Ключевое слово «ОЩУЩЕНИЕ»

[Uventa]

Здравствуйте, уважаемые Форумчане! Примите в свои ряды, пожалуйста, и выскажите свое мнение. Постараюсь сжато…

Меня зовут Евгения, 29 лет. Деток нет - 2 неудачные беременности (2003, 2012).

4 августа 2014 года. Укус неизвестного насекомого в область паха. Оглушенность, потемнение в глазах, тошнота, рвота, стул, режущие боли внизу живота. Получена консультация аллерголога.

В сентябре 2014 обращение к невропатологу с онемением 4,5 пальцев на обеих руках. Диагноз ВСД+остеохондроз. Сентябрь-октябрь 2014 года разливное жжение по обеим стопам, лицо, бедра. МРТ: рассеянный энцефаломиелит. Направлена в центр РС. Получила лечение.

Ноябрь-декабрь 2014 года. Госпитализирована в отделение нейроинфекций. В крови – вирусов нет, боррелии – есть. В ликворе – вирусов, боррелий нет.  Диагноз: системный клещевой боррелиоз.

20 декабря 2014 года появились ощущения «грязного сознания»+ощущение шаткости походки (при объективном отсутствии), как-будто я в состоянии алкогольного опьянения: все вижу, слышу, делаю, но как выпившая.

22 декабря 2014 года МРТ – картина стабильная, контраст не накапливается. Обращение в центр РС с «новым» МРТ и «новыми» ощущениями. «Это не проявление РС, идите к психиатру». 8 января 2015 года обращение в отделение пограничных состояний. Диагноз: соматоформное расстройство, дереализация. Рекомендовано: паксил, сонапакс. И вот здесь начало плыть зрение(((я стала бояться даже ходить! Обращалась к офтальмологам – ничего. МРТ – нового тоже ничего, старое неактивно

Со всем «букетом» снова в центр РС. «Странно…а давайте тогда солу-медрол». Получила. Стало хуже. Нашла профессора этого центра, которая отменила антидепрессанты (зрение плыть перестало, кстати) и отправила к психотерапевту с текстом, что все, что я испытываю – это не проявление РС.

Сходила (фенебут мне в помощь) – толку никакого. Новый профессор «…недолеченное обострение (кх-кх) – солу-медрол». Как же мне было плохо!!! А дальше солумедрол, витаминка, солкосерил и т.д., и т.п. «Ощущение» шаткости снял «оксазепам», пока его пила все было ок.

На мой вопрос может ли это быть не проявление РС, категорическое «нет» и бетасерк))) Все делала – результат 0. Снова МРТ (апрель) – ухудшений нет. Дальше был еще невролог+отоневролог. Диагноз: постуральный фобический синдром))) Посещение психотерапевта – читать книжки и медитировать! Антидепрессанты, транки и нейролептики – 0.

И, снова центр РС и снова ни одного внятного ответа+глицин+мексидол, фразы типа «несистемное головокружение, это вполне вписывается в картину РС, пограничное состояние между психическим и органическим….»

 

У меня постоянное ощущение «неустойчивости», что характерно, когда еду в транспорте ничего не беспокоит))))

Дайте, пожалуйста, совет или просто выскажите свое мнение, что со мной происходит? Очень много читала, но не могу ничего найти. Если это проявление РС, почему не помог «солу-медрол»? Если это РС, почему не появляется новых очагов, а старые неактивны. Что еще можно предпринять? Были и ЗВП, и иммунограммы, и люмбальная пункция, и ЭНМГ и куча финлепсинов, вертигохелей, циннаризинов….Я очень устала, так хочется просто понять.

 

[aliens]

Непоняла, а боррелиоз лечили? Может Вам нужны не финлепсин, циннаризин и солу-медрол, а просто курс антибиотиков?

[foi]

И что у вас с щитовидкой? И вообще с эндокринкой?

[Roxy]

Почему вы лечите системный клещевой боррелиоз солумедролом? Вот на этом сайте https://borrelioz.com есть хороший форум, задайте вопросы им - там тоже уже огонь и воду все прошли. Боррелиоз и РС могут теоретически быть вместе, но для этого надо оказаться исключительным "везунчиком".

[TBM]

...и выскажите свое мнение...

Отсутствие симптомов + только ощущения -

это к психиатру или психотерапевту.

Ощущения это их сфера деятельности.

[Uventa]

Непоняла, а боррелиоз лечили? Может Вам нужны не финлепсин, циннаризин и солу-медрол, а просто курс антибиотиков?

Да, боррелиоз пролечили, если таковой был((("некоторый" доктор пролепетал что-то про схожесть аутоиммунных процессов и ложноположительном результате, забыв о том, что боррелиоз вызывается спирохетой. Через два месяца после лечения сдавала контрольные анализы - все чисто. Обратилась в нейроинфекции, прочитав о вирусной этиологии РС. А солу-медрол мне назначили, когда я в пятый раз пришла в центр РС с вопросом, что со мной происходит и вот тогда....(

Почему вы лечите системный клещевой боррелиоз солумедролом? Вот на этом сайте https://borrelioz.com есть хороший форум, задайте вопросы им - там тоже уже огонь и воду все прошли. Боррелиоз и РС могут теоретически быть вместе, но для этого надо оказаться исключительным "везунчиком".

Судя по всему, я отношусь к категории "везунчиков" (этот форум я вычитала в первую очередь, очень не хотелось думать об РС). Боррелиоз подтвердили довольно специфичным тестом - иммуноблот, а РС - люмбальной пункцией.

[Uventa]

Отсутствие симптомов + только ощущения -

это к психиатру или психотерапевту.

Ощущения это их сфера деятельности.

Вот и меня мучают эти вопросы, поэтому и прошу помощи. Сейчас стоит вопрос об участии в КИ, если бы я не испытывала этой ерунды, вряд ли бы задумалась о таких серьезных препаратах, но поскольку получение копаксона - несбыточная мечта и вариантов у меня нет, хочется услышать мнение знающих и понимающих эту проблему людей. Почему? Потому что одни врачи говорят, что так РС не проявляется, а вторые, в т.ч. и Московские светила, что это только РС и точка, что мне нужны препараты. Но, откровенно говоря, никто из них не пытался посмотреть на проблему под другим углом. Я пытаюсь себе помочь и сама разобраться, но сказать, что это чистая психика довольно сложно, т.к. РС никто не отменял да и не доктор я совсем. Вот уже полгода я страдаю исключительно из-за ощущения "неустойчивости", это очень пугает, не буду описывать всех прелестей, но объективно я ни разу (пока)не упала и не сбила ни единого предмета, я пришла с онемением пальцев и все. Меня никогда, ничего не беспокоило, а тут такие серьезные вещи+отсутствие внятных ответов. 

[TBM]

Сейчас стоит вопрос об участии в КИ...

Меня никогда, ничего не беспокоило, а тут такие серьезные вещи

КИ какого препарата?

Какие серьезные вещи?

[Uventa]

И что у вас с щитовидкой? И вообще с эндокринкой?

УЗИ щитовидки делала недавно - все ок)гормоны сдавала пару лет назад - тоже проблем не было. Чуть позже хочу сдать свежие.

КИ какого препарата

Финголимода

[TBM]

Финголимода

Я пью Гилению (Финголимод) с 2007.

А Вам-то зачем при отсутствии обострений такой серьезный препарат??? При сомнительном диагнозе РС.

Попробуйте отправить свою историю и документы врачу по почте

и поинтересуйтесь его мнением о Вашем диагнозе и нужности участия в КИ

http://rscleros.ru/ilves.php

http://rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3

Удачи!

[Uventa]

КИ какого препарата?

Какие серьезные вещи?

Сначала ОРЭМ, затем 3 стадия боррелиоза, теперь РС. Копаксон, я получить не смогу, единственное что возможно - попадание в КИ. Что это для меня пока непонятно, насколько это безопасно - тоже. Препарат не зарегистрирован,я хожу двумя ногами, у меня по прежнему ничего не отказывает, а вот полгода я как будто балансирую. Вопрос: правильно ли участвовать в КИ?Или может кто-то, что-то слышал о таких симптомах при РС, где можно почитать

[Uventa]

Я пью Гилению (Финголимод) с 2007.

А Вам-то при отсутствии обострений такой серьезный препарат??? При сомнительном диагнозе РС

Именно это меня и волнует. Я бывшая спортсменка, дважды в год проходила диспанзеризацию. За всю свою жизнь болела исключительно ангинами)))после второй неудачной беременности, стала очень тревожной к любым изменениям в своем организме, поэтому если бы хоть где-то, хоть какой-то звоночек...я бы обязательно услышала. Только вот в 2012 году у меня появилось жжение языка. Как его только не лечили гастроэнтерологи, неврологи, эндокринологи - до сих пор жжет. И только один дядечка стоматолог сказал, что это называется "глоссодиния" - соматоформное растройство)

Я пью Гилению (Финголимод) с 2007.

А Вам-то зачем при отсутствии обострений такой серьезный препарат??? При сомнительном диагнозе РС.

Попробуйте отправить свою историю и документы врачу по почте

и поинтересуйтесь его мнением о Вашем диагнозе и нужности участия в КИ

http://rscleros.ru/ilves.php

http://rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3

Удачи!

Спасибо. Отпишусь)

[TBM]

Препарат не зарегистрирован ...

Препарат-то зарегистрирован. Даже уже отечественный аналог имеется.

Вот КИ не этого ли аналога Вам предлагают? )) ((

Повторюсь - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/11225-kliuchevoe-slovo-«oschuschenie»/?p=283042

Удачи!

[Uventa]

Препарат-то зарегистрирован. Даже уже отечественный аналог имеется.

Вот КИ не этого ли аналога Вам предлагают? )) ((

Повторюсь - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/11225-kliuchevoe-slovo-«oschuschenie»/?p=283042

Удачи!

Препарат- RPC 1063, не зарегистрирован (сходен по механизму с финголимодом). При помощи жребия испытуемых разделят на три группы: первые будут получать 0,5 мг в сутки+плацебо, вторые - 1 мг+плацебо, третьи - "Авонекс" один раз в неделю +плацебо.

[TBM]

Препарат- RPC 1063, не зарегистрирован (сходен по механизму с финголимодом). При помощи жребия испытуемых разделят на три группы: первые будут получать 0,5 мг в сутки+плацебо, вторые - 1 мг+плацебо, третьи - "Авонекс" один раз в неделю +плацебо.

А!

Это хорошее КИ.

У меня подруга пошла в это исследование. Но у нее достоверный РС. Давно.

Осталось уточнить Ваш диагноз.

[Uventa]

Да у меня вроде как тоже: очаги+олигоклональные, с симптоматикой фигня какая-то((((((

[Uventa]

А!

Это хорошее КИ.

У меня подруга пошла в это исследование. Но у нее достоверный РС. Давно.

Осталось уточнить Ваш диагноз.

Простите, а можно Вам несколько вопросов задать об этом препарате?

[TBM]

Простите, а можно Вам несколько вопросов задать об этом препарате?

Я знаю только то, что данный препарат из серии "типа финголимода", но, вроде, с меньшими, чем у Финголимода, побочными эффектами и, как бы, более эффективный.

(Подруга пока, ттт, ни на что не жаловалась..., ттт)

Показан при РС для уменьшения числа обострений.

Но обострений-то у Вас и нет...

В общем - мощная штучка..))

Компания-Спонсор - «Рецептос Инкорпорейтед», Сан-Диего, штат Калифорния, США

Препарат RPC1063 сходен по своему механизму действия с зарегистрированным препаратом финголимод (торговое название Гилениа®). Вследствие этого побочные реакции, связанные с применением финголимода, могут также наблюдаться у пациентов, принимающих препарат RPC1063.

Результаты исследований на животных продемонстрировали, что препарат RPC1063 способен оказывать вредное влияние на плод. Существует вероятность, что лечение, проводимое в рамках исследования, может нанести вред ребенку, находящемуся на грудном вскармливании, или может вызвать выкидыш. По этой причине кормящие и беременные женщины, а также женщины, планирующие беременность, не допускаются к участию в исследовании.

Женщина может быть включена в исследование, если она перенесла хирургическую стерилизацию, или при условии, что она или ее половой партнер будет использовать надежные методы контрацепции на всем протяжении исследования, в том числе в течение 30 дней после окончания лечения исследуемым препаратом.

Если Вы заподозрите, что забеременели, немедленно сообщите об этом врачу-исследователю. Вы должны будете немедленно прекратить лечение исследуемым препаратом. Спонсор будет собирать информацию о течении Вашей беременности и может запрашивать сведения о состоянии здоровья Вашего ребенка.

Мужчины должны избегать зачатия ребенка во время своего участия в исследовании, поскольку достоверно неизвестно, влияет ли лечение, проводимое в рамках исследования, на выработку и качество спермы.

Еще из неприятного -

известны случаи, когда финголимод вызывал такое серьезное осложнение, как макулярный отек (отек или утолщение участка глаза, который отвечает за четкое центральное зрение), которое при отсутствии лечения может приводить к потере зрения или слепоте. До настоящего времени подобные глазные осложнения не наблюдались при применении препарата RPC1063.

Поскольку механизм действия финголимода и препарата RPC1063 основан на изменении функции иммунной системы организма, препарат RPC1063 может снижать сопротивляемость организма инфекциям, поэтому его не следует назначать пациентам, у которых имеются инфекции, или пациентам с повышенным риском развития инфекций.

[Uventa]

Я знаю только то, что данный препарат из серии "типа финголимода", но, вроде, с меньшими, чем у Финголимода, побочными эффектами и, как бы, более эффективный.

(Подруга пока, ттт, ни на что не жаловалась..., ттт)

Показан при РС для уменьшения числа обострений.

Но обострений-то у Вас и нет...

В общем - мощная штучка..))

Компания-Спонсор - «Рецептос Инкорпорейтед», Сан-Диего, штат Калифорния, США

Препарат RPC1063 сходен по своему механизму действия с зарегистрированным препаратом финголимод (торговое название Гилениа®). Вследствие этого побочные реакции, связанные с применением финголимода, могут также наблюдаться у пациентов, принимающих препарат RPC1063.

Результаты исследований на животных продемонстрировали, что препарат RPC1063 способен оказывать вредное влияние на плод. Существует вероятность, что лечение, проводимое в рамках исследования, может нанести вред ребенку, находящемуся на грудном вскармливании, или может вызвать выкидыш. По этой причине кормящие и беременные женщины, а также женщины, планирующие беременность, не допускаются к участию в исследовании.

Женщина может быть включена в исследование, если она перенесла хирургическую стерилизацию, или при условии, что она или ее половой партнер будет использовать надежные методы контрацепции на всем протяжении исследования, в том числе в течение 30 дней после окончания лечения исследуемым препаратом.

Если Вы заподозрите, что забеременели, немедленно сообщите об этом врачу-исследователю. Вы должны будете немедленно прекратить лечение исследуемым препаратом. Спонсор будет собирать информацию о течении Вашей беременности и может запрашивать сведения о состоянии здоровья Вашего ребенка.

Мужчины должны избегать зачатия ребенка во время своего участия в исследовании, поскольку достоверно неизвестно, влияет ли лечение, проводимое в рамках исследования, на выработку и качество спермы.

Еще из неприятного -

известны случаи, когда финголимод вызывал такое серьезное осложнение, как макулярный отек (отек или утолщение участка глаза, который отвечает за четкое центральное зрение), которое при отсутствии лечения может приводить к потере зрения или слепоте. До настоящего времени подобные глазные осложнения не наблюдались при применении препарата RPC1063.

Поскольку механизм действия финголимода и препарата RPC1063 основан на изменении функции иммунной системы организма, препарат RPC1063 может снижать сопротивляемость организма инфекциям, поэтому его не следует назначать пациентам, у которых имеются инфекции, или пациентам с повышенным риском развития инфекций.

Меня знаете, что интересует...не вызывает ли он "привыкания"? Препарат дорогостоящий и вряд ли я смогу себе его позволить, вне КИ. И, что-то я слышала об онкологии (якобы он может провоцировать, если есть предрасположенность). А Ваша подруга уже начала КИ? ЕСли да, то спросите по возможности действительно ли обследуют предполагаемых участников, прежде чем начать?

[TBM]

Меня знаете, что интересует...не вызывает ли он "привыкания"? Препарат дорогостоящий и вряд ли я смогу себе его позволить, вне КИ. И, что-то я слышала об онкологии (якобы он может провоцировать, если есть предрасположенность). А Ваша подруга уже начала КИ? ЕСли да, то спросите по возможности действительно ли обследуют предполагаемых участников, прежде чем начать?

1. Привыкания не вызывает.

2. Препарат снижает иммунитет, поэтому, в принципе, может быть спусковым ключом при предрасположенности.

3. Подруга в КИ чуть более месяца.

4. Обследуют: врачи-неврологи, МРТ, окулист, дерматолог, пульмонолог. психолог.

 

PS

В любой момент по собственному желанию можете выйти из исследования.

 

А что Вы понимаете под привыканием? (Может мы о разном говорим? Желания его постоянно глотать нет. )

[Uventa]

Нет-нет, именно реакция организма. Что нужно будет колоть постоянно и все. А результаты анализов доносят до сведения больных. Я так живо интересуюсь исключительно из-за отсутствия ответов на свои вопросы(((спасибо Вам огромное!

[TBM]

Кстати, я знаю 2 случая снятия диагноза РС.

В первом случае диагноз был заменен на боррелиоз.

 

Это второй случай - http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=5039

 

Нет-нет, именно реакция организма. Что нужно будет колоть постоянно и все. А результаты анализов доносят до сведения больных.

Препарат действует только пока его принимаешь. Через пару месяцев после прекращения приема, по словам врачей, РС возвращается к естественному течению.

Во время слепой стадии результаты анализов частично скрыты.

[Uventa]

Кстати, я знаю 2 случая снятия диагноза РС.

В первом случае диагноз был заменен на боррелиоз.

 

Это второй случай - http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=5039

 

Препарат действует только пока его принимаешь. Через пару месяцев после прекращения приема, по словам врачей, РС возвращается к естественному течению.

Во время слепой стадии результаты анализов частично скрыты.

Я боюсь наделать беды начав принимать такие мощные препараты:вдруг это не РС?! Многие врачи смотрят МРТ и все говорят, что да это РС, но что тогда делать с тем что боррелиоз все таки был и как бы клиники-то РС нет. За год ни один очаг не был активным, а новых не появилось. Только вот эти ощущения, которые совершенно жуткие и непонятные, которые "вполне вписываются в картину РС", но почему у них нет внятного названия(А почему сняли первый диагноз?

[TBM]

А почему сняли первый диагноз?

Женщину кусал клещ.

[Каспер]

Uventa, может это и не РС, почитайте например http://dr20.ru/health/narushenie-vestibulyarnogo-apparata/