Гормоны и обострение

[Дарья15]

4 часа назад, Каспер сказал:

 

Как непрофессионал скажу, что неплохо бы уточнить диагноз.

Ой, забыла, был еще случай с симптоматикой в 2018 году. Не суть важно. Мои документы смотрели разные доктора по РС и никто не выдвинул предположения, что это не РС. В общем, я сюда зачем написала все это: просто чтобы народ видел (кто лечится в моники). Извините, просто для меня это крайняя неожиданность, что они там неправильно классифицируют обострения, оказывается...

[Дарья15]

7 минут назад, jodaz сказал:

Препарат надо менять при не менее 2х ОБОСТРЕНИЯХ в год.

А если говорят(в НИИ), что были НЕ ОБОСТРЕНИЯ, то зачем менять препарат?

 

"Помощь в постановке диагноза обострения может оказать МРТ с контрастом - появление очагов, накапливающих контрастное вещество, считается эквивалентом клинического обострения." ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b )

Только ряд врачей бросается в любом случае применять гормоны,

а другой ряд врачей применяет гормоны только в тяжелых случаях. Также аналогично различаются и желания пациентов.

Но решение всегда остается за лечащим врачом.

Надо менять, потому что на МРТ активность не пропадает. Спасибо за ссылку.

[jodaz]

12 часов назад, Дарья15 сказал:

Надо менять, потому что на МРТ активность не пропадает.

Конечно, вы совершенно правы.

Но предполагаю, что МОНИКИ не ошибаются в определении "обострения". Что-то у неврологов все течет и меняется.

 

Бойко АН, Гусев ЕИ "Современные алгоритмы диагностики и лечения рассеянного склероза, основанные на индивидуальной оценке состояния пациента", 2017 - https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092 

 

" Индивидуализация лечения обострений РС.

2. Есть клинические обострения, которые не сопровождаются появлением новых или «свежих» (т.е. накапливающих контрастное вещество») очагов на МРТ.

С другой стороны, как обострение может быть расценено асимптомное появление нового активного очага на МРТ. В таких случаях неврологи, как правило, предпочитают проведение короткого курса пульс-дозы кортикостероидов даже в отсутствие клинического обострения на момент осмотра или анамнестически. "

 

Я уже давно перестал удивляться нестыковкам в высказываниях разных неврологов )),

потому что - не специалист ))

Изменено 19 Сентября 2019 пользователем jodaz
уточнение

[Vera]

7 часов назад, Каспер сказал:

 

Как непрофессионал скажу, что неплохо бы уточнить диагноз.

А также возможно поменять лечащего врача, сейчас всё это реально доступно. Или это только в плане Моники и обострений были неправильности? В любом случае, это серьёзный недочёт.

 

Дарья, ищите такого врача, который лучше поймёт характер вашего заболевания, которому можно доверять.

[Divmax]

3 часа назад, Дарья15 сказал:

В мониках назначают планово. Я делаю по ОМС.

 

это просто удивительно...одно мрт в год попробуй достань, а тут без показаний аж два в год. Тогда, может быть, у неврологов в МОНИКИ есть какой то резон так делать, может спросите у своего лечащего врача? Он подозревает другой диагноз или смотрит, подходит ли препарат? 

[aliens]

5 часов назад, Дарья15 сказал:

Тогда я в шоке, как нас лечат в моники... Мне там все 2 года твердили, что у меня обострения и капали гормоны.

Действуют по шаблону, активные очаги=обострение, так сказать, не заморачиваясь.

Но получается гормоны не очень справились, раз очаги каждое МРТ все-равно копили контраст(

 

[Serg77]

5 часов назад, Divmax сказал:

это просто удивительно...одно мрт в год попробуй достань, а тут без показаний аж два в год. Тогда, может быть, у неврологов в МОНИКИ есть какой то резон так делать, может спросите у своего лечащего врача? Он подозревает другой диагноз или смотрит, подходит ли препарат? 

Из своего опыта могу сказать, что направление на одно плановое МРТ в год по ОМС в МОНИКИ выдают абсолютно без проблем (лично мне больше одного МРТ в год и не надо). В описываемом случае, вероятно, выдавали направления на МРТ дважды в год, потому что по результатам МРТ всегда была активность. И, возможно, врач думал о замене ПИТРС.

[aliens]

1 минуту назад, Serg77 сказал:

Из своего опыта могу сказать, что направление на одно плановое МРТ в год по ОМС в МОНИКИ выдают абсолютно без проблем (лично мне больше одного МРТ в год и не надо). В описываемом случае, вероятно, выдавали направления на МРТ дважды в год, потому что по результатам МРТ всегда была активность. И, возможно, врач думал о замене ПИТРС.

А пока не торопясь думал, назначал гормоны без симптоматики, так на всякий случай(

[Serg77]

Только что, aliens сказал:

А пока не торопясь думал, назначал гормоны без симптоматики, так на всякий случай(

Об этом конкретном случае сложно судить, мы же не осматривали пациента (и мы не врачи) и даже не видели заключение МРТ. Я не сторонник того, чтобы по любому поводу капать гормоны. Однако, считаю, что в определенных случаях гормоны следует капать по результатам МРТ без наличия сильно выраженных клинических проявлений. Решение о том, назначать пациенту гормоны или нет, в любом случае следует принимать врачу.

[aliens]

9 минут назад, Serg77 сказал:

Об этом конкретном случае сложно судить, мы же не осматривали пациента (и мы не врачи) и даже не видели заключение МРТ. Я не сторонник того, чтобы по любому поводу капать гормоны. Однако, считаю, что в определенных случаях гормоны следует капать по результатам МРТ без наличия сильно выраженных клинических проявлений. Решение о том, назначать пациенту гормоны или нет, в любом случае следует принимать врачу.

В этом конкретном случае, гормоны капали, а активность все-равно была( ну да мы не знаем подробностей, но капать гормоны без симптоматики-я против, даже обьясню почему, гормоны не витаминки и чем больше их капаешь, тем хуже они переносятся. не в прямом смысле, пока капают все супер, зато отходняк потом хуже обострения, это можно пережить, перетерпеть, когда была симптоматика и тебе помогли ее снять, но не в другом случае. ИМХО

[Дарья15]

9 часов назад, Vera сказал:

А также возможно поменять лечащего врача, сейчас всё это реально доступно. Или это только в плане Моники и обострений были неправильности? В любом случае, это серьёзный недочёт.

 

Дарья, ищите такого врача, который лучше поймёт характер вашего заболевания, которому можно доверять.

в Моники я попадала к разным врачам, среди них даже КМН, но все они там действуют по одной схеме. Пациентам ничего не рассказывают, просто сразу пишут гормоны и все. Если бы я знала, что можно обойтись и без них в некоторых случаях! Вот, в НИИ зато рассказали. При всем этом путаница в терминологии. Обострения у меня или нет все-таки? Ибо от этого зависит, какой ПИТРС принимать. Моники меня уже бросили на Тизабри. Ну это же совсем жесть... А все из-за толкования, что такое "обострение". В НИИ считают, что мне нужно попробовать еще одно лекарство 1-й линии прежде чем переходить на Тизабри. Простите, просто мысли вслух. Голова кругом :)
Спасибо, Вера, буду стараться искать, хоть это и оказалось труднее, чем я думала.

[Дарья15]

9 часов назад, Divmax сказал:

 

это просто удивительно...одно мрт в год попробуй достань, а тут без показаний аж два в год. Тогда, может быть, у неврологов в МОНИКИ есть какой то резон так делать, может спросите у своего лечащего врача? Он подозревает другой диагноз или смотрит, подходит ли препарат? 

Тут скорее спасибо нашей поликлинике по МЖ, направление на МРТ они мне дают) Препарат меняли мне уже 2 раза, пока ничего не подходит. Может поэтому направляли так часто. 

[Дарья15]

7 часов назад, aliens сказал:

Действуют по шаблону, активные очаги=обострение, так сказать, не заморачиваясь.

Но получается гормоны не очень справились, раз очаги каждое МРТ все-равно копили контраст(

 

Вы совершенно правы. :(

[Дарья15]

3 часа назад, aliens сказал:

В этом конкретном случае, гормоны капали, а активность все-равно была( ну да мы не знаем подробностей, но капать гормоны без симптоматики-я против, даже обьясню почему, гормоны не витаминки и чем больше их капаешь, тем хуже они переносятся. не в прямом смысле, пока капают все супер, зато отходняк потом хуже обострения, это можно пережить, перетерпеть, когда была симптоматика и тебе помогли ее снять, но не в другом случае. ИМХО

И снова полностью согласна с Вами. Я до гормонов как огурец, а после - ужас что. Это же такой удар по организму, ни в коем случае нельзя всем без разбора их назначать.

[Vera]

8 минут назад, Дарья15 сказал:

 Пациентам ничего не рассказывают, просто сразу пишут гормоны и все. Если бы я знала, что можно обойтись и без них в некоторых случаях! Вот, в НИИ зато рассказали. 

Всё дело в том, что врачи не обязаны ничего вам рассказывать. Если вы зададите какой-то вопрос - вам ответят. Но их дело лечить, а не читать лекции  пациентам. Это вопрос не такой простой: что говорить, что спрашивать. 

 

Лично меня смущает в вашем случае только то, что лек-ва не подошли. Каспера тоже что-то смущает. Возможно, и у врачей есть какие-то сомнения. Всё это повод для дальнейших поисков.

[Divmax]

15 минут назад, Дарья15 сказал:

 В НИИ считают, что мне нужно попробовать еще одно лекарство 1-й линии прежде чем переходить на Тизабри. 

 

а можете сказать, на какое?

[Дарья15]

38 минут назад, Divmax сказал:

 

а можете сказать, на какое?

Терифлуномид. Я уже Аксоглатиран пробовала, Инфибету пробовала, теперь, говорят, можно это попробовать, а если и оно не поможет, то уже ничего не остается кроме Тизабри. А еще сказали - Гилениа идеально бы подошла, но ее в России сейчас нет.

[Serg77]

1 час назад, Дарья15 сказал:

Терифлуномид. Я уже Аксоглатиран пробовала, Инфибету пробовала, теперь, говорят, можно это попробовать, а если и оно не поможет, то уже ничего не остается кроме Тизабри. А еще сказали - Гилениа идеально бы подошла, но ее в России сейчас нет.

Я не врач и выскажу только свое мнение: согласен с врачом, что в данном случае (исходя из имеющийся информации) оригинальная Гилениа была бы, возможно, очень хорошим вариантом. Аксоглатиран (я его кстати принимал в свое время около двух лет) - это не лекарство, это отечественный аналог (дженерик). Так же, как и нынешний терифлуномид (имею ввиду не оригинальный Абаджио, а Феморикс и аналог от Биокада, которые сейчас выдают по программе 7 Нозологий).

 

Как мне кажется, интересными вариантами в настоящем случае могли бы быть Тизабри (при условии, что его считает нужным назначить врач после осмотра и соответствующих анализов и исследований и что он действительно нужен по медицинским показаниям в конкретном случае) и Такфидера (ее нет в программе 7 Нозологий, но есть по региональной льготе). Как-то так.

[aliens]

1 час назад, Дарья15 сказал:

Терифлуномид. Я уже Аксоглатиран пробовала, Инфибету пробовала, теперь, говорят, можно это попробовать, а если и оно не поможет, то уже ничего не остается кроме Тизабри. А еще сказали - Гилениа идеально бы подошла, но ее в России сейчас нет.

Гиления тоже 2-я линия, также как и Тизабри, про абаджио промолчу, тут есть поклонники, они напишут.

[Каспер]

3 часа назад, Дарья15 сказал:

Терифлуномид. Я уже Аксоглатиран пробовала, Инфибету пробовала, теперь, говорят, можно это попробовать, а если и оно не поможет, то уже ничего не остается кроме Тизабри. А еще сказали - Гилениа идеально бы подошла, но ее в России сейчас нет.

 

Митоксантрон не предлагали? 

[Дарья15]

1 час назад, Serg77 сказал:

Я не врач и выскажу только свое мнение: согласен с врачом, что в данном случае (исходя из имеющийся информации) оригинальная Гилениа была бы, возможно, очень хорошим вариантом. Аксоглатиран (я его кстати принимал в свое время около двух лет) - это не лекарство, это отечественный аналог (дженерик). Так же, как и нынешний терифлуномид (имею ввиду не оригинальный Абаджио, а Феморикс и аналог от Биокада, которые сейчас выдают по программе 7 Нозологий).

 

Как мне кажется, интересными вариантами в настоящем случае могли бы быть Тизабри (при условии, что его считает нужным назначить врач после осмотра и соответствующих анализов и исследований и что он действительно нужен по медицинским показаниям в конкретном случае) и Такфидера (ее нет в программе 7 Нозологий, но есть по региональной льготе). Как-то так.

Спасибо за мнение, интересно было прочесть. Буду думать. 
А дженерики, по Вашим словам - это не лекарства? Немного не поняла этот момент.

1 час назад, aliens сказал:

Гиления тоже 2-я линия, также как и Тизабри, про абаджио промолчу, тут есть поклонники, они напишут.

Почитаю соответствующую тему) 

[Дарья15]

10 минут назад, Каспер сказал:

 

Митоксантрон не предлагали? 

Нет 

[Каспер]

2 минуты назад, Дарья15 сказал:

Нет 

 

Либо у Вас противопоказания, либо странные врачи. Это нормальная практика, если гормоны не погасили обострение то добивают митоксантроном.

[jodaz]

39 минут назад, Каспер сказал:

Либо у Вас противопоказания, либо странные врачи. Это нормальная практика, если гормоны не погасили обострение то добивают митоксантроном.

Обострения - да. Но ведь там НЕТ обострений ))

[Каспер]

5 минут назад, jodaz сказал:

Обострения - да. Но ведь там НЕТ обострений ))

 

поэтому я и писал про дифдиагностику. может там нет и РС...