Аксоглатиран

[Помпон]

4 минуты назад, Мар сказал:

Поэтому я хочу видеть сравнительный анализ, а не сотрясание воздуха

Сравнительный анализ проводился в КИ.

[Мар]

Только что, Помпон сказал:

Сравнительный анализ проводился в КИ.

Это смешно. От этого анализа одно только название

[Помпон]

Полагаю, что Вам не нужны ответы на вопросы.

А нужен просто скандальчик.

[Мар]

Только что, Помпон сказал:

Полагаю, что Вам не нужны ответы на вопросы.

А нужен просто скандальчик.

Нет, вы не правы. Мне нужны ответы профессионалов, а не чьи то эмоции. В службе поддержки я этого не получила. Меня бы устроил любой ответ, но его не было.

[aliens]

24 минуты назад, НадяЯ сказал:

Он в Москве только по адекватной цене продаётся, а у нас за него от 3000 просят((

Закажите в Москве, неужели нет знакомых в Москве, которые могли бы передать с тем же проводником.

[НадяЯ]

2 минуты назад, aliens сказал:

Закажите в Москве, неужели нет знакомых в Москве, которые могли бы передать с тем же проводником.

Так случилось, что нет.(( вот пытаюсь сейчас через своих друзей на их родственников выйти, но так понимаю, что чужие проблемы ни кому не нужны.

[aliens]

16 минут назад, Мар сказал:

Нет, вы не правы. Мне нужны ответы профессионалов, а не чьи то эмоции. В службе поддержки я этого не получила. Меня бы устроил любой ответ, но его не было.

А что вы будете делать с ответами, они кстати получены в КИ, информация доступна. Но вы же все-равно не верите. Вам хочется услышать отрицательную информацию и вы её ищите. Ну конечно найдёте, кто ищет, тот всегда найдёт.

[aliens]

12 минут назад, НадяЯ сказал:

Так случилось, что нет.(( вот пытаюсь сейчас через своих друзей на их родственников выйти, но так понимаю, что чужие проблемы ни кому не нужны.

zdravzona.ru . 

Узнайте, может они могут выслать в другой город. Там есть e-mail

Прочитала, у них доставка по всей России, другое дело сколько это будет стоить.

 

[Divmax]

7 минут назад, НадяЯ сказал:

Так случилось, что нет.(( вот пытаюсь сейчас через своих друзей на их родственников выйти, но так понимаю, что чужие проблемы ни кому не нужны.

 

если не найдете, могу почтой России выслать, не проблема.

[НадяЯ]

15 минут назад, aliens сказал:

zdravzona.ru . 

Узнайте, может они могут выслать в другой город. Там есть e-mail

Прочитала, у них доставка по всей России, другое дело сколько это будет стоить.

 

Спасибо огромное, попробую договориться))

[НадяЯ]

12 минут назад, Divmax сказал:

 

если не найдете, могу почтой России выслать, не проблема.

Спасибо большущее))) возьму на заметку ваше предложение!)

[Мар]

Только что, aliens сказал:

А что вы будете делать с ответами, они кстати получены в КИ, информация доступна. Но вы же все-равно не верите. Вам хочется услышать отрицательную информацию и вы её ищите. Ну конечно найдёте, кто ищет, тот всегда найдёт.

Не приписывайте  мне того, чего я не говорила. Свои догадки оставьте при себе.

[aliens]

1 минуту назад, Мар сказал:

Не приписывайте  мне того, чего я не говорила. Свои догадки оставьте при себе.

Не грубите, держите себя в руках.

[Мар]

Только что, aliens сказал:

Не грубите, держите себя в руках.

Чего и вам желаю. 

[Мар]

Превратили конкретное предложение в пустую бабскую болтавню, от которой прока нет. 

[Divmax]

27 минут назад, Мар сказал:

Превратили конкретное предложение в пустую бабскую болтавню, от которой прока нет. 

 

Был конкретный наезд, а не предложение. Сформулирована фраза сразу с негативом к препарату. На это указали несколько форумчан и Администратор. Прочитайте тему от 1 страницы и до последней, ставя в две колонки плюсы и минусы. Потом посчитайте, будет Вам статистика пациентов, активно пользующихся интернетом. Далее, в этой же теме найдите отчет по производству Аксоглатирана. Также есть протокол КИ, который общедоступен. Никакой статистики сейчас Вам никто не покажет, она публикуется спустя несколько лет после начала истории по новому препарату. И еще, эффективность будет видна после года применения, тк ГА имеет накопительный эффект. А обострения случаются от нагнетания обстановки.

[Мар]

Это понятно, что публикуется несколько позже. Вопрос был в том, занимается ли в принципе кто-нибудь сбором такой информации.  А негатив вам мерещится, я здесь не при чём. 

[Divmax]

12 минут назад, Мар сказал:

Это понятно, что публикуется несколько позже. Вопрос был в том, занимается ли в принципе кто-нибудь сбором такой информации.  А негатив вам мерещится, я здесь не при чём. 

 

Конечно занимается, но никто не будет говорить об этом на каждом углу. Простите, но всем мерещиться не может, возможно Вы настолько напряжены и обеспокоены, что не замечаете этого за собой. 

[Мар]

Только что, Divmax сказал:

 

Конечно занимается, но никто не будет говорить об этом на каждом углу. Простите, но всем мерещиться не может, возможно Вы настолько напряжены и обеспокоены, что не замечаете этого за собой. 

На каждом углу точно этого делать не надо. Но на горячей линии могли бы ответить, хотя бы подобное. 

[aliens]

Горячая линия создаётся для ответов на волнующие вопросы по поводу применения препарата, а не для чтения статических данных.

[Мар]

Только что, aliens сказал:

Горячая линия создаётся для ответов на волнующие вопросы по поводу применения препарата, а не для чтения статических данных.

Всё перевернуть и считать себя правой. Браво! 

[IRISHA]

10 часов назад, Divmax сказал:

 

Врядли, гриппоподобное состояние присуще интерферонам, у ГА такого быть не должно. А анализы сдавали какие-нибудь?

По поводу такого состояния при лечении бетаферонами, я конечно наслышана, но тут непонятное состояние именно на Аксо началось, на Копе тоже были конечно простуды, но не чаще 2-3 раз в год, а тут одно вирусное плавно переходит в другое бактериальное заболевание(

 Анализы стандартные: кровь, моча, результаты тоже стандартные, как и должно быть при простуде: повышенные лейкоциты и СОЭ, пониженные лимфоциты. И крылатая фраза: Что Вы хотите при Вашем то основном заболевании?(((

[Divmax]

6 минут назад, IRISHA сказал:

По поводу такого состояния при лечении бетаферонами, я конечно наслышана, но тут непонятное состояние именно на Аксо началось, на Копе тоже были конечно простуды, но не чаще 2-3 раз в год, а тут одно вирусное плавно переходит в другое бактериальное заболевание(

 Анализы стандартные: кровь, моча, результаты тоже стандартные, как и должно быть при простуде: повышенные лейкоциты и СОЭ, пониженные лимфоциты. И крылатая фраза: Что Вы хотите при Вашем то основном заболевании?(((

 

Фраза ленивого врача. Это много лет назад РС был приговором и то, многие успешно жизнь проживали. Может попробовать добиться индивидуальной закупки Копаксона? 

[aliens]

У меня на копаксоне при простуде, температура стала повышаться до 39,5. Я вообще раньше такого не знала. Как будет на на инфибете, если заболею....

Но такая активация иммунитета (повышение температуры до таких значений при простуде) на копаксоне, сказалась на моём РС не самым лучшим образом(

[IRISHA]

7 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Сестра была не на копе. Сестра была сотрудником ОООИБРС, и организация подобной службы и выдача инжекторов была как раз инициативой ОООИБРС. Вы же писали заявление и информационное согласие (у меня до сих пор есть эти документы). Компания же проявила добрую волю и в виде благотворительности оказал подобную поддержку (собственно могла и не проявлять - это не входит в тендер)

По Аксоглатирану же компания опять таки проявила добрую волю и финансировала создание и работу "горячей линии" (могла абсолютно ничего не делать и работать в рамках договора). У кого есть проблемы - не надо плакаться на форуме. На горячей линии сидят специалисты, готовые оказать любую информационную помощь.

Спасибо. Лично я получала инжектор для Копа Именно так. Десять лет назад это было, но до сих пор все отлично работает. Очень порадовало, что инжектор подошёл и для Аксо, так как 10-летняя привычка оказалась сильна и колоть вручную очень не хотелось. Поверьте, большая часть пациентов с РС очень ценит заботу и помощь ООО ИБРС!

З.ы. Ну а тем, "кому все вокруг должны" везде хватает и не только среди больных РС, такова ужчеловеческая  природа : не может сделать сам, начинает искать виноватых вокруг)), и ведь чаще не из вредности, а от безысходности(