мой опыт

[winner]

украина, луцк

у нас реально только программы клинических испытаний

сами догадываетесь как стать на нормальную программу

плюс ко всему как это лечить РС путем подавить иммунитет? это что правильный выход?

может лучше подождать пока будут реальные нарушения?

я же писал что у меня знакомый больше 20 лет без ухудшений и ПИТРС

[aliens]

украина, луцк

у нас реально только программы клинических испытаний

сами догадываетесь как стать на нормальную программу

плюс ко всему как это лечить РС путем подавить иммунитет? это что правильный выход?

может лучше подождать пока будут реальные нарушения?

я же писал что у меня знакомый больше 20 лет без ухудшений и ПИТРС

КИ-это нормально и даже хорошо,оригинальные препараты,хорошее наблюдение. А когда будут реальные нарушения уже поздно. Реальные нарушения уже не восстановятся. А про что вы писали-вообще ни о чем не говорит,как всем давно известно,есть разные течения заболевания! А подавляют иммунитет не все препараты,скорее корректируют.

[glu]

не хочу верить в то что вы написали.

это страшно. страшней смерти.

это что - конец? тяжелейшая болезнь приводящая к полной инвалидности и неспособности себя обслуживать?

никто не знает сколько еще ходить смогу?

по большому счету - нет завтрашнего дня ?

Да харош. У всех по-разному. По статистике (ща меня пинать тут начнут :) :)) У трети всё окей фактически всю жизнь, у трети определенные проблемы у трети всё грустно. Вот вроде так. Будете лечиться - в последнюю треть шансов попасть будет меньше. и да, болезнь не приводит к параличу и она не считается летальной (за исключением тех редких случаев когда поражаются дыхательные центры). Опять же по статистике люди умирают от тех же причин что и их "не болеющие" коллеги. И вообще, мне не нравится слово болезнь применительно к РС по моему мнению это скорее синдром. и будет синдромом до тех пор пока не установят явные и конкретные причины, приводящие к РС. 

[TBM]

...ТВМ, Вы прям как птица феникс...

Нет.

Просто интернет-зависимая. ))((

Я была бы рада умереть как персонаж для форумов.) Попробую снова деактивироваться. Пожелайте мне удачи.. )

[TaniaChuk]

я же писал что у меня знакомый больше 20 лет без ухудшений и ПИТРСУУ

У каждого РС-ника есть такой знакомый. Ну или знакомый знакомого... Но намного больше других "коллег по диагнозу". На статистику, конечно, не тянет, но задумаешься поневоле.

Вы в своем центре РС были? И что значит "стать на нормальную программу"? Это в каком-то смысле все равно лотерея. Никто же не мешает провентилировать вопрос в инете. Есть же определенные маркеры- имидж фирмы, мнение врача, которому доверяешь и т. п.

[glu]

и много у вас таких коллег по диагнозу кто например, не ходит?

[Konstantin S]

я верующий. хоть скажу честно - грешник. но я держу в голове веру в Создателя.

и вот, я помолился Богу от души, отчаянно.

начало проходить. за неделю все симптомы ушли.

не знаю надолго ли. как решит Господь.

не хочу верить в то что вы написали.

это страшно. страшней смерти.

это что - конец? тяжелейшая болезнь приводящая к полной инвалидности и неспособности себя обслуживать?

никто не знает сколько еще ходить смогу?

по большому счету - нет завтрашнего дня ?

"Муж двоедушен неустроен во всех путех своих" (Иак. 1:8)

[aliens]

и много у вас таких коллег по диагнозу кто например, не ходит?

Есть люди которых я узнала благодаря форуму лично,они ходят,но с тростью. Знаю и человека болеющего двадцать лет,ходящего нормально,но зато есть куча других проблем из-за РС.А в центре РС и НИИ Неврологии видела разных больных,и хорошо ходящих,и на ходунках и колясках. Не могу сказать что они подтверждают так любимую Вами статистику.

[aliens]

А так конечно можно жить в розовых очках,может повезёт и получится в них прожить всю жизнь. А если не повезёт,то снимать их очень тяжело.

[glu]

согласен, я не знаю как у нас сложится, но хочется конечно же надеяться на лучшее.

[aliens]

согласен, я не знаю как у нас сложится, но хочется конечно же надеяться на лучшее.

В том что хочется верить в лучшее согласна с Вами и надеяться надо. Все надеемся.......

[glu]

Всё будет хорошо, но уж точно не как ТС надо бежать себе яму копать в цеметарии чтоб лежать удобнее было. Ну реально ведь по факту вы видите в больничке людей у кого уже реально проблемы. если у человека нет проблем он не пойдет к доктору. 

[aliens]

Всё будет хорошо, но уж точно не как ТС надо бежать себе яму копать в цеметарии чтоб лежать удобнее было. Ну реально ведь по факту вы видите в больничке людей у кого уже реально проблемы. если у человека нет проблем он не пойдет к доктору.

А статистика на ком основана,на тех у кого стоит диагноз и соответственно они обращались к доктору. А если ещё и взять тех кто не обращается к доктору, не потому что не хочет,а потому что нет возможности,а проблемы уже есть и немалькие,то обман статистики очевиден.

[mic]

Было это уже и всё же... Мне лично интереснее люди, способные активно строить свою жизнь, несмотря на внешние обстоятельства.

 

Вселенная Сергея Карчеменко: режиссер с рассеянным склерозом готовится открыть собственный театр

 

Слаб телом, но неимоверно силён духом. Молодому талантливому режиссеру Сергею Карчеменко 31 год. Однако последние 11 лет он прикован к инвалидному креслу. Врачи поставили страшный диагноз - рассеянный склероз.

http://www.topspb.tv/news/news76212/

А сколько физически здоровых людей ведут совершенно пустую жизнь, не знают на что её потратить?..

[TaniaChuk]

и много у вас таких коллег по диагнозу кто например, не ходит?

Достаточно- болею давно все же...

Подруга моя на улице не была лет ...8. До кухни- туалета она тело свое как-то перетаскивает, но даже мне, кое что повидавшей на больничных тропах, смотреть на это больно.  Недавно она сказала мимоходом, что на момент, с которого мы начали тесно общаться (около 9-ти лет назад), она ходила лучше меня... Золотце мое, она прибежала на мои крики из соседней палаты, чтобы освободить меня, которой было уже ну очень надо, от капельницы.

Все под Богом, у всех течение разное, но от удочки таки не стоит отказываться. ИМХО.

[Священник]

Вообще-то я каждый день на этот форум захожу. И если появляются вопросы- с удовольствием отвечу. Вот ссылка, одна из многих, о применении ВМИГ при РС.

Я 9 лет сидел на ВВИГ. Эффективно до дорого. С декабря на ВМИГ. Эффективно и дёшево Вот почитайте одну из статей http://medical-diss.com/medicina/effektivnost-dlitelnogo-primeneniya-immunoglobulina-chelovecheskogo-normalnogo-dlya-vnutrimyshechnogo-vvedeniya-pri-rasseИли наберите в поисковике - Применение ВМИГ при рассеянном склерозе. К сожалению я не могу набрать группу и проводить КИ. А врачам это не нужно. А фармакологам тем более. Мне это было очень нужно. Я искал и нашёл. Теперь я ни от кого не зависим. колю себе сам, в бедро. через день. Если , вдруг, перестанут выдавать бесплатно, как это сделали с ВВИГ, просто пойду в аптеку и куплю. полтары тысячи в месяц не велики деньги...

 

Здравствуйте Валерий. Вы не могли бы отправить личным сообщением Ваш емайл или телефон. Возникла необходимость поговорить с Вами о применении ВМИГ, но в скайп Вы не заходите. А здесь, на форуме, личные сообщения к Вам не отправляются  (наверное у Вас превышен допустимый предел хранения личных сообщений). 

[Валерий]

Здравствуйте Валерий. Вы не могли бы отправить личным сообщением Ваш емайл или телефон. Возникла необходимость поговорить с Вами о применении ВМИГ, но в скайп Вы не заходите. А здесь, на форуме, личные сообщения к Вам не отправляются  (наверное у Вас превышен допустимый предел хранения личных сообщений).

Все старые ЛС удалил. Можно общаться и здесь.

[Dianiska]

Валерий, извини что надоела с вопросами. Ты ставишь день имуноглобулин,  второй день- имунофан и без всяких перерывов?  ( тоже начала ставить имунофан, пока все нормально)

[Валерий]

Да, без перерывов. А ведь и копаксон, и бетаферон, тоже без перерывов колют.

[Света - М]

Появился танакан в таблетках и раствор для приема внутрь.

[Dianiska]

Валерий, огромное спасибо. Теперь все ясно и понятно,благодаря вашему опыту. Буду колоть с полной надеждой на светлое и без облачное будущее, как говорили в фильме "Чародеи" -  "Цель вижу, в себя верю ", чего и всем форумчанам желаю!

[Валерий]

Валерий, огромное спасибо. Теперь все ясно и понятно,благодаря вашему опыту. Буду колоть с полной надеждой на светлое и без облачное будущее, как говорили в фильме "Чародеи" -  "Цель вижу, в себя верю ", чего и всем форумчанам желаю!

Слушай себя. Не делай то, чего не хочет организм. Не насилуй его. И тогда всё будет хорошо.

[Dianiska]

Валерий,  ты  все таки колешь имунофан или тактивин?Или нет разницы7

[Валерий]

Сейчас тактивина у нас нет в продаже, потому имунофан. Это синтетический аналог тактивина. Потому и колю имунофан.

[Dianiska]

Ясненько, а по твоему- тактивин  все же лучше или нет разницы?