отвечать)

[jodaz]

1 час назад, Каспер сказал:

Джодас, я стесняюсь спросить... что же Вас так рассмешило в моём ответе?

 

 

Ничего. Я просто Вам дружески улыбнулся ) 

[Elena E]

16 минут назад, НатаСазонова сказал:

Елена, а Вы обращались к нашему главному неврологу по РС? Я не поняла просто консультировались у неё или по месту жительства? 

На плегриди я с марта этого года. Из побочек бывают боли в суставах пальцев рук, проходят и появляются,бывает головная боль на следующий день после укола, пару раз знобило и температура была 37 или 37,2 через сутки после укола. Огромные пятна, которые очень долго не проходят, хоть мажь их мазями, хоть не мажь. Спастика в правой ноге. Могу сразу шлепать ногой или минут через 15 после начала ходьбы, но это я не знаю рс себя так ведёт или от плегриди. 

Я обращалась с нашему главному неврологу в Пензе. Она очень внимательно меня выслушала, причем очень долго, далеко не 15 мин, мне кажется, что час-полтора мы думали, что со мной делать и я рассказывала про себя. Мне кажется, что вы счастливчик в плане побочек, это удача, особенно если печеночные показатели в норме и кровь! У меня температура 38,5 первый день и второй к вечеру, на третий мерзкая 37, болит и покалывает все потом еще неделю, иногда резкая ломота бывает, причем в совершенно неожиданных частях тела, колюсь в пт перед выходными, чтобы отлежаться и в выходные я овощ, голова раскалывается, ломит все. Болят вообще все места, которые когда-либо в жизни болели, даже зуб болел, который я со стоматологом пыталась сохранить, лечила, хороводы водила вокруг него, так и пришлось выдернуть, потому что после укола там начиналась жуткая боль. И хорошо, что выдернула, потому что там было воспаление. Видимо везде где в организме было хоть малейшее воспаление, начинает болеть. У меня вот например грыжа в позвоночнике в поясните и после укола поясница невозможно болит, хотя занимаюсь растяжкой и все такое. Наш невролог сказал, что показатели крови ухудшаются, это может быть, но это не должно влиять на состояние языка, возникновение всяких инфекций и т.д. Сказала, что я одна у нее такая из 100 чел, которые принимают плегриди. Еще сказала, что с печенью к гепатологу (печеночные ферменты были в 3 раза выше нормы), сходила, принимаю сейчас гепртал. Еще невролог снизила дозу плегриди, но уже при сниженной дозе анализы крови ухудшились. У меня сейчас лейкоцитов 2,6 при норме 4,5, нейтропения еще. Была у гематолога, сейчас принимаю витамины для улучшения качества крови (но гарантий, что помогут, гематолог сказала, что нет), и надо сказать, что язык стал подживать (пропила противовирусные и противогрибковые препараты по назначению стоматолога), и сегодня очередной укол, страшно делать, потому что так всегда: к концу второй недели все подживает, чувствую себя лучше, потом колюсь и все заново, даже горло болеть начинало несколько раз, был фарингит, хотя я не переохлаждаюсь и особо никуда не хожу. И так три месяца, пока я не отследила эту взаимосвязь. Но раньше я ничем не лечила ни язык, ни кровь, а сейчас полечила, посетила всех врачей. В целом, отказываться от плегриди не хочется, потому что он довольно удобен, и я сделала МРТ через полгода после начала приема, очагов новых нет, я даже согласна температуру терпеть, но во всем остальном в плане крови, инфекций и печени такое чувство, что отказаться придется. Еще и с щитовидкой теперь ничего не понятно. И не ясно, взаимосвязано ли это.

[НатаСазонова]

40 минут назад, Elena E сказал:

Я обращалась с нашему главному неврологу в Пензе. Она очень внимательно меня выслушала, причем очень долго, далеко не 15 мин, мне кажется, что час-полтора мы думали, что со мной делать и я рассказывала про себя. Мне кажется, что вы счастливчик в плане побочек, это удача, особенно если печеночные показатели в норме и кровь! У меня температура 38,5 первый день и второй к вечеру, на третий мерзкая 37, болит и покалывает все потом еще неделю, иногда резкая ломота бывает, причем в совершенно неожиданных частях тела, колюсь в пт перед выходными, чтобы отлежаться и в выходные я овощ, голова раскалывается, ломит все. Болят вообще все места, которые когда-либо в жизни болели, даже зуб болел, который я со стоматологом пыталась сохранить, лечила, хороводы водила вокруг него, так и пришлось выдернуть, потому что после укола там начиналась жуткая боль. И хорошо, что выдернула, потому что там было воспаление. Видимо везде где в организме было хоть малейшее воспаление, начинает болеть. У меня вот например грыжа в позвоночнике в поясните и после укола поясница невозможно болит, хотя занимаюсь растяжкой и все такое. Наш невролог сказал, что показатели крови ухудшаются, это может быть, но это не должно влиять на состояние языка, возникновение всяких инфекций и т.д. Сказала, что я одна у нее такая из 100 чел, которые принимают плегриди. Еще сказала, что с печенью к гепатологу (печеночные ферменты были в 3 раза выше нормы), сходила, принимаю сейчас гепртал. Еще невролог снизила дозу плегриди, но уже при сниженной дозе анализы крови ухудшились. У меня сейчас лейкоцитов 2,6 при норме 4,5, нейтропения еще. Была у гематолога, сейчас принимаю витамины для улучшения качества крови (но гарантий, что помогут, гематолог сказала, что нет), и надо сказать, что язык стал подживать (пропила противовирусные и противогрибковые препараты по назначению стоматолога), и сегодня очередной укол, страшно делать, потому что так всегда: к концу второй недели все подживает, чувствую себя лучше, потом колюсь и все заново, даже горло болеть начинало несколько раз, был фарингит, хотя я не переохлаждаюсь и особо никуда не хожу. И так три месяца, пока я не отследила эту взаимосвязь. Но раньше я ничем не лечила ни язык, ни кровь, а сейчас полечила, посетила всех врачей. В целом, отказываться от плегриди не хочется, потому что он довольно удобен, и я сделала МРТ через полгода после начала приема, очагов новых нет, я даже согласна температуру терпеть, но во всем остальном в плане крови, инфекций и печени такое чувство, что отказаться придется. Еще и с щитовидкой теперь ничего не понятно. И не ясно, взаимосвязано ли это.

 Побочки по полной программе посетили меня при приёме терифлуномида.