Вопросы по постановке диагноза

[Roxy]

11 минут назад, Kniaz сказал:

Я был у него последний раз летом, не довёл это точно. Критерии Макдональда я знаю, по ним мне ещё не хватает до диагноза. Сегодня меня также смотрел новый доктор при нем же и в лицо мне сказал, что симптоматика демиелинизации. Странно было бы не верить двум врачам. Убежать меня в неврозе никто даже не пытался, в отличие от более ранних визитов.

 

У вас новые симптомы сколько уже времени? Они постоянны?

 

Цитата

 

 

Так вот и хочется сделать сейчас максимум, чтобы "печально" наступило как можно позже.

 

Гормоны могут помочь убрать симптомы, но «печально» они не отодвигают. А еще у них есть побочки, которые могут отучить их капать без реальной необходимости.

[Kniaz]

3 минуты назад, aliens сказал:

Ничего то Вы не поняли, ну вперёд на гормоны для постановки диагноза.

Кстати, подруга после своего сложного дебюта, ходит, работает, занимается спортом, я тоже.

Для сведения, демиелинизирующих заболеваний достаточно, болезней при которых применяются гормоны ещё больше, у вашего невролога вариантов немеренно. Удачи.

 

Я бы понял, если бы вы дали хоть какую-то информацию, поделились опытом без насмешек над очередным "дурачком". Мне 34 и у меня двое детей, у меня не особо много времени ходить по врачам и сидеть на форумах. Но сейчас мне настолько хреново, что не замечать этого и сваливать на что-то уже невозможно.

 

2 минуты назад, aliens сказал:

А ещё , ну просто интересно, максимум что имеется ввиду, проколоть гормоны превентивно, что ещё?

 

Я привел его слова без искажений. Сказал, что если будет ответ организма на гормоны, значит демиелинизация и диагноз подтверждается. После диагноза понятно что.

[aliens]

9 минут назад, Kniaz сказал:

Я привел его слова без искажений. Сказал, что если будет ответ организма на гормоны, значит демиелинизация и диагноз подтверждается. После диагноза понятно что.

Вам 34, даже если Вы далеки от медицины, неужели не понимаете, что это БРЕД? Ну как можно этого не понимать?

Инструкцию к гормонам почитайте, удивитесь сколько диагнозов разных можно понаставить, а организм по любому ответит на их вливание.

[aliens]

3 минуты назад, Kniaz сказал:

 После диагноза понятно что.

Вот как то многим из нас после 5-10-15-20 лет диагноза до сих пор не очень понятно что.

[aliens]

А может сходить в нормальное место, в НИИ Неврологии, например?

 

[Kniaz]

17 минут назад, Roxy сказал:

 

У вас новые симптомы сколько уже времени? Они постоянны?

 

 

Гормоны могут помочь убрать симптомы, но «печально» они не отодвигают. А еще у них есть побочки, которые могут отучить их капать без реальной необходимости.

 

Тут его посыл в другом - если симптоматика облегчиться, значит причина - демиелинизация. Я это так понял.

 

Что касается моей симптоматики, за последние 4-5 месяцев имею такой список:

- снижение зрения на правый глаз после физ.нагрузок, сильных волнений, горячей ванны/душа. При этом глазное дно в порядке, диски нервов розовые. Иногда бывают как бы скотомы в виде ярких пятен, как будто в глаз посветили фонариком. Они всегда односторонние и небольшие, проходят минут за 10-20.

- сложно читать с экрана монитора, глаза перепрыгивают со строчки на строчку, сложно долго и вдумчиво читать не съехав. Нистагмов сегодня на приёме врач не увидел.

- последние 2-3 месяца периодически звенит в левом ухе, иногда невыносимо. Слух на левое ухо снизился. ЛОР ничего не увидел, говорит по неврологии. Аудиограмму не делал, но надо бы.

- небольшая девиация языка вправо, иногда ощущения как будто обожжённого языка как после чашки горячего чая. Горячий чай при этом не пью.

- периодически покалывания на кончиках больших пальцев обеих рук.

- слабость в руках.

- отсутствие брюшных рефлексов (при весе 86 и росте 182). Живот есть, но не сильно жирный.

- немеет левое бедро, иногда левая ягодица и правая икроножная мышца. Утром после подъёма правая икроножная всегда как бы забита и боль как если бы я предыдущий день сильно её нагружал

- периодически возникают тики в разных местах, иногда продолжительные

 

Общее самочувствие плохое, постоянная усталость, хорошо себя чувствую только во сне. Параллельно по месту жительства сделал стандартную диагностику: Рентген легких, УЗИ БП, гастроскопия, ЭКГ, кровь. По всем результатам ничего критичного не нашли.

 

22 минуты назад, aliens сказал:

Вам 34, даже если Вы далеки от медицины, неужели не понимаете, что это БРЕД? Ну как можно этого не понимать?

Инструкцию к гормонам почитайте, удивитесь сколько диагнозов разных можно понаставить, а организм по любому ответит на их вливание.

 

Я не врач, поэтому и пишу здесь для совета. Как действуют гормоны пока не знаю.

 

19 минут назад, aliens сказал:

А может сходить в нормальное место, в НИИ Неврологии, например?

 

 

И получить диагноз остеохондроз и ВСД? Или есть врачи, которые вдумчиво там работают?

 

[Kniaz]

11 минут назад, Vera сказал:

Вы меня извините что я опять пишу где не положено. Т.к. я сейчас всё объясню человеку и главное что очень коротко.

 

Вот смотрите - есть лечение, которое помогает понятно почему. Например, инсулин про диабете 1 типа. Проводится годами. И других вариантов фактически нет.

 

Но есть лечение которое помогает только до поры, такое как терапия обострений гормонами. Но позже останутся одни очень неприятные побочки (у одних больных это наступит очень скоро, у других не сразу). Ваша (и ваших докторов) главная задача чтобы это произошло как можно позже.

 

От диагноза это практически не зависит. Т.к. терапия гормонами проводится при самых разных заболеваниях.

Т.е. платный доктор сказал заведомую глупость, уж извините. Теперь всё понятно?

  Показать

Если непонятно, пишите в личку, всё объясню. Мне сейчас скорее всего достанется, что пишу в темах про лечение.

 

Большая просьба не переносить в мою тему - там это не увидит человек, к-рому ответ адресован.

 

 

 

 

Он предложил гормоны не как средство лечения, а как средство диагностики, см. мой пост выше.

[aliens]

7 минут назад, Kniaz сказал:

 

Он предложил гормоны не как средство лечения, а как средство диагностики, см. мой пост выше.

Не колят гормоны для диагностики.

[Roxy]

7 минут назад, Kniaz сказал:

 

Тут его посыл в другом - если симптоматика облегчиться, значит причина - демиелинизация. Я это так понял.

 

Что касается моей симптоматики, за последние 4-5 месяцев имею такой список:

- снижение зрения на правый глаз после физ.нагрузок, сильных волнений, горячей ванны/душа. При этом глазное дно в порядке, диски нервов розовые. Иногда бывают как бы скотомы в виде ярких пятен, как будто в глаз посветили фонариком. Они всегда односторонние и небольшие, проходят минут за 10-20.

- сложно читать с экрана монитора, глаза перепрыгивают со строчки на строчку, сложно долго и вдумчиво читать не съехав. Нистагмов сегодня на приёме врач не увидел.

- последние 2-3 месяца периодически звенит в левом ухе, иногда невыносимо. Слух на левое ухо снизился. ЛОР ничего не увидел, говорит по неврологии. Аудиограмму не делал, но надо бы.

- небольшая девиация языка вправо, иногда ощущения как будто обожжённого языка как после чашки горячего чая. Горячий чай при этом не пью.

- периодически покалывания на кончиках больших пальцев обеих рук.

- слабость в руках.

- отсутствие брюшных рефлексов (при весе 86 и росте 182). Живот есть, но не сильно жирный.

- немеет левое бедро, иногда левая ягодица и правая икроножная мышца. Утром после подъёма правая икроножная всегда как бы забита и боль как если бы я предыдущий день сильно её нагружал

- периодически возникают тики в разных местах, иногда продолжительные

 

Общее самочувствие плохое, постоянная усталость, хорошо себя чувствую только во сне. Параллельно по месту жительства сделал стандартную диагностику: Рентген легких, УЗИ БП, гастроскопия, ЭКГ, кровь. По всем результатам ничего критичного не нашли.

 

Результаты зрительных потенциалов у вас  есть?  В остальном при обострениях РС симптомы долго не проходят, вы описываете другую картину. 

 

7 минут назад, Kniaz сказал:

 

 

Я не врач, поэтому и пишу здесь для совета. Как действуют гормоны пока не знаю.

 

Хорошего мало, надо сказать :/.

 

7 минут назад, Kniaz сказал:

 

 

И получить диагноз остеохондроз и ВСД? Или есть врачи, которые вдумчиво там работают?

 

 

Сделать все действительно необходимые обследования и не получить диагноз, которого у вас например нет.  Вы понимаете, что РС препараты никого здоровее не делают, что это «терапия отчаяния»? 

[aliens]

18 минут назад, Kniaz сказал:

И получить диагноз остеохондроз и ВСД? Или есть врачи, которые вдумчиво там работают?

Ага, Вы считаете, что там не те врачи, а  так сказать, врач, который назначает гормоны для диагностики, тот? Вы меня очень удивляете, мягко говоря.

Могу посоветовать сходить к Захаровой М.Н. в ее клинику "Винцера", она очень известный специалист по рассеянному склерозу, но боюсь что Вас она тоже не устроит. Работает в НИИ  Неврологии, там врачи не те(

 

[Kniaz]

3 минуты назад, aliens сказал:

Ага, Вы считаете, что там не те врачи, а  так сказать, врач, который назначает гормоны для диагностики, тот? Вы меня очень удивляете, мягко говоря.

Могу посоветовать сходить к Захаровой М.Н. в ее клинику "Винцера", она очень известный специалист по рассеянному склерозу, но боюсь что Вас она тоже не устроит.

 

 

Меня устроит тот, кто не поленится хотя бы молоток достать. В предыдущий мой визит был очень бегло осмотрен, но, возможно, картина была не такой яркой как сейчас. За рекомендацию спасибо.

 

7 минут назад, Roxy сказал:

 

Результаты зрительных потенциалов у вас  есть?  В остальном при обострениях РС симптомы долго не проходят, вы описываете другую картину. 

 

 

Хорошего мало, надо сказать :/.

 

 

Сделать все действительно необходимые обследования и не получить диагноз, которого у вас например нет.  Вы понимаете, что РС препараты никого здоровее не делают, что это «терапия отчаяния»? 

 

Ни один из озвученных симптомов не проходит, кроме зрения. Насколько мне известно, снижение зрения и быстрое его восстановление как раз говорит о поражении зрительного нерва при демиелинизации (феномен Утхоффа). Потенциалы делал в МОНИКИ, но результаты на руки не дали. Лишь сказали, что задержка на оба глаза, но, возможно, у меня такая физиология (а так бывает?).

 

Разве ПИТРСы совсем не работают? Их же и применяют для максимальной отсрочки ухудшения состояния?

 

[aliens]

4 минуты назад, Kniaz сказал:

Разве ПИТРСы совсем не работают? Их же и применяют для максимальной отсрочки ухудшения состояния?

ПИТРСы отдельная история, долго рассказывать. Токсический гепатит хотите для полного счастья? Могу посоветовать ПИТРС, можно купить в аптеке, без проблем.

Эффективность для РС-30%, шанс получить токсический гепатит побольше будет.

Эффективность препаратов 1 линии-30-40%

2 линия эффективнее, а вообще интересный вопрос, что считать эффективностью?

[Roxy]

3 минуты назад, Kniaz сказал:

 

Ни один из озвученных симптомов не проходит, кроме зрения. Насколько мне известно, снижение зрения и быстрое его восстановление как раз говорит о поражении зрительного нерва при демиелинизации (феномен Утхоффа). Потенциалы делал в МОНИКИ, но результаты на руки не дали. Лишь сказали, что задержка на оба глаза, но, возможно, у меня такая физиология (а так бывает?).

 

Результаты ЗП хорошо бы получить, могут пригодиться. Насчет задержки и  физиологии не знаю. Остальное может быть при многих других заболеваниях.

 

3 минуты назад, Kniaz сказал:

 

Разве ПИТРСы совсем не работают? Их же и применяют для максимальной отсрочки ухудшения состояния?

 

 

Почитайте форум, здесь уже столько об этом написано. 

[Lifeiswonderful]

В нии неврологии , если положат в 6 отделение 99% пациентам  капают гормоны. Копит / не копит очаг контраст  , есть диагноз / нет диагноза . Я только оттуда выписалась  , со многими людьми которые там лежат общалась ... ни одного человека не встретила без пульс терапии. 

У меня никаких симптомов не было , очаг один спал . Легла на пункцию , стали колоть гормоны ещё до результатов готовности анализов . 

 

[Lifeiswonderful]

3 часа назад, Vera сказал:

Но ведь здоровые в больницах не лежат, и там конечно же лечат - соответствующими препаратами.

Под наблюдением врачей. Вы ведь не просто так госпитализировались? Простите, не знаю Вашу историю.

А пока человек на ногах и без диагноза, всё обстоит по другому.

 

Админы, 1000 извинений  что отвечаю. Можете удалить коммент.

 

 

Моя история чуть выше, в этой ветке. Вчера я полностью описала свою ситуацию. Я без диагноза,  по сути, что до госпитализации в НИИ , что после выписки,  и на ногах с хорошим неврологическим статусом ((( 

[Divmax]

7 часов назад, Kniaz сказал:

 

Я бы понял, если бы вы дали хоть какую-то информацию, поделились опытом без насмешек над очередным "дурачком". Мне 34 и у меня двое детей, у меня не особо много времени ходить по врачам и сидеть на форумах. Но сейчас мне настолько хреново, что не замечать этого и сваливать на что-то уже невозможно.

 

 

Я привел его слова без искажений. Сказал, что если будет ответ организма на гормоны, значит демиелинизация и диагноз подтверждается. После диагноза понятно что.

 

Вы просто тут народ ставите в тупик тем, что вроде и в терминах разбираетесь и откровенную чушь пишете. Вот и получаете такую реакцию, не принимайте близко к сердцу.

 

Едьте в НИИ Неврологии к Трифонова Ольга Васильевна, Симанив Тарас Олегович. Они оба компетентные врачи, даже на мой придирчивый взгляд.

[Gera]

8 часов назад, Kniaz сказал:

Разве ПИТРСы совсем не работают?

В своё время, когда столкнулся со всем этим делом на вопрос, как помогают все эти ПИТРС, врач просто ответил, что ты не слетаешь "вниз" по наклонной, а эти препараты затормаживают твоё падение, ухудшение состояния. Речь шла о бетафероне тогда.

Для меня сейчас есть то, что РС у каждого свой, индивидуальная переносимость препаратов. Она у каждого своя, как не крути. Какие препараты лучше, какие хуже это тема отдельного разговора и сказано об этом достаточно. Целый форум :) 

[Kniaz]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

Вы просто тут народ ставите в тупик тем, что вроде и в терминах разбираетесь и откровенную чушь пишете. Вот и получаете такую реакцию, не принимайте близко к сердцу.

 

Едьте в НИИ Неврологии к Трифонова Ольга Васильевна, Симанив Тарас Олегович. Они оба компетентные врачи, даже на мой придирчивый взгляд.

 

Туда по ОМС реально попасть? 

 

3 часа назад, Lifeiswonderful сказал:

Моя история чуть выше, в этой ветке. Вчера я полностью описала свою ситуацию. Я без диагноза,  по сути, что до госпитализации в НИИ , что после выписки,  и на ногах с хорошим неврологическим статусом ((( 

 

Т.е. вас положили на пульс без диагноза? Извиняюсь, прочитал вчерашние сообщения. Тогда второй вопрос, все это платно?

[aliens]

9 минут назад, Gera сказал:

9 часов назад, Kniaz сказал:

Разве ПИТРСы совсем не работают?

В своё время, когда столкнулся со всем этим делом на вопрос, как помогают все эти ПИТРС, врач просто ответил, что ты не слетаешь "вниз" по наклонной, а эти препараты затормаживают твоё падение, ухудшение состояния. Речь шла о бетафероне тогда.

Я бы добавила, это идеальное развитие событий, по жизни все не так однозначно.

Это мудрость после 14 лет РС.

[Divmax]

15 минут назад, Kniaz сказал:

Туда по ОМС реально попасть? 

 

если по направлению из поликлиники, то возможно, не могу точно сказать, можно узнать у своей страховой компании. Я там платно, две работы не дают возможности сидеть в очередях...

[aliens]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

если по направлению из поликлиники, то возможно

Думаю что нет, в направлении надо указать причину направления, если это подозрение на РС, то по Москве у каждого округа есть окружные пол-ки и МОРСы.

[Olga_Beta]

11 часов назад, Kniaz сказал:

 

Я бы понял, если бы вы дали хоть какую-то информацию, поделились опытом без насмешек над очередным "дурачком". Мне 34 и у меня двое детей, у меня не особо много времени ходить по врачам и сидеть на форумах. Но сейчас мне настолько хреново, что не замечать этого и сваливать на что-то уже невозможно.

1. Спокойствие. Если это РС, то вам точно уже торопиться некуда.

2. Гормоны обладают только противовоспалительным действием. Назад РС они не "откатывают". Хотя в вашем случае возможно и стоит ""покапатся" не в лечебных целях, а в целях отдыха и нахождения времени на общение с врачами в условиях стационара.

3. Без МРТ, либо резких сиимптомов диагноза РС не будет.

Основная мысль, не торопитесь ставить диагноз самостоятельно.  И надейтесь, что это эмоциональное выгорание/семья вымотала/работа надоела/плохая экология (нужное подчеркнуть), но только не РС...

[aliens]

Важное, РС без очагов демиелинизации в ГМ не бывает, в шее, в грудном, в поясничном, да где угодно-не РС.

Ну и сомнительный отдых при приеме гормонов, но не отговариваю ни от чего. Если пациент желает.....

С врачами можно пообщаться и по другому.

[Lifeiswonderful]

1 час назад, Kniaz сказал:

 

Туда по ОМС реально попасть? 

 

 

Т.е. вас положили на пульс без диагноза? Извиняюсь, прочитал вчерашние сообщения. Тогда второй вопрос, все это платно?

Положили по омс , я оплатила только анализ ликвора . 

Ложилась чтобы спунктироваться , пункцию взяли в пятницу , в понедельник после комиссии во главе с Захаровой,  врач назначила антибиотики и гормоны, со вторника начали колоть , результат ликвора пришёл в среду вечером , уже После 2-х капельниц . Диагноз при выписке  - энцефалит , миелит шейного отдела . И ждать , что будет дальше происходить со мной. 

Перед тем как лечь , я задавала вопрос - это только пункция и я поеду домой?  , на что врач ответила « всех пациентов смотрит профессор и с 99% вероятности , мы вас полечим гормонами . Она практически всем назначает их.»

 

[Лена73]

1 час назад, Kniaz сказал:

 

Туда по ОМС реально попасть? 

Да, возможно. Берете направление из поликлиники. Также в этом месяце знакомая записывалась, диагноз под вопросом.