Аксоглатиран

[Divmax]

17 часов назад, Elly777 сказал:

Divmax, скажите, а гинеколог в каком контексте Аксо не одобрил? и, для начала оформления неподходящести АКсо, вы их заключения  неврологу показывали?

+ почитала про Коп 40.  Верно ли понимаю, сейчас на него и по показаниям  в очередь  не поставят, закрыли, или надо пробовать говорить с врачами? Спасибо заранее.

 

Гинеколог не может одобрить или не одобрить. На фоне обычно нормального состояния у меня зафиксировали вульвовагинальные нарушения, которые указаны в побочках и которых у меня ранее не было. Гинеколог сказала, что это явно какая то проблема с иммунитетом. Тут у меня и сложилось два + два. 

 

Для оформления побочных реакций я собрала анализы и диагнозы врачей, после чего поехала в НИИ и зафиксировала это все. В НИИ мне выдали бумагу, с которой я уже поехала в МОНИКИ и там под нажимом меня поставили в очередь на Коп40. Поэтому по показаниям вполне себе ставят, однако эта очередь может подойди даже не в этом году. Чтобы все таки добиться именно индивидуальной закупки, нужно собирать комиссию. Как это делается у Вас в СПб - нужно уточнять...

Изменено 13 Июня 2018 пользователем Divmax

[Divmax]

40 минут назад, MissFortuna сказал:

Divmax, спасибо вам большое за ответы  попала к флебологу, вену исключили, теперь на очереди ревматолог и если понадобится ортопед. Аксо пока на свой страх и риск отменила, за 4 дня сустав или не болел, или болел совсем незначительно после долгого хождения. Послушаю врачей и либо поеду раньше запланированного в кабинет РС, либо попробую уколоть глатират, если на нем тоже будет болеть, тогда только к лечащей остаётся

 

Едьте раньше запланированного. Я бы не стала колоть Глатират, потом мух от котлет сложно будет отделить. Но Вы смотрите, конечно, по состоянию.

 

[Elly777]

В 08.06.2018 в 19:23, MissFortuna сказал:

"Витафонюсь" в смысле прибор Витафон кладу на шишки на 4м режиме, который от гематом, вроде рассасываются быстрее, но болят на следующий день сильнее. 

Хотела у всех спросить, кто сейчас колит, как обстоят дела с суставами, я в последнее время стала на стены лезть от боли, опять колено мое грешила на вену под коленом, записалась к сосудистому на пн, но тут к колену добавился ещё и тазобедренный и что-то совсем грустно стало( наверно, пойду к ортопеду-травматологу ещё. Болят ли у кого ещё суставы на аксо?

Похоже и у меня  Аксо на суставы плохо действует.. год назад с Коп перешла. чз 2 мес как его начала, стало все как-то  хуже, и в руках - ногах и спина. шею от какого то движения было не повернуть..  врачи все на остеохондроз списали.. физ-ру не фанатично но делала.  потом обострение+ все те же суставы, но так как я не связывала по большому счету с ним никто тоже не связывал, хотя инструкцию показывала в плкл , спрашивала. Потом я его прерывала , по неделе, по неск дням. и вроде как лучше становилось. + ну оч. болезненно и как аллергия , места уколов не только краснеют горячие, но  и зуд..  на 1й укол точно аллерг. реакция была - чесалось все тело...

 

сейчас вот тоже непонятно что после обострения, которое неясно сняли полностью или его остатки... Стало появляться в ногах в голенях как жжение, усиливается при физ нагрузке ходьбе, плавает, то в одной ноге держится, то в другой, то обе, и щиколотки как хрустеть начинают и в районе коленок со спины оч сильно, будто косточки выкручивают.

у вас так же как то?

Было ли что то похожее у кого?

 

Поделали глюкозамин табл, Мильгамму + как бы вроде от остатков обострения -поделали актовегин мексидол... последний просто пободрее, и яснее голова, а вот на Актовегине ощущение , что лучше стало и с этими болями в коленках и голенях...  рс- врачи в центре считают, что РС 

 

[Elly777]

Но мне кажется что все из-за того же Аксо.

Хотя есть еще такой момент - подруга с рс тоже перешла на Аксо с год - была 10 лет на Коп.  сейчас в Англии. мало того что обострение выраженное, которых на Коп у нее не было,

английский невролог сказал, что  панкреатит, проблемы с поджелудочной из-за Глатирамера ацетата. но  не изза нашего аналога, а из-за самого вещества.

 но тут, думаю, от нашего аналога эффектов он мало видел))

у меня на Коп все норм было, на Аксо вылезли проблемы с поджелудочной... 

В 08.06.2018 в 19:23, MissFortuna сказал:

"Витафонюсь" в смысле прибор Витафон кладу на шишки на 4м режиме, который от гематом, вроде рассасываются быстрее, но болят на следующий день сильнее. 

реально помогает?

[MissFortuna]

Divmax, мы с моим врачом договорились, что я хотя бы полгода колю, смотрим по мрт динамику, я 4 года ходила без лечения с активными очагами и без вливания гормонов,т.е все обострения были тупо на ногах и даже когда отказали ноги, ха-ха, меня лечили не от того говорили типа инсультхотя я напрямую спрашивала может ли быть РС, но меня походу за больную на голову считали,что я себе диагнозы сочиняю и только через года 4 мне ставят диагноз, который я впринципе итак давно уже знала( жалею,что столько времени впустую потеряла. Поэтому сейчас без хотя бы полгода лечения, вопрос с лялькой будет закрыт железобетонно и что там с динамикой фиг его знает будет, надеюсь лучше, вот и корячусь с уколами и суставами просто боюсь, что мне сейчас как заменят на что-нибудь после чего про беременность в ближайшее время можно будет забыть. С глатирамерой в этом плане легче.

[MissFortuna]

25 минут назад, Elly777 сказал:

реально помогает?

Ну если брать в расчет что у меня огромные шишаки после каждого укола и мази-грязи меня не берут, то да, после витафона шишка становится поменьше, надо просто чаще делать, а я забываю вечно, но на следующий день после него шишки мои очень-очень болят, может рассасываются и это нормально. Я все хочу на колено, которое болит попробовать положить его, но надо книжку от него найти, какой там режим, от шишек 4й, а для других болячек я и не помню.

[MissFortuna]

Болит колено очень похоже на ваше описание, болит именно не со стороны где чашечка спереди, а под коленом, где мякоть, со стороны спины и по бокам колена. Болит только одно, второе, вообще, не беспокоит. Ощущение жжения и кипятка в больной ноге присутствует, но у меня и раньше это жжение по телу было, так что я не придала этому  особого значения, а вот боль меня достает конкретно. Мажу найзом, Вольтареном и т.д., но внутрь ничего не пью из нестероидных, но ещё не вечер, завтра к ревматологу. По поводу поджелудочной и даже желчного пузыря ничего плохого на аксо не заметила, а я очень с ними намучилась и долго лечила особенно после мешков таблеток врачей, видимо у всех выборочно, у одного нога, у другого голова, кому как повезет. Меня очень сильно крыло на аксо в плане панических атак, врагу не пожелаешь, гипервентиляционный синдром, апноэ ночное или дисапноэ, не помню название точно и вспоминать не хочу. В инструкции как оказалось написано, что нельзя по-моему с па или с осторожностью, т.к глатирамера усиливает па, пока мне невролог местный не выписал транквилизаторы, я думала ласты склею со своим дыханием. Но у меня и до аксо на другие препараты-капельницы также плющило с па, так что может это именно моя индивидуальная непереносимость.

[MissFortuna]

Divmax, а у вас который день на глатирате уже? Полет нормальный с суставами?

[ЮлияС]

1 час назад, Elly777 сказал:

у меня на Коп все норм было, на Аксо вылезли проблемы с поджелудочной..

 

У меня с зимы боли в левом подреберье. Сделала и ФГДС, и УЗИ органов брюшной полости - пока ничего особенного не нашли. Невролог не связывает боли с приемом Аксоглатирана. Гастроэнтеролог тоже ничего толкового не сказал. В общем засада(((

[MissFortuna]

6 минут назад, ЮлияС сказал:

 

У меня с зимы боли в левом подреберье.

Ну у меня хр.панкреатит и др.сопутствующие ему друзья вылезли после приема медикаментов, я думаю, что если аксо бил бы по поджелудочной, то я б первая здесь ныла) хотя кто его знает. Мне гастроэнтеролог в свое время дала дельный совет, начни правильно питаться и ты забудешь о проблемах с ЖКТ. Я не сижу на каких-то диетах и сейчас могу позволить себе съесть все, что захочу, но вспоминаю с содроганием диету #5 и кашки на воде) я просто послушала умную тетю и сократила жаренное, вместо этого я лучше запеку в духовке, жирное, шоколадки, больше ем сухофруктов, финики рулят и вы знаете, я забыла про свои панкреатиты и др.болячки. Здоровое питание без фанатизма рулит)

[ЮлияС]

6 минут назад, MissFortuna сказал:

Ну у меня хр.панкреатит и др.сопутствующие ему друзья вылезли после приема медикаментов, я думаю, что если аксо бил бы по поджелудочной, то я б первая здесь ныла) хотя кто его знает. Мне гастроэнтеролог в свое время дала дельный совет, начни правильно питаться и ты забудешь о проблемах с ЖКТ. Я не сижу на каких-то диетах и сейчас могу позволить себе съесть все, что захочу, но вспоминаю с содроганием диету #5 и кашки на воде) я просто послушала умную тетю и сократила жаренное, вместо этого я лучше запеку в духовке, жирное, шоколадки, больше ем сухофруктов, финики рулят и вы знаете, я забыла про свои панкреатиты и др.болячки. Здоровое питание без фанатизма рулит)

 

Я в последние несколько лет придерживаюсь правильного, здорового питания. Не сижу ни на каких диетах, кушаю все.

Гастроэнтеролог, увидев у меня желтый язык за 2 минуты поставил диагноз))) назначила мне желчегонные и сделать ФГДС. ФГДС сделано, врач эндоскопист сказал, что к желудку не придраться) желчегонные пью. Бок болит))) Вот и гадаю с чем это может быть связано. Кроме Аксо вариантов нет.

[Elly777]

6 минут назад, ЮлияС сказал:

 

У меня с зимы боли в левом подреберье.

Сделала и ФГДС, и УЗИ органов брюшной полости - пока ничего особенного не нашли. Невролог не связывает боли с приемом Аксоглатирана. Гастроэнтеролог тоже ничего толкового не сказал. ...

 вот-вот, с боли слева.. пока уже есть не могла  почти ничего )) -  увидели только в б-це и то, после как старший по возрасту хирург сказал узистам молодым сделать узи подробнее. уидели и поджелудчную и печень

 гастроэнтерологи -  No comments.. )))

 

[MissFortuna]

12 минут назад, ЮлияС сказал:

 

Я в последние несколько лет придерживаюсь правильного, здорового питания. Не сижу ни на каких диетах, кушаю все.

Гастроэнтеролог, увидев у меня желтый язык за 2 минуты поставил диагноз)))

Вам острый холецистит поставили? Основываясь на вашем жёлтом языке? Желчегонные вам от застоя желчи что ли? Но желчный вроде справа, а у вас болит слева. А по УЗИ у вас что? Все тоже в норме? Просто желчный моя больная тема, у меня с детства загиб или дискинезия жп, раньше тоже заставляли желчегонные пить, типа если желчь не гонять, могут быть камни, но потом бросила все таблетки и давно не пью. Мой доктор попросила есть, как только чувствуешь голод, даже ночью могу встать и перекусить, если есть хочу. Как-то у меня сошло все на нет с желчным, так там во время воспаления правый бок болит нереально, может даже до рвоты желчью дойти. 

[ЮлияС]

17 минут назад, Elly777 сказал:

 вот-вот, с боли слева.. пока уже есть не могла  почти ничего )) -  увидели только в б-це и то, после как старший по возрасту хирург сказал узистам молодым сделать узи подробнее. уидели и поджелудчную и печень

 гастроэнтерологи -  No comments.. )))

 

И что Вам назначили?

[Elly777]

57 минут назад, MissFortuna сказал:

Болит колено очень похоже на ваше описание, болит именно не со стороны где чашечка спереди, а под коленом, где мякоть, со стороны спины и по бокам колена. Болит только одно, второе, вообще, не беспокоит. Ощущение жжения и кипятка в больной ноге присутствует, но у меня и раньше это жжение по телу было, так что я не придала этому  особого значения, а вот боль меня достает конкретно. 

 именно так , прямо один в один! а жжение держится на ограниченных участках, не плывет, а вот боль и ощущение, что косточки ломает вниз по ноге есть.. а потом в тазобедренный при ходьбе тоже отдавало...  у подруги жжение было при венах, а хирург говорит, они не болят никак, что скорее спина-суставы. Так выходит - суставы? Вы пойдете к ревматологу, расскажите потом ок?

 

что такое па? 

[ЮлияС]

2 минуты назад, MissFortuna сказал:

Вам острый холецистит поставили? Основываясь на вашем жёлтом языке? Желчегонные вам от застоя желчи что ли? Но желчный вроде справа, а у вас болит слева. А по УЗИ у вас что? Все тоже в норме? Просто желчный моя больная тема, у меня с детства загиб или дискинезия жп, раньше тоже заставляли желчегонные пить, типа если желчь не гонять, могут быть камни, но потом бросила все таблетки и давно не пью. Мой доктор попросила есть, как только чувствуешь голод, даже ночью могу встать и перекусить, если есть хочу. Как-то у меня сошло все на нет с желчным, так там во время воспаления правый бок болит нереально, может даже до рвоты желчью дойти. 

 

По УЗИ впервые в жизни нашли загиб. Хотя УЗИ делала миллион раз. Якобы избыток желчи влияет на поджелудочную. В общем догадки одни)) Хочу повторно узи сделать в другом месте.

К боли в боку добавился кисло-металлический привкус на языке.

[MissFortuna]

ЮлияС, если по УЗИ у вас более-менее может ли это быть межреберная невралгия или кишечник? Я так гинеколога одно время доставала, что яичник болит, оказалось кишечник отдавал но жёлтый язык ваш смущает, однозначно что-то с ЖКТ или печень-поджелудочная, но вот что? А вам ещё не сказали, что-то типа, а что вы с таким основным диагнозом, как у вас хотите, у вас все, что угодно может болеть? Мне сказали, надеюсь мне ревматолог так же завтра не скажет 

[MissFortuna]

9 минут назад, Elly777 сказал:

у подруги жжение было при венах, а хирург говорит, они не болят никак, что скорее спина-суставы. Так выходит - суставы? Вы пойдете к ревматологу, расскажите потом ок?

 

что такое па? 

Нет, они могут болеть, но когда есть какие-то патологии, здоровые не болят, мне также флеболог недавно сказал. Но когда у меня после гормонов был тромб на стадии образования в вене, вот тогда вена болела и ещё как, но сейчас вены исключили, говорят все норм.

 

Па - паническая атака.

 

Да, завтра пойду, но я думаю ревматолог должен какие-то анализы назначить кровь-ренген-узи-мрт, что там они назначают, потом расскажу,конечно.

[aliens]

14 минут назад, Elly777 сказал:

 

 

что такое па? 

Паническая атака

[MissFortuna]

ЮлияС, но кисло-металлический и у меня был где-то с неделю, мы с вами по-моему обсуждали, у меня сейчас прошлопросто взяло и прошло, ничего не делала, в инструкции написано в побочках извращение вкуса, так что это норм похоже  

[MissFortuna]

21 минуту назад, ЮлияС сказал:

 

По УЗИ впервые в жизни нашли загиб. Хотя УЗИ делала миллион раз. Якобы избыток желчи влияет на поджелудочную. В общем догадки одни))

Не-не, если тоже загиб, то да, может в проток поджелудочной забрасываться желчь и раздражать, вот и левый бок вам болит, это поджелудочная, странно, что по УЗИ не увидели, мне сразу ставили, холецистит+панкреатит. 

[Elly777]

6 минут назад, ЮлияС сказал:

И что Вам назначили?

у меня кроме "слева в боку боль" кишечник тоже заболел в какой то момент, и полуобморочное состояние  на улице про ходьбе куда то было, в сон после еды все время, воду толком тоже пить не могла. Плклка  - ферменты ультоп, диета ... полегче стало но..  у меня еще и обострение рс параллельно оказалось.. сначало дошло до б-цы по вопросу живота.. толком ничего не поставили.. написали  панкреатит легкой степени, на словах сказали  спазм сфинктера Одди- т.е. в желчном пузыре , а он дает панкреатическое расстройство.  Но якобы это все скорее из-за РС и обострения.  вышло хирурги думали на неврологию, что срочнее снимать рс обострение, неврологи прекидывали на хирургов, что сначала живот снимите.

Потом еще неск врачей после сказали на сф.Одди, не видя заключения, но спазм с РС не связывали.

Как лечили и на чем все прошло отдельная тема... еле выжила .

 

[Elly777]

20 минут назад, MissFortuna сказал:

 А вам ещё не сказали, что-то типа, а что вы с таким основным диагнозом, как у вас хотите, у вас все, что угодно может болеть? Мне сказали, надеюсь мне ревматолог так же завтра не скажет 

О! Знакомо...  Любимая песня гастрика и иже с ними... так вот и хочется иногда сделать бум таким спецам.. :/ ну все может, но делать то что то надо 

[MissFortuna]

Elly777, мне повезло, у меня тогда диагноз не стоял и им было не к чему придраться да и доктор нормальная попалась, вот и вылечила 

[MissFortuna]

Мне так мочевой лет 5 мурыжили, антибиотики, как конфетки ела, но найти ничего не могли, чистые анализы, я подыхаю, ставили небактериальный цистит и внимание! лечили антибиотиками. Это теперь-то я понимаю, что уже тогда это были звоночки и что мп слетал у меня из-за моих мозгов, а не из-за цистита.