Divmax Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 24 minutes ago, Мар said: Скажите, пожалуйста надо ли срочно делать пульс терапию, если обнаружен один новый, активный очаг? Вам надо обязательно к врачу. Он определит, нужно ли что то делать при отсутствии симптомов Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Катерина25 Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 Дневник Аксо. День седьмой. Снова делала укол в мягкое место. Всё вроде отлично, местных реакций 0. Делаю инжектором. Единственное, что заметила, когда выкидывала шприц - иголка как-то странно погнулась, на 45 градусов.... Не поняла я короче) То ли она погнулась от того что в мою попу входила, то ли когда я колпачок шприца снимала... Раньше такого не замечала) Итог по Аксо: разницы между Копом и Аксом я не вижу для себя. В местных реакциях всё аналогично Копаксону. Как помогает, пока не знаю. Коп колола с февраля по август получается, мрт буду делать только в декабре, перед приемом у врача. Там посмотрим, что покажет, но у меня и до Глатимер ацетат не было новых очагов. Еще такой вопрос возник: в прошлом году когда была в больнице, врач-окулист сказала раз в год все равно проверять зрение по полной программе несмотря на то, что симптомов у зрения нет (ну кроме того что оно у меня с детства плохое). Я ездила тогда в моники на проверку. Но прежде чем добилась этой записи пришлось долго ждать талон к местному окулисту, потом его проверка, потом анализы, потом еще отдельно поля зрения (поскольку в мониках аппарат уже год не работал). Поделитесь опытом по проверке зрения. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 33 minutes ago, Катерина25 said: Дневник Аксо. День седьмой. Снова делала укол в мягкое место. Всё вроде отлично, местных реакций 0. Делаю инжектором. Единственное, что заметила, когда выкидывала шприц - иголка как-то странно погнулась, на 45 градусов.... Не поняла я короче) То ли она погнулась от того что в мою попу входила, то ли когда я колпачок шприца снимала... Раньше такого не замечала) Итог по Аксо: разницы между Копом и Аксом я не вижу для себя. В местных реакциях всё аналогично Копаксону. Как помогает, пока не знаю. Коп колола с февраля по август получается, мрт буду делать только в декабре, перед приемом у врача. Там посмотрим, что покажет, но у меня и до Глатимер ацетат не было новых очагов. Еще такой вопрос возник: в прошлом году когда была в больнице, врач-окулист сказала раз в год все равно проверять зрение по полной программе несмотря на то, что симптомов у зрения нет (ну кроме того что оно у меня с детства плохое). Я ездила тогда в моники на проверку. Но прежде чем добилась этой записи пришлось долго ждать талон к местному окулисту, потом его проверка, потом анализы, потом еще отдельно поля зрения (поскольку в мониках аппарат уже год не работал). Поделитесь опытом по проверке зрения. Делаю проверку каждый год в НИИ Гельмгольца, в этом году еще не была, надо съездить. Зрение проверять очень желательно, т.к. мозг компенсирует потерю сигнала через неповрежденные участки и просто так ухудшение зрения вы просто не заметите, пока не станет уже совсем плохо. Единственное, туда попасть очень сложно, да и не нужно особо, просто где-нибудь проверять глазное дно и прочие тесты Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Катерина25 Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 6 минут назад, Divmax сказал: Делаю проверку каждый год в НИИ Гельмгольца, в этом году еще не была, надо съездить. Зрение проверять очень желательно, т.к. мозг компенсирует потерю сигнала через неповрежденные участки и просто так ухудшение зрения вы просто не заметите, пока не станет уже совсем плохо. Единственное, туда попасть очень сложно, да и не нужно особо, просто где-нибудь проверять глазное дно и прочие тесты спасибо) видимо в начале сентября опять придется начинать эти круги ада, чтоб успеть к декабрю провериться( или тоже попробовать в Гельмгольца, хоть и платно, зато быстрее... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Алёшка Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 3 минуты назад, Divmax сказал: Делаю проверку каждый год в НИИ Гельмгольца, в этом году еще не была, надо съездить. Зрение проверять очень желательно, т.к. мозг компенсирует потерю сигнала через неповрежденные участки и просто так ухудшение зрения вы просто не заметите, пока не станет уже совсем плохо. Допустим проверил зрение человек, больной рассеяным склерозом, увидел, что показатели хуже по зрению. А дальше что? Наш окулист говорит: у вас своё специфическое лечение, т.е. копаксон и прочее, а окулисты только витаминки добавить могут. Глазной нерв атрофируется, и от этого, как я понимаю, спасения нет. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 23 minutes ago, Алёшка said: Допустим проверил зрение человек, больной рассеяным склерозом, увидел, что показатели хуже по зрению. А дальше что? Наш окулист говорит: у вас своё специфическое лечение, т.е. копаксон и прочее, а окулисты только витаминки добавить могут. Глазной нерв атрофируется, и от этого, как я понимаю, спасения нет. У нас все повреждается, но можно помочь организму сопротивляться этому активнее, те же самые витамины или протекторные препараты можно пропивать, если с глазами возникла проблема. А если ничего не делать, можно быстро скатиться в инвалидность по любым показателям. Мне в НИИ сказали, что пропишут какие-то таблетки (не помню название, к сожалению), если зрение ухудшится. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лена73 Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 2 часа назад, Алёшка сказал: Допустим проверил зрение человек, больной рассеяным склерозом, увидел, что показатели хуже по зрению. А дальше что? Наш окулист говорит: у вас своё специфическое лечение, т.е. копаксон и прочее, а окулисты только витаминки добавить могут. Глазной нерв атрофируется, и от этого, как я понимаю, спасения нет. Мне тоже так кажется, проверяйте не проверяйте, это атрофии не остановит, а капать тауфон, эмаксипин можно и без врача Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 49 minutes ago, Лена73 said: Мне тоже так кажется, проверяйте не проверяйте, это атрофии не остановит, а капать тауфон, эмаксипин можно и без врача Тут каждый решает сам, конечно. Просто меня из НИИ Неврологии туда направили, на всякий случай. Кстати, про капли не было ни слова, какие то таблетки выписывать собирались. Я понимаю, что атрофию не остановит, ну так ПИТРС тоже нас не вылечит. Может мне для собственного успокоения нужна проверка глаз, но вдруг поможет вовремя что-то выявить. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
sasha m Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 уже месяц колю Аксоглатиран , и мне кажется лучше Копаксона , шприц подходит в автоинектор Копаксона , так что всё нормально . Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
IRISHA Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 10 часов назад, Алёшка сказал: Допустим проверил зрение человек, больной рассеяным склерозом, увидел, что показатели хуже по зрению. А дальше что? Наш окулист говорит: у вас своё специфическое лечение, т.е. копаксон и прочее, а окулисты только витаминки добавить могут. Глазной нерв атрофируется, и от этого, как я понимаю, спасения нет. Придерживаюсь такого же мнения, чему быть- того не миновать, в этом случае " соломки не подложишь", как ни старайся. Витамины, тауфон и эмоксипин- это больше для собственного успокоения, особого эффекта от них для нас нет. У самой сперва была только ЧАЗН левого глаза, теперь и до правого глаза эта гадость добралась, хотя по МРТ в зрительных каналах все спокойно, без явных очагов. По факту, когда пропало зрение на левый глаз при первом обострении, то лечили в глазной клинике по полной программе: гормоны, витамины, Кеталог под глаз, а толку:0. Сказали, что особо помочь не могут в этом случае, может повезёт и само собой все восстановится.. Не повезло, видимо, так и не восстановилось(( Сейчас ношу линзы, поэтому раз в два месяца наблюдаюсь в офтальмологическом кабинете у доктора при смене линз, он проводит общий осмотр на аппарате, которого вполне достаточно, чтобы выявить какие-либо явные изменения, когда говорит, что слизистая истощена, просто стараюсь отдохнуть пару недель от линз. Кстати, именно он и сказал мне, что все эти капли не более, как рекламная компания, особенно при нашем диагнозе они все равно, что воду капать: промоет, не более(( 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
NS Опубликовано 10 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 10 Августа 2016 Муж на прошлой неделе тоже проходил обследование, зрение упало совсем. С утра еще ничего, к обеду хуже, сужение полей, пелена. Офтальмолог тоже сказал, что это рс и капли не помогут:( Может, просто не охота было заниматься. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Мар Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 Скажите, пожалуйста, 3 года на копе. Теперь после укола сразу сжимает горло, тяжело дышать, лицо краснеет. Через минуту, две проходит. Что это такое? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 12 минут назад, Мар сказал: Скажите, пожалуйста, 3 года на копе. Теперь после укола сразу сжимает горло, тяжело дышать, лицо краснеет. Через минуту, две проходит. Что это такое? Вы оставили сообщение сразу в двух темах ,непонятно на на каком препарате такая реакция? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Катерина25 Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 1 час назад, aliens сказал: Вы оставили сообщение сразу в двух темах ,непонятно на на каком препарате такая реакция? такое же сообщение про реакции было в понедельник, помню я на него ответила, но в пустоту... Человек с тех пор и не заходил ни разу. А если человеку важно - он же будет ждать ответ... 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Мар Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 1 час назад, Катерина25 сказал: такое же сообщение про реакции было в понедельник, помню я на него ответила, но в пустоту... Человек с тех пор и не заходил ни разу. А если человеку важно - он же будет ждать ответ... Нет, я пишу в первый раз. Да, в двух темах. Я пока на копе. Можете ответить? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 Не надо писать в двух темах. Если речь идет о копаксоне, то пишите в теме "Копаксон". Не надо путать людей. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Mary1992 Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 Только адаптировались к аксоглатирану, как на подходе препарат глатират. Пора создавать новую тему Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 Сообщения про витамины были перенесены в тему про витамины http://форум.ооои-брс.рф/topic/163-rasseyannyiy-skleroz-i-vitaminyi/ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fler_de_fler Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 Можно у кого нибудь узнать,есть ведь здесь у нас на форуме из Москвы,Московской области(Люберцы,Жуковский).Где Вы наблюдаетесь в МОНИКАХ? И как попадаете в Центр Неврологии,МОРС ? Вас направляют или сами ездите? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 19 минут назад, fler_de_fler сказал: Можно у кого нибудь узнать,есть ведь здесь у нас на форуме из Москвы,Московской области(Люберцы,Жуковский).Где Вы наблюдаетесь в МОНИКАХ? И как попадаете в Центр Неврологии,МОРС ? Вас направляют или сами ездите? Почитайте вот эту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/7684-moskovskiy-region/ там все есть. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fler_de_fler Опубликовано 11 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 11 Августа 2016 1 час назад, Каспер сказал: Почитайте вот эту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/7684-moskovskiy-region/ там все есть. Спасибо, почитаю. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лолита Опубликовано 12 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 12 Августа 2016 Добрый вечер! Есть две коробки Аксо. Живу в Москве, если нужно пишите в личку. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ЧиоСан Опубликовано 14 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 14 Августа 2016 Колю аксо месяц. Ттт вроде все ок. Знать бы, что в голове.... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Пользователи Опубликовано 14 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 14 Августа 2016 2 часа назад, ЧиоСан сказал: Колю аксо месяц. Ттт вроде все ок. Знать бы, что в голове.... В голове - мозги 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ослик Опубликовано 14 Августа 2016 Поделиться Опубликовано 14 Августа 2016 В 08.08.2016 в 13:45, Катерина25 сказал: Я начала колоть Аксоглатиран десять дней назад. Пока впечатления не однозначные – день на день (укол на укол) не приходится. Но меня все-таки беспокоят появившиеся описания побочных реакций. А ведь есть еще люди, которые не пишут на форуме. Короче - мне пока страшно(( Я обратилась за советом в свое отделение ОБРС, что делать в том случае, когда возникает побочка, какой не было на Копаксоне, а со стороны врача обеспокоенности не наблюдается и он (врач) не хочет связываться с написанием Извещения о побочном действии. Мне сказали, что можно обратиться в региональный центр по Фармаконадзору и (или) в территориальный орган Росздравнадзора, представив описание побочного действия и другую мед.документацию И еще - в принципе любой пациент может самостоятельно сообщить о нежелательном явлении при использовании лекарства – на сайте Росздравнадзора есть соответствующая форма для заполнения http://roszdravnadzor.ru/services/person 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти