Куда обратиться?

[aliens]

  04.06.2017 в 15:38, jodaz сказал:

И вообще, зачем нужен ПИТРС, если нет обострений?

Расширить  

Если про меня, ПИТРС течение изменил, обострения убрал (что и было обещано), а сейчас зачем -не знаю. Колю, решимости не хватает бросить,хотя пробовала, три укола пропустила, может остаётся надежда на что-то.......

Банально,но "надежда умирает последней"

[Небесных]

  04.06.2017 в 15:31, jodaz сказал:

А ЗАЧЕМ вам ЭТО сказала врач? )

Расширить  

А Вы с какой целью интересуетесь?

 

[Небесных]

  04.06.2017 в 15:44, aliens сказал:

Если про меня, ПИТРС течение изменил, обострения убрал (что и было обещано), а сейчас зачем -не знаю. Колю, решимости не хватает бросить,хотя пробовала, три укола пропустила, может остаётся надежда на что-то.......

Расширить  

Я пробовала бросить - получила обострение. 

[jodaz]

  04.06.2017 в 15:38, jodaz сказал:

И вообще, зачем нужен ПИТРС, если нет обострений?

Тем более, что все ПИТРС с не до конца изученным механизмом действия )

Расширить  

 

  04.06.2017 в 15:39, Лена73 сказал:

Чтобы не было,или как можно реже.

Расширить  

Так не стоит ли подождать, пока появятся "показания" для приема? )

 

  04.06.2017 в 15:45, Небесных сказал:

А Вы с какой целью интересуетесь?

Расширить  

Хочу понять, кто умный )

[aliens]

  04.06.2017 в 15:46, Небесных сказал:

Я пробовала бросить - получила обострение. 

Расширить  

А у меня первое обострение за несколько (уже на инфибете)лет случилось, когда колола четко, мы попытки бросания сейчас проходят спокойно.

[jodaz]

Я НЕ ПРИЗЫВАЮ НЕ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ПИТРС.

Я говорю, что не понимаю зачем бросаться принимать СРАЗУ ПИТРС, единственное действие которого - это уменьшать количество обострений.

Если обострений - нет )

То есть в начале заболевания!

 

А если еще и с диагнозом под сомнением.

Количество ошибочных диагнозов РС достигает порядка 30% (число и источник информации точно не помню. Но не отечественный ))

[Лена73]

  04.06.2017 в 15:49, jodaz сказал:

 

Так не стоит ли подождать, пока появятся "показания" для приема? )

 

Расширить  

Мои показания появились еще в 2004 году, а сейчас-ВПРС,но как было бы без них никому не известно.

[Roxy]

  04.06.2017 в 16:03, jodaz сказал:

Я не призываю НЕ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ПИТРС.

Я говорю, что не понимаю зачем бросаться принимать СРАЗУ ПИТРС, единственное действие которого - это уменьшать количество обострений.

Если обострений - нет. )

То есть в начале заболевания!

Расширить  

 

Все просто: в начале заболевания, после диагноза, очень страшно. Используя ПИТРС, получаем ощущение что мы лечимся, значит ничего плохого не случится. Часто это работает. 

[oleg19725]

Я как только зарегистрировался здесь сразу писал и буду писать далее,что любое лечение это прежде всего вера в то что это нам поможет иначе зачем тогда лечиться. А вот помогут ПИТРС или нет это только время покажет. Теперь о том что врачи не ставят диагноз чтобы не выписывать ПИТРС. Я 4 месяца назад после обострения пришел к врачу центр РС так она меня полчаса ругала почему я 6 лет не лечился и настояла вернее убедила меня чтобы я немедленно начал лечение ПИТРС. Я тоже сначала задал ей вопрос "А стоит лечиться?" и получил убедительный ответ "Хочешь побыстрее в инвалидное кресло сесть можешь не лечиться дело твоё" и она тут же выписала мне ПИТРС параллельно заставила ещё срочно сделать МРТ. Я колю уже два месяца генфаксон именно с надеждой и верой что поможет. И если бы нам не ставили диагноз чтобы не выписывать ПИТРС меня бы врач точно не ругала бы и не настаивала бы на лечении. А если какой-то врач специально не ставит диагнозы что бы не давать лекарства это вообще-то должностное преступление называется.

[aliens]

  04.06.2017 в 16:07, Roxy сказал:

 

Все просто: в начале заболевания, после диагноза, очень страшно. Используя ПИТРС, получаем ощущение что мы лечимся, значит ничего плохого не случится. Часто это работает. 

Расширить  

Наверное часто психологически работает, но наверное может сработать и в другую сторону, изменить не туда и психология уже не поможет.

[Roxy]

  04.06.2017 в 16:32, aliens сказал:

Наверное часто психологически работает, но наверное может сработать и в другую сторону, изменить не туда и психология уже не поможет.

Расширить  

 

Может конечно, мне в первое время было спокойнее с Копом, ну скажем так, в сложной жизненной ситуации плюс диагноз, надо было за что-то держаться, просто чтобы не сойти с ума. Врач, что характерно, сразу сказал, что я могу выбрать ПИТРС или не делать ничего. 

[aliens]

  04.06.2017 в 16:41, Roxy сказал:

 

Может конечно, мне в первое время было спокойнее с Копом, ну скажем так, в сложной жизненной ситуации плюс диагноз, надо было за что-то держаться, просто чтобы не сойти с ума. Врач, что характерно, сразу сказал, что я могу выбрать ПИТРС или не делать ничего. 

Расширить  

А сейчас Вы же ни на чем? Коп не подошёл или просто решили отказаться?

[Каспер]

  04.06.2017 в 14:03, Небесных сказал:

Подкрепите документами, что все пациенты обеспечены ПИТРС. Мне врач сказала, что сейчас диагноз не ставят, т.к. денег на новых пациентов нет. Почему то я ей верю.

Расширить  

 

  04.06.2017 в 15:19, Небесных сказал:

Подкрепите документами свои слова

Расширить  

 

Только после Вас 

[Roxy]

  04.06.2017 в 18:41, aliens сказал:

А сейчас Вы же ни на чем? Коп не подошёл или просто решили отказаться?

Расширить  

 

Ни на чем, уже давно. На копе через два года начались проблемы с сердцем и давлением, прекратила - все вернулось в норму.  Потом Авонекс полтора года, он работал, я не сомневаюсь, но проявления гриппа были очень интенсивными, прошли через полгода, а потом появились снова. В общем столько парацетамола я ещё никогда не пила :(. 

[aliens]

  04.06.2017 в 19:02, Roxy сказал:

 

Ни на чем, уже давно. На копе через два года начались проблемы с сердцем и давлением, прекратила - все вернулось в норму.  Потом Авонекс полтора года, он работал, я не сомневаюсь, но проявления гриппа были очень интенсивными, прошли через полгода, а потом появились снова. В общем столько парацетамола я ещё никогда не пила :(. 

Расширить  

Понятно, спасибо!

 

[Небесных]

  04.06.2017 в 08:56, Каспер сказал:

 

 

Проблем с финансированием ПИТРС в стране нет. Большинство получают ПИТРС по федеральной программе 7 нозологий.

Расширить  

Должны перевести на другой препарат ПИТРС, старый уже не держит, так вот, по данным МОРСА с прошлого года пациенты стоят в очереди, т.к. препарат не доступен. Когда моя очередь дойдет? Проблемы есть. 

[aliens]

Я стою с прошлого года в очереди на два препарата, вот пойду 24.04-спрошу. Еще и МРТ будет, если что будет аргумент.

 

Один в 7 нозологиях, другой по региональной льготе, вот его судя по всему ждать безполезно(

[Небесных]

  12.04.2018 в 07:00, aliens сказал:

Я стою с прошлого года в очереди на два препарата, вот пойду 24.04-спрошу. Еще и МРТ будет, если что будет аргумент.

Расширить  

а на какие препараты?  я на несклер...

[aliens]

  12.04.2018 в 07:05, Небесных сказал:

а на какие препараты?  я на несклер...

Расширить  

Текфидера, предпочтительней, но она по региональной льготе, так что... И абаджио.

[Krestiki]

  12.04.2018 в 07:00, aliens сказал:

Я стою с прошлого года в очереди на два препарата, вот пойду 24.04-спрошу. Еще и МРТ будет, если что будет аргумент.

Расширить  

Наташа, пусть для тебя найдется самый эффективный препарат.

[aliens]

  12.04.2018 в 07:08, Krestiki сказал:

Наташа, пусть для тебя найдется самый эффективный препарат.

Расширить  

Спасибо, Кристина

Надеюсь, тебе сипонимод подойдет)))

[Krestiki]

  12.04.2018 в 07:11, aliens сказал:

Спасибо, Кристина

Надеюсь, тебе сипонимод подойдет)))

Расширить  

У меня Понесимод)))

Игра букв))))

[aliens]

  12.04.2018 в 07:11, Krestiki сказал:

У меня Понесимод)))

Игра букв))))

Расширить  

Андроид зло:)

Не прочитаешь перед отправкой, обязательно что-нибудь исправит)))

[Небесных]

  12.04.2018 в 07:00, aliens сказал:

Я стою с прошлого года в очереди на два препарата, вот пойду 24.04-спрошу. Еще и МРТ будет, если что будет аргумент.

Расширить  

а на счет МРТ поясните, как использовать в качестве аргумента...

[aliens]

  12.04.2018 в 07:36, Небесных сказал:

а на счет МРТ поясните, как использовать в качестве аргумента...

Расширить  

Все просто, если есть новые+ активные очаги препарат не работает. У меня на копе новых и активных очагов не было в течении нескольких лет. Считалось препарат работает, по самочувствию правда наоборот было, но отменять мне его никто не предлагал , ну и сама дура. Интерфероны предложила сама, но поздно( А когда на МРТ после года инфибеты обнаружили один новый неактивный очаг, сразу поставили в очередь.