РС или ОРЭМ. Мучительное угасание. Неужели все?

[Divmax]

14 часов назад, Андреуш сказал:

Торопыга по жизни.даже рс не смиряет.здесь и сейчас все или ничего

 

я тоже. РС усмирит, поверьте. Приучит терпеливо ждать некоторые моменты жизни. Онемение - один из самых "долгоиграющих" симптомов, поэтому не ждите, что все пройдет даже после всех капельниц. У меня полностью онемение прошло только через приблизительно пару месяцев.

[Каспер]

10 минут назад, Divmax сказал:

 

я тоже. РС усмирит, поверьте. Приучит терпеливо ждать некоторые моменты жизни. Онемение - один из самых "долгоиграющих" симптомов, поэтому не ждите, что все пройдет даже после всех капельниц. У меня полностью онемение прошло только через приблизительно пару месяцев.

А у меня через пару лет...

[Divmax]

1 минуту назад, Каспер сказал:

А у меня через пару лет...

 

а у Еки, вроде бы, до сих пор не совсем все прошло... В общем, противная штука, хоть и считается "легким" обострением...

[Андреуш]

Мне кажется онемение чуть легче стало но это м.б. от того что отек чуток.

[Андреуш]

Куда пропали мои вопросы. В профиле есть а на ветку захожу нет.??? Никто не находил? 

[aliens]

15 минут назад, Андреуш сказал:

Куда пропали мои вопросы. В профиле есть а на ветку захожу нет.??? Никто не находил? 

Ваши вопросы в соответствующей теме "Вопросы "https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12711-%D0%B2%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%8B/page/422/#comments

А эта тема- тема конкретного человека. Вопросы в ней задавать не нужно, к вам эта тема не имеет никакого отношения.

Нажмите в профиле на ваши вопросы, попадете куда надо.

[Андреуш]

Наталья спасибо. Нашёл. Извините. 

[Марина1950]

У мамы ( снйчас 71год) лет 5 назад началось непроизвольное мочевыделение в небольшом правда количестве+ газы тоже непроизвольно, но не слишком часто: думали просто возрастное уже. Жить это не мешало, а гастроэнтеролог сказал что не беда просто меньше молочки и бобовых кушать надо. Затем внезапно год назад чуть поехала речь: стала говорить в нос и не очень четко плюс стала пошатываться при хотьбе и жаловаться на подволакивание одной ноги. Я заметила, но думала что по стоматологии это тк ей как раз стпвили протезы, а нога: она до этого долго в гипсе была после операции. В итоге мрт сделали поздно и лечение прошли спустя только 10 месяцев после первых симптомов. 

 

Положили на 2 недели в нии неврологии, кололи гормоны и делали токи там. Выписали с диагнозом - энцефаломиелит и бодро сказали: делать физео+ массажи+ сосудистую терапию и все должно через 2недели-3месяца восстановиться.

Лечение это обойдется в 200-300тр. У них его нет, но дали где есть.

 

Только вот как бы это не было бессмысленно тк я читала что энцефаломиелит имеет всего 1н приступ и потом идут симптомы, те нет нарпстания как при рс.

И восстановление возможно если лечить начали в первые 2 недели, что априори по-моему мало вероятно тк просто очередь на первичный прием в нии неврологии месяц, и еще столько же ждать госпитализацию. Можно конечно в частную, только как понять что это именно димиелинизирующее расстройство столь оперативно...

 

В связи с этим вопросы:

1) кому ставили энцефаломиелит и какая была у вас сиптоматика? 

2) какое и как быстро начали лечение?

3) восстановились ли доконца?

4) кому поставили рс: было ли у вас газо и моченедержание в какой либо форме как симптом без других нарушений до какого то момента?

 

 

[aliens]

Не поняла, вы откуда?  Это в НИИ Неврологии г. Москвы озвучили сумму 200-300 тр. За что? 

[aliens]

РС вообще нельзя вылечить ни в 70, ни в 40, ни в 20. И что вы имеете ввиду под реальным восстановлением?

И пожалуйста, не дублируйте темы. Спасибо. 

[Каспер]

1 час назад, Марина1950 сказал:

У мамы ( снйчас 71год) лет 5 назад началось непроизвольное мочевыделение в небольшом правда количестве+ газы тоже непроизвольно, но не слишком часто: думали просто возрастное уже. Жить это не мешало, а гастроэнтеролог сказал что не беда просто меньше молочки и бобовых кушать надо. Затем внезапно год назад чуть поехала речь: стала говорить в нос и не очень четко плюс стала пошатываться при хотьбе и жаловаться на подволакивание одной ноги. Я заметила, но думала что по стоматологии это тк ей как раз стпвили протезы, а нога: она до этого долго в гипсе была после операции. В итоге мрт сделали поздно и лечение прошли спустя только 10 месяцев после первых симптомов. 

 

Положили на 2 недели в нии неврологии, кололи гормоны и делали токи там. Выписали с диагнозом - энцефаломиелит и бодро сказали: делать физео+ массажи+ сосудистую терапию и все должно через 2недели-3месяца восстановиться.

Лечение это обойдется в 200-300тр. У них его нет, но дали где есть.

 

Только вот как бы это не было бессмысленно тк я читала что энцефаломиелит имеет всего 1н приступ и потом идут симптомы, те нет нарпстания как при рс.

И восстановление возможно если лечить начали в первые 2 недели, что априори по-моему мало вероятно тк просто очередь на первичный прием в нии неврологии месяц, и еще столько же ждать госпитализацию. Можно конечно в частную, только как понять что это именно димиелинизирующее расстройство столь оперативно...

 

В связи с этим вопросы:

1) кому ставили энцефаломиелит и какая была у вас сиптоматика? 

2) какое и как быстро начали лечение?

3) восстановились ли доконца?

4) кому поставили рс: было ли у вас газо и моченедержание в какой либо форме как симптом без других нарушений до какого то момента?

 

 

 

Если Вас интересует энцефаломиелит, то можете почитать эту тему с начала.

[Марина1950]

Только что, aliens сказал:

Не поняла, вы откуда?  Это в НИИ Неврологии г. Москвы озвучили сумму 200-300 тр. За что? 

Из Москвы. Нет, они сказали что терапии дальше у них нет. И делать надо либо по месту жительства либо лучше платно в юсуповской больнице. Там назвали такую цену от 200тр за 10 дней у них реабилитации 

[Марина1950]

Только что, aliens сказал:

РС вообще нельзя вылечить ни в 70, ни в 40, ни в 20. И что вы имеете ввиду под реальным восстановлением?

И пожалуйста, не дублируйте темы. Спасибо. 

Под восстановлением: чтобы мама снова могла нормально ходить ( не шатаясь) и разговаривать.

[Марина1950]

Только что, Каспер сказал:

 

Если Вас интересует энцефаломиелит, то можете почитать эту тему с начала.

Прочитала: поняла что маме девушки помогли в юсуповской но чем лечили- она так и не написала. Также неясно- что с мамой все же было: орэм? Орэм + инфекция из тайланда? Что привело к столь печальному течению? И самое главное- что сейчас с ее мамой: вернулась ли она к нормальной жизни?

[Каспер]

24 минуты назад, Марина1950 сказал:

Из Москвы. Нет, они сказали что терапии дальше у них нет. И делать надо либо по месту жительства либо лучше платно в юсуповской больнице. Там назвали такую цену от 200тр за 10 дней у них реабилитации 

 

Ну в Юсуповской лечат всё, только не вылечивают 

[aliens]

45 минут назад, Марина1950 сказал:

Под восстановлением: чтобы мама снова могла нормально ходить ( не шатаясь) и разговаривать.

Многие из нас тоже хотят нормально ходить, но.... 

[aliens]

49 минут назад, Марина1950 сказал:

Из Москвы. Нет, они сказали что терапии дальше у них нет. И делать надо либо по месту жительства либо лучше платно в юсуповской больнице. Там назвали такую цену от 200тр за 10 дней у них реабилитации 

Аааааа, ну если лишние, то добро пожаловать в Юсуповскую, всегда помогут избавиться от лишнего. 

С ума сойти, в Юсуповской рассеянный склероз лечить научились, а Нобелевский комитет не в курсе.... 

Можно уточнить кто именно в НИИ отправляет в Юсуповскую? Просто интересно. 

[Марина1950]

Только что, aliens сказал:

Аааааа, ну если лишние, то добро пожаловать в Юсуповскую, всегда помогут избавиться от лишнего. 

С ума сойти, в Юсуповской рассеянный склероз лечить научились, а Нобелевский комитет не в курсе.... 

Можно уточнить кто именно в НИИ отправляет в Юсуповскую? Просто интересно. 

На выписке врач была молодая вместо Чекановой ( у той вроде ковид), она то нам и сказала куда идти. С одной стороны, ее оптимизм вроде должен был обрадовать, но почему то какой то червячок сомнения все же есть, гляда на мамино нынешнее состояние. Хотя может с энцефаломиелитом (если конечно диагноз выставлен верно все же) это и возможно, но хотелось бы узнать чей то опыт все же эффективности подобного недешевого лечения...

[Марина1950]

Только что, aliens сказал:

Многие из нас тоже хотят нормально ходить, но.... 

Я в этом новичок, и не могу адекватно фильтровать что говорится. Хочется не прогнозов врачей, а опыта реальных людей со схожей ситуацией...

[Марина1950]

Только что, aliens сказал:

Многие из нас тоже хотят нормально ходить, но.... 

Я прочитала пост Ирины-Елены и в итоге выходит, что ее мама после первого лечения восстановилась и год работала и жила нормально пока не поехала в тайланд, после чего случился приступ 2 и 3 или инфекция.все так?

[aliens]

4 минуты назад, Марина1950 сказал:

Я прочитала пост Ирины-Елены и в итоге выходит, что ее мама после первого лечения восстановилась и год работала и жила нормально пока не поехала в тайланд, после чего случился приступ 2 и 3 или инфекция.все так?

Не знаю, я читала её историю, но давно.  Это было в 2016 году. 

[Roxy]

55 минут назад, Марина1950 сказал:

Я в этом новичок, и не могу адекватно фильтровать что говорится. Хочется не прогнозов врачей, а опыта реальных людей со схожей ситуацией...

 

Схожие ситуации это большая редкость, попробуйте девушке в личку написать, вдруг ответит. 

[Vera]

Марина, попытайтесь внимательно прочесть большую обзорную статью https://probolezny.ru/encefalomielit/ , и я надеюсь что проще будет разговаривать с врачами. И также можно будет оценить некоторые перспективы лечения (в плане вылечить, а не просто лечить!). Возможно, будет многое непонятно сначала, тогда перечитайте через некоторое время.

 

Я бы лечила по ОМС, просто м.б. надо поискать врача (сейчас можно прикрепиться в любую поликлинику и по ОМС там лечиться, а также потребовать направление в КДЦ). М.б. надо выбрать врача с Советским образованием, но некоторые молодые тоже все схемы лечения знают.