Помогите советом

[Наталья1979]

Добрый вечер, уважаемые форумчане! Почитав форум, поняла, что очень много знающих тут людей и поэтому очень прошу помочь . Дело в том, что у меня нашли один очаг демиелизации в шейном отделе позвоночника ,4.7*3.9*20.5, слева, веретенообразной формы и кисту(сирингомиелия) в грудном отделе позвоночника. История такова: Мрт я делаю каждые 1,5года, голову и весь позвоночник, так как у меня две протрузии в шейном и поясничном отделе и я наблюдала за ними. Так вот , перед Новым годом у меня была хлыстовая травма , в нашу машину врезалась сзади другая машина и у меня дернулась шея , не сильно. Но я почувствовала , как заныло в груди на уровне солнечного сплетения немного и не придала значения .Через три дня начало неметь около левого локтя, даже не неметь , а такое чувство гипер- чувствительности кожи, как по нервам водят и подмышкой тоже самое. Я думала от протрузии в шее. После , когда готовила на НГ заметила, что мне стоять долго тяжело , спина начинала ныть и мне приходилось лечь на спину, минут на 10, чтобы отпустило. Все новогодние праздники ощущение странной чувствительности левой руки оставалось . Через 2 недели почувствовала в левой коленке стянутость и слабость что-ли во всей ноге. Также появилось чувство скованности, как будто мышцы стали каменеть под сердцем, над сердцем, живот , в общем вся левая часть тела , как будто стянулась чтоли. Если лежала на спине, было легче , но ощущение, что на меня слева положили бетонную плиту. Пошла к неврологу , он направил на Мрт шеи , говорит не нравится  мол слабость в левой ноге, говорит как бы не дебют РС. Сделала Мрт головы и позвоночника , там очаг в шее , в голове ничего нет . Плюс сирингомиелия , как мне сказали , это она появилась на фоне очага демиелизации. Плюс в шее грыжа большая над демиелизацией, и в пояснице тоже грыжа. Нейрохирург из Пироговки сказал пока лечить очаг , невролог из Пироговки назначила нейромидим, берлитион, цитофлавин, мильгамму, сирдалуд. И просила через 3 мес сделать Мрт повторно. Диагноза толком небыло . Так как невролог не было сильна в таких заболеваниях спинного мозга. Я отправилась в Юсуповскую больницу, к Петрову СВ. Он попросил сделать Мрт с контрастом и сдать кучу анализов, плюс ликвор .Мрт я сделала через три недели после первого Мрт, очаг накапливает контраст . Киста в грудном отделе не накапливает, она другой этиологии .Анализы почти все в норме , кроме витамина Д, он - 12. И у меня АТ к гликопротеину . Причём остальные показатели для выявления АФС в норме.В общем ситуация такая- невролог из Юсуповской настаивает лечь к ним в больницу для сдачи ликвора СМ- я не соглашаюсь , очень боюсь. И хочет сделать 5 капельниц солумедрола, чтобы остановить активность очага . Но я не знаю , правильно ли это , сразу на гормоны. Один очаг ведь... но он говорит надо не тянуть и срочно капать. А я читала, что гормоны в крайнем случае.. В НИИ неврологии запись на конец марта ,хоть и платно. Что делать - не знаю . Сейчас мне лучше , но теперь левая сторона ощущается, как будто на ней мокрая Одежда одета, в левой ноге в стопе тупое пластилиновое чувство , но я чувствую ногу, она не немая, просто какая- то странная. Колено тоже лучше . Пожалуйста , посоветуйте, что мне делать по поводу капельниц ? Диагноза нет. Но если даже просто миелит , как остановить активность очага? Только гормонами ? Спасибо большое , что выслушали . Наталья 

[Наталья1979]

https://yadi.sk/d/PBHWExiw3SvJtc . Ссылка на результаты 

[aliens]

Здесь нет врачей, только пациенты с РС. Диагноз по описанию  Вам никто не поставит. И лечение также не назначит.

[Наталья1979]

Да я понимаю, хоть понять, делать ли мне срочно гормоны или нет. 

[Наталья1979]

Просто я думаю , мало ли у кого было подобное начало, и может кто начал сразу гормоны и было хорошо от этого или наоборот навредило..

[Оле]

1 час назад, Наталья1979 сказал:

Просто я думаю , мало ли у кого было подобное начало, и может кто начал сразу гормоны и было хорошо от этого или наоборот навредило..

 

Я думаю, от того, какие именно симптомы характерны для Вашего миелита, дальнейшее протекание болезни не сильно зависит. Симптомы, скорее, указывают на месторасположения очагов, чем на сам характер поражений. Гормоны попробовать все-равно придется, хотя бы чтоб знать, как они Вам идут, так почему бы не сейчас? Капаться будете под присмотром медиков. После первой капельницы увидите, не хуже ли Вам от них. Случаи разные бывают, не угадаешь, не попробовав.

Или Вы сомневаетесь, очаги ли вообще дают такую симптоматическую картину (а не грыжи ли)? Ну, так на глаз, то симптомы у Вас тоже по РС-ному по-аутоиммунному "странненькие" - в том смысле, что похожи на наши. Хотя я не знаю, какие ощущения дают грыжи...

 

Но я не очень сильна в неврологии. Сама гормоны принимаю в таблетках. Пункцию тоже не делала. Скорее для поддержки пишу Вам :)

 

 

[Divmax]

44 минуты назад, Наталья1979 сказал:

Просто я думаю , мало ли у кого было подобное начало, и может кто начал сразу гормоны и было хорошо от этого или наоборот навредило..

 

Только мое мнение! Я не врач!

На РС не похоже, нестись капать гормоны не имея диагноза я бы не стала, не витаминки чай. Не хотите пункцию, сделайте вызванные потенциалы. Но это что то иное, может сосудистое, не знаю. Врач нужен, НИИ это хорошо. Платно на прием туда нет возможности попасть?

[aliens]

1 час назад, Наталья1979 сказал:

Просто я думаю , мало ли у кого было подобное начало, и может кто начал сразу гормоны и было хорошо от этого или наоборот навредило..

Я думаю не РС,капать гормоны или нет- не знаю. Без диагноза, сомневаюсь.Сходите в НИИ Неврологии. Даже платно будет дешевле чем в Юсуповской.

[Наталья1979]

21 минуту назад, Divmax сказал:

 

Только мое мнение! Я не врач!

На РС не похоже, нестись капать гормоны не имея диагноза я бы не стала, не витаминки чай. Не хотите пункцию, сделайте вызванные потенциалы. Но это что то иное, может сосудистое, не знаю. Врач нужен, НИИ это хорошо. Платно на прием туда нет возможности попасть?

Попробую к Захаровой в Винцеру. Платно попробую, в Нии сказали запись только на конец марта даже платно . Я очень не хочу в Юсуповскую ложиться , там очень дорого. Спасибо за ответы! Мне про грыжи нейрохирург сначала сказал , что это от них такие симптомы, но я сомневаюсь , от от очага 100 % .

[aliens]

48 минут назад, Наталья1979 сказал:

Попробую к Захаровой в Винцеру. Платно попробую, в Нии сказали запись только на конец марта даже платно . Я очень не хочу в Юсуповскую ложиться , там очень дорого. Спасибо за ответы! Мне про грыжи нейрохирург сначала сказал , что это от них такие симптомы, но я сомневаюсь , от от очага 100 % .

К Захаровой очень хорошо.

[Thom322]

13 часов назад, Наталья1979 сказал:

Добрый вечер, уважаемые форумчане! Почитав форум, поняла, что очень много знающих тут людей и поэтому очень прошу помочь . Дело в том, что у меня нашли один очаг демиелизации в шейном отделе позвоночника ,4.7*3.9*20.5, слева, веретенообразной формы и кисту(сирингомиелия) в грудном отделе позвоночника. История такова: Мрт я делаю каждые 1,5года, голову и весь позвоночник, так как у меня две протрузии в шейном и поясничном отделе и я наблюдала за ними. Так вот , перед Новым годом у меня была хлыстовая травма , в нашу машину врезалась сзади другая машина и у меня дернулась шея , не сильно. Но я почувствовала , как заныло в груди на уровне солнечного сплетения немного и не придала значения .Через три дня начало неметь около левого локтя, даже не неметь , а такое чувство гипер- чувствительности кожи, как по нервам водят и подмышкой тоже самое. Я думала от протрузии в шее. После , когда готовила на НГ заметила, что мне стоять долго тяжело , спина начинала ныть и мне приходилось лечь на спину, минут на 10, чтобы отпустило. Все новогодние праздники ощущение странной чувствительности левой руки оставалось . Через 2 недели почувствовала в левой коленке стянутость и слабость что-ли во всей ноге. Также появилось чувство скованности, как будто мышцы стали каменеть под сердцем, над сердцем, живот , в общем вся левая часть тела , как будто стянулась чтоли. Если лежала на спине, было легче , но ощущение, что на меня слева положили бетонную плиту. Пошла к неврологу , он направил на Мрт шеи , говорит не нравится  мол слабость в левой ноге, говорит как бы не дебют РС. Сделала Мрт головы и позвоночника , там очаг в шее , в голове ничего нет . Плюс сирингомиелия , как мне сказали , это она появилась на фоне очага демиелизации. Плюс в шее грыжа большая над демиелизацией, и в пояснице тоже грыжа. Нейрохирург из Пироговки сказал пока лечить очаг , невролог из Пироговки назначила нейромидим, берлитион, цитофлавин, мильгамму, сирдалуд. И просила через 3 мес сделать Мрт повторно. Диагноза толком небыло . Так как невролог не было сильна в таких заболеваниях спинного мозга. Я отправилась в Юсуповскую больницу, к Петрову СВ. Он попросил сделать Мрт с контрастом и сдать кучу анализов, плюс ликвор .Мрт я сделала через три недели после первого Мрт, очаг накапливает контраст . Киста в грудном отделе не накапливает, она другой этиологии .Анализы почти все в норме , кроме витамина Д, он - 12. И у меня АТ к гликопротеину . Причём остальные показатели для выявления АФС в норме.В общем ситуация такая- невролог из Юсуповской настаивает лечь к ним в больницу для сдачи ликвора СМ- я не соглашаюсь , очень боюсь. И хочет сделать 5 капельниц солумедрола, чтобы остановить активность очага . Но я не знаю , правильно ли это , сразу на гормоны. Один очаг ведь... но он говорит надо не тянуть и срочно капать. А я читала, что гормоны в крайнем случае.. В НИИ неврологии запись на конец марта ,хоть и платно. Что делать - не знаю . Сейчас мне лучше , но теперь левая сторона ощущается, как будто на ней мокрая Одежда одета, в левой ноге в стопе тупое пластилиновое чувство , но я чувствую ногу, она не немая, просто какая- то странная. Колено тоже лучше . Пожалуйста , посоветуйте, что мне делать по поводу капельниц ? Диагноза нет. Но если даже просто миелит , как остановить активность очага? Только гормонами ? Спасибо большое , что выслушали . Наталья 

Все вам правильно сказали.

Очаг накапливающий контраст это не обязательно РС, есть и другие заболевания. Для подтверждения диагноза можно сделать пункцию и посмотреть СМЖ. На сегодняшний день это достаточно быстрый точный способ подтвердить диагноз. По крайней мере я сам так и делал.

Лучше всего обращаться к узким специалистам. РС очень многогранен, но все таки наличие одного очага это не обязательно РС.

Они вас и прокапают и пункцию сделают.

И успокоят.

 

 

[jodaz]

14 часов назад, Наталья1979 сказал:

...

 

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=11928&sid=ac6e7ad6127e70e0490b6932e9cc856c

Удачи )

[Оле]

Наталья, Вас уже узнают в узких кругах товарищей по РС :))

Все правильно сделали: выслушали мнения врачей-специалистов, потом обратились за личным опытом пациентов, а уж потом - все взвесить и принять собственное решение. Это вам - не телевизор выбрать, простите, это - здоровье, это - важно.

Удачи Вам!

[jodaz]

1 час назад, Оле сказал:

Наталья, Вас уже узнают в узких кругах товарищей по РС :))

Все правильно сделали: выслушали мнения врачей-специалистов, потом обратились за личным опытом пациентов, а уж потом - все взвесить и принять собственное решение. Это вам - не телевизор выбрать, простите, это - здоровье, это - важно.

Удачи Вам!

Нее.. ) Другой порядок - сразу к врачу-специалисту, а так как врач-специалист подзадержался с ответом, то и к пациентам можно. Надеюсь, врач-специалист будет полезен. Хотя он уже сказал, что гормоны не повредят )) И ждет снимки в электронном виде.

 

 

[Оле]

Простите, Jodaz, возможно Вы не сможете этого понять. Просто потому, что у Вас была классическая картина РС для постановки диагноза. У врачей не было сомнений, видимо. Соответственно, Вы были более или менее спокойны (насколько это возможно при нашем диагнозе).

А когда разные специалисты по-разному интерпретируют результаты анализов/МРТ, у пациента тревожность зашкаливает, он понимает, что раз есть сомнения в диагнозе, то и назначенное лечение может быть неадекватным, привести к еще большим осложнениям (и такое тоже бывает). Потому и дергается человек, пытаясь сделать правильный выбор. Поддерживать нужно человека в такие моменты, понимаете?

[jodaz]

20 часов назад, Оле сказал:

Простите, Jodaz, возможно Вы не сможете этого понять. Просто потому, что у Вас была классическая картина РС для постановки диагноза. У врачей не было сомнений, видимо. Соответственно, Вы были более или менее спокойны (насколько это возможно при нашем диагнозе).

Смогу. Я - 'умный мальчик' :-)))))))))

Я был "абсолютно спокоен". 

 

Цитата

А когда разные специалисты по-разному интерпретируют результаты анализов/МРТ, у пациента тревожность зашкаливает, он понимает, что раз есть сомнения в диагнозе, то и назначенное лечение может быть неадекватным, привести к еще большим осложнениям (и такое тоже бывает). Потому и дергается человек, пытаясь сделать правильный выбор. Поддерживать нужно человека в такие моменты, понимаете?

Я просто уточнил, что вы слегка ошиблись в порядке обращения за информацией Натальи.

Я в душе поддерживал Наталью с того момента, когда заметил вопрос (то есть с 26 февраля), переживая, что врач не отвечает.

Полагаю, что любые советы на форуме лишь усилят тревожность спрашивающего.

[Оле]

25 минут назад, jodaz сказал:

Смогу. Я - 'умный мальчик' :-)))))))))

...

Вот и прекрасно!

 

 

Да, я могу ошибаться, особенно если слегка, errare humanum est. Пусть эта моя ошибка будет самой серьезной в этом году! :)

[Наталья1979]

Ребят, большое всем спасибо за поддержку, за ответы ! 

[Наталья1979]

Завтра иду к Захаровой. Сегодня очень плохо себя чувствую, как- будто немеет или как- то стягивает слегка нос , и слева лицо . Ну и голова тоже немного немеет и по- моему палец справа на ноге большой , и мне кажется попа начала неметь полностью, а было онемение только слева . Ну не немеет , а как- то чувствительность странная такая. Наверное процесс идёт дальше ... ну и слабость ...похоже на РС блин

[Divmax]

5 минут назад, Наталья1979 сказал:

Завтра иду к Захаровой. Сегодня очень плохо себя чувствую, как- будто немеет или как- то стягивает слегка нос , и слева лицо . Ну и голова тоже немного немеет и по- моему палец справа на ноге большой , и мне кажется попа начала неметь полностью, а было онемение только слева . Ну не немеет , а как- то чувствительность странная такая. Наверное процесс идёт дальше ... ну и слабость ...похоже на РС блин

 

Понимаю, что это просто слова незнакомого Вам человека, но: подумайте. Если это не РС, то вздохнете и пойдете искать причину дальше, если это РС, вздохнете, примите диагноз, а мы Вас поддержим. В любом случае, завтра что-то, да выяснится. По мне, всегда лучше знать. 

[Оле]

Может и не РС. В любом случае, если процесс идет дальше, то, возможно, гормоны - это правильно.

Удачи и здоровья Вам, Наталья!

[Наталья1979]

Спасибо большое за поддержку 

[Наталья1979]

Добрый вечер! Поздравляю с 8 Марта всех женщин! Здоровья нам главное, уюта , тепла, благополучия и чтобы было для кого нам быть здоровыми и красивыми !      

[Наталья1979]

Ребят , я была у врача . Кладут в больницу в НИИ. Нужно обследовать и лечить . Поставили Энцефаломиелит пока. 

[Наталья1979]

Я единственное не могу понять , почему преднизолон помогает от этой бяки. Неужели противосполительные не работают другие? Почему гормоны от всего помогают? Хотя может мне будут что- то ещё капать , чтобы подавить процесс. У меня вопрос есть к форумчанам. Если вдруг процесс неактивный уже и очаг не накапливает контраст ? Гормоны не навредят ? Я вот думаю может сделать Мрт перед больницей ещё раз? С контрастом. Но это уже четвёртое с января будет Мрт . Не вредно ? Два были без контраста, одно с контрастом .