Гормоны и обострение

[Divmax]

2 часа назад, Olga Nechaeva сказал:

 

МРТ через 3. Как понять какое течение если не ждать и как правильно подобрать терапию, которая имеет побочки и доказанную эффективность в 30 (поправьте) процентов и при неверном выборе и вовсе может навредить самому течению РС. Это не скоропостижная болезнь, не инсульт, не перелом позвоночника. Время есть.

 

"МРТ через 3" - очаги, возможно, еще не затухнут, мне рекомендовали через 6 и все равно они были еще видны.

 

"Как понять какое течение"  - считается, что если дебют был РБН или сенсорные нарушения, а также, если в год не более 1 обострения, идеально, в течение 5 лет - ни одного, это благоприятное течение и можно рассчитывать на долгие годы ремиссии. Как показывает практика, это далеко не всегда так, но можно взять за основу.

 

"как правильно подобрать терапию" - если это не двигательные нарушения, то часто назначают Глатирамера Ацетат - самый легкий ПИТРС, обычно, держит хорошо. Двигательные нарушения - часто сразу интерфероны или абаджио. Но нельзя основываться на данных с форума, врач на основе осмотра принимает решение, какой в данный момент ПИТРС более показан. Если менее 2 обострений в год, то ПИТРС считается эффективным. ПИТРС не витаминки и вред от них в любом случае какой- то будет. Нужно быть к этому готовым, изучать инструкцию.

 

"РС. Это не скоропостижная болезнь" - не всегда, бывает ППРС и отдельно стоящая болезнь Девика. Вот там очень даже быстро. Но если ничего не предпринимать, думать, что время есть, то и обычный РРРС будет быстро развиваться.

 

[Olga Nechaeva]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

это Ваш выбор, продлить "агонию" на месяцы или быстро восстановиться. Если нет родственников, можно нанять няню временно.

Спасибо, я вроде бы советов не просила. Но раз уж вы начали, у вас случайно нет няни для двух детей, один из которых тяжёлый невербальный тетрапарезник с эпилепсией?  Желательно бесплатно конечно.

[Olga Nechaeva]

2 часа назад, aliens сказал:

Ну легко сказать, подобрать терапию, мы тут подбираем, подбираем ...и не очень подбирается. Не навредит, если непереносимым побочек не будет, просто

 РС вообще непредсказуемое заболевание.

Пока не попробуете-не узнаете.

Рыцарский подход, с наскока сейчас я тут всех победю, а вы ничего не понимаете, не подходит, увы.

 

Не очень понимаю где вы тут читаете про кто кого победит. Проекции?

[Olga Nechaeva]

21 минуту назад, AnnaZ сказал:

Тогда будем надеяться только на хорошее! 

Терапия ослабляет организм, несомненно нужен щадящий режим после нее, витамины и ноотропы, правильное питание, контроль сна и отдыха. Нам врачи рекомендовывали также избегать многолюдных мест, во избежании вирусов и инфекции. Ношение маски в течении месяца (все дополнительные вопросы не ко мне) при помещении больниц, школ, садиков.. 

Берегите себя, вы одна мама для своих детей! 

Берегу конечно, я всего лишь задала вопрос побочка это или системное, мне ответили, спасибо:))

[Divmax]

3 минуты назад, Olga Nechaeva сказал:

Спасибо, я вроде бы советов не просила. Но раз уж вы начали, у вас случайно нет няни для двух детей, один из которых тяжёлый невербальный тетрапарезник с эпилепсией?  Желательно бесплатно конечно.

 

у меня есть няня. Но, разумеется, как и все в этой жизни, она не бесплатна. Вы тоже бесплатно работаете? Или лекарства и многочисленные анализы для вас бесплатны? 

[Olga Nechaeva]

15 минут назад, Divmax сказал:

 

"МРТ через 3" - очаги, возможно, еще не затухнут, мне рекомендовали через 6 и все равно они были еще видны.

 

"Как понять какое течение"  - считается, что если дебют был РБН или сенсорные нарушения, а также, если в год не более 1 обострения, идеально, в течение 5 лет - ни одного, это благоприятное течение и можно рассчитывать на долгие годы ремиссии. Как показывает практика, это далеко не всегда так, но можно взять за основу.

 

"как правильно подобрать терапию" - если это не двигательные нарушения, то часто назначают Глатирамера Ацетат - самый легкий ПИТРС, обычно, держит хорошо. Двигательные нарушения - часто сразу интерфероны или абаджио. Но нельзя основываться на данных с форума, врач на основе осмотра принимает решение, какой в данный момент ПИТРС более показан. Если менее 2 обострений в год, то ПИТРС считается эффективным. ПИТРС не витаминки и вред от них в любом случае какой- то будет. Нужно быть к этому готовым, изучать инструкцию.

 

"РС. Это не скоропостижная болезнь" - не всегда, бывает ППРС и отдельно стоящая болезнь Девика. Вот там очень даже быстро. Но если ничего не предпринимать, думать, что время есть, то и обычный РРРС будет быстро развиваться.

 

Да спасибо, я именно к таким выводам и пришла, спасибо ещё раз что подтвердили. Всё непредсказуемо, течение разное, предпочитаю не паниковать, еду в Питер, затем встану на учет и тп. Всё будет прекрасно.

[Divmax]

1 минуту назад, Olga Nechaeva сказал:

Да спасибо, я именно к таким выводам и пришла, спасибо ещё раз что подтвердили. Всё непредсказуемо, течение разное, предпочитаю не паниковать, еду в Питер, затем встану на учет и тп. Всё будет прекрасно.

 

Удачи!

[Olga Nechaeva]

Только что, Divmax сказал:

 

у меня есть няня. Но, разумеется, как и все в этой жизни, она не бесплатна. Вы тоже бесплатно работаете? Или лекарства и многочисленные анализы для вас бесплатны? 

Я не работаю, я как раз занимаюсь круглосуточной реабилитацией своего ребёнка и помогаю другим.

[Divmax]

3 минуты назад, Olga Nechaeva сказал:

Я не работаю, я как раз занимаюсь круглосуточной реабилитацией своего ребёнка и помогаю другим.

 

я не настаиваю, просто советую и говорю о том, что хоть всему миру нужна ваша помощь, ВАМ она тоже нужна хоть иногда. 

[aliens]

9 минут назад, Olga Nechaeva сказал:

Не очень понимаю где вы тут читаете про кто кого победит. Проекции?

Не понимаете, не помните свое же, написанное ранее, ну и ладно

[Olga Nechaeva]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

я не настаиваю, просто советую и говорю о том, что хоть всему миру нужна ваша помощь, ВАМ она тоже нужна хоть иногда. 

Да это конечно так и есть. Я стараюсь выжать из своей ситуации максимум) Спасибо)

[aliens]

Андреуш, о гормонах при обострениях есть чего сказать?

Советы о фильмах в другой теме, просто "поболтать" тоже тема есть.

Как то так.

[Дарья15]

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

[Каспер]

8 минут назад, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

 

Как непрофессионал скажу, что неплохо бы уточнить диагноз.

[Divmax]

29 минут назад, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

 

согласна с Каспером.

А зачем вообще делали МРТ, если нет симптоматики? Да еще два раза в год? Ну и МРТ с контрастом же очень дорогое

[jodaz]

46 минут назад, Дарья15 сказал:

У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Вот здесь - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b

адекватно пишут об обострениях РС и проводимых действиях.

[aliens]

47 минут назад, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Обострение- нарастание симптоматики, а активные очаги БЕЗ симптоматики-не обострение, во всяком случае состояние, когда можно обойтись без тяжёлой артиллерии, т.е гормонов

[Дарья15]

4 часа назад, Divmax сказал:

 

согласна с Каспером.

А зачем вообще делали МРТ, если нет симптоматики? Да еще два раза в год? Ну и МРТ с контрастом же очень дорогое

В мониках назначают планово. Я делаю по ОМС.

[Дарья15]

3 часа назад, aliens сказал:

Обострение- нарастание симптоматики, а активные очаги БЕЗ симптоматики-не обострение, во всяком случае состояние, когда можно обойтись без тяжёлой артиллерии, т.е гормонов

Тогда я в шоке, как нас лечат в моники... Мне там все 2 года твердили, что у меня обострения и капали гормоны.

[jodaz]

4 часа назад, Дарья15 сказал:

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. 
У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Препарат надо менять при не менее 2х ОБОСТРЕНИЯХ в год.

А если говорят(в НИИ), что были НЕ ОБОСТРЕНИЯ, то зачем менять препарат?

 

"Помощь в постановке диагноза обострения может оказать МРТ с контрастом - появление очагов, накапливающих контрастное вещество, считается эквивалентом клинического обострения." ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b )

Только ряд врачей бросается в любом случае применять гормоны,

а другой ряд врачей применяет гормоны только в тяжелых случаях. Также аналогично различаются и желания пациентов.

Но решение всегда остается за лечащим врачом.

[Дарья15]

4 часа назад, Каспер сказал:

 

Как непрофессионал скажу, что неплохо бы уточнить диагноз.

Ой, забыла, был еще случай с симптоматикой в 2018 году. Не суть важно. Мои документы смотрели разные доктора по РС и никто не выдвинул предположения, что это не РС. В общем, я сюда зачем написала все это: просто чтобы народ видел (кто лечится в моники). Извините, просто для меня это крайняя неожиданность, что они там неправильно классифицируют обострения, оказывается...

[Дарья15]

7 минут назад, jodaz сказал:

Препарат надо менять при не менее 2х ОБОСТРЕНИЯХ в год.

А если говорят(в НИИ), что были НЕ ОБОСТРЕНИЯ, то зачем менять препарат?

 

"Помощь в постановке диагноза обострения может оказать МРТ с контрастом - появление очагов, накапливающих контрастное вещество, считается эквивалентом клинического обострения." ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b )

Только ряд врачей бросается в любом случае применять гормоны,

а другой ряд врачей применяет гормоны только в тяжелых случаях. Также аналогично различаются и желания пациентов.

Но решение всегда остается за лечащим врачом.

Надо менять, потому что на МРТ активность не пропадает. Спасибо за ссылку.

[jodaz]

12 часов назад, Дарья15 сказал:

Надо менять, потому что на МРТ активность не пропадает.

Конечно, вы совершенно правы.

Но предполагаю, что МОНИКИ не ошибаются в определении "обострения". Что-то у неврологов все течет и меняется.

 

Бойко АН, Гусев ЕИ "Современные алгоритмы диагностики и лечения рассеянного склероза, основанные на индивидуальной оценке состояния пациента", 2017 - https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092 

 

" Индивидуализация лечения обострений РС.

2. Есть клинические обострения, которые не сопровождаются появлением новых или «свежих» (т.е. накапливающих контрастное вещество») очагов на МРТ.

С другой стороны, как обострение может быть расценено асимптомное появление нового активного очага на МРТ. В таких случаях неврологи, как правило, предпочитают проведение короткого курса пульс-дозы кортикостероидов даже в отсутствие клинического обострения на момент осмотра или анамнестически. "

 

Я уже давно перестал удивляться нестыковкам в высказываниях разных неврологов )),

потому что - не специалист ))

Изменено 19 Сентября 2019 пользователем jodaz
уточнение

[Divmax]

3 часа назад, Дарья15 сказал:

В мониках назначают планово. Я делаю по ОМС.

 

это просто удивительно...одно мрт в год попробуй достань, а тут без показаний аж два в год. Тогда, может быть, у неврологов в МОНИКИ есть какой то резон так делать, может спросите у своего лечащего врача? Он подозревает другой диагноз или смотрит, подходит ли препарат? 

[aliens]

5 часов назад, Дарья15 сказал:

Тогда я в шоке, как нас лечат в моники... Мне там все 2 года твердили, что у меня обострения и капали гормоны.

Действуют по шаблону, активные очаги=обострение, так сказать, не заморачиваясь.

Но получается гормоны не очень справились, раз очаги каждое МРТ все-равно копили контраст(