РС-дети

[Ева]

Всем доброго времени суток. Моей дочери (14 лет) поставили диагноз РС. Все началось с онемении ног, мрт головы показало очаги и в шее, назначали гормоны и ребиф22. повторное мрт показало что старые очаги  не активны и уменьшились, но появились новые. Прокапали в больнице гормоны, сейчас ждем ребиф. Я просто с ума схожу от переживаний, как она на него отреагирует, побочка, ПОЖАЛУЙСТА НАПИШИТЕ , У КОГО КАК  ПРОХОДИТ ТЕРАПИЯ. Сейчас она себя чувствует хорошо, онемение прошло, только после гормонов сыпь на лице вышла.

[Vera]

Вам больше интересно про гормонотерапию или случаи начала б-ни у детей? Или просто поделиться хотите?

 

Пишите сами что беспокоит более всего лично Вас. Думаю, сейчас и Вам нужно выговориться, т.к. всё это непросто пережить не только тем, кто болеет, но и их родным. Если нужны ссылки, напишу.

[aliens]

Я так понимаю, что Ева спрашивает как кто переносит ребиф, это не гормонотерапия. 

Ева, почитайте тему ребиф.

[Ева]

Да наверное мне надо выговориться, или проплакаться( слёзы накатывают, сдерживаю, не хочу чтобы видела меня дочь в слезах, ) головой понимаю что лекарства нет для лечения, есть только терапия, сердцем не могу принять все что происходит. сегодня пойду в поликлинику узнавать на счет ребифа (поступление) . объясните мне пожалуйста это значит она должна принимать постоянно его, нам сказали следующее мрт только в декабре, а как понять что есть положительная динамика на препарат, 

[aliens]

Почитайте что такое ПИТРС, и что Вы имеете ввиду под положительной динамикой?

 

МРТ делать часто нет смысла, препарат должен накопиться, да и потом раз в год при стабильном состоянии-это нормально. 

[Ева]

1е мрт нам сделали когда легли в больницу с онемением  в апреле, потом мы поехали в Питер на консуль. в ИМЧ . в июне , там тоже мрт только уже 3ТЕСЛА , в Уфе нет мрт 3 тесла. 

[Vera]

Самое главное успокойтесь и напишите всё что думаете. Мы конечно Вам ответим. Такие б-ни обычно развиваются очень медленно, с длительными ремиссиями. Врачи должны пронаблюдать. Бывают и ошибки (гипердиагностика, когда на самом деле совсем не РС или не совсем РС, а что-то похожее).

В общем, пишите. Мы конечно понимаем Ваши чувства. Сами через это проходили (у меня дочка болеет давно, но у неё не РС, а миастения, однако это не самое главное, так как РС и нейроинфекция тоже назывались в кач-ве вариантов).

Сходите к какой-нибудь подруге или в парк и поплачьте от души, а то (не дай Бог!) сами заболеете, а Вам сейчас надо быть опорой для дочери. Лично меня спасло только то, что я не верила в диагноз. Вот книжку почитайте 

http://prosdo.ru/ouazoa/«Черные+лакированные+туфельки.+Танцуем+с+Рассеянным+склерозом»a/main.html
- это очень позитивная книга. Как больная РС молодая женщина, мать двоих детей, сама себе всё выбирала и сама решала как жить дальше. Я многие моменты по другому поняла, чем она сама. Но всё равно - считаю, прочитать стоит.

[Небесных]

15 минут назад, Ева сказал:

Да наверное мне надо выговориться, или проплакаться( слёзы накатывают, сдерживаю, не хочу чтобы видела меня дочь в слезах, ) головой понимаю что лекарства нет для лечения, есть только терапия, сердцем не могу принять все что происходит. сегодня пойду в поликлинику узнавать на счет ребифа (поступление) . объясните мне пожалуйста это значит она должна принимать постоянно его, нам сказали следующее мрт только в декабре, а как понять что есть положительная динамика на препарат, 

Ребиф принимать пожизненно. Положительная динамика оцениваете по симптомам. Нет ухудшения значит хорошо. Для МРТ достаточно 1.5 тесла. Не меньше.

[Ева]

Вы принимаете ребиф ? нам назначили 3 раза в неделю. 

[Ева]

А как перевозить лекарство на отдых ? если за границу- нужны документы на препарат?

[aliens]

21 минуту назад, Ева сказал:

1е мрт нам сделали когда легли в больницу с онемением  в апреле, потом мы поехали в Питер на консуль. в ИМЧ . в июне , там тоже мрт только уже 3ТЕСЛА , в Уфе нет мрт 3 тесла. 

1,5 Т достаточно

 

14 минут назад, Ева сказал:

А как перевозить лекарство на отдых ? если за границу- нужны документы на препарат?

Справка от врача, что у дочери РС и что она принимает лек-во. Ещё инструкцию можно взять. Проблем ни у кого не было вроде, у меня точно никогда. Возила лек-во в ручной клади, даже справку никогда не спрашивали.

 

16 минут назад, Ева сказал:

Вы принимаете ребиф ? нам назначили 3 раза в неделю. 

Ребиф колется 3 раза в неделю, другие лек-ва по другому.

 

21 минуту назад, Ева сказал:

1е мрт нам сделали когда легли в больницу с онемением  в апреле, потом мы поехали в Питер на консуль. в ИМЧ . в июне , там тоже мрт только уже 3ТЕСЛА , в Уфе нет мрт 3 тесла. 

Естественно в Питере делали,Вы же поехали туда для уточнения диагноза, МРТ  входит в диагностику, а по жизни раз в год.

[Небесных]

7 минут назад, Ева сказал:

А как перевозить лекарство на отдых ? если за границу- нужны документы на препарат?

Я в багаже вожу. Ни разу не спросили. 

[Nadin]

В ‎02‎.‎07‎.‎2017 в 19:37, Ева сказал:

Всем доброго времени суток. Моей дочери (14 лет) поставили диагноз РС. Все началось с онемении ног, мрт головы показало очаги и в шее, назначали гормоны и ребиф22. повторное мрт показало что старые очаги  не активны и уменьшились, но появились новые. Прокапали в больнице гормоны, сейчас ждем ребиф. Я просто с ума схожу от переживаний, как она на него отреагирует, побочка, ПОЖАЛУЙСТА НАПИШИТЕ , У КОГО КАК  ПРОХОДИТ ТЕРАПИЯ. Сейчас она себя чувствует хорошо, онемение прошло, только после гормонов сыпь на лице вышла.

 

Я болею с 14 лет. Первые 12 лет обострения проходили легко, снимали только метаболической. Легкая атлетика, золотая медаль, красный диплом, хорошая работа -  все по полной программе. И это БЕЗ ПИТРС, их просто тогда не было, к сожалению.

Вам сейчас все карты в руки - граммотного врача и подобрать ПИТРС. Удачи!

[Ева]

Всем привет, мы получили ребиф и с понедельника начали делать уколы. После первого укола немного поднялась температура 37,2.  после второго  укола все нормально.  К  нам приезжала врач все показала как делать укол, полный инструктаж ))))), дочь научила пользоваться инжектором, с ней беседу провела, со мной тоже поговорила мне как то легче стало. 

[Ева]

Всем привет, сегодня сделала укол, когда вынула иглу немного стала выходить лекарство - это нормально или я не правильно сделала?

[dimon]

Ева , не беспокойся.Это нормальное явление.Чем больше уколов в одном месте-тем больше уплотнение , а значит, часть содержимого шприца обязательно выдавит.Будешь делать пистолетом-выставляй глубину так ,чтоб не выходило лишнего.Удачи!

[Ева]

Всем здравствуйте, давно не писала. Вот почти год принимаем ребиф22 , коротко  напишу как у нас все было ( может мамочкам будет интересно, и не только). С начало были сильные головные боли, что утром дочь не могла просто поднять голову с подушки ( пропускали школу, истерики, слезы), от боли помогал МИГ . Заметила за ней что стала реагировать на погоду. Продолжаем колоть ребиф, легче  стала переносить, ( правда уже устала она от уколов -  не хочу, не буду). Слава богу закончили 8 класс на 4 и 5, на физ-ру не ходим. В декабре делали МРТ- без изменений, ремиссия. в июне еще пойдем. Сегодня были в поликлинике зрение проверять (-1,5 и -0,75) тоже без изменений, и врач нам сегодня сказала подайте документы на инвалидность, а я прям растерялась и не знаю что сказать. Скажите  пожалуйста может кто сталкивался с этим вопросом, нам наверное не дадут ее?

[aliens]

Только что, Ева сказал:

Всем здравствуйте, давно не писала. Вот почти год принимаем ребиф22 , коротко  напишу как у нас все было ( может мамочкам будет интересно, и не только). С начало были сильные головные боли, что утром дочь не могла просто поднять голову с подушки ( пропускали школу, истерики, слезы), от боли помогал МИГ . Заметила за ней что стала реагировать на погоду. Продолжаем колоть ребиф, легче  стала переносить, ( правда уже устала она от уколов -  не хочу, не буду). Слава богу закончили 8 класс на 4 и 5, на физ-ру не ходим. В декабре делали МРТ- без изменений, ремиссия. в июне еще пойдем. Сегодня были в поликлинике зрение проверять (-1,5 и -0,75) тоже без изменений, и врач нам сегодня сказала подайте документы на инвалидность, а я прям растерялась и не знаю что сказать. Скажите  пожалуйста может кто сталкивался с этим вопросом, нам наверное не дадут ее?

Детям обычно дают без вопросов, это к взрослым придираются по полной программе.

На инвалидность соглашайтесь, РС никуда не денется, а льготы и лишние деньги не помешают.

[Ева]

ну мне врач сказала что 50/50 дадут или нет. Попробую подать доки.

[Sonar]

1 час назад, Ева сказал:

Всем здравствуйте, давно не писала. Вот почти год принимаем ребиф22 , коротко  напишу как у нас все было ( может мамочкам будет интересно, и не только). С начало были сильные головные боли, что утром дочь не могла просто поднять голову с подушки ( пропускали школу, истерики, слезы), от боли помогал МИГ . Заметила за ней что стала реагировать на погоду. Продолжаем колоть ребиф, легче  стала переносить, ( правда уже устала она от уколов -  не хочу, не буду). Слава богу закончили 8 класс на 4 и 5, на физ-ру не ходим. В декабре делали МРТ- без изменений, ремиссия. в июне еще пойдем. Сегодня были в поликлинике зрение проверять (-1,5 и -0,75) тоже без изменений, и врач нам сегодня сказала подайте документы на инвалидность, а я прям растерялась и не знаю что сказать. Скажите  пожалуйста может кто сталкивался с этим вопросом, нам наверное не дадут ее?

 

Подумайте хорошо, может ли это в дальнейшем сказаться на работе ребенка. У меня есть знакомая с инвалидностью по другой части, говорит столкнулась с определенной дискриминацией в хороших компаниях, но это так.... вилами по воде...

[aliens]

Насчет дискриминации, лично я не сталкиваюсь,все тараканы только у меня в голове. Вот от тараканов в голове нужно избавляться, они очень мешают жить, никто из окружающих так не дискриминирует, как сам себя, проходила, знаю. Хорошо нашлись люди, которые поставили голову на место.

[Ева]

Вот это меня и беспокоит больше всего, как это может сказаться в будущем. Общество у нас жестокое.

[aliens]

1 час назад, Ева сказал:

Вот это меня и беспокоит больше всего, как это может сказаться в будущем. Общество у нас жестокое.

Мне кажется, жить надо "здесь и сейчас" А проблемы решать по мере их поступления. А так конечно, дело ваше. А общество кстати, меняется.

[Krestiki]

11 часов назад, Ева сказал:

Вот это меня и беспокоит больше всего, как это может сказаться в будущем. Общество у нас жестокое.

Про себя.

Я заболела в 19, диагноз поставили в 20. Инвалидность не оформляла по указанной вами причине, а вдруг что...

Не жалею. Оформила, когда врачам уже ничего доказывать не пришлось.

 

[Ева]

 

добрый день, давно не писала. Последние о чем я писала - инвалидность. 

Собрали мы все документы, отправили. Через месяц нас пригласили в мсэ. Короче говоря инвалидность не дали, сказали, мол, сама ходит, себя обслуживает, ей не полагается инвалидность. Еще много чего сказали, о чем даже писать не буду, вышли из мсэ облитые помойкой. короче выкинули эту тему из головы.