ПЛЕГРИДИ

[aliens]

15 минут назад, Olga-ca сказал:

Так это надо понять: подходит он или нет. Может я думаю, что все нормально, а может есть препараты которые для меня были бы лучше . 

мне изначально дали лист с наверно 15 названиями, мол, выбирай. Я начала искать по принципу: какие побочные эффекты, как часто принимать, и насколько препарат считается сильным.

вот остановилась на Плегриди, и это получается мой первый препарат , других я никогда не пробовала. Ну тут его выписывают на год, и потом врач решает продолжать вам или нет (определяется по кол-ву воспалений). Ну наверно время покажет- какой для меня лучше. Вот вчера делала укол, ночью никаких побочек, так что явно организм привыкает. 

Копаксон, кстати, смотрю есть по 40 мг, тогда три раза в неделю. Я про него изначально тоже думала, тк он натуральный. 

Ну тут его выписывают на год, и потом врач решает продолжать вам или нет (определяется по кол-ву воспалениq) Вот и поймете, Возможно поймете раньше, месяцев через шесть.

 

[Olga-ca]

1 minute ago, Тинка said:

Как-то странновато...Что значит,вот тебе 15 наименований-выбирай?Только врач делает подбоо препарата,исходя из фактического! состояния,клиники,анализов и данных МРТ.Поправьте меня,если это не так.

Я живу в Канаде. У меня такое ощущение, что они не хотят брать ответственность здесь за совет. Он мне чисто дал табличку (как дерево) типо: Менее токсичные/ более токсичные, далее идет разветвление на старые и новые. 
в старых avanex, rebif, betaseron, copaxone.

в новых: aubagio, tecfidera, plegridy.

из токсичных у них только один принят: ocrevus. 
и гуляй, Вася, выбирай сам лол. 

[aliens]

3 минуты назад, Olga-ca сказал:

Я живу в Канаде. У меня такое ощущение, что они не хотят брать ответственность здесь за совет. Он мне чисто дал табличку (как дерево) типо: Менее токсичные/ более токсичные, далее идет разветвление на старые и новые. 
в старых avanex, rebif, betaseron, copaxone.

в новых: aubagio, tecfidera, plegridy.

из токсичных у них только один принят: ocrevus. 
и гуляй, Вася, выбирай сам лол. 

Абаджио значит не токсичный? Смешно...

А мы ругаем свою медицину, все познается в сравнении.

А Тизабри, Лемтрада где?

[Olga-ca]

1 minute ago, aliens said:

Абаджио значит не токсичный? Смешно...

А мы ругаем свою медицину, все познается в сравнении.

А Тизабри, Лемтрада где?

Наверно считается, что Абаджио это таблетки и тут написано что они средней тяжести.

в токсичном листе тизабри, ламтрада, gilenya, mavenclad еще. Но они все в Канаде типо не приняты. Я так понимаю, что Окревус в отдельном листе тк его раз в полгода колят, и он считается самым сильным.

а что с Абаджио не так? Там форум расходится на другие названия, и видно что только негативные отзывы. Я читала из побочек только потеря волос выделяется. 
 

ну тут есть свои плюсы и минусы по поводу медицины, тут сложно попасть к врачу и надо очень долго ждать. Зато потом все бесплатно. Плегриди заняло недели 2 чтобы начать получать. Присылают в огромной упаковке каждые две недели курьером. Звонят, пишут, напоминают про кровь. В России, честно не знаю как это все, но там когда была у врача, она даже не сказала про такие препараты: дала мельдоний, кортексин, цитофлавит и все. Но в России хотя бы плюс, что взял и записался на прием, взял и сам МРТ сделал. Тут МРТ месяца два надо ждать.. но тут я не боюсь, что препарат будет подделкой и никто меня насильно не переведет на другой препарат, если я этого не хочу. В общем везде есть свои + и -. 

[azzKicker]

26 минут назад, Olga-ca сказал:

Так это надо понять: подходит он или нет. Может я думаю, что все нормально, а может есть препараты которые для меня были бы лучше . 

мне изначально дали лист с наверно 15 названиями, мол, выбирай. Я начала искать по принципу: какие побочные эффекты, как часто принимать, и насколько препарат считается сильным.

вот остановилась на Плегриди, и это получается мой первый препарат , других я никогда не пробовала. Ну тут его выписывают на год, и потом врач решает продолжать вам или нет (определяется по кол-ву воспалений). Ну наверно время покажет- какой для меня лучше. Вот вчера делала укол, ночью никаких побочек, так что явно организм привыкает. 

Копаксон, кстати, смотрю есть по 40 мг, тогда три раза в неделю. Я про него изначально тоже думала, тк он натуральный. 

 

Если есть вариант попробовать оригинальный коп в любой дозировке и течение болезни позволяет - я бы с  этого варианта и начал. А так - практически всё токсично, отличается только степень. Но высокая токсичность зачастую связана с высокой эффективностью при агрессивном течении, тут необходимо будет выбирать наименьшее из зол.

[Olga-ca]

3 minutes ago, azzKicker said:

 

Если есть вариант попробовать оригинальный коп в любой дозировке и течение болезни позволяет - я бы с  этого варианта и начал. А так - практически всё токсично, отличается только степень. Но высокая токсичность зачастую связана с высокой эффективностью при агрессивном течении, тут необходимо будет выбирать наименьшее из зол.

Ну вот думаю Копаксон будет моим следующим. Пока побуду на Плегриди, может все наладится.

но Копаксон это единственный на котором можно быть беременной, поэтому думаю в какой то момент я его попробую по-любому) 

[aliens]

11 минут назад, Olga-ca сказал:

а что с Абаджио не так

По мне с Абаджио все не так.

Все зависит от течения. И подбор препаратов также.

Сомневаюсь что сам больной может выбрать, что ему надо. Особенно когда предлагают на выбор мавенклад и копаксон.

 

[aliens]

4 минуты назад, Olga-ca сказал:

Ну вот думаю Копаксон будет моим следующим. Пока побуду на Плегриди, может все наладится.

но Копаксон это единственный на котором можно быть беременной, поэтому думаю в какой то момент я его попробую по-любому) 

А что по вашему "наладится"?

[Olga-ca]

1 minute ago, aliens said:

А что по вашему "наладится"?

Ну в принципе у меня никаких супер сильных побочек от Плегриди нет: ну пятна на коже (но это будет от любого укола), ну фиг с ними, обычно все под одеждой.

гриппозное состояние все меньше и меньше: колола вчера в 9 вечера, сейчас у меня 11 утра- до сих пор никаких побочек.

единственное, что беспокоило это головокружения и онемение руки недели две назад. Но, если верить врачу, препарат начинает действовать от 3-6 месяцев. Значит может все наладится, когда он начнет действовать в полную силу, т.е. у меня не будет обострений (ну понятное дело какое то длительное время) :)

[AnnaZ]

18.04.2020 в 17:28, Olga-ca сказал:

Я живу в Канаде. У меня такое ощущение, что они не хотят брать ответственность здесь за совет. Он мне чисто дал табличку (как дерево) типо: Менее токсичные/ более токсичные, далее идет разветвление на старые и новые. 
в старых avanex, rebif, betaseron, copaxone.

в новых: aubagio, tecfidera, plegridy.

из токсичных у них только один принят: ocrevus. 
и гуляй, Вася, выбирай сам лол. 

А какая у вас сейчас обстановка по коронавирусу, нет ли рекомендаций от врачей?

Извините за вопросы, но текущая ситуация заставляет внимательнее слушать коллег)   

[Olga-ca]

1 minute ago, AnnaZ said:

А какая у вас сейчас обстановка по коронавирусу, нет ли рекомендаций от врачей?

Извините за вопросы, но текущая ситуация заставляет внимательнее слушать коллег)   

Ну тут как: в Январе у меня была первая консультация в клинике РС тут, мне назначили врача. Он дал мне этот лист, прописал анализы и сказал приходить в Апреле. Тогда бы он дал направление на МРТ которое бы заняло еще пару месяцев.

когда у меня были головокружения, я позвонила в клинику, и они организовали звонок с ним. Тогда он сказал, что сейчас все рутинные МРТ отменяют тк система здравоохранения переполнена. Он так же сказал, что на данный момент нет никаких доказательств, что Корона опаснее для таких как мы, чем для других людей. Ну и в итоге он сказал, что мои симптомы его не тревожат, что он не хотел бы делать капельницы в клинике (тк это как раз увеличит опасность короны (я так понимаю из-за подавления иммунитета + летающих микробов); сказал что надо сделать направление на МРТ на Июль и к нему в Августе (чтоб прошло 6 месяцев после Плегриди). 
ну я думаю, если Корона не пройдет к тому времени, они 100% перенесут МРТ. А консультации по фэйстайму/телефону мне вполне нравятся.

Я просто пью всякие витамины и сижу дома (благо работа позволяет). С количеством лейкоцитов, которое осталось у нас - я бы нигде не лазила XD. 

[aliens]

14 минут назад, Olga-ca сказал:

С количеством лейкоцитов, которое осталось у нас - я бы нигде не лазила XD

А с лейкоцитами чего не так, не поняла?

Они у нас ничем не отличаются от других людей.

[Olga-ca]

3 minutes ago, aliens said:

А с лейкоцитами чего не так, не поняла?

Они у нас ничем не отличаются от других людей.

Насколько я понимаю, эти препараты работают тем, что подавлябт нашу иммунную систему (этим и отличаются «сильные» от «несильных»: насколько они убьют твою иммунную систему и насколько ты будешь подвержен вирусам).

лейкоциты как раз и отвечают за нашу иммунную систему. Проблемы с многими препаратами в том, что они понижают этот White Blood Count (WBC) и это может привести к анемии, лейкоэнцефалопатии и прочему.

С момента начала Плегриди, я должна сдавать на WBC, RBC,  alkaline, alanine, aspartate и тп. Каждый месяц в течении полугода и потом каждые полгода.

мои лейкоциты сейчас на 2.9 (норма 4-11), а neutrophils на 1.5 (норма 2-7.5). 
Читая о лейкоцитах (WBC), я понимаю, что они отвечают за защиту нас от вирусов. То есть если у меня их 2.9, а надо 4, звучит так, что моя иммунная система подавлена (я конечно не врач, может я и не права в чем то).

[aliens]

Ваши лейкоциты на Плегриди никуда не денется, а вот за печенью следите.

Подавляют иммунную систему другие препараты.

Я конечно не знаю ваши референсные значения, но 2,9 нормальные значения у нас.

 

 

[Luda243]

Всем, добрый день! Подскажите, у кого-нибудь есть проблема выпадения волос на Плегриди? Посыпались волосы жутко, думаю может от уколов? Других причин найти не могу.

[azzKicker]

2 часа назад, Olga-ca сказал:

Насколько я понимаю, эти препараты работают тем, что подавлябт нашу иммунную систему (этим и отличаются «сильные» от «несильных»: насколько они убьют твою иммунную систему и насколько ты будешь подвержен вирусам).

лейкоциты как раз и отвечают за нашу иммунную систему. Проблемы с многими препаратами в том, что они понижают этот White Blood Count (WBC) и это может привести к анемии, лейкоэнцефалопатии и прочему.

С момента начала Плегриди, я должна сдавать на WBC, RBC,  alkaline, alanine, aspartate и тп. Каждый месяц в течении полугода и потом каждые полгода.

мои лейкоциты сейчас на 2.9 (норма 4-11), а neutrophils на 1.5 (норма 2-7.5). 
Читая о лейкоцитах (WBC), я понимаю, что они отвечают за защиту нас от вирусов. То есть если у меня их 2.9, а надо 4, звучит так, что моя иммунная система подавлена (я конечно не врач, может я и не права в чем то).

 

Интерфероны бета-1б не иммуносупрессоры, но иммуномодуляторы. Т.е. иммунитет естественный они не подавлят, а регулируют. В теории по-крайней мере. При этом все они влияют на функции печени, т.е. печеночные ферменты, a.k.a АЛТ, АСТ, ГГТП - Аспартаттрансаминаза, Аланинаминотрансфераза, Гамма-глутамил-транспептидаза ну и Щелочная фосфатаза (ЩФ) до кучи. Функции лейкоцитопении (нейтропении) им не приписывают, но не исключают.

[Olga-ca]

1 minute ago, azzKicker said:

 

Интерфероны бета-1б не иммуносупрессоры, но иммуномодуляторы. Т.е. иммунитет естественный они не подавлят, а регулируют. В теории по-крайней мере. При этом все они влияют на функции печени, т.е. печеночные ферменты, a.k.a АЛТ, АСТ, ГГТП - Аспартаттрансаминаза, Аланинаминотрансфераза, Гамма-глутамил-транспептидаза ну и Щелочная фосфатаза (ЩФ) до кучи. Функции лейкоцитопении (нейтропении) им не приписывают, но не исключают.

Согласна. Вот это все они мониторят + лейкоциты.

я читала что понижение лейкоцитов наблюдается у 7% людей на Плегриди, так что я походу в 7%. И раз они на них отдельно проверяют, видать это им важно.
ну вот это тоже непонятно все, что подразумевается под «регулированием»? Наверно то и подразумевается, что они его понизят (срегулируют), но не уберут (супреснут). 
Они же сами не знают как именно эти препараты работают. Но врач тут говорил, что чем сильнее препарат, тем хуже для иммунной системы и тем больше вероятность инфекций. Так что сидим, ребята, дома, пока все не кончится! 

[azzKicker]

45 минут назад, Luda243 сказал:

Всем, добрый день! Подскажите, у кого-нибудь есть проблема выпадения волос на Плегриди? Посыпались волосы жутко, думаю может от уколов? Других причин найти не могу.

Не так много пока на нём людей, может задать вопрос врачу? В побочках не описано, но по логике вполне возможно.

[azzKicker]

6 минут назад, Olga-ca сказал:

Согласна. Вот это все они мониторят + лейкоциты.

я читала что понижение лейкоцитов наблюдается у 7% людей на Плегриди, так что я походу в 7%. И раз они на них отдельно проверяют, видать это им важно.
ну вот это тоже непонятно все, что подразумевается под «регулированием»? Наверно то и подразумевается, что они его понизят (срегулируют), но не уберут (супреснут). 
Они же сами не знают как именно эти препараты работают. Но врач тут говорил, что чем сильнее препарат, тем хуже для иммунной системы и тем больше вероятность инфекций. Так что сидим, ребята, дома, пока все не кончится! 

У меня лейкоциты и нейтроциты плавают +/- в процентах от референса на ребифе и теберифе, а уж на плегриди, когда доза однократно вводимого препарата выше в разы...

[Римоша]

19 минут назад, azzKicker сказал:

 

Интерфероны бета-1б не иммуносупрессоры, но иммуномодуляторы. Т.е. иммунитет естественный они не подавлят, а регулируют. В теории по-крайней мере. При этом все они влияют на функции печени, т.е. печеночные ферменты, a.k.a АЛТ, АСТ, ГГТП - Аспартаттрансаминаза, Аланинаминотрансфераза, Гамма-глутамил-транспептидаза ну и Щелочная фосфатаза (ЩФ) до кучи. Функции лейкоцитопении (нейтропении) им не приписывают, но не исключают.

Не знаю как у вас,но я тоже считаю,что Плегриди подавляет иммунку,так как я начала болеть чаще с начала применения препарата...

[Римоша]

56 минут назад, Luda243 сказал:

Всем, добрый день! Подскажите, у кого-нибудь есть проблема выпадения волос на Плегриди? Посыпались волосы жутко, думаю может от уколов? Других причин найти не могу.

В ноябре я ездила к подруге,а она удивилась,что после мытья и расчесывания,у меня упало 2 волоска! но вот в январе я начала плегриди...сейчас каждый раз вычесываю хорошенький клок волос и после они легко вытягиваются в большом количестве,стоит только провести по волосам...(((не знаю связано это с препаратом или нет,но надеюсь,что нет...

[Olga-ca]

11 minutes ago, azzKicker said:

Не так много пока на нём людей, может задать вопрос врачу? В побочках не описано, но по логике вполне возможно.

Я про потерю волос читала только в Абаджио. У меня волосы всегда выпадали ужасно, не скажу, что что-то изменилось для меня. Как выпадали, так и выпадают.. 

[AnnaZ]

1 час назад, Olga-ca сказал:

Я про потерю волос читала только в Абаджио. У меня волосы всегда выпадали ужасно, не скажу, что что-то изменилось для меня. Как выпадали, так и выпадают.. 

Пока не сделала анализ на витамин Д, выпадали.. Результат был ниже 25 ед. Врач порекомендовал поднять до 50, подняла и волосы стали меньше выпадать.. даже забыла про это, честно говоря. Поддерживать уровень Д необходимо и при нашем диагнозе и при всех сопутствующих обстоятельствах ;)

[Luda243]

10 часов назад, Римоша сказал:

В ноябре я ездила к подруге,а она удивилась,что после мытья и расчесывания,у меня упало 2 волоска! но вот в январе я начала плегриди...сейчас каждый раз вычесываю хорошенький клок волос и после они легко вытягиваются в большом количестве,стоит только провести по волосам...(((не знаю связано это с препаратом или нет,но надеюсь,что нет...

Вот и у меня также. И на щётке много остаётся и в руке клок. Никогда такого не было. Не знаю что и делать. Начала омегу принимать и наверное Д и комплекс вит. В нужно добавить.

[Римоша]

1 минуту назад, Luda243 сказал:

Вот и у меня также. И на щётке много остаётся и в руке клок. Никогда такого не было. Не знаю что и делать.

Пока карантин,я просто стараюсь меньше расчёсывать волосы