Постановка диагноза РС без клинических проявлений

[peggy_glow]

Всем здравствуйте!

 

Я новенькая и, если честно, никогда не пользовалась форумами)) Надеюсь, что делаю всё правильно, но, если нет, администраторы меня исправят)) если что, заранее прошу прощения)))

Пару дней назад мне поставили диагноз рассеянный склероз. Я пока немного ошарашена и не так много об этом знаю, информация очень разная. От того, что это приговор, до историй людей, которые счастливо живут по двадцать лет без проявлений. Надеюсь, позже смогу как-то структурировать для себя всю эту информацию)))

 

У меня есть вопрос, который особенно меня интересует, подобной темы я найти не смогла, хотя, может быть, как-то неправильно искала. Надеюсь, кто-то сможет что-то подсказать.

Кратко расскажу свою историю: мне 26 лет, я довольно долго страдаю мигренью и пару месяцев назад обратилась с этим в институт имени Сечина (живу в Москве). Меня направили на МРТ, которое показало множественные очаги демиелинизации. Никогда в своей жизни я не замечала за собой никаких признаков, наоборот, считала что у меня очень крепкое здоровье и выносливый организм, так что подозрение на РС вызвало шок, и, если честно, я до последнего считала это какой-то врачебной ошибкой))) Мне провели осмотр (дотронуться до носа и.т.д.) и направили на вызванные потенциалы. И то и другое я прошла хорошо, без отклонений от нормы. Нейроофтальмолог также не нашла ничего, сказала что глазное дно чистое и никаких патологий нет, только небольшой астигматизм. Тогда врачи предложили мне люмбальную пункцию. Кстати, знаю, что многие от нее отказываются, и хочу сказать, что совсем не больно. Неделю где-то была слабость и немного болела голова, но это быстро проходит, если недалеко отходить от постели  . В результате неё диагноз подтвердили. Мне порекомендавали встать на учет в центр РС и там уже решать, нужна терапия в подобных случаях или нет. Это очень сильно меня пугает, ведь ещё месяц назад я была совершенно здорова, а сейчас мне предстоят ежедневные уколы сильнодействующих препаратов. А с другой стороны я понимаю, что мне дан уникальный шанс обогнать болезнь ещё до стадии клиники, и другие люди мечтают об этом, на что уж тут жаловаться. Сказали, что это самая начальная стадия, случаи выявления ее довольно редки, так что они не стали сами ничего назначать, кроме "Нейромидина" и "Берлитиона", ну и общие рекомендации: еда, отсутствие жары, физкультура, поменьше стрессов. Все врачи говорили, что до первого обострения может пройти ещё много времени, надо раньше начинать превентивное лечение, ремиссия длится по 10 лет, но что ещё тут скажешь, когда сообщаешь такой диагноз)) Кстати, из больницы меня выписывали с диагнозом мигрень, сказали они по своим правилам не смогут провести мою госпитализацию как РС, потому что нет никаких клинических показаний, что немного меня напрягло)))

 

Теперь перейду к сути своей темы)) Хотелось бы найти людей в подобной ситуации. Очень хочется узнать как у них все складывается: назначили ли им лечение, полагаются ли им какие-то препараты от государства, может они участвуют в каких-то программах, которые потом позволят отследить течение болезни ещё до проявлений клинических признаков. Короче, может кто-то даст какие-то советы))

И вообще, хочется узнать людей, которые живут с этой болезнью, ведь надо поддерживать друг друга)) Поговорить мне особенно не с кем, родные и друзья и слушать не хотят ничего, и я их понимаю, они, видимо, на стадии отрицания))) А мне кажется, как только ты принял свою проблему, ты можешь начать её исправить, ну или хотя бы принимать, и перестать её бояться)) Так что надеюсь кто-нибудь откликнится  

[kat4kat]

Добрый день. Все мы когда-то были новенькими и пребывали в состоянии шока. Но форум действительно помогает понять многие детали, перестроить себя даже где-то. Хотя все зависит от внутреннего потенциала. Поэтому настройтесь на позитив, шансы у вас велики.

Насчёт вашей выписки, мне не понятно, как могли не прописать РС как диагноз в историю болезни, если есть МРТ и пункция... Без диагноза и терапию то не назначат.

[ЕвгенияА]

Не могу толком ничего сказать по существу, т.к. сама столкнулась с рс уже с признаками оного. А пункцию Вы сделали? Мне тоже не больно было, голова потом болела сильно сутки-двое. Пункция показала рс? Насколько я поняла тогда, у меня миелин плавал в спинном мозге, врач помню пытался сообщить мне это как можно щадяще. Понимаю, жизнь меняется, надо решать, колоть ли препараты каждый день или раз в неделю с гриппоподобным синдромом... Надо конечно идти в центр РС, направление в пол-ке наверно брать, там как скажут и будете думать для себя. Когда у меня обострение первое снялось, я поначалу колола Аванекс, сама покупала, не знала, что выдается что-то вообще. Через год прекратила, достал гриппоподобный синдром и волновалась за сердце, каждую неделю температурить, большая нагрузка на сердце думала, да и деньги кончились. Вопчем не колола ничего пару лет, а вот сейчас Копаксон, т.к. хуже стало, а так надеялась, что пройдет. Для себя поняла, что колоть надо было всегда и быть на связи с врачами

Добрый день. Все мы когда-то были новенькими и пребывали в состоянии шока. Но форум действительно помогает понять многие детали, перестроить себя даже где-то. Хотя все зависит от внутреннего потенциала. Поэтому настройтесь на позитив, шансы у вас велики.
Насчёт вашей выписки, мне не понятно, как могли не прописать РС как диагноз в историю болезни, если есть МРТ и пункция... Без диагноза и терапию то не назначат.

по-моему сразу рс не ставят, пишут демиелинизирующий процесс

[kat4kat]

Миелин плавал в спинном мозге)))))))).

Пункция показывает наличие олигоклональных тел, что характерно только РС, поэтом диагноз могут поставить сразу. Но дома, всего можно ожидать годами. В других странах сразу ставят и пункцию тоже сразу делают, всем. Поэтому я и удивилась, пункция показывает РС, а диагноз не ставят...

[kat4kat]

Пардон. А сейчас прочитала, что повышенное количество олигоклональных тел может показать и на другой воспалительный процесс или заболевание. Но... В совокупности с МРТ, неврологическим тестом и положительной пункцией с- ставят РС, и она положительна у 90% больных РС.

[Polo]

И вообще, хочется узнать людей, которые живут с этой болезнью, ведь надо поддерживать друг друга)) Поговорить мне особенно не с кем, родные и друзья и слушать не хотят ничего, и я их понимаю, они, видимо, на стадии отрицания))) А мне кажется, как только ты принял свою проблему, ты можешь начать её исправить, ну или хотя бы принимать, и перестать её бояться)) Так что надеюсь кто-нибудь откликнится

 

 

Peggy_glow, Мне в самом начале помогла книга Евы Майды "Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких". Она, конечно, устарела, но вот БЛИЗКИМ  не мешало бы её прочесть. И ещё. Обязательно станьте на учет в центр РС. И препараты, и клинические исследования для Вашей стадии заболевания есть,  и всё у Вас будет хорошо.

[Каспер]

peggy_glow, почитайте http://proskleroz.ru/  это полезно!

 

[Надежда67]

Всем здравствуйте!

 

Я новенькая и, если честно, никогда не пользовалась форумами)) Надеюсь, что делаю всё правильно, но, если нет, администраторы меня исправят)) если что, заранее прошу прощения)))

Пару дней назад мне поставили диагноз рассеянный склероз. Я пока немного ошарашена и не так много об этом знаю, информация очень разная. От того, что это приговор, до историй людей, которые счастливо живут по двадцать лет без проявлений. Надеюсь, позже смогу как-то структурировать для себя всю эту информацию)))

 

У меня есть вопрос, который особенно меня интересует, подобной темы я найти не смогла, хотя, может быть, как-то неправильно искала. Надеюсь, кто-то сможет что-то подсказать.

Кратко расскажу свою историю: мне 26 лет, я довольно долго страдаю мигренью и пару месяцев назад обратилась с этим в институт имени Сечина (живу в Москве). Меня направили на МРТ, которое показало множественные очаги демиелинизации. Никогда в своей жизни я не замечала за собой никаких признаков, наоборот, считала что у меня очень крепкое здоровье и выносливый организм, так что подозрение на РС вызвало шок, и, если честно, я до последнего считала это какой-то врачебной ошибкой))) Мне провели осмотр (дотронуться до носа и.т.д.) и направили на вызванные потенциалы. И то и другое я прошла хорошо, без отклонений от нормы. Нейроофтальмолог также не нашла ничего, сказала что глазное дно чистое и никаких патологий нет, только небольшой астигматизм. Тогда врачи предложили мне люмбальную пункцию. Кстати, знаю, что многие от нее отказываются, и хочу сказать, что совсем не больно. Неделю где-то была слабость и немного болела голова, но это быстро проходит, если недалеко отходить от постели  . В результате неё диагноз подтвердили. Мне порекомендавали встать на учет в центр РС и там уже решать, нужна терапия в подобных случаях или нет. Это очень сильно меня пугает, ведь ещё месяц назад я была совершенно здорова, а сейчас мне предстоят ежедневные уколы сильнодействующих препаратов. А с другой стороны я понимаю, что мне дан уникальный шанс обогнать болезнь ещё до стадии клиники, и другие люди мечтают об этом, на что уж тут жаловаться. Сказали, что это самая начальная стадия, случаи выявления ее довольно редки, так что они не стали сами ничего назначать, кроме "Нейромидина" и "Берлитиона", ну и общие рекомендации: еда, отсутствие жары, физкультура, поменьше стрессов. Все врачи говорили, что до первого обострения может пройти ещё много времени, надо раньше начинать превентивное лечение, ремиссия длится по 10 лет, но что ещё тут скажешь, когда сообщаешь такой диагноз)) Кстати, из больницы меня выписывали с диагнозом мигрень, сказали они по своим правилам не смогут провести мою госпитализацию как РС, потому что нет никаких клинических показаний, что немного меня напрягло)))

 

Теперь перейду к сути своей темы)) Хотелось бы найти людей в подобной ситуации. Очень хочется узнать как у них все складывается: назначили ли им лечение, полагаются ли им какие-то препараты от государства, может они участвуют в каких-то программах, которые потом позволят отследить течение болезни ещё до проявлений клинических признаков. Короче, может кто-то даст какие-то советы))

И вообще, хочется узнать людей, которые живут с этой болезнью, ведь надо поддерживать друг друга)) Поговорить мне особенно не с кем, родные и друзья и слушать не хотят ничего, и я их понимаю, они, видимо, на стадии отрицания))) А мне кажется, как только ты принял свою проблему, ты можешь начать её исправить, ну или хотя бы принимать, и перестать её бояться)) Так что надеюсь кто-нибудь откликнится  

уже добрый вечер! Ситуация очень знакома, диагноз я себе поставила сама по симптоматике,помог интернет. обратилась сначала к терапевту, потом к неврологу.Оба сказали, что не может такого быть, они видели больных с РС, У меня никаких внешних проявлений, Я не успокоилась,пошла к третьему неврологу.Все пробы выполнила, но она направила на МРТ, Тогда диагноз подтвердили. Я не впала в панику,прочитала массу литературы, поняла,что с этим можно жить. Доктор мне сказала,что от РС еще никто не умер.Назначили синновекс,колю раз в неделю, стараюсь правильно питаться,могу проходить до тысячи шагов в день. Не унываю, работаю на дому,я учитель русского языка и логопед, работаю много. Живите с юмором и оптимизмом, помогает.Препараты Вам обязаны назначить по программе "7 нозологий" бесплатно, они недешевые.Я тоже новичок,пишите ваши новости, мне будет интересно общаться с вами.Кстати, диагнозу официально 3 года, неофициально - 7-8 лет.Будьте здоровы и счастливы, верьте в себя и в добрых людей.

[peggy_glow]

В 20.11.2015 в 13:38, kat4kat сказал:

Добрый день. Все мы когда-то были новенькими и пребывали в состоянии шока. Но форум действительно помогает понять многие детали, перестроить себя даже где-то. Хотя все зависит от внутреннего потенциала. Поэтому настройтесь на позитив, шансы у вас велики.

Насчёт вашей выписки, мне не понятно, как могли не прописать РС как диагноз в историю болезни, если есть МРТ и пункция... Без диагноза и терапию то не назначат.

Привет)) я немного опоздала, забыла свой пароль))) согласна, ситуация очень странная. Сейчас наблюдаюсь в при ГКБ 15 в рацонном центре рассеянного склероза, уже получается год. Врач Щур С.Г., он вроде хороший специалист. Кстати, диагноз мне так и не хотят ставить и клинических проявлений тоже нет)) он говорит, что мрт показывает наличие разрушений нервных волокон, или как это правильно называется, а пункция, как Вы и написали, только возможность наличия рада заболеваний с характерными признаками.  Врач говорит, что это не дает 100% гарантий наличия РС и поэтому не стоит принимать никаких лекарств. С одной стороны, я конечно, согласна, лекарства сильные, не хочется тратиться без особой надобности. Но тут также есть вероятность, что когда ставят диагноз, тебе становится положены бесплатные препараты и все такое, а у нас в стране с ним расставаться не любят))

[peggy_glow]

В 20.11.2015 в 14:23, ЕвгенияА сказал:

Не могу толком ничего сказать по существу, т.к. сама столкнулась с рс уже с признаками оного. А пункцию Вы сделали? Мне тоже не больно было, голова потом болела сильно сутки-двое. Пункция показала рс? Насколько я поняла тогда, у меня миелин плавал в спинном мозге, врач помню пытался сообщить мне это как можно щадяще. Понимаю, жизнь меняется, надо решать, колоть ли препараты каждый день или раз в неделю с гриппоподобным синдромом... Надо конечно идти в центр РС, направление в пол-ке наверно брать, там как скажут и будете думать для себя. Когда у меня обострение первое снялось, я поначалу колола Аванекс, сама покупала, не знала, что выдается что-то вообще. Через год прекратила, достал гриппоподобный синдром и волновалась за сердце, каждую неделю температурить, большая нагрузка на сердце думала, да и деньги кончились. Вопчем не колола ничего пару лет, а вот сейчас Копаксон, т.к. хуже стало, а так надеялась, что пройдет. Для себя поняла, что колоть надо было всегда и быть на связи с врачами

 

по-моему сразу рс не ставят, пишут демиелинизирующий процесс

 

Да, пишут именно так) вот это меня немного и смущает, получается, что ты должен ждать когда начнутся проявления, а действовать на предупреждение проблемы не можешь. Врач из центра рс говорит, что не надо ничего принимать, так как препараты сильные, есть пробочки итд, и я с ним согласна. Говорит что предупреждающих препаратов нет, только те, что борятся с клиническими проявлениями) не знаю, так это или нет)))

[peggy_glow]

В 20.11.2015 в 16:00, Polo сказал:

И вообще, хочется узнать людей, которые живут с этой болезнью, ведь надо поддерживать друг друга)) Поговорить мне особенно не с кем, родные и друзья и слушать не хотят ничего, и я их понимаю, они, видимо, на стадии отрицания))) А мне кажется, как только ты принял свою проблему, ты можешь начать её исправить, ну или хотя бы принимать, и перестать её бояться)) Так что надеюсь кто-нибудь откликнится

 

 

Peggy_glow, Мне в самом начале помогла книга Евы Майды "Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких". Она, конечно, устарела, но вот БЛИЗКИМ  не мешало бы её прочесть. И ещё. Обязательно станьте на учет в центр РС. И препараты, и клинические исследования для Вашей стадии заболевания есть,  и всё у Вас будет хорошо.

Спасибо, надо будет прочитать) в центр рс встала, правда пока мне там ничего толкового не поведали, говорят, ждите обострений) может в книге что-то найду)) 

[peggy_glow]

В 20.11.2015 в 17:23, Каспер сказал:

peggy_glow, почитайте http://proskleroz.ru/  это полезно!

 

Спасибо, обязательно изучу))

[peggy_glow]

В 20.11.2015 в 18:07, Надежда67 сказал:

уже добрый вечер! Ситуация очень знакома, диагноз я себе поставила сама по симптоматике,помог интернет. обратилась сначала к терапевту, потом к неврологу.Оба сказали, что не может такого быть, они видели больных с РС, У меня никаких внешних проявлений, Я не успокоилась,пошла к третьему неврологу.Все пробы выполнила, но она направила на МРТ, Тогда диагноз подтвердили. Я не впала в панику,прочитала массу литературы, поняла,что с этим можно жить. Доктор мне сказала,что от РС еще никто не умер.Назначили синновекс,колю раз в неделю, стараюсь правильно питаться,могу проходить до тысячи шагов в день. Не унываю, работаю на дому,я учитель русского языка и логопед, работаю много. Живите с юмором и оптимизмом, помогает.Препараты Вам обязаны назначить по программе "7 нозологий" бесплатно, они недешевые.Я тоже новичок,пишите ваши новости, мне будет интересно общаться с вами.Кстати, диагнозу официально 3 года, неофициально - 7-8 лет.Будьте здоровы и счастливы, верьте в себя и в добрых людей.

Здраствуйте, простите, я с опозданием, оказывается мне тут отвечали, а я пароль не могла вспомнить подскажите, пожалуйста, а какие симптомы у Вас были, что Вы решили, что у Вас рс? У Вас уже были обострения перед тем, как назначили препараты? Просто мне врачи говорят, что надо ждать, а ждать как-то не хочется, если есть возможность начать лечение) спасибо большое за пожелание и за ответ))

[aliens]

2 часа назад, peggy_glow сказал:

Здраствуйте, простите, я с опозданием, оказывается мне тут отвечали, а я пароль не могла вспомнить подскажите, пожалуйста, а какие симптомы у Вас были, что Вы решили, что у Вас рс? У Вас уже были обострения перед тем, как назначили препараты? Просто мне врачи говорят, что надо ждать, а ждать как-то не хочется, если есть возможность начать лечение) спасибо большое за пожелание и за ответ))

Ну на самом то деле, настоящего лечения нет, препараты все поддерживающие, ещё имеются побочки. 

И диагноз без каких либо неврологических симптомов ( а их врач видит при осмотре) ну все-таки не ставится. 

[Roxy]

Диагноза нет и не факт что будет, проявлений тоже нет, зачем заранее мучиться? Тем более что из лекарств одни дженерики вокруг. Бесплатные-то они бесплатные, нет, я понимаю что вам кажется что вы что-то упускаете, но это совсем не так.

[peggy_glow]

1 час назад, aliens сказал:

Ну на самом то деле, настоящего лечения нет, препараты все поддерживающие, ещё имеются полочки. 

И диагноз без каких либо неврологических симптомов ( а их врач видит при осмотре) ну все-таки не ставится. 

Да, конечно, Вы правы, врачам лучше знать) подскажите, пожалуйста, а "полочки " это что?

[peggy_glow]

48 минут назад, Roxy сказал:

Диагноза нет и не факт что будет, проявлений тоже нет, зачем заранее мучиться? Тем более что из лекарств одни дженерики вокруг. Бесплатные-то они бесплатные, нет, я понимаю что вам кажется что вы что-то упускаете, но это совсем не так.

Да, я понимаю, вроде как и не стоит раньше времени паниковать вообще) ходишь, делаешь МРТ раз в 4 месяца, вроде как ждешь когда станет хуже, но ничего не делаешь. Странное ощущение просто) вот и хотелось узнать, может кто-то с чем-то похожим сталкивался))

[Roxy]

Я вот думаю, а зачем ждать когда станет хуже? Может надо пойти против всех установок и не настраивать себя на болезнь?  Просто жить и наслаждаться тем что у вас есть, но походу пропить витаминчики, оптимизировать питание и режим дня, как-то так...

[peggy_glow]

1 минуту назад, Roxy сказал:

Я вот думаю, а зачем ждать когда станет хуже? Может надо пойти против всех установок и не настраивать себя на болезнь?  Просто жить и наслаждаться тем что у вас есть, но походу пропить витаминчики, оптимизировать питание и режим дня, как-то так...

Да это бесспорно, не подумайте что я сижу целыми днями и ничем другим не занимаюсь, только  думаю про болезнь, вовсе нет)) относительно здоровый образ жизни я вела и раньше: витамины два раза в год, спорт, диета и все такое, но если есть возможность благодаря медицине минимизировать риски развития заболевания в дальнейшем, почему бы этого не сделать)  все же 21 век на дворе)))

[aliens]

1 час назад, peggy_glow сказал:

Да, конечно, Вы правы, врачам лучше знать) подскажите, пожалуйста, а "полочки " это что?

Это побочки, андроид исправляет на своё усмотрение:)

Кстати, при мигрени находят очаги, а также если человек родился недоношенным, когда диагноза РС  и близко  нет.

 

Тем более год прошёл с Вашего первого сообщения, ничего не изменилось ни в самочувствии, ни в очагах? Может они были уже ооочень давно?

[peggy_glow]

2 минуты назад, aliens сказал:

Это побочки, андроид исправляет на своё усмотрение:)

Кстати, при мигрени находят очаги, а также если человек родился недоношенным, диагноза РС нет.

 

Только что, aliens сказал:

Тем более год прошёл с Вашего первого сообщения, ничего не изменилось ни в самочувствии, ни в очагах? Может они были уже ооочень давно?

 О, он может)))

Да, я про это читала, меня это очень обнадеживает, конечно, тем более правда изменений нет)) правда, как я поняла, если есть олигоклональные скопления в спинномозговой жидкости, то это все же указывает на наличие аутоимунного заболевания, поэтому после нее мне делали кучу исследований чтобы исключить другие болезни и все же сошлись на рс. Но, толком мне как-то врачи ничего сказать не могут, все очень неопределенно, поэтому приходится разбираться самой) я понимаю, что наука это не самая точная, у каждого человека все индиаидуально)

[Roxy]

1 час назад, peggy_glow сказал:

Да это бесспорно, не подумайте что я сижу целыми днями и ничем другим не занимаюсь, только  думаю про болезнь, вовсе нет)) относительно здоровый образ жизни я вела и раньше: витамины два раза в год, спорт, диета и все такое, но если есть возможность благодаря медицине минимизировать риски развития заболевания в дальнейшем, почему бы этого не сделать)  все же 21 век на дворе)))

 

Ну вот по какой-то странной причине неврологи (и не только в России) не стремятся выписывать ПИТРС пациентам с диагнозом возможный РС. Были какие-то КИ, якобы подтверждающие, что заболевание развивается медленнее если начать колоть бета-интерфероны сразу после дебюта, но на практике я ни разу не слышала чтобы в этом случае выписывали ПИТРС. Может где-нибудь в Штатах, и то при наличии у пациента очень жирной мед. страховки. 

Кроме того, 21 век пока не так уж сильно изменил подход к лечению РС, причина возникновения до сих пор неясна.

 

[Каспер]

2 часа назад, aliens сказал:

....

Кстати, при мигрени находят очаги, ...

Наташа, полностью тебя поддерживаю. При мигрени находят очаги на МРТ, но это не РС.

Почерпнул такую инфу сегодня, пришла от невролога, специалиста по РС.

 

Всем здоровья и удачи 

[aliens]

16 минут назад, Каспер сказал:

 При мигрени находят очаги на МРТ

Почерпнул такую инфу сегодня, пришла от невролога, специалиста по РС.

 

Всем здоровья и удачи 

Угу, я тоже узнала эту информацию от специалиста по РС. И про недоношенных детей тоже.

[Сублимация]

Здравствуй все!)

Вот и моя очередь писать, что я новенькая и ничего не понимаю)))

Мила, 27 лет, Минск.

Загремела в больницу 27 сентября 2016 года. Очень кружилась голова, от этого постоянно рвало ( до этого ходила год с онемевшими руками-животом-ногами). На МРТ были очаги до 3 см.

Тогда мне поставили диагноз ОРЭМ. После пульс-терапии гормонами внутривенно (5штук), отправили домой. Лечащий врач посоветовал пить медрол и нарисовал схему. За недели 3 ударной дозы гормонов прошли абсолютно все симптомы.

 

27 декабря 2016 года сделала повторное МРТ, т.к. одна нога стала неметь. Большие очаги, которые были, уменьшились, и лечение было проведено грамотное. Но появились два новых очажка (9мм и 4 мм), которые накапливают контраст.

 

Мой врач сказал, что на этом основании можно ставить РС :-(

Но другой врач сказал, что это могут быть и последствия ОРЭМ...

 

После мрт сразу заболела ангиной и не пила высокую дозу медрола. 

За пару дней онемение сошло на нет. Абсолютно никаких признаков не осталось. 

 

Хочу верить, что это и правда ОРЭМ...

Ну и конечно очень нужна поддержка , чтоб не чувствовать себя отчепенцем)