Глатират

[Helenka]

13 минут назад, Divmax сказал:

Попробуйте не колоть неделю и посмотрите на самочувствие. Если это реакция на ГА - за 3-7 дней все должно пройти.

 

Спасибо за ответ и совет, буду думать, что  делать.  Совсем  недавно закончили пульс и мексидол, вроде бы, стала приходить в себя, можно сказать "бегала" :) ...  Получила рецепт на Глатират, съездила, забрала, тут же вечером стала колоть.  Ну и  снова состояние,  когда голова болит и кружиться. 

[aliens]

Присоединяюсь к Divmax, попробуйте не колоть недельку, сравните состояние.

Сейчас есть не только интерфероны и ГА, абаджио тоже назначают при ВПРС с обострениями, если что.

Последний аукцион  выиграл ГА другого производителя, Тимексон, может он будет лучше, если не хочется менять препарат.

[Divmax]

8 часов назад, Helenka сказал:

Почему прописали  - фероны не пошли в итоге. Активный - ну это с  начала года - два обострения с активными очагами. Раньше было куда реже. Ну раз в год.  

ГА решили попробовать из-за  течения с обострениями.  С гинекологией пока ничего необычного. Настроение -заторможенность. Паники нет, беспокойства особого - тоже. Хотя вот - ночью сегодня приснился сон - неприятный, проснулась в холодном поту... 

 

аа, тогда да, ГА подходит. Кстати действительно про Абаджио. Знаете, нас тут многих переводят на него с ГА. Если Глатират не подойдет, то действительно, можно попробовать попроситься на него. 

[irina0210]

12 часов назад, Helenka сказал:

Здравствуйте всем! Я новенькая, только что зарегистрировалась , хотя форум читаю давно. Начала читать с Инфибеты. Рс у меня лет с 18-19, сейчас мне 45.  Подтвержден на МРТ был в 1999 году в Питере в ВМА (там уже была куча старых очагов и 1 активный).  ПИТРСы мне,  так получилось, назначили здесь в Костроме недавно (ну год-полтора назад),  да, лет 12 назад пробовала Бетаферон, не пошел. Сейчас  в силу некоторых причин РС стал вести  себя слишком активно. Начали с Ребифа, через месяц выяснилось - не пошел. Далее - пульс.  Далее инфибета, на ней я просидела мес. 5, далее снова сильные головные боли и обострение с 8 очагами, мотало сильно. Пульс...Далее - ронбетал,  он сразу не пошел. Теперь пробую Глатират. 

Собсно, по теме -  я сегодня сделала четвертый по счету укол. 

Первый был - нормальный полет. Второй - что-то немного поболело - голова. Третий - вчера голова сегодня  болела весь день, состояние - будто очень пьяна, мотает, ноги, как по болоту идут, в глазах двоится. Ну и температура повышена слегка (субфебрилитет), но кажется,  что до 38 лезет. Сегодня разболелись зубы (десна), весь день на таблетках (зеленый пенталгин и анальгин). И коленный сустав (не сильно, но неприятно, ранее такого не было). 

Вот и думала, стоит  колоть дальше, или как. Но уже устала от  смены препаратов всего лишь за год или чуть более. 

Всегда мучает вопрос, при таком стаже болячки (лет 26-27 с первых симптомов) может ли организм адекватно реагировать на ПИТРСы, ежели раньше была только метаболичка, и даже первый пульс был впервые лет 5 назад.... 

Прошу простить за длинный пост... Просто думаю, что делать с Глатиратом... Ну к врачу - понятно, но сейчас надо или продолжать и  жить, как будто у тебя обострение и небо в овчинку, и постоянно  пьяная - мысли будто из болота тянешь, все в замедленном фильме.. или... непонятно,  что... да, течение у меня ВПРС .... 

Болеть колено от пятого укола Глатирата не может точно, слишком мало времени прошло.Препарат хороший.Хотя если аллергия.. у меня на третьем уколе Синновекса в свое время все ноги покрылись шишками. Так что, все бывает

[Divmax]

9 минут назад, irina0210 сказал:

Болеть колено от пятого укола Глатирата не может точно, слишком мало времени прошло.Препарат хороший.Хотя если аллергия.. у меня на третьем уколе Синновекса в свое время все ноги покрылись шишками. Так что, все бывает

 

Аксо тоже многим подходит. Глатират из того же разряда - кому то подходит, кому то нет. 

[aliens]

Надоело тысячный раз повторять, но еще разок, препарат может быть супер хороший для кого то, но для других он же может быть супер плохим. И голова болит после укола, это может связано, а может не связано,  поэтому и советуют сделать перерыв, чтобы проверить. А вообще такие совпадения редко бывают.

Кстати к Ирине, набрасываться на меня не надо, напоминаю, ни Аксо, ни Глатират я не колю, но вот так получается, что моим подругам с Глатиратом не повезло, как только начали колоть— у одной добавилось проблем, у другой начались, по сравнению с Аксо.

[irina0210]

1 час назад, aliens сказал:

Надоело тысячный раз повторять, но еще разок, препарат может быть супер хороший для кого то, но для других он же может быть супер плохим. И голова болит после укола, это может связано, а может не связано,  поэтому и советуют сделать перерыв, чтобы проверить. А вообще такие совпадения редко бывают.

Кстати к Ирине, набрасываться на меня не надо, напоминаю, ни Аксо, ни Глатират я не колю, но вот так получается, что моим подругам с Глатиратом не повезло, как только начали колоть— у одной добавилось проблем, у другой начались, по сравнению с Аксо.

Не хотела в 100-й раз повторять, но не получается. У меня самой артралгия на Глатирате/ Копаксоне. Но не вылезает она на пятый день, месяц минимум нужен

[aliens]

Только что, irina0210 сказал:

Не хотела в 100-й раз повторять, но не получается. У меня самой артралгия на Глатирате/ Копаксоне. Но не вылезает она на пятый день, месяц минимум нужен

Да уж...фанатичная преданность чему-либо, которая просто отключает мозги-это страшно....

[Helenka]

13 минут назад, irina0210 сказал:

Не хотела в 100-й раз повторять, но не получается. У меня самой артралгия на Глатирате/ Копаксоне. Но не вылезает она на пятый день, месяц минимум нужен

 

 

Думаю, подождем-по смотрим....   И еще думаю, что на погоду и дождь. Вот только не нравится, что  мотает и мысли вязкие. Ну и еще с зубом надо разбираться. Но тоже отчасти - погода и сквозняки на жаре были...

[Helenka]

Да, сегодня снова "кошмар" приснился - прихожу к неврологу, жалуюсь на  состояние, а она мне - сейчас мы НИЧЕМ помочь не сможем, так что колите :)))  Пилите, Шура, пилите :) 

 

А подождать - не колоть - это у меня с Инфибетой было. Год назад фактически ни с того, ни с сего заболело  горло,  хрипела почти безголосая. Так-то знаю, за сколько дней у меня это проходит. А тут - неделю и никакого улучшения. Прекратила Инфибету раза на два, горло почти  сразу стало отпускать. 

[aliens]

Только что, Helenka сказал:

Да, сегодня снова "кошмар" приснился - прихожу к неврологу, жалуюсь на  состояние, а она мне - сейчас мы НИЧЕМ помочь не сможем, так что колите :)))  Пилите, Шура, пилите :) 

 

А подождать - не колоть - это у меня с Инфибетой было. Год назад фактически ни с того, ни с сего заболело  горло,  хрипела почти безголосая. Так-то знаю, за сколько дней у меня это проходит. А тут - неделю и никакого улучшения. Прекратила Инфибету раза на два, горло почти  сразу стало отпускать. 

А у меня болела спина, я вообще не связывала это с инфибетой, ну иногда у меня появились подозрения и я делала перерывы, спина вроде проходила, но не так  чтоб совсем, а когда из-за другой побочки и огромных активных очагов в шее, перестала колоть совсем, про боли в спине просто забыла.

Так что, я теперь ничего не терплю, надо слушать себя. И если с лек-вом хуже, чем без него, на фиг мне, такое лек-во. Моё мнение. Правда мне для такого вывода, понадобилось два раза наступить на грабли,  но зато теперь точно знаю, что терпеть и ждать не надо. А так конечно, каждый сам выбирает свой путь.

[Helenka]

1 минуту назад, aliens сказал:

Так что я теперь ничего не терплю, надо слушать себя. И если с лек-вом хуже, чем без него, на фиг мне, такое лек-во. Моё мнение.

 

Согласна, но думаю.  С ГА мне пока хуже, чем без него. Главным образом из-за усиления атаксии и головной боли. В прошлый раз отказалась от Инфибеты - совсем перестала колоть, когда весной с трудом лезла на пятый этаж без лифта (нет у нас лифта) , слабость была жуткая - каждый день. 

И опять же - сама поехала делать МРТ обнаружилось 6 активных очагов, я понимаю, что  Инфибета и это наложились,  но тем не менее, я не выдержала такого состояния.  А еще Ребиф вспомню - когда дошла до половины дозы,  голова ночью болела так, что хоть на стенки лезь, ни одна таблетка не помогала.  Температуры не было при этом.

[Helenka]

С ГА, конечно, не так, но и тоже не фонтан. Головная боль и атаксия. 

[jodaz]

 

Цитата

Всегда мучает вопрос, при таком стаже болячки (лет 26-27 с первых симптомов) может ли организм адекватно реагировать на ПИТРСы, ежели раньше была только метаболичка, и даже первый пульс был впервые лет 5 назад.... 

Подтвержден на МРТ был в 1999 году в Питере в ВМА (там уже была куча старых очагов и 1 активный).

Вашему диагнозу не более 20 лет.

Всегда умиляют придуманные первые симптомы (чуть не с пеленок)

 

Цитата

Сейчас  в силу некоторых причин РС стал вести  себя слишком активно.

Устраните "некоторые причины" и все образуется.

 

 

Цитата

Просто думаю, что делать с Глатиратом...да, течение у меня ВПРС .... 

Ничего. Если хотите использовать ПИТРС при ВПРС.

 

[MC Minion]

Глатират получаю второй месяц. До этого колол Аксоглатиран один месяц, и один месяц Копаксон, купленный на собственные средства. С копаксона начал. По ощущениям все три препараты действуют одинаково - местная реакция в виде жжения, небольшая шишка в месте укола, зуд в течении 1-2 дней. От копаксона появлялись приятные ощущения, как-будто выброс эндорфина через пару минут после укола. Имею ввиду приятные покалывания в районе позвоночника и темечке. На аксоглатиране зудело сильней и дольше. На глатирате не проходят уплотнения и шишки под кожей. В ягодицы не колю недели две - всё ещё остаётся пара шишек. Стоит сказать, что я при этом ничего не мажу, никак не обрабатываю места укола, кроме протирания кожи спиртом. В целом после 3-х месяцев чувствуется больший запас физических сил, могу дольше и активней заниматься любительским спортом. Симптомы (у меня это онемение пальцев рук после 9-10 вечера) проявляются слабей. Бывает выпиваю алкогольные напитки в небольшом количестве, в тот же день делаю укол - ничего страшного не случается, по ощущениям всё так же. Сейчас колю с перерывами, просто по причине непроходящих кожных уплотнений. Думаю пару дней помазать места инъекций гепариновой мазью, либо лиотоном. Йодовая сеточка, как по мне, бесполезна, хотя она и ограничивает покраснение после укола. В целом уколы проходят хуже: очень туго вводится препарат, на поршень нажимаю с усилием. Из добавок принимаю витамин B12 в дозе 5000мг, 1-2 раза в неделю, также рыбий жир и витамины Е в дозе 400мг и витамин С 500мг, тоже не очень часто. В общем всё делаю по самочувствию :). Хотел выразить мнение только о глатирате, но захотелось немного высказаться. 

[Helenka]

10 часов назад, MC Minion сказал:

jodaz,

 

мои симптомы не придуманы - в 1991 году  у меня перестали слушаться  руки (не могла писать или удерживать, скажем, расческу). Атаксия и т.п. Лечили от  остеохондроза полгода, ессно, без успеха. Ничего не болело.  Ну и в глазу темное пятно. Диагноз тогда думали и поставили ЭМПРН. Ну и капали на эту тему. Капали тогда плазмозаменители.  Первая лежка в больнице прошла успешно. Ну и далее - лет пять - волнами резкие ухудшения, в основном головокружение  и шаткость. Так-то закончила универ с красным дипломом, биолог, кафедра физиологии. Так что свою болячку   по возможности старалась изучать не на уровне умозрительном. 

А что диагноз с 1999 года, так это в Костроме не было МРТ, вот и сделали в первый раз в Питере, тогда стало уже понятно.  Ну и наследственность -склонность  - по материнской линии...  Доказано - болела бабушка. Придумала свой РС?  :))

 

А "некоторые причины" не устранить, увы, их приходится терпеть... 

Сорри... 

[Helenka]

Сорри еще раз - похоже, неправильно процитировала - не того человека....

[Helenka]

11 часов назад, MC Minion сказал:

Хотел выразить мнение только о глатирате, но захотелось немного высказаться. 

 

Спасибо Вам за информацию по реакции на Глатират. 

У меня пока (ну я колю совсем немного пока) присутствует жжение после укола, но это понятно. Потом несколько в жар бросает, утром испарина на лбу. Но проходит. Вчера днем вовсе приличное самочувствие было - ездили с мужем на великах и по делам, и просто покататься. Езда  у нас происходит по ухабистой дороге - другой нет  - и на этой дороге много машин - просто тоже по-другому никак - ремонт единственного в городе моста через Волгу, движение везде не особо приятное. Ну так вот - я достаточно неплохо все это преодолела вчера (уточню, что велик у меня с электромотором не спортивный, ибо на механике куда меньше могу проехать).  

А сегодня с утра - снова голова никакая.  Так что выводов пока не делаю.... 

[Helenka]

21 час назад, jodaz сказал:

Цитата

Просто думаю, что делать с Глатиратом...да, течение у меня ВПРС .... 

Ничего. Если хотите использовать ПИТРС при ВПРС.

 

Ну я-то не настаивала, врачи сильно советуют :)

[aliens]

Ну с течением то врачи явно ошиблись, все бы мы с ВПРС на велике катались, как бы было хорошо.

Да и когда в карте стоит ВПРС, ГА не назначают, не показан, знаю по себе, мне даже специально писали в карте, РРРС начало вторичного прогрессирования, как то так, искать точное написание неохота, ну это когда я ГА колола.

[Helenka]

14 минут назад, aliens сказал:

Ну с течением то врачи явно ошиблись, все бы мы с ВПРС на велике катались, как бы было хорошо.

 

Ну я с детства на велике, рефлексы остались, да и  мне делают упор именно на вестибуло-атаксический  синдром, но даже когда голова сильно никакая, на велике я проще держу равновесие. Чем пешком...  Не скажу, что никогда не падаю :) 

А вот история постановки именно ВПРС  - большой стаж заболевания,  большое количество "старых" очагов на МРТ - теперь  уже даже количество не пишут. Симптомы - везде и в разной степени выраженности. Именно рассеяны...  Как некогда сказал один и врачей, что, может, очаги пока что удачно рассеяны по ГМ. Так, что позволяют что-то делать. 

ВПРС написали впервые перед комиссией ВТЭК,  потом так и повелось. Стаж заболевания реально велик... Без додумываний. 

 

Почему Глатират  - уже поясняла - ставится ВПРС с обострениями. Обострения, понятно, не добавляют ничего хорошего...  Начинали некогда с феронов. С настоящего Бетаферона, который в итоге кололоть было уже неуда из-за огромных расползавшихся красных пятен на коже, которые не болели и не чесались, но закончилось все в итоге НПВС от головной боли и язвой 12-перстной.  Но это было давно. Сейчас пытаются подбирать методы превентивной терапии - ПИТРС. Но мне в итоге кажется (и не кажется, если все вытекает в обострение), что организм на них реагирует неадекватно, будто иммунную систему "насилуют". Но в этом "кажется" конечно, доля умозрительности. 

[Helenka]

Да,  что касается Глатирата  - я от него хотя бы бессонницей не страдаю, как это было на Инфибете...  

 

[aliens]

Да это понятно, но по всем протоколам ГА при ВПРС не показан, если только индивидуальный подход:)

Когда у меня появилась побочка на инфибету, врач мне сказал, ну конечно теоретически (обострения есть) мы можем вернуться на ГА, но во первых, что это даст (только ради того, чтобы что-то было) и их сейчас так часто меняют, что даже врач не знает, что дадут в аптеке.

Вообщем, ГА отмели, интерфероны любые тоже, сейчас Абаджио, еще вариант Окревус, но это видимо на крайний случай, большие заморочки с индивидуальной закупкой.

[Helenka]

18 минут назад, aliens сказал:

Да это понятно, но по всем протоколам ГА при ВПРС не показан, если только индивидуальный подход:)

 

Мне его и не хотели выписывать, но после очередного обострения (вот в июне лежала в больнице на пульсе) врач сказала - что-то ведь надо делать... Ну вот и пытаюсь в очередной раз... Понятное дело, опять же - выписывают то, что на данный момент доступно... 

Да, читала и здесь на форуме, и вообще (с Бисагой пообщалась  ВКонтакте на тему) про ВМИГ- попробовала, не поняла, опять же далее было обострение как раз перед НГ.   Была связь или нет - трудно сказать.  Скорее всего, совпадение. Далее ничего не колола.  Далее попробовала (ессно, с врачом здесь советовалась) снова колоть  Инфибету, но лучше бы не начинала... 

[jodaz]

4 часа назад, Helenka сказал:

мои симптомы не придуманы ......

А что диагноз с 1999 года, так это в Костроме не было МРТ...

Не хотел лично Вас обидеть (простите, если).

Я скорее возмутился в общем. Упоминанием о симптомах и поэтому тогда-то когда-то началом болезни до постановки диагноза. Что очень практикуют больные РС.

 

Мне, блин, влепили диагноз РС без МРТ  :-(((

 

Лично я, ТЕОРЕТИЧЕСКИ (ибо долго сидел на ПИТРС с соответствующей психологической обработкой врачами об из полезности и ПРАКТИЧЕСКИ МНЕ от ПИТРС отказаться страшно :-( )  снимал бы обострения гормонами и сосредоточился на метаболической терапии, так как при длительном стаже болезни на первое место выходят нейродегенеративные процессы при РС, а ПИТРС здесь будет пустышкой с побочками :-)