Ключевое слово «ОЩУЩЕНИЕ»

[Uventa]

Транквилизаторы. )

 

Я, конечно, не Захарова М.Н. (не врач-невролог, да и просто не врач), поэтому высказала только свое непрофессиональное мнение ранее http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/11225-kliuchevoe-slovo-«oschuschenie»/?p=283035

Кх, ТВМ, я упомянула именно об этом докторе, исключительно из-за ее познаний в области РС, т.к. многие форумчане ее хвалят. Не более того. Только вот на все мои попытки выяснить, что же со мной происходит, мне был дан ответ, что это все РС и . А и вшарашили солу-медрол№6 - думала помру. Откровенно говоря, я разочаровалась...очень надеялась, что такого уровня специалист мне определенно объяснит, что да как...Но, наверное у меня просто нет столько "фунтиков", чтобы со мной возились. 5 минут - 4000,00 - и так несколько раз + парочка МРТ - для меня это немало, в сложившейся ситуации.

[TBM]

Кх, ТВМ, я упомянула именно об этом докторе, исключительно из-за ее познаний в области РС, т.к. многие форумчане ее хвалят. Не более того. Только вот на все мои попытки выяснить, что же со мной происходит, мне был дан ответ, что это все РС и .

 

" Иду по улице, а там дом строится, каменщик кирпич кладет. А я ему:

"Товарищ! Что-то кирпич вы не так кладете!". Что он мне скажет, как вы думаете? Вот то и скажет". " ©

Я уважаю мнение врачей.

Раз все врачи (по вашим словам) говорят - РС, значит, им виднее.

Вы просили непрофессиональные мнения на форуме. Я его высказала. И все.. 

 

 

Откровенно говоря, я разочаровалась...очень надеялась, что такого уровня специалист мне определенно объяснит, что да как

Но, наверное у меня просто нет столько "фунтиков", чтобы со мной возились.

Кх, однако за Захарову М.Н. (хоть я ее не знаю) обидно.

 

PS

Тогда Вы и в КИ разочаруетесь..( Это только мое мнение и ощущение.

[Uventa]

Да, именно мнение людей, которые живут с этим диагнозом. И я очень благодарна за ваше участие. Я не отменяю своего диагноза. Я просто хочу себе помочь, мне действительно очень трудно. Мне необходимо понимание того, что происходит, тогда я смогу как-то адаптироваться. Почему-то ни один врач, не смог мне объяснить, что происходит. Я получаю лишь неопределенные фразы формата "так бывает" или "это же РС". Как бывает? Что происходит? Пункт № 1, № 2 и т.д.Я прочла только здесь более 10000 сообщений + определенное количество научной литературы - это не показатель, да...но, ничего похожего на симптомы РС я не нашла(

Я не врач, мне трудно делать какие-то выводы...я очень хочу просто помочь себе. 

[Uventa]

 Тогда Вы и в КИ разочаруетесь..( Это только мое мнение и ощущение.

Не буду забегать вперед. Я не сомневаюсь нисколько в компетентности врачей. Я пытаюсь понять, что могу сделать на данном этапе, чтобы облегчить свое функционирование.

[irina0210]

Мне в КИ очень понравилось.Столько внимания, а предшествующие КИ 10 лет- один преднизолон

[Uventa]

Спасибо, Ирина)Ваши слова действуют ободряюще)вдруг и мне понравится и все пройдет, наконец-то. Послезавтра еду к окулисту. 

[SVETA-842]

Мне тоже бывает очень плохо, особенно вечером (а бывает с утра притряхивает). Вот только вчера уже часов в 9 вечера вдруг поплохело, легла - толку нет, паника начинается, но обошлась без фенозепама. И так у меня уже много раз было. К доктору уже не хожу и не спрашиваю, ответ один: ну что ты хочешь, у тебя же РС, или: ПИТРС принимаете, от них знаете какие побочки...... а то не знаю!!! Но чувствую, что все не то, тоже пытаюсь себе помочь. Принимала флуоксетин (по настоянию моего врача, который считает, что это все психика (может и прав, трудно понять) сначала вроде помогал, как-то все спокойней было, но получилось так, что его я принимала между перерывами в лекарствах (отменили ребиф, ждала копаксон). Потом, когда мне уже назначили инфибету, но было время пока я ее ждала мне предложили попить спитомин (транк), в инструкции написано, что он еще и ВСД регулирует как-то. Короче пропила почти два месяца - ничего не поняла, никакого эффекта. Новый, дорогой, а по мне - толку нет. Вот теперь думаю, чего бы еще попить. Кстати по теме, врач мне говорит, что все это ОЩУЩЕНИЯ, что снаружи мы можем казаться очень спокойными и адекватными, а на самом деле все записано в нашей голове и волей-неволей вылезает...

[Uventa]

Мне тоже бывает очень плохо, особенно вечером (а бывает с утра притряхивает). Вот только вчера уже часов в 9 вечера вдруг поплохело, легла - толку нет, паника начинается, но обошлась без фенозепама. И так у меня уже много раз было. К доктору уже не хожу и не спрашиваю, ответ один: ну что ты хочешь, у тебя же РС, или: ПИТРС принимаете, от них знаете какие побочки...... а то не знаю!!! Но чувствую, что все не то, тоже пытаюсь себе помочь. Принимала флуоксетин (по настоянию моего врача, который считает, что это все психика (может и прав, трудно понять) сначала вроде помогал, как-то все спокойней было, но получилось так, что его я принимала между перерывами в лекарствах (отменили ребиф, ждала копаксон). Потом, когда мне уже назначили инфибету, но было время пока я ее ждала мне предложили попить спитомин (транк), в инструкции написано, что он еще и ВСД регулирует как-то. Короче пропила почти два месяца - ничего не поняла, никакого эффекта. Новый, дорогой, а по мне - толку нет. Вот теперь думаю, чего бы еще попить. Кстати по теме, врач мне говорит, что все это ОЩУЩЕНИЯ, что снаружи мы можем казаться очень спокойными и адекватными, а на самом деле все записано в нашей голове и волей-неволей вылезает...

Спитомин, тоже пила - ерунда! Снаружи выгляжу, как "нормальный" человек, а в башке такое....Очень хочется определенности, чтобы вещи называли своими именами, а не "вписывали в картину РС". А врач Ваш - невролог? А, что именно беспокоит?

[TBM]

Очень хочется определенности, чтобы вещи называли своими именами, а не "вписывали в картину РС".

Своими именами это как?

Не понимаю.

PS

Кстати, препарат RPC1063 называется озанимод (оzanimod)

А компанию Receptos Inc (компания-спонсор КИ) уже покупает другая американская биотехнологическая компания Celgene Corp - http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-mire/celgene-pokupaet-receptos-za-7-2-mlrd-doll.html#.VaaChGeJg5s Ничего страшного.

[Uventa]

Ну, например, если это синяк - это синяк, если это головокружение - это головокружение, если это....и т.д. А не так, что на мои вопросы что со мной, как называется то, что происходит - продолжают говорить всякую чушь! Если бы вы только слышали, что говорят....Я искренне мечтаю получить конструктивный ответ: "У Вас то и то, поэтому будем делать то и то, прогноз такой и такой".

[TBM]

Изменено 15 Июля 2015 пользователем TBM

[Uventa]

Я честно говоря не очень поняла (простите). Спасибо за ссылочку)

[SVETA-842]

Спитомин, тоже пила - ерунда! Снаружи выгляжу, как "нормальный" человек, а в башке такое....Очень хочется определенности, чтобы вещи называли своими именами, а не "вписывали в картину РС". А врач Ваш - невролог? А, что именно беспокоит?

Мой врач невролог. А что беспокоит сама не могу вот так взять и четко рассказать. Ничего не болит. Но делается очень-очень плохо, не могу даже реагировать на всех, кто ходит вокруг меня в этот момент, прошу их помолчать. Бывает отпускает, а бывает пытаюсь заснуть и утром встаю вроде норм. Иногда сил больше нет. Может поэтому мой невролог посылает меня к психиатру. Но ведь когда я чувствую себя хорошо, у меня нет плохих мыслей, я не жду плохого состояния. Повторюсь, что по мнению врача - все в голове моей, нужно ее отключить. Вот только как....

[Uventa]

Вас хоть к психиатру посылают (говорю с завистью) Т.е. получается, из-за того, что Вы не можете описать свое состояние, он посылает к психиатру? И, что говорит психиатр, ставит какой-то диагноз? Назначает лечение? 

[SVETA-842]

Вас хоть к психиатру посылают (говорю с завистью) Т.е. получается, из-за того, что Вы не можете описать свое состояние, он посылает к психиатру? И, что говорит психиатр, ставит какой-то диагноз? Назначает лечение? 

Я не была, пока обхожусь когда флуоксетином, когда феназепамом (ну кажется что как-то легче от них). Единственный препарат от которого мне было легко и хорошо - кортексин, мне его делали в стационаре. Шла домой с какой-то легкостью, умиротворением. Хотя он не антидепр. и тем более не транк. Но у него в показаниях - астенические состояния (надсегментарные вегетативные расстройства) и это уже наводит на мысль, что может все дело в усталости (я работаю, группу не дали) или в моей ВСД (кстати муж уверен именно в дистонии). А если посмотреть лекарство при ВСД то это опять же успокоительные, транки и тому подобное...

[TBM]

Uventa, Вам множество врачей поставили РС. (Вы так говорите)
Вас включают в КИ.
А Вы все чего-то хотите.))
Чего?

При РС никуда ничто не уйдет. Радуйтесь, если Ваше нынешнее состояние при РС останется без изменений.


А что у Вас написано в МРТ (текст)?

[Uventa]

Uventa, Вам множество врачей поставили РС. (Вы так говорите)

Вас включают в КИ.

А Вы все чего-то хотите.))

Чего?

При РС никуда ничто не уйдет. Радуйтесь, если Ваше нынешнее состояние при РС останется без изменений.

Я хочу, чтобы дали "название" этому состоянию=)При РС есть "ведро" симптомов...почему я не могу получить свой))))это очень грубо, но...как-то так Я пришла с онемением пальцев и все, МРТ - ОРЭМ, а в декабре началась эта ерунда. При этом на МРТ (5 раз за это время) с контрастом никакой отрицательной динамики нет. Зачем мне дважды капали солумедрол и много чего еще? Я не отменяю свой диагноз, я благодарю Господа, что пока так, я в курсе чего можно ожидать в будущем...

[Каспер]

Uventa, простите, если невнимательно читал Ваши сообщения, но у меня возник вопрос: а энцефалограммы Вам кто-нибудь делал?

При их анализе можно отличить реальное от фантомного 

[TBM]

Я хочу, чтобы дали "название" этому состоянию=)При РС есть "ведро" симптомов...почему я не могу получить свой))))это очень грубо, но...как-то так Я пришла с онемением пальцев и все, МРТ - ОРЭМ, а в декабре началась эта ерунда. При этом на МРТ (5 раз это время) с контрастом никакой отрицательной динамики нет. Зачем мне дважды капали солумедрол и много чего еще? Я не отменяю свой диагноз, я благодарю Господа, что пока так, я в курсе чего можно ожидать в будущем...

1. Ваше "ведро" включат онемение пальцев и эмоциональную неустойчивость. Кстати, иногда в начале болезни "ведро" может включать тревожность и больше ничего. )

2. ОРЭМ это диагноз. В МРТ не пишут диагноз, а описывают те изменения, что увидели. Какой текст Вам написали в МРТ?

3. Я бы не стала Вам капать солумендрол.. )))

[Uventa]

Здравствуйте, Каспер. Да делали, при первом обращении. Доктор сказала, что я абсолютна "здорова людина" и спокойно поставила "остеохондроз + что-то там". Я читала Вашу историю=)

[Uventa]

Вот я сейчас могу выражаться не очень корректно и не совсем правильно, что касается медицины, но...За поддержание тела в пространстве отвечают: мозжечок, вестибулярный аппарат, зрение и проприоцетивная чувствительность. Мозжечок не поражен, отоневролог нарушений не обнаружила, офтольмолог тоже, камертон я чувствую. 

Почему доктора не помогут мне методом исключения понять, что происходит?!Провести необходимые исследования, тесты и сделать выводы?!

[TBM]

Где текст МРТ?

[Uventa]

1. Ваше "ведро" включат онемение пальцев и эмоциональную неустойчивость. Кстати, иногда в начале болезни "ведро" может включать тревожность и больше ничего. )

2. ОРЭМ это диагноз. По МРТ не пишут диагноз, а описывают те изменения, что увидели. Какой текст Вам написали в МРТ?

3. Я бы не стала Вам капать солумендрол.. )))

Эмоциональна я была всегда, это мой бич. В первой МРТ писали кстати "РЭМ", в последующих "вероятнее всего РС", здесь уже (Москва) "носят демиелинизирующий характер". Теперь я тоже понимаю, что при таких симптомах его не капают. Но почему-то его назначали. Это так печально(

Где текст МРТ?

Я лучше принесу и напишу дословно=)Спасибо, ТВМ!

[TBM]

Ок ))

[Uventa]

МРТ.

октябрь 2014 - МРТ-признаки очагового поражения головного мозга-демиелинизирующий процесс. МРТ-картина характерна для РЭМ.

Началась петрушка, с ощущением неустойчивости, алкогольного опьянения и т.д.

декабрь 2014 - очаговые изменения характеризуются стабильной динамикой и с большой вероятностью характерны для РС. Контраст не накапливают

шейный отдел - ничего

январь 2015 - слово в слово из декабрьского заключения

март 2015 - грудной отдел - ничего

май 2015 - МР признаки очаговых изменений в веществе мозга, вероятнее всего демиелинизирующег охарактера, без признаков активности процесса.

Ок ))

Я же сказала ,что кабанчиком)))))