Куда обратиться?

[aliens]

8 минут назад, jodaz сказал:

И вообще, зачем нужен ПИТРС, если нет обострений?

Если про меня, ПИТРС течение изменил, обострения убрал (что и было обещано), а сейчас зачем -не знаю. Колю, решимости не хватает бросить,хотя пробовала, три укола пропустила, может остаётся надежда на что-то.......

Банально,но "надежда умирает последней"

[Небесных]

12 минут назад, jodaz сказал:

А ЗАЧЕМ вам ЭТО сказала врач? )

А Вы с какой целью интересуетесь?

 

[Небесных]

1 минуту назад, aliens сказал:

Если про меня, ПИТРС течение изменил, обострения убрал (что и было обещано), а сейчас зачем -не знаю. Колю, решимости не хватает бросить,хотя пробовала, три укола пропустила, может остаётся надежда на что-то.......

Я пробовала бросить - получила обострение. 

[jodaz]

19 минут назад, jodaz сказал:

И вообще, зачем нужен ПИТРС, если нет обострений?

Тем более, что все ПИТРС с не до конца изученным механизмом действия )

 

17 минут назад, Лена73 сказал:

Чтобы не было,или как можно реже.

Так не стоит ли подождать, пока появятся "показания" для приема? )

 

12 минут назад, Небесных сказал:

А Вы с какой целью интересуетесь?

Хочу понять, кто умный )

[aliens]

5 минут назад, Небесных сказал:

Я пробовала бросить - получила обострение. 

А у меня первое обострение за несколько (уже на инфибете)лет случилось, когда колола четко, мы попытки бросания сейчас проходят спокойно.

[jodaz]

Я НЕ ПРИЗЫВАЮ НЕ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ПИТРС.

Я говорю, что не понимаю зачем бросаться принимать СРАЗУ ПИТРС, единственное действие которого - это уменьшать количество обострений.

Если обострений - нет )

То есть в начале заболевания!

 

А если еще и с диагнозом под сомнением.

Количество ошибочных диагнозов РС достигает порядка 30% (число и источник информации точно не помню. Но не отечественный ))

[Лена73]

14 минут назад, jodaz сказал:

 

Так не стоит ли подождать, пока появятся "показания" для приема? )

 

Мои показания появились еще в 2004 году, а сейчас-ВПРС,но как было бы без них никому не известно.

[Roxy]

6 минут назад, jodaz сказал:

Я не призываю НЕ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ПИТРС.

Я говорю, что не понимаю зачем бросаться принимать СРАЗУ ПИТРС, единственное действие которого - это уменьшать количество обострений.

Если обострений - нет. )

То есть в начале заболевания!

 

Все просто: в начале заболевания, после диагноза, очень страшно. Используя ПИТРС, получаем ощущение что мы лечимся, значит ничего плохого не случится. Часто это работает. 

[oleg19725]

Я как только зарегистрировался здесь сразу писал и буду писать далее,что любое лечение это прежде всего вера в то что это нам поможет иначе зачем тогда лечиться. А вот помогут ПИТРС или нет это только время покажет. Теперь о том что врачи не ставят диагноз чтобы не выписывать ПИТРС. Я 4 месяца назад после обострения пришел к врачу центр РС так она меня полчаса ругала почему я 6 лет не лечился и настояла вернее убедила меня чтобы я немедленно начал лечение ПИТРС. Я тоже сначала задал ей вопрос "А стоит лечиться?" и получил убедительный ответ "Хочешь побыстрее в инвалидное кресло сесть можешь не лечиться дело твоё" и она тут же выписала мне ПИТРС параллельно заставила ещё срочно сделать МРТ. Я колю уже два месяца генфаксон именно с надеждой и верой что поможет. И если бы нам не ставили диагноз чтобы не выписывать ПИТРС меня бы врач точно не ругала бы и не настаивала бы на лечении. А если какой-то врач специально не ставит диагнозы что бы не давать лекарства это вообще-то должностное преступление называется.

[aliens]

25 минут назад, Roxy сказал:

 

Все просто: в начале заболевания, после диагноза, очень страшно. Используя ПИТРС, получаем ощущение что мы лечимся, значит ничего плохого не случится. Часто это работает. 

Наверное часто психологически работает, но наверное может сработать и в другую сторону, изменить не туда и психология уже не поможет.

[Roxy]

1 минуту назад, aliens сказал:

Наверное часто психологически работает, но наверное может сработать и в другую сторону, изменить не туда и психология уже не поможет.

 

Может конечно, мне в первое время было спокойнее с Копом, ну скажем так, в сложной жизненной ситуации плюс диагноз, надо было за что-то держаться, просто чтобы не сойти с ума. Врач, что характерно, сразу сказал, что я могу выбрать ПИТРС или не делать ничего. 

[aliens]

1 час назад, Roxy сказал:

 

Может конечно, мне в первое время было спокойнее с Копом, ну скажем так, в сложной жизненной ситуации плюс диагноз, надо было за что-то держаться, просто чтобы не сойти с ума. Врач, что характерно, сразу сказал, что я могу выбрать ПИТРС или не делать ничего. 

А сейчас Вы же ни на чем? Коп не подошёл или просто решили отказаться?

[Каспер]

4 часа назад, Небесных сказал:

Подкрепите документами, что все пациенты обеспечены ПИТРС. Мне врач сказала, что сейчас диагноз не ставят, т.к. денег на новых пациентов нет. Почему то я ей верю.

 

3 часа назад, Небесных сказал:

Подкрепите документами свои слова

 

Только после Вас 

[Roxy]

11 минут назад, aliens сказал:

А сейчас Вы же ни на чем? Коп не подошёл или просто решили отказаться?

 

Ни на чем, уже давно. На копе через два года начались проблемы с сердцем и давлением, прекратила - все вернулось в норму.  Потом Авонекс полтора года, он работал, я не сомневаюсь, но проявления гриппа были очень интенсивными, прошли через полгода, а потом появились снова. В общем столько парацетамола я ещё никогда не пила :(. 

[aliens]

21 минуту назад, Roxy сказал:

 

Ни на чем, уже давно. На копе через два года начались проблемы с сердцем и давлением, прекратила - все вернулось в норму.  Потом Авонекс полтора года, он работал, я не сомневаюсь, но проявления гриппа были очень интенсивными, прошли через полгода, а потом появились снова. В общем столько парацетамола я ещё никогда не пила :(. 

Понятно, спасибо!

 

[Небесных]

В 04.06.2017 в 11:56, Каспер сказал:

 

 

Проблем с финансированием ПИТРС в стране нет. Большинство получают ПИТРС по федеральной программе 7 нозологий.

Должны перевести на другой препарат ПИТРС, старый уже не держит, так вот, по данным МОРСА с прошлого года пациенты стоят в очереди, т.к. препарат не доступен. Когда моя очередь дойдет? Проблемы есть. 

[aliens]

Я стою с прошлого года в очереди на два препарата, вот пойду 24.04-спрошу. Еще и МРТ будет, если что будет аргумент.

 

Один в 7 нозологиях, другой по региональной льготе, вот его судя по всему ждать безполезно(

[Небесных]

4 минуты назад, aliens сказал:

Я стою с прошлого года в очереди на два препарата, вот пойду 24.04-спрошу. Еще и МРТ будет, если что будет аргумент.

а на какие препараты?  я на несклер...

[aliens]

Только что, Небесных сказал:

а на какие препараты?  я на несклер...

Текфидера, предпочтительней, но она по региональной льготе, так что... И абаджио.

[Krestiki]

9 минут назад, aliens сказал:

Я стою с прошлого года в очереди на два препарата, вот пойду 24.04-спрошу. Еще и МРТ будет, если что будет аргумент.

Наташа, пусть для тебя найдется самый эффективный препарат.

[aliens]

Только что, Krestiki сказал:

Наташа, пусть для тебя найдется самый эффективный препарат.

Спасибо, Кристина

Надеюсь, тебе сипонимод подойдет)))

[Krestiki]

3 минуты назад, aliens сказал:

Спасибо, Кристина

Надеюсь, тебе сипонимод подойдет)))

У меня Понесимод)))

Игра букв))))

[aliens]

2 минуты назад, Krestiki сказал:

У меня Понесимод)))

Игра букв))))

Андроид зло:)

Не прочитаешь перед отправкой, обязательно что-нибудь исправит)))

[Небесных]

35 минут назад, aliens сказал:

Я стою с прошлого года в очереди на два препарата, вот пойду 24.04-спрошу. Еще и МРТ будет, если что будет аргумент.

а на счет МРТ поясните, как использовать в качестве аргумента...

[aliens]

10 минут назад, Небесных сказал:

а на счет МРТ поясните, как использовать в качестве аргумента...

Все просто, если есть новые+ активные очаги препарат не работает. У меня на копе новых и активных очагов не было в течении нескольких лет. Считалось препарат работает, по самочувствию правда наоборот было, но отменять мне его никто не предлагал , ну и сама дура. Интерфероны предложила сама, но поздно( А когда на МРТ после года инфибеты обнаружили один новый неактивный очаг, сразу поставили в очередь.