Оптикомиелит болезнь Девика

[milo]

 

18 часов назад, Доктор Александр сказал:

 

 

Поэтому, судя по тому, что Вы описываете, Milo, лечат Вас по всем международным стандартам правильно.

Препараты для профилактики рассеянного склероза (ПИТРС) не применяются, потому что при оптиконейромиелите делают хуже.

Иммуностимулирующие препараты не применяются ни при РС, ни при оптикомиелите - могут навредить.

 

 

 

Спасибо, Доктор Александр, за подробный ответ и толковую ссылку. Много просмотрела статей, но  в вашей было то, что искала: отличие РС и Оптокмиелоита.
Но одновременно появились вопросы.... Но не все сразу. Хочу еще перечитать ссылку. Много там всего.
Во всямом случае мило, что не оставили без внимания мои сомнения. Буду дальше разбираться. Все, конечно, выглядит говняно с моим диагнозом. И в одном диагнозе с десяток других диагнозов, которые и понятия не имеешь, что означают, но понятно-они жизненно важные.
Не могу поверить, что еще 3 недели назад была здоровой, спортивной, активной, счастливой и любимой женщиной. Все было так хорошо налажено в моей жизни...
А сейчас-пустота. Нет.  Страха нет..Попросту есть ПУСТОТА, нет перспективы, горизонта((

 

[milo]

23 часа назад, aliens сказал:

 

 

12 часов назад, Валерий сказал:

Иммуносупрессоры, в том числе и высокие дозы иммуноглобулинов , выключают болезнь в зародыше. Там, где вырабатываются аутоиммунные клетки. Очень важно чтобы уровень донорских иммуноглобулинов вводимых в организм превысил порог, при котором своя иммунная система выключается...

Ну а в Дании есть подкожные иммуноглобулины. Которые можно колоть внутримышечно.  Есть внутривенные, только дозировка их должна быть в 15 - 20 раз выше

 

 

 

Валерий, в Дании без рецепта в аптеке НИЧЕГО не купить. Даже на раствор соли для инъекций нужен рецепт. А каждую болезнь, начиная от гриппа лечат по специальным, утвержденным протоколам. И ни в право, ни влево сойти нельзя. Полный контроль и прозрачность в лечении. Страховая медицина. Альтернативы 0!

Поэтому исключено, что я достану тут ИГ и начну его себе вливать в вены  или колоть п/к.

 

А вот плазмофорез мне немного помог с левой ногой- начала немного двигаться + мочевой пузырь. Не так как бы хотелось, но все же частино обхожусь без катетера..

Плазмофорез здесь разрешен и не думаю, что мне откажут, если я снова попрошу через пару месяцев, скажем.
Так чем это не ВВИГ? Да и доза приличная. 2 литра моего ИГ выкидывают, а вливают полностью новый донорский с сохраненной иммунной, как вы пишите. 
Можна ли плазмофорез сравноть с ИГ-терапией в тамом случае???
Или это касается исключительно малых доз ИГ??

[milo]

В 16/4/2016 в 20:59, aliens сказал:

 

 

 

NIKA178:

Добрый день! Интересно есть ли у нас в России врачи которые ведут эту болезнь знают как лечить (может быть клиники специализированные)?

 

 

............................................................................................................................................................................................................................................

NIKA 178, Вам нельзя оставаться дома в такой ситуации. Вам нужна срочная помощь, т.к время работает не на вас.Рука отнимается.. Позвоните  или напишит е-мейл сюда, в Институт Мозга человека в Питере:

 

ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ.
Почтовый и юридический адрес: 
197376, Санкт-Петербург, ул.Акад.Павлова, 9
Федеральное государственное бюджетное учреждение науки
Институт мозга человека им. Н.П.Бехтеревой
Российской академии наук (ИМЧ РАН)

Контактные телефоны

Директор 
доктор биологических наук, профессор, член-корреспондент Российской академии наук 
Медведев Святослав Всеволодович

Приемная директора +7 (812) 234-13-90
e-mail: office@ihb.spb.ru

Заместитель директора по научной работе
кандидат биологических наук
Катаева Галина Вадимовна +7 (812) 234-46-66
e-mail: galina@ihb.spb.ru

Ученый секретарь 
кандидат медицинских наук
Алексанян Зоя Араратовна +7 (812) 234-94-76
e-mail: aro@ihb.spb.ru

Аспирантура
тел: +7 (812) 234-93-49
e-mail: aspirantura@ihb.spb.ru

Главный врач
кандидат медицинских наук, заслуженный врач РФ
Зельницкий Леонид Анатольевич +7 (812) 234-92-46
e-mail: glavvrach@ihb.spb.ru

Главный бухгалтер
Ребенкова Любовь Феодосьевна +7 (812) 346-28-25
e-mail: buh@ihb.spb.ru

Отдел кадров
Чернышева Ольга Александровна +7 (812) 234-92-60
e-mail: ok@ihb.spb.ru

Попробуйте проконсультироваться хотя бы.. Если у Вас Оптикомиелит. Пусть вам посоветуют амбулаторное лечение. 
В принципе на сколько я вижу здесь, в больнице, то лечение очень ограничено- Преднизолон прежде всего!  Дома можна так же принимать Преднизолон в больших дозах, как я принимаю в больнице вот уже 3 недели. Но Преднизолон сделал процесс НЕ АКТИВНЫМ довольно быстро, в течении 1 недели. И это важно Вам сейчас-задержать процесс!!! Если у Вас РС-то тоже Преднизолон не помешает, на сколько я ориентируюсь.

А в Ульяновске вам не могут помочь? Это было бы лучше всего!!! У Вас нет точного диагноза, понимаю.. Но надо сдать кровь из вены на антитела МNO к Аквапорину4 и больница вышлет в лаборатотию в Москву или Питер. ( В Дании только одна лаб. в Копенгагене делает этот редкий анализ, поэтому думаю, что в России это только делается в больших городах) Но анализ крови высылается спокойно. 
Попробуйте сделать что-то для своего спасения!!
У Вас муж, знакомые, подруги есть? ПРОСИТЕ ИХ О ПОМОЩЬ!!!!!

Я знаю, Ваше сознание сейчас притуплено. Как я хорошо понимаю Вас сейчас! Я была в полусознании 1 неделю и потеряла очень многое... Муж не понимал, что происходит, а я ну ни как не умела обяъснить.. Закалдованный круг! Если бы 2-4 дня я не потеряла-я бы ходила сейчас. Мы даже пошли к врачу, но я не смогла объяснить серьезность ситуации..Не умела сформулировать: Доктор, мне плохо, помогите. 
Не умела!!!! Была не в полном сознании, как бы спала.. Но умом понимала: ОТХОЖУ; ОТЛЕТАЮ.

Поэтому, просто поверте мне: ВАМ НУЖНА СРОЧНАЯ ПОМОЩЬ!!!! ПРОСИТЕ ЕЕ!
Пусть вас завезут в неврологическое отделение больницы в Ульяновске. КТО-УГОДНО. Хоть соседи на такси. Попросите людей помочь Вам сейчас, НИКА!!!

[Валерий]

15 часов назад, milo сказал:

 

 

 

 

 

Плазмофорез здесь разрешен и не думаю, что мне откажут, если я снова попрошу через пару месяцев, скажем.
Так чем это не ВВИГ? Да и доза приличная. 2 литра моего ИГ выкидывают, а вливают полностью новый донорский с сохраненной иммунной, как вы пишите. 
Можна ли плазмофорез сравноть с ИГ-терапией в тамом случае???
Или это касается исключительно малых доз ИГ??

Если вам плазмофорез делают с заменой плазмы крови донорской плазмой, то можно с натяжкой сказать что вам вводят и донорские иммуноглобулины.  У нас часто делают грубее. Свою плазму в раковину, а в вену виз раствор.       ВВИГ это концентрированный раствор очищенных донорских иммуноглобулинов.  Но если у вас это не применяется, а самостоятельно их применять нет смысла, то вопрос о них закрыт.

 

Я бы хотел добавить. И у гормонов и у цитостатиков  большие побочки. Долго их применять нельзя.   Да. Большие дозы иммуноглобулинов слабее чем цитостатики и гормоны. Но и побочек у них нет.  Я 11 лет на них. Постоянно.   И ни каких ухудшений связанных с применением донорских иммуноглобулинов.

[aliens]

У вас другое заболевание не забывайте об этом.

И даже по поводу нашего заболевания (РС) это   лично ваше субъективное мнение по ВВИгам, ВМИГам, не подтвержденное  по большому счёту ничем.

[Ника 178]

Добрый вечер! Milo, a сколько Вы болеете данным заболеванием "Оптикомиелит" какой был первый дебют? С чего всё началось?

[Ника 178]

А в России есть специфическая терапия по данному заболеванию п/к или в/м? как при РС

[Доктор Александр]

32 минуты назад, Ника 178 сказал:

А в России есть специфическая терапия по данному заболеванию п/к или в/м? как при РС

 

Если под заболеванием подразумевается оптиконейромиелит, то ответ нет. Несколько лет назад в России в одном из центров пробовали лечить и интерферонами, и копаксоном - оказалось, что состояние прогрессирует, очаги увеличиваются, людям становится хуже. Ни в России, ни в мире, насколько я знаю, кроме цитостатиков (+преднизолон) и моноклональных антител (см. предыдущую запись) для профилактики ничего не применяется, так как только у них есть доказательная база.

[milo]

Nika178: А в России есть специфическая терапия по данному заболеванию п/к или в/м? как при РС

 

Дорогая Ника, моя болезнь началась 21/3-16. Но я не понимала, что со мной происходит. Ноги отнимались все больше и больше с каждым часом. Сознание было замутненное, я понимала, что что-то серьезное со мной проиходит, но я не могла этого выразить словами. Как раз была Пасха, нерабочие дни... Положили меня только  24/3, когда совсем потеряла сознание. Вот это и есть мой дебют этой страшной болезни Оптикомиелит(( 3 недели назад и я уже не я!
Как вы? Почеми не едете в больницу? Почему вы тянете???????

 

Меня завтра в 8 утра перевозят в реабилитационный центр, где будут в основном готовить к самостоятельному обслуживанию, так я понимаю... Посмотрим. Все хвалят тут этот центр в г. Виборг, это где-то 1,5 часа езды от сюда. Далеко будет мужу ездить да и бензин не дешевый. Не знаю на сколько меня туда положат, на месте узнаю.

 

Пока принимаю химотерапию Азатиоприном 25 ml +Prednizolon 25 ml. Тошнит и температурю. Сын спросил врача на тему масла марихуаны хорошего качества. Врач ответил, что доказательной базы нет, что действует, иначе бы они лечили этим маслом, но не возразил против приема под собственную ответственность. Сын купил и принес. Проверенные в лаборатории, запломбированные. Качество то, самое лучшее из известных в Европе. Не буду расписываться на тему % состава СБД и ТХЦ.. Принимаю 4 капли в день.  Главное, снимает тошноту и желудок начал работать очень нормально, даже не ожидала. Это так важно в моей ситуации-желудок и мочевой пузырь (караризеринг) Но лечит ли это медицинское масло? Разная есть инфа...

[milo]

 

Ошибка.. Удалит пожалуйста. Не выходит цитировать текст((

И выскакивает автоматом какое-то окошко: "Aliens сказал"....????

[Ника 178]

Добрый вечер! Так с больницей у нас проблема что-бы попасть к нормальным врачам да ещё я походу простудилась тоже температура насморк и.т.д., нужно ехать договариваться а у меня сил нет слабость 

[milo]

НИКА, судя по симптомам, у вас к счастью не Оптикомиелит, а больше похоже на РС. Imho. При оптимиелите-развитие болезни наступает МОЛНИЕНОСНО и в агрессивной форме. В течении недели без помощи Преднизолона человек  попросту кончается. 
Скорей всего у вас РС. 
Почему вы засомневались в РС и вспомнили о ОПТИКОМИЕЛИТЕ?? У вас же никто не не проверял на антитела к Аквапорину4.... Откуда такое сумасшедшее предположение? И то "на глаз"????
Но тем не менее вам надо лечь в больницу и поддержать свое здоровье.
Вот в мою палату положили сегодня утром молодую женщину с обострением РС (глаза+ мышцы). В обед сделали ей плазмофорез, сразу лучше с глазами. Вижу сама по ней, что глаза как бы ровнее сделались, меньше косит.

 

Понятия не имею, как вам попасть в больницу, Ника. Не знаю этой стороны дела. Мне вызвали скорую в Дании. И все.
Люди, откликнетесь, как попасть человеку в больницу в ситуации обострения!
Должен же быть выход!!!
Не лежать же одному дома и ожидать, пока силы покинут тебя.
Не может быть такого!
ПОМОГИТЕ НИКЕ!!!!!
Посоветуйте, подскажите..

[irina0210]

Вызывайте скорую, уговорите их отвезти в отделение неврологии.Меня так однажды

отвозили

Только при вызове диспетчеру этого не надо говорить. !!!

[Marina_3d]

скорая - обострения РС в больницу не возит. 

я тоже вызывала, когда накрыло неожиданно.

приехавших врачей и просила и т д. один ответ - обострение рассеянного склероза не возим. 

[Ника 178]

Добрый вечер! Milo, мне этот диагноз выставили год назад, да совершенно верно обострение приходит в очень страшной форме тогда успели его остановить но остался свой дефект с ногами и проглатыванием, На антитела не проверяли к Аквопарину 4, у нас в городе нет такого обследования.Страшно оставаться и ждать непонятно куда выльется нынешнее обострение тоже нет времени. Скорая не берёт из-за того что в обычном стационаре неврологического статуса городской больницы нет "Плазмофереза" и они помочь в данной ситуации не смогут до конца купировать обострение так что приходится идти своими путями. Мне завтра на приём к врачу. Отпишусь после

[milo]

Как вы, НИКА????

[milo]

Как вы, НИКА????

[milo]

Перевели меня в реабилитационный Центр на севере Дании. Условия комфорт, не ожидала такого. 3-4 часа различных занятий с физиотерапевтами, эрго-терапевтами, теплый бассейн, массажи, акупунктура и групповые занятия. Учат, как справиться дома самому. Помощь так же потом будет пределена.
Восновном проходят реабилитацию здесь после ДТП, у людей поломаны позвоночники. Но вижу, некоторые уже ходят. Всего 35 человек реабилитантов на огромный 2 этажый Центр. Персонала столько же. Время реабилитации определяешь сам с врачем. Все зависит от того, к какому целю движешься. Обычно это 3-9 месяцев. За все платит здравоохранение. 
Но в моем случае я долго здесь не задержусь, моя цель не на велосипеде ездить, а не допустить РЕЦИДИВА, который так реален при моем диагнозе.

[milo]

Мой новый "аппартамент". 

[Ника 178]

 Классно!

[milo]

Ника, если у вас был рецидив с глазами, то не дали вам обычный Преднизолон на воздержание процесса?
Но ваше состояние убеждает меня, что у вас не Оптикомиелит , а одна из форм РС.
 Оптикомиелит распространяется, как стрела((

 

Тоже очень боюсь за глаза, как же без них...У меня они сильно слизятся и опухшие утром. Берегу их, хотя сижу много за компом. 

Принимаю Преднизолон 25 мг и химиотерапия с Азатиопином-25 мг х 2 разав день. И все! Врач сказал, чтоб витамин Б12 и Д3 принимать. Так и делаю. Но на антитела меня еще не проверяли, только месяц  назад, когда положили в больницу с дебютом, оказалось, что Акваперин 4 очень высок. Как сейчас? Не проверяют пока, хотя хотелось бы знать уровень угрозы.

 

Инвалидности в Дании как таковой нет. ВСЕ, кто потерял трудоспособность получают те или иные деньги, за которые можна выжить. Часто это 90 % от твоей средней запрлаты. Но есть одно НО. Если ты немного богаче и у тебя свой дом, акции и cущественные сбережения (все здесь прозрачно и видно..) тогда сам оплачиваешь свою инвалидность. Боюсь, что этот ваpиант найдут власти наиболее приемлимым в нашей ситуации. У мужа строительная фирма. В Дании оплачивается быть бедным, тогда помагают во всех областях...Поэтому-то тут бедных нет. Социальная помощь  незащищенным тут самая высокая в мире, думаю... 

 

 

[Ника 178]

Я была на приёме у окулиста (молодой специалист) она не в праве назначать лечение, короче сама стала принимать гормоны по схеме так как от наших специалистов толку нет никакого + сосудистые. 

[milo]

Рискованно принимать самой лекарства. Не понятно, как это врач после приема не может назначать лекарства...

 

Я принимала сама Сулиму, а затем сильную иммунностимулирующую терапию, было подозрение на онкологию щитовидки. Хотя 100% подтверждения не было. 
После этого приема развился аутоимунный процесс и начался Оптикомиелит. Где-то наступил сдвиг((

 

 

[Мария77777777]

  Добрый день. Простите если я не по теме, помогите разобраться в результате анализа. Моей маме ставят диангоз оптикомиелит Девика. Сдали кровь на антитела к аквапорину 4. Ответ: 1:40. Не понимаю, болезнь всеже есть, или нет? К врачу только в понедельник.......Спасибо заранее

[Roxy]

9 часов назад, Мария77777777 сказал:

  Добрый день. Простите если я не по теме, помогите разобраться в результате анализа. Моей маме ставят диангоз оптикомиелит Девика. Сдали кровь на антитела к аквапорину 4. Ответ: 1:40. Не понимаю, болезнь всеже есть, или нет? К врачу только в понедельник.......Спасибо заранее

 

Это зависит от референсных значений в лаборатории, где делали анализ. Надо у них спросить.