Аксоглатиран

[Мар]

1 минуту назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Открывали. А в чем проблема? Написано, же сайт производителя с контактной информацией. - цитата с сайта - по моему исчерпывающая информация.

Производственная площадка расположена в Истринском районе Московской области.

© 2016 ООО «Ингал». 123 001, Москва, Ермолаевский переулок, дом 25.
Телефон/Факс: +7 (495) 644-3767, доб. 106; +7 (967) 260-9267.
Эл. почта: info@ingal-med.ru

Не понимаю, какой мне толк от этих телефонов и почты? Тысячи людей не ищут и не догазываются, что эту информацию надо искать! Задача производителя найти людей и выдать авто инжектор в руки. Например, через кабинет рс. 

[aliens]

13 минут назад, Мар сказал:

Не понимаю, какой мне толк от этих телефонов и почты? Тысячи людей не ищут и не догазываются, что эту информацию надо искать! Задача производителя найти людей и выдать авто инжектор в руки. Например, через кабинет рс. 

Ну вообще то это нужно в первую очередь вам и можно немного напрячься, донести руку до телефона или до компьютера, а еще конечно написать несколько слов.. А подход- мне все должны никогда и никого ни к чему хорошему не приводил.

[Мар]

Только что, aliens сказал:

Ну вообще то это нужно в первую очередь вам и можно немного напрячься, донести руку до телефона. А подход- мне все должны никогда и никого ни к чему хорошему не приводил.

Мне лично это не надо. Но другие десятки тысяч людей должны звонить? Это бред. Товар ищет покупателя, но не наоборот. 

[aliens]

Когда меня перевели на инфибету, я была в панике, как же я буду без инжектора, в МОРСе мне ни слова не сказали об инжекторе, просто направили анализы сдавать, потом перед началом инъекций позвонила сама, спросила, мне сказали еще перезвонить,когда дойду до полной дозы, но уже не стала. Сами тоже не перезванивают.Так что не только с аксоглатирановским инжектором такие проблемы.

В инфибете настолько тоненькая, маленькая и острая иголочка, что спокойно обхожусь без инжектора.

[Мар]

Отсутствие патронажных сестер, отсутствие инжектора. Как минимум безответственно, спустя рукава. Главное тендер выиграли....... 

[aliens]

15 минут назад, Мар сказал:

Отсутствие патронажных сестер, отсутствие инжектора. Как минимум безответственно, спустя рукава. Главное тендер выиграли....... 

Ну это уже просто наезд

Справедливости ради,у копаксона тоже не было патронажных сестер (колола ГА с 2009 по август 2016 и с патрожными сестрами не встречалась ни разу ), инжекторы тоже появились не сразу и выдавали их какое то непродолжительное время в центре РС,пока существовала 11-я больница( кто заболел позже, тому не досталось. А уж ТЕВА  долго выигрывала тендеры, так как некому было проигрывать.

[Мар]

Я никого ни с кем не сравнивала. Я констатировала. 

У нас на копе была патронажная сестра и инжектора она выдавала.

[Ипатов О.Ю.]

1 час назад, Мар сказал:

Не понимаю, какой мне толк от этих телефонов и почты? Тысячи людей не ищут и не догазываются, что эту информацию надо искать! Задача производителя найти людей и выдать авто инжектор в руки. Например, через кабинет рс. 

Во-первых, я отвечал не вам, и совершенно на другой вопрос.

Во-вторых собственные проблемы решайте сами.

[Ипатов О.Ю.]

1 час назад, Мар сказал:

Я никого ни с кем не сравнивала. Я констатировала. 

У нас на копе была патронажная сестра и инжектора она выдавала.

Сестра была не на копе. Сестра была сотрудником ОООИБРС, и организация подобной службы и выдача инжекторов была как раз инициативой ОООИБРС. Вы же писали заявление и информационное согласие (у меня до сих пор есть эти документы). Компания же проявила добрую волю и в виде благотворительности оказал подобную поддержку (собственно могла и не проявлять - это не входит в тендер)

По Аксоглатирану же компания опять таки проявила добрую волю и финансировала создание и работу "горячей линии" (могла абсолютно ничего не делать и работать в рамках договора). У кого есть проблемы - не надо плакаться на форуме. На горячей линии сидят специалисты, готовые оказать любую информационную помощь.

[Ипатов О.Ю.]

Уважаемые коллеги, при возникновении каких-то вопросов по применению, возникновению побочных эффектов, возможности получения психологической помощи, - прошу, звоните на "горячую линию". Напоминаю еще раз, что продолжает работу Всероссийская круглосуточная горячая линия поддержки пациентов с рассеянным склерозом, получающих терапию глатирамера ацетатом.
Пациенты могут круглосуточно звонить на линию по номеру 8 800 500 54 28 со своими вопросами с мобильных и стационарных телефонов по всей России. На каждый запрос будет предоставлена квалифицированная консультация медицинских специалистов горячей линии, которые прошли психологическую и юридическую подготовку.

Если есть какие-то конкретные вопросы - пишите мне в личку ваши телефоны - я передам их специалистам. Вам перезвонят и проконсультируют.

Форум создавался и поддерживается пациентами с рассеянным склерозом, для пациентов и их родственников. Надеюсь мы хоть в малой степени можем хоть как-то помочь. В том числе организуя и координирую работу на форуме между фарм.компаниями и пациентами. Мы абсолютно равноудалены от всех фармпроизводителей - если кого-то "задевает" эта тема. Но мы никогда не допустим неконструктивных, а чисто эмоциональных сообщений в адрес любого производителя или препарата, так как это вредит тем, кто этот препарат принимает.

[Катерина25]

3 часа назад, aliens сказал:

Ну это уже просто наезд

Справедливости ради,у копаксона тоже не было патронажных сестер (колола ГА с 2009 по август 2016 и с патрожными сестрами не встречалась ни разу ), инжекторы тоже появились не сразу и выдавали их какое то непродолжительное время в центре РС,пока существовала 11-я больница( кто заболел позже, тому не досталось. А уж ТЕВА  долго выигрывала тендеры, так как некому было проигрывать.

Согласна полностью!

Мне надо было, я нашла инъектор. Спросила у врача в Мониках, мне дали адрес аптеки, где можно приобрести. Просто надо открыть рот и спросить для начала. Да, у нас есть такие моменты, с которыми сложно (как у меня с бесплатным МРТ, концов не найти), но для начала надо хоть спросить, а не возмущаться.

А тут дали горячую линию, адрес. Есть инет и врачи. Вперед!

[Мар]

Я общалась с квалифицированными специалистами по горячией линией. Отвечают дежурными, всем известными фразами, на вопросы отвечают выборочно или уклоняются от ответов. Например, у меня остался без ответа вопрос: систематизирует, анализирует ли кто-нибудь ход лечения пациентов на аксоглатиране, переносимость, по бочки и так далее. 

Ипатов.О.Ю. , обещали, перезадайте этот вопрос и доведите до нас. Статистика, по простую говоря. Сухие цифры, больше ничего, пустых фраз не надо. 

[Помпон]

13 минут назад, Мар сказал:

Например, у меня остался без ответа вопрос: систематизирует, анализирует ли кто-нибудь ход лечения пациентов на аксоглатиране, переносимость, по бочки и так далее. 

Лечащий врач пациента.

[Мар]

Только что, Помпон сказал:

Лечащий врач пациента.

Видимо, слово статистика вам не известно

[НадяЯ]

4 часа назад, aliens сказал:

Когда меня перевели на инфибету, я была в панике, как же я буду без инжектора, в МОРСе мне ни слова не сказали об инжекторе, просто направили анализы сдавать, потом перед началом инъекций позвонила сама, спросила, мне сказали еще перезвонить,когда дойду до полной дозы, но уже не стала. Сами тоже не перезванивают.Так что не только с аксоглатирановским инжектором такие проблемы.

В инфибете настолько тоненькая, маленькая и острая иголочка, что спокойно обхожусь без инжектора.

Ну хоть вам с иголочкой повезло)) а звонила я узнавала в момент заказа препарата на склад Ростовской обл.так там: и знать- не знают, да и слышать - не слышали, что для АГ такой аппарат может быть. 

[Помпон]

31 минуту назад, Мар сказал:

Видимо, слово статистика вам не известно

Мониторинг эффективности и безопасности лекарственных препаратов

 

В соответствии с п. 5.1.4.3. постановления Правительства Российской Федерации от 30.06.2004 № 323 «Об утверждении Положения о Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения» на Росздравнадзор возложены полномочия по федеральному государственному надзору в сфере обращения лекарственных средств посредством проведения фармаконадзора.

 

В соответствии с п. 3 ст. 64 Федерального закона от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» субъекты обращения лекарственных средств в порядке, установленном уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, обязаны сообщать в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти о побочных действиях, нежелательных реакциях, серьезных нежелательных реакциях, непредвиденных нежелательных реакциях при применении лекарственных препаратов, об индивидуальной непереносимости, отсутствии эффективности лекарственных препаратов, а также об иных фактах и обстоятельствах, представляющих угрозу жизни или здоровью человека при применении лекарственных препаратов и выявленных на всех этапах обращения лекарственных препаратов в Российской Федерации и других государствах.

 

Кроме того, в соответствии с приказом Минздравсоцразвития России от 26.08.2010 № 757н «Об утверждении порядка осуществления мониторинга безопасности лекарственных препаратов для медицинского применения, регистрации побочных действий, серьезных нежелательных реакций, непредвиденных нежелательных реакций при применении лекарственных препаратов для медицинского применения», в рамках проведения мониторинга безопасности лекарственных средств Росздравнадзор проводит анализ периодических отчетов по безопасности лекарственных препаратов, поступающих от производителей и разработчиков лекарственных препаратов.

 

 

Поделитесь статистикой о Копаксоне.

[aliens]

1 час назад, Мар сказал:

Я общалась с квалифицированными специалистами по горячией линией. Отвечают дежурными, всем известными фразами, на вопросы отвечают выборочно или уклоняются от ответов. Например, у меня остался без ответа вопрос: систематизирует, анализирует ли кто-нибудь ход лечения пациентов на аксоглатиране, переносимость, по бочки и так далее. 

Ипатов.О.Ю. , обещали, перезадайте этот вопрос и доведите до нас. Статистика, по простую говоря. Сухие цифры, больше ничего, пустых фраз не надо. 

Систематизируют, анализируют, но не для информирования пациентов. Вам зачем эта статистика?

У меня на Аксо побочек не было, у другого есть, вам, не специалисту это о чем говорит? 

[aliens]

41 минуту назад, НадяЯ сказал:

Ну хоть вам с иголочкой повезло)) а звонила я узнавала в момент заказа препарата на склад Ростовской обл.так там: и знать- не знают, да и слышать - не слышали, что для АГ такой аппарат может быть. 

В чем проблема, существует на данный момент инжектор для копаксона autoject 2, идеально подходит для Аксо.

[Мар]

Только что, aliens сказал:

Систематизируют, анализируют, но не для информирования пациентов. Вам зачем эта статистика?

У меня на Аксо побочек не было, у другого есть, вам, не специалисту это о чем говорит? 

Не о побочкамх речь, вообще помогает ли новое лекарство, не имеющее опыта во времени, действительно ли снижает частоту и силу обострение. Зачем это мне? Да, я хочу это знать. Не фикция ли это всё. Пока я читаю одни жалобы. 

[Мар]

Эта информация не носит гриф секретности, я хочу, чтобы её публиковали. 

[Помпон]

3 минуты назад, Мар сказал:

Не о побочкамх речь, вообще помогает ли новое лекарство, не имеющее опыта во времени, действительно ли снижает частоту и силу обострение. Зачем это мне? Да, я хочу это знать. Не фикция ли это всё. Пока я читаю одни жалобы. 

Состояние Вашего здоровья и результаты назначенной лекарственной терапии должны находиться на контроле у Вашего лечащего врача. Им определяется необходимость дополнительных исследований, а также дальнейшее оказание медицинской помощи, включая корректировку ранее определенной лекарственной терапии.

[aliens]

6 минут назад, Мар сказал:

Не о побочкамх речь, вообще помогает ли новое лекарство, не имеющее опыта во времени, действительно ли снижает частоту и силу обострение. Зачем это мне? Да, я хочу это знать. Не фикция ли это всё. Пока я читаю одни жалобы. 

Не читайте, ориентируйтесь на собственные ощущения.

Просто пример, я люблю баранину, а мама очень плохо переносит её вкус и запах. И что из этого следует?

[Мар]

Только что, Помпон сказал:

Состояние Вашего здоровья и результаты назначенной лекарственной терапии должны находиться на контроле у Вашего лечащего врача. Им определяется необходимость дополнительных исследований, а также дальнейшее оказание медицинской помощи, включая корректировку ранее определенной лекарственной терапии.

Речь вообще не обо мне, если вы не поняли.  Я хочу, чтобы информация была доступна всем. 

[Катерина25]

5 минут назад, Мар сказал:

Не о побочкамх речь, вообще помогает ли новое лекарство, не имеющее опыта во времени, действительно ли снижает частоту и силу обострение. Зачем это мне? Да, я хочу это знать. Не фикция ли это всё. Пока я читаю одни жалобы. 

хотите слышать одни жалобы и как раз их и слышите. Среди нас в этой теме по Аксо есть и те, которые жаловались, и те, которые высказывали положительно. Положительно вы пропустили, как я понимаю

[Мар]

Только что, Катерина25 сказал:

хотите слышать одни жалобы и как раз их и слышите. Среди нас в этой теме по Аксо есть и те, которые жаловались, и те, которые высказывали положительно. Положительно вы пропустили, как я понимаю

Поэтому я хочу видеть сравнительный анализ, а не сотрясание воздуха