Рассеянный склероз?

[glu]

ого. значит еще хоть одна есть где бесплатно выдают (из стран снг я имею ввиду). а ощущения - ну так вы их побочки почитайте ) еще от него депрессняк бывает.

[ОляОля]

7 минут назад, glu сказал:

ого. значит еще хоть одна есть где бесплатно выдают (из стран снг я имею ввиду). а ощущения - ну так вы их побочки почитайте ) еще от него депрессняк бывает.

Да, пока дают бесплатно.  Про полочки читала, просто думала, если в предыдущие разы все было на ура, значит авонекс мне подошел идеально,  ан нет

[aliens]

5 часов назад, glu сказал:

в подавляющем большинстве случаев у женщин рррс, так что забейте )) я не думаю, что вам могло повести дважды - вначале словить рс, а потом словить еще и редкую форму рс  и, если вас это как то развеселит, ставят впрс только при переходе с рррс. а когда впрс сразу это называется ппрс. )) т.е. впрс это тот же ппрс только начинается после рррс. 

Меня ваше сообщение тоже повеселило. Даже я запуталась в буквах:) Хотя по сути правильно.

[Gera]

День добрый.

Изначально мне был поставлен ВПРС. Исходя из того, что со мной происходило... медленно, но уверенно шёл к РС, как таковых улучшений тех самых ремиссий и не помню, просто скатывался, пока меня к врачу уже жена за малым не принесла, автопилот полнейший был. При выписке из краевой больницы поставлен диагноз ВПРС, тогда мне это ещё ни о чем не говорило. 

С ВПРС в программу КИ не вошел бы, отправили на переосвидетельствование был поставлен прогридиентно ремитирующий РС. Одно лучше другого, но с эти диагнозом меня уже взяли, так по всему подходил. 

В программе попадаю не Ребиф изначально и с ним :) успешно скатываясь к полному приводу четыре на четыре, если можно это назвать ходьбой, передвигался. Прокалывают алемтузумаб... и потихоньку пошёл на восстановление. В прошлом году даже смог пройти 10 часов к каменным грибам на Эльбрус и обратно. С двумя перекурами, второй это уже, когда постучался РС. В декабре 15 года обострение... где-то сам достучался, напросился. Получил, то что получил.

 Веду сейчас скромнее себя РС никто не отменял, 

[ОляОля]

1 минуту назад, Gera сказал:

День добрый.

Изначально мне был поставлен ВПРС. Исходя из того, что со мной происходило... медленно, но уверенно шёл к РС, как таковых улучшений тех самых ремиссий и не помню, просто скатывался, пока меня к врачу уже жена за малым не принесла, автопилот полнейший был. При выписке из краевой больницы поставлен диагноз ВПРС, тогда мне это ещё ни о чем не говорило. 

С ВПРС в программу КИ не вошел бы, отправили на переосвидетельствование был поставлен прогридиентно ремитирующий РС. Одно лучше другого, но с эти диагнозом меня уже взяли, так по всему подходил. 

В программе попадаю не Ребиф изначально и с ним :) успешно скатываясь к полному приводу четыре на четыре, если можно это назвать ходьбой, передвигался. Прокалывают алемтузумаб... и потихоньку пошёл на восстановление. В прошлом году даже смог пройти 10 часов к каменным грибам на Эльбрус и обратно. С двумя перекурами, второй это уже, когда постучался РС. В декабре 15 года обострение... где-то сам достучался, напросился. Получил, то что получил.

 Веду сейчас скромнее себя РС никто не отменял, 

Вы молодец!мне тоже поставили впрс (?), почему не знаю, по EDSS 4 балла,  хотя я чувствую себя хорошо. Разве что с правой ногой непонятки,  то горит, то мерзнет. До алемтузумаба встречусь с Бисага, если он одобрит процедуру, то вперед на барикады )))) Товарищ Бисага ГН у мне вызывает чувство доверия.

А Вам 2 раза капали алемтузумаб? 

Извините за кучу вопросов...

[glu]

4 балла это вроде как человек ходит очень мало и очень недолго.?

[ОляОля]

1 минуту назад, glu сказал:

4 балла это вроде как человек ходит очень мало и очень недолго.?

Вот и я о том же. Сейчас пришли с выпускного в детсаду дочери, чувствую себя при этом хорошо. Может наши врачи не знают про рс ничего??? (Риторический вопрос). Просто теплится надежда с ошибочным диагнозом, хотя Новицкий, посмотрев результаты мрт, склоняется к рс...

[Roxy]

И алеумтузумаб с ВПРС вроде не капают....  И 4 балла - многовато...

[aliens]

Только что, glu сказал:

4 балла это вроде как человек ходит очень мало и очень недолго.?

Нет,4 балла это человек ходит и достаточно долго с тростью. А может и без неё.

[ОляОля]

Только что, Roxy сказал:

И алеумтузумаб с ВПРС вроде не капают.... 

Да, так и есть, только на начальных стадиях

[Gera]

Капался -

 Первый раз 10- ый 11-ый годы, 12- ый наблюдался 13-ый меня вели, в14-ом капали алемтузумаб, сейчас был вопрос, в конечном итоге решили наблюдаться, в крайнем случае алемтузумаб. 

Как-то так, если не ошибаюсь.

[ОляОля]

7 минут назад, Gera сказал:

Капался -

 Первый раз 10- ый 11-ый годы, 12- ый наблюдался 13-ый меня вели, в14-ом капали алемтузумаб, сейчас был вопрос, в конечном итоге решили наблюдаться, в крайнем случае алемтузумаб. 

Как-то так, если не ошибаюсь.

 

Вы же в рамках КИ?  Если не ошибаюсь, а я за свои)))сейчас процедура стоит 700 тыс.лишь бы помогло...

[aliens]

А может не стоит сразу из пушки? Тем более что нет препарата вылечивающего. И у Gera наблюдение,а у Вас что будет? Переписка по интернету,в лучшем случае. Вам же выписали Авонекс.

[Gera]

Даа, я под наблюдением и когда входил в программу меня ни что не останавливало, выбирать особо не из чего было. Состояние было мягко говоря не Айс ... перспективы :) сплошная неизвестность. Была не была или пан, или пропал. 

За свой счет на тот момент уже бы не потянул. 

Здесь своего рода рулетка все-таки. Ставки весьма велики и речь не только о деньгах. Если раньше говорил с полной уверенностью делай, колись, поможет... то сейчас скажу, что побочки есть, переносимость индивидуальная. Отговаривать нет не буду, этот препарат уже дает восстановление организма до 73% не просто приостанавливает прогрессию заболевания. Рулетка... нужно всё взвесить. Все за и против.

[ОляОля]

16 минут назад, Gera сказал:

Даа, я под наблюдением и когда входил в программу меня ни что не останавливало, выбирать особо не из чего было. Состояние было мягко говоря не Айс ... перспективы :) сплошная неизвестность. Была не была или пан, или пропал. 

За свой счет на тот момент уже бы не потянул. 

Здесь своего рода рулетка все-таки. Ставки весьма велики и речь не только о деньгах. Если раньше говорил с полной уверенностью делай, колись, поможет... то сейчас скажу, что побочки есть, переносимость индивидуальная. Отговаривать нет не буду, этот препарат уже дает восстановление организма до 73% не просто приостанавливает прогрессию заболевания. Рулетка... нужно всё взвесить. Все за и против.

Спасибо за честность

[ОляОля]

42 минуты назад, aliens сказал:

А может не стоит сразу из пушки? Тем более что нет препарата вылечивающего. И у Gera наблюдение,а у Вас что будет? Переписка по интернету,в лучшем случае. Вам же выписали Авонекс.

Может Вы правы, для развеяваний сомнений касательно процедуры, и хочу встретимся с Бисага. Да у меня авонекс, пока поставила 5, вроде идет он мне.

[ОляОля]

Всем здравствуйте! Сегодня встретилась с Бисага, очень понравился, больше часа с нами общался (но отдала за прием 3 тЫщи). Поставил мне ремитирующий форму, а не впрс, дал одобрение на алемтузумаб. Сегодня же сдала анализы, так что в понедельник ложусь на алем. Такие дела

[Gera]

Оля, всего хорошего.

[ОляОля]

17 часов назад, Gera сказал:

Оля, всего хорошего.

Gera, спасибо