Аксоглатиран

[IRISHA]

7 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Сестра была не на копе. Сестра была сотрудником ОООИБРС, и организация подобной службы и выдача инжекторов была как раз инициативой ОООИБРС. Вы же писали заявление и информационное согласие (у меня до сих пор есть эти документы). Компания же проявила добрую волю и в виде благотворительности оказал подобную поддержку (собственно могла и не проявлять - это не входит в тендер)

По Аксоглатирану же компания опять таки проявила добрую волю и финансировала создание и работу "горячей линии" (могла абсолютно ничего не делать и работать в рамках договора). У кого есть проблемы - не надо плакаться на форуме. На горячей линии сидят специалисты, готовые оказать любую информационную помощь.

Спасибо. Лично я получала инжектор для Копа Именно так. Десять лет назад это было, но до сих пор все отлично работает. Очень порадовало, что инжектор подошёл и для Аксо, так как 10-летняя привычка оказалась сильна и колоть вручную очень не хотелось. Поверьте, большая часть пациентов с РС очень ценит заботу и помощь ООО ИБРС!

З.ы. Ну а тем, "кому все вокруг должны" везде хватает и не только среди больных РС, такова ужчеловеческая  природа : не может сделать сам, начинает искать виноватых вокруг)), и ведь чаще не из вредности, а от безысходности(

[IRISHA]

10 минут назад, Divmax сказал:

 

Фраза ленивого врача. Это много лет назад РС был приговором и то, многие успешно жизнь проживали. Может попробовать добиться индивидуальной закупки Копаксона? 

Пока рано ещё говорить про эффективность/ неэффективность Аксо, поэтому и об индив.закупке Копа, соответственно, речь пока не идёт. Поживем/увидим) Нужно время, чтобы что то понять. Прка посто интересуюсь: есть ли подобные симптомы у других на Аксо, так сказать "собираю своего рода статистику"))) как здесь стало модно делать)

 

[IRISHA]

16 минут назад, aliens сказал:

У меня на копаксоне при простуде, температура стала повышаться до 39,5. Я вообще раньше такого не знала. Как будет на на инфибете, если заболею....

Но такая активация иммунитета (повышение температуры до таких значений при простуде) на копаксоне, сказалась на моём РС не самым лучшим образом(

У меня на Копе все таки при простуде была Т в районе 37,2-37,5, а на Аксо даже при ангине-35,7-36,2 и лимфоциты упали на пол((, типа иммунная система вообще отказывается принимать участие в этом бардаке((

Хотя, если честно, то бетаферонов я боюсь больше, так перегрев при них на фоне простудных явлений явно гарантирован. Держитесь!! Надеюсь у вас все будет хорошо в это плане!

[Помпон]

1 час назад, Мар сказал:

Это понятно, что публикуется несколько позже. Вопрос был в том, занимается ли в принципе кто-нибудь сбором такой информации.   

Вы действительно интересуетесь ответом ???

 

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11521-aksoglatiran/?do=findComment&comment=305760 - этот ответ давался уже 3 часа назад

 

+

Эффективность препарата определяется количеством обострений в год.

Не более 2 обострений в год - препарат для Вас эффективен.

 

Все очень просто и никаких эмоций.

[aliens]

41 минуту назад, IRISHA сказал:

У меня на Копе все таки при простуде была Т в районе 37,2-37,5, а на Аксо даже при ангине-35,7-36,2 и лимфоциты упали на пол((, типа иммунная система вообще отказывается принимать участие в этом бардаке((

Хотя, если честно, то бетаферонов я боюсь больше, так перегрев при них на фоне простудных явлений явно гарантирован. Держитесь!! Надеюсь у вас все будет хорошо в это плане!

Спасибо, надеюсь, должна же когда то наступить и белая полоса:)

[aliens]

22 минуты назад, Помпон сказал:

Вы действительно интересуетесь ответом ???

 

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11521-aksoglatiran/?do=findComment&comment=305760 - этот ответ давался уже 3 часа назад

 

+

Эффективность препарата определяется количеством обострений в год.

Не более 2 обострений в год - препарат для Вас эффективен.

 

Все очень просто и никаких эмоций.

Я точно не подхожу под определение эффективности, обострений давно не было, на МРТ без изменений, EDSS вырос(

[Помпон]

19 минут назад, aliens сказал:

Я точно не подхожу под определение эффективности, обострений давно не было, на МРТ без изменений, EDSS вырос(

Врач здесь полагает, скорее всего, что пусть будет хоть что-то, чем совсем ничего +

Возможно, прием препарата уменьшает атрофию мозга, сдерживая нарастание инвалидизации.

[IRISHA]

14 минут назад, aliens сказал:

Я точно не подхожу под определение эффективности, обострений давно не было, на МРТ без изменений, EDSS вырос(

Один в один со мной: 10 лет на Копе, 0 обострений за это время, 1 новый очаг в головном мозге в неактивной зоне за весь этот период, но EDSS тоже немного подрос(

Хотя, мне врач сказала, что это само собой разумеется, ведь Коп не лечил основные симптомы и со временем они незначительно, но усугубились((

[Ипатов О.Ю.]

5 часов назад, Мар сказал:

Я общалась с квалифицированными специалистами по горячией линией. Отвечают дежурными, всем известными фразами, на вопросы отвечают выборочно или уклоняются от ответов. Например, у меня остался без ответа вопрос: систематизирует, анализирует ли кто-нибудь ход лечения пациентов на аксоглатиране, переносимость, по бочки и так далее. 

Ипатов.О.Ю. , обещали, перезадайте этот вопрос и доведите до нас. Статистика, по простую говоря. Сухие цифры, больше ничего, пустых фраз не надо. 

С какого перепуга специалисты горячей линии должны вести статистику? Вы о чем?  Правильно вам ответили выше - информация была в КИ. Смешно вам или не смешно, но это официальный документ. А побочки фиксирует лечащий врач, а реагирует росздравнадзор - по заявлению.

Мне на днях звонила мама девушки, которой поставили диагноз. И врач ей сказал - ну типа все, приехали, готовьтесь. В итоге резкое ухудшение, психологический срыв, депрессия и прочее...Ищут хорошего психолога, чтобы снять то что девушка "напрограммировала" себе. Поэтому я всегда предупреждаю - на форум приходят за помощь. Если кто-то хочет снискать лавры борца - то это не здесь. Я уже 20 лет с диагнозом, из них 10 на форуме, могу предположить, что имею определенный практический опыт.

[Divmax]

1 час назад, IRISHA сказал:

Пока рано ещё говорить про эффективность/ неэффективность Аксо, поэтому и об индив.закупке Копа, соответственно, речь пока не идёт. Поживем/увидим) Нужно время, чтобы что то понять. Прка посто интересуюсь: есть ли подобные симптомы у других на Аксо, так сказать "собираю своего рода статистику"))) как здесь стало модно делать)

 

Вы молодец) У меня пока только одна проблема - с герпесом, простуда вроде как обычно, раз в 3 месяца. Гриппоподобного синдрома нет. Все ощущения как на Копе

[Екатерина_Владимировна]

Всем доброго времени суток! Скажите у меня постоянная температура 37.5-37,8. Терапевт говорит это все Рс. Колю Аксо 2ой месяц и ни один врач не может сказать можно или нет при постоянной температуре ( анализы идеальные). Просто когда почти 38 после укола сильный озноб, ноги точнее ступни ледяные, а бёдра жар. Может кто то сталкивался с таким? Препарат все равно колю, хоть после последнего озноба страшновато. Препарат может такую реакцию дать с температурой? 

Заранее всем спасибо!

[Катерина25]

10 часов назад, Екатерина_Владимировна сказал:

Всем доброго времени суток! Скажите у меня постоянная температура 37.5-37,8. Терапевт говорит это все Рс. Колю Аксо 2ой месяц и ни один врач не может сказать можно или нет при постоянной температуре ( анализы идеальные). Просто когда почти 38 после укола сильный озноб, ноги точнее ступни ледяные, а бёдра жар. Может кто то сталкивался с таким? Препарат все равно колю, хоть после последнего озноба страшновато. Препарат может такую реакцию дать с температурой? 

Заранее всем спасибо!

Послистайте последние 2 страницы,это как раз обсуждали в сравнении с интерферонами.

А вообще мне лично терапевт все на рс скидывает: насморк, больное горло, падение давление и выпадение волос сезонное - это все РС))

[stepa]

15 часов назад, Divmax сказал:

Никакой статистики сейчас Вам никто не покажет, она публикуется спустя несколько лет после начала истории по новому препарату.

 

...ну как дети, право слово...никто никакой статистики собирать и публиковать не будет, это ни кому не нужно и не интересно (ну кроме самих больных, но у них, к счастью фармкампаний, нет такой возможности). Я не прав?..ну киньте мне, плиз, ссылку на статистику по применению ронбетала (интерферона-1b)...как никак лет пять уже прошло, должна быть опубликована...

 

15 часов назад, Divmax сказал:

Также есть протокол КИ, который общедоступен.

 

...по поводу протокола КИ аксоглатитрана...наткнулся в интернете на такой документ, смотрим пункт 3...т.е. уже на стадии КИ кто-то не поленился и накатал жалобу в Росздравнадзор, а в протоколе читаем "Серьезных нежелательных явлений/реакций по данным анализа ЭКГ и лабораторных исследований не было"...вы еще верите КИ?.. я рад за вас, блажен кто верует...

 

 

и да, вот уже месяца полтора я колю аксо, отека Квинке и прочих аллергий пока не случилось, ттт...никаких особых местных реакций, отличных от копа, тоже нет, ттт...но это не значит что аксо это тоже самое что коп, что это лекарство хорошее или плохое, это по большому счету ничего не значит...

[Divmax]

32 минуты назад, stepa сказал:

 

...ну как дети, право слово...никто никакой статистики собирать и публиковать не будет, это ни кому не нужно и не интересно (ну кроме самих больных, но у них, к счастью фармкампаний, нет такой возможности). Я не прав?..ну киньте мне, плиз, ссылку на статистику по применению ронбетала (интерферона-1b)...как никак лет пять уже прошло, должна быть опубликована...

 

 

...по поводу протокола КИ аксоглатитрана...наткнулся в интернете на такой документ, смотрим пункт 3...т.е. уже на стадии КИ кто-то не поленился и накатал жалобу в Росздравнадзор, а в протоколе читаем "Серьезных нежелательных явлений/реакций по данным анализа ЭКГ и лабораторных исследований не было"...вы еще верите КИ?.. я рад за вас, блажен кто верует...

 

 

и да, вот уже месяца полтора я колю аксо, отека Квинке и прочих аллергий пока не случилось, ттт...никаких особых местных реакций, отличных от копа, тоже нет, ттт...но это не значит что аксо это тоже самое что коп, что это лекарство хорошее или плохое, это по большому счету ничего не значит...

 

Дети или нет, это как Вам угодно называть, но истерия уже надоела, если честно. КИ проводится с определенными параметрами оценки, под контролем врачей, с комиссией, контролирующими органами и прочим. Да, я верю КИ, сама в нем была. А Вы были? Знаете досконально, как оно проводится? Читали все документы и находились под постоянным контролем врача?

 

Естесственно, как и любой адекватный человек, я не знаю, насколько эффективен данный препарат. Я знаю, что за уже почти 4 года у меня все нормально (Тимексон, потом всего 5 месяцев Копаксон, сейчас Аксоглатиран). Таким образом, у меня есть некоторые основания доверять (хоть и далеко не всегда) нашим препаратам. 

 

Известно будет, эффективен ли Аксоглатиран только спустя год после начала приема. Мы просто пока обсуждаем побочные эффекты. Ведь, например, если Аксоглатиран был бы "грязный", как выражаются некоторые форумчане, то аллергическая реакция была бы у большинства. Так что пока ждем. А там наш "доблестный" Минздрав еще что-нибудь придумает и тендер выиграет, к примеру, Тимексон. И что? Опять орать на каждом углу, что все пропало, мы все умрем?

 

Все волнуются и в напряжении. Может не стоит еще и нагнетать и без того тяжелую атмосферу? Собственно, это одна из причин нашей болезни. Ничего плохого не вижу в том, чтобы надеяться на лучшее. 

[Ипатов О.Ю.]

Уже раз десять давал ссылку. Мы специально составляли инструкцию. Если у кого-то есть реальные претензии - обращайтесь согласно написанному. Никто за вас этого делать не будет.

Инструкция для пациента

 

 

[aliens]

Ну а по большому счету, все препараты которые не вылечивают-это так успокоение самого себя. Все зависит от течения болезни (проще говоря кому повезло, кому не очень). Благоприятное течение-мы уверены в том, что препарат работает и он хороший, неблагоприятное течение и виновны в этом любые препараты любых производителей. Убеждаюсь в этом все больше и больше.

[Ипатов О.Ю.]

9 минут назад, aliens сказал:

Ну а по большому счету, все препараты которые не вылечивают-это так успокоение самого себя. Все зависит от течения болезни (проще говоря кому повезло, кому не очень). Благоприятное течение-мы уверены в том, что препарат работает и он хороший, неблагоприятное течение и виновны в этом любые препараты любых производителей. Убеждаюсь в этом все больше и больше.

У каждого свой РС - к сожалению давно выведенная аксиома. Раньше этот диагноз был вообще "черная дыра", куда сливали все что не вписывалось в общепринятые критерии. Да и сейчас, скажем так, возможны  некоторые перегибы. Это не вина врачей - болезнь очень часто называли "хамелеон". Отсюда и разное течение. Кто-то всю жизнь бегает, осенью прокалывая витаминки, а кто-то за пол-года-год до коляски доходит. Очень много зависит от самого человека, от его психологического настроя. Поэтому я всегда прошу - не лить чернуху на форуме.

[Ипатов О.Ю.]

1 час назад, Divmax сказал:

Все волнуются и в напряжении. Может не стоит еще и нагнетать и без того тяжелую атмосферу? Собственно, это одна из причин нашей болезни. Ничего плохого не вижу в том, чтобы надеяться на лучшее. 

Золотые слова. Особенно последнее предложение.

[Мар]

19 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

С какого перепуга специалисты горячей линии должны вести статистику? Вы о чем?  

Читайте буквы по тексту и не надо переиначивать.  "Например, у меня остался без ответа вопрос: систематизирует, анализирует ли кто-нибудь ход лечения пациентов на аксоглатиране, переносимость, по бочки и так далее." Слова "кто-нибудь" ключевые. А истерию подняли вы - администраторы, своими домыслами и приписками. 

[norka_korka]

В 19.10.2016 в 16:45, Мар сказал:

Эта информация не носит гриф секретности, я хочу, чтобы её публиковали. 

а я хочу самолет! (с) моя мама :)

[aliens]

1 час назад, Мар сказал:

Читайте буквы по тексту и не надо переиначивать.  "Например, у меня остался без ответа вопрос: систематизирует, анализирует ли кто-нибудь ход лечения пациентов на аксоглатиране, переносимость, по бочки и так далее." Слова "кто-нибудь" ключевые. А истерию подняли вы - администраторы, своими домыслами и приписками. 

Отвечали раз десять, администраторы и просто пользователи, ДА. Теперь видно?

[Мар]

7 часов назад, aliens сказал:

Отвечали раз десять, администраторы и просто пользователи, ДА. Теперь видно?

Вам 5 за внимательность. Но это уже был не вопрос. 

[Ипатов О.Ю.]

18 часов назад, Мар сказал:

Читайте буквы по тексту и не надо переиначивать.  "Например, у меня остался без ответа вопрос: систематизирует, анализирует ли кто-нибудь ход лечения пациентов на аксоглатиране, переносимость, по бочки и так далее." Слова "кто-нибудь" ключевые. А истерию подняли вы - администраторы, своими домыслами и приписками. 

Думаю, вам следует  некоторое время отдохнуть от форума.

[МарьяЯ]

Скажите пожалуйста, не сталкивались ли Вы с чувствами паники на аксоглатиране? Муж на копаксоне был с 2011 года, чувства тревоги не испытывал. С сентября колет аксоглатиран и вот появились эти неприятные ощущения. В полочках это есть, но ему настолько это неприятно, что он даже хочет отказаться от препарата. Чувство паники появляется по нескольку раз в день и длятся не долго. Что это такое? Было ли у кого- то подобное?

[White--angel]

14 часов назад, МарьяЯ сказал:

Скажите пожалуйста, не сталкивались ли Вы с чувствами паники на аксоглатиране? Муж на копаксоне был с 2011 года, чувства тревоги не испытывал. С сентября колет аксоглатиран и вот появились эти неприятные ощущения. В полочках это есть, но ему настолько это неприятно, что он даже хочет отказаться от препарата. Чувство паники появляется по нескольку раз в день и длятся не долго. Что это такое? Было ли у кого- то подобное?

У меня чувство паники было на копаксоне в самом начале лечения. Мой невролог прописала мне тогда препарат адаптол. Я пропила его месяц и чувство паники ко мне больше не возвращалось ни разу. На аксо я этого чувства не испытываю, колю его почти 3 месяца