Гормоны и обострение

[Каспер]

3 минуты назад, Весна сказал:

Я бы все таки на вторично-прогрессирующий не грешила, для нас, девочек, это большая редкость, как я поняла. Не переживайте, еще чуть-чуть и пройдет

 

Вы путаете, ППРС большая редкость, для всех. А вот ВПРС это, к сожалению, дело времени.

[Елена1980]

11 минут назад, Каспер сказал:

 

Вы путаете, ППРС большая редкость, для всех. А вот ВПРС это, к сожалению, дело времени.

Спасибо, буду надеяться. 30 иду на мрт. Вычитала, что при вторичка обострение на мрт не показывает.. 

[Каспер]

41 минуту назад, Елена1980 сказал:

Спасибо, буду надеяться. 30 иду на мрт. Вычитала, что при вторичка обострение на мрт не показывает.. 

 

И опять не совсем так, бывает ВПРС с обострениями и без них. При ВПРС с обострениями активные очаги видны. 

[Елена1980]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

И опять не совсем так, бывает ВПРС с обострениями и без них. При ВПРС с обострениями активные очаги видны. 

Спасибо, буду знать, что прочитала просто и решила.... 

[nemo]

21.11.2020 в 20:37, Елена1980 сказал:

Здравствуйте! У меня вопрос подомный. Прошло уже 2 месяца после пульс терапии. А у меня часть симптомов прошла, а часть осталась и рука начала ещё сильнее печь. Диагноз был поставлен в 2011 году. Но первое обострение случилось в этом году. И НИИ неврологии на основании пункции поставили рррс. Сразу после выписки у меня обострилась проблемы с жкт. И я не пойму мне нужно идти на мрт. Кому не сложно подскажите. 

А какие симптомы прошли, какие остались? Мне кажется какой-то отпечаток может часто оставаться. Допустим, у меня как село зрение на одном глазу, так и все. Или вроде парез лица ушел, но при наклоне головы/порывах ветра он возвращается (не знаю как это можно объяснить, но ощущаю явственно). И доп. симптомы бывали после, но такие однодневные. А на мрт конечно сходите, никогда лишним не будет, заодно и проконсультируйтесь.

У меня тоже с ЖКТ жесть была, пришлось идти к гастроэнтерологу и пить кучу лекарств.

[Весна]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Вы путаете, ППРС большая редкость, для всех. А вот ВПРС это, к сожалению, дело времени.

Да, вы правы, просто у меня в голове уложилась последовательность ППРС - ВПРС

[Весна]

1 час назад, Каспер сказал:

 

И опять не совсем так, бывает ВПРС с обострениями и без них. При ВПРС с обострениями активные очаги видны. 

Теперь Вы меня напугали)) Единственное, что а меня нашли - под контрастом очаги, не активные

[Елена1980]

52 минуты назад, nemo сказал:

А какие симптомы прошли, какие остались? Мне кажется какой-то отпечаток может часто оставаться. Допустим, у меня как село зрение на одном глазу, так и все. Или вроде парез лица ушел, но при наклоне головы/порывах ветра он возвращается (не знаю как это можно объяснить, но ощущаю явственно). И доп. симптомы бывали после, но такие однодневные. А на мрт конечно сходите, никогда лишним не будет, заодно и проконсультируйтесь.

У меня тоже с ЖКТ жесть была, пришлось идти к гастроэнтерологу и пить кучу лекарств.

Прошло самое плохое:задержка мочеиспускания, зрение, и хромать перестала. А сейчас симптом лермита прошёл. Печёт рука постоянная, предплечье очень болит, на стопе появилось онемение, и колено болит.. Колени, впринципе, и раньше болели. 

[alakonyseva]

1 час назад, Елена1980 сказал:

Прошло самое плохое:задержка мочеиспускания, зрение, и хромать перестала. А сейчас симптом лермита прошёл. Печёт рука постоянная, предплечье очень болит, на стопе появилось онемение, и колено болит.. Колени, впринципе, и раньше болели. 

У меня очень похожи с Вами симптомы, рука тоже сильно печет, и на ногах онемение...Когда же отпустит..сил нет

[Елена1980]

8 часов назад, alakonyseva сказал:

У меня очень похожи с Вами симптомы, рука тоже сильно печет, и на ногах онемение...Когда же отпустит..сил нет

А вы питрс колите? Просто я нет. У меня нет полиса, я не РФ. Ивы советывались с доктором мрт нужно делать или пока ждать.?? 

[Каспер]

11 часов назад, Весна сказал:

Теперь Вы меня напугали)) Единственное, что а меня нашли - под контрастом очаги, не активные

 

Пугаться не надо, переход в ВПРС может затянуться на годы, даже десятилетия.

Да и прогрессирование при ВПРС может быть очень медленным.

[alakonyseva]

23.11.2020 в 08:49, Елена1980 сказал:

А вы питрс колите? Просто я нет. У меня нет полиса, я не РФ. Ивы советывались с доктором мрт нужно делать или пока ждать.?? 

Да, на той неделе поменяли на другой ПИТРС, вот тьфу-тьфу сегодня уже значительно лучше стало. МРТ через 3 мес сказали

 

[aliens]

9 часов назад, alakonyseva сказал:

Да, на той неделе поменяли на другой ПИТРС, вот тьфу-тьфу сегодня уже значительно лучше стало. МРТ через 3 мес сказали

 

Только значительно лучше стало не от ПИТРС. ПИТРС не анальгин с цитромоном, выпил-голова прошла, ПИТРС действуют по другому. Время пришло. 

[Весна]

22.11.2020 в 17:33, jodaz сказал:

Прахова ЛН - это тоже очень хорошо.

Прижала меня Лидия Николаевна к стенке, а я то 10 лет увиливала  

Конечно же у меня РС, по всем критериям МакДональда, сходу предложили КИ

[jodaz]

14 минут назад, Весна сказал:

Прижала меня Лидия Николаевна к стенке, а я то 10 лет увиливала  

Конечно же у меня РС, по всем критериям МакДональда, сходу предложили КИ

Почитайте Информационное Согласие. Должны дать для ознакомления.

Позадавайте вопросы по КИ. Обо всем, что будет неясно.

Прежде чем соглашаться. 

Удачи.

[Каспер]

12 минут назад, Весна сказал:

Прижала меня Лидия Николаевна к стенке, а я то 10 лет увиливала  

Конечно же у меня РС, по всем критериям МакДональда, сходу предложили КИ

 

Если в варианте с плацебо, то я бы не пошёл.

[Весна]

11 минут назад, jodaz сказал:

Почитайте Информационное Согласие. Должны дать для ознакомления.

Позадавайте вопросы по КИ. Обо всем, что будет неясно.

Прежде чем соглашаться. 

Удачи.

Да, конечно, читаю, до конца декабря надо решить, готова я или нет

[Весна]

7 минут назад, Каспер сказал:

 

Если в варианте с плацебо, то я бы не пошёл.

Без плацебо, исследование по дозировке Окрелизумаба

[jodaz]

7 минут назад, Весна сказал:

Без плацебо, исследование по дозировке Окрелизумаба

? Пардон, а кто спонсор КИ?

[Весна]

4 минуты назад, jodaz сказал:

? Пардон, а кто спонсор КИ?

Мне дали согласие Рош, как я поняла, просто для ознакомления, но наверно на это исследование оно и есть?

[jodaz]

6 минут назад, Весна сказал:

Мне дали согласие Рош, как я поняла, просто для ознакомления, но наверно на это исследование оно и есть?

Просто наш отечественный Биокад готовит альтернативу Окревусу (окрелизумаб) Рош.

Поэтому я смутился. Больные РС не очень любят Биокад ))))))))

[Весна]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Просто наш отечественный Биокад готовит альтернативу Окревусу (Окрелизумаб) Рош.

Поэтому я смутился. Больные РС не очень любят Биокад ))))))))

Понятно)) Наверно это не он, врач предупредила, что тестирование уже проверенного препарата на двойную дозировку

[Каспер]

3 часа назад, jodaz сказал:

Просто наш отечественный Биокад готовит альтернативу Окревусу (окрелизумаб) Рош.

Поэтому я смутился. Больные РС не очень любят Биокад ))))))))

 

Старушка в вагонетке: Я очень люблю ПЖ!

Уэф: А я его ещё больше ку!

 

[людмила80]

Добрый вечер!

сын носит  3 года диагноз РС.

сейчас ему  21 год.

мы из московской области .

принимайте в свой форум 

и сразу вопрос - необходим солу медрол так как обострение уже второй месяц и ничем не могут снять его , передвигается с помощью трости , мочеиспускаяние с долгими задержками... солу медрола как  известно нет, врачи разводят руками и даже в МОНИКИИ пишут рекомендации капельниц с метилпреднизалоном но их нет..спасение утопающих дело рук.....друзья, где брать солу медрол ? из ГЕРМАНИИ ДА ,можно, но долго будет идти...

что посоветуете? благодарю вас ! как вы спасаетесь?

 

и второй вопрос- нашли клинику в челябинске которая лечит РС укусами пчел, что скажете, кто пробовал?

 

[СергейЧ]

16 минут назад, людмила80 сказал:

 что скажете, кто пробовал?

 

Думаю, стоит найти солумедрол.