Ну вот и еще один прибыл :(

[ЧиоСан]

ну  вот ноги как в заморозке (я считаю это онемение) это с середины апреля, руки от логтя до кончиков пальцев тоже иногда очень сильно сводит особенно после сна. А нога реально болит, когда идешь прям  мышцу чувмтвуешь,буду рада только, что  это не обострение. 

[ЧиоСан]

а что такое парез? я не поняла 

[Вика]

 

Парез представляет собой частичный паралич. Другими словами, его можно охарактеризовать как определенная невозможность выполнения различных действий и движений из-за серьезных поражений немаловажной центральной и периферической нервных систем. (пользуйтесь поиском в Яндекс)

[ЧиоСан]

Я читала в википедии 

[glu]

1 час назад, ЧиоСан сказал:

ну  вот ноги как в заморозке (я считаю это онемение) это с середины апреля, руки от логтя до кончиков пальцев тоже иногда очень сильно сводит особенно после сна. А нога реально болит, когда идешь прям  мышцу чувмтвуешь,буду рада только, что  это не обострение. 

у моей был вообще полный букет ПОСЛЕ обострения и ПОСЛЕ гормонов. как раз в течении трех месяцев. такие глюки были, что туши свет. но наверное это всё гормоны.

[ЧиоСан]

мне солу-медрол в начале марта капали, сейчас только пантагам пью и кислоту тиоктоновую пью и копс колю. 

[Вика]

15 минут назад, ЧиоСан сказал:

Я читала в викепедии 

ВикИпедия

[ЕвгенияА]

1 час назад, ЧиоСан сказал:

ну  вот ноги как в заморозке (я считаю это онемение) это с середины апреля, руки от логтя до кончиков пальцев тоже иногда очень сильно сводит особенно после сна. А нога реально болит, когда идешь прям  мышцу чувмтвуешь,буду рада только, что  это не обострение. 

у меня тоже обычно по утрам немеют руки, я думаю это ночью иммунка похозяйничала, может спать поменьше, часов 6-7..?

 

и мышца на ноге чувствуется при ходьбе вверх или наклоне, так надеюсь, что это не РС... вот пойду УЗИ мышцы делать, невролог посоветовал.. уже пол года побаливает, гормоны не помогли, да вообще мне гормоны не сняли ни онемение, ни болезненность мышцы.. я в декабре капалась

[ЧиоСан]

а может наоборот надо выспаться ))) я мало сплю и часто на суточных дежурствах. Поэтому  я отрубаюсь и сплю в одном положении может просто затекает 

[ЕвгенияА]

не, у меня ничего не должно затекать, в ровном положении за минуту утром немеет

[glu]

у меня рука немеет если я ее прямой минут 15 держу опершись ладошкой на коленку )) реально я не шучу. ладонь немеет и до локтя ))

[glu]

в новокузнецк недавно какой то док.невролог приезжал и все новокузнетчане пошли к нему на прием. включая и мою. так вот, она говорит что в очереди было штук десять людей с рс, все женщины, все с солидным стажем и все вроде как нормальные на первый взгляд. и не было ни одного мужчины, вместо них были их родственники, т.к. они все были неходячие. Фигасе. 

[Каспер]

3 часа назад, glu сказал:

в новокузнецк недавно какой то док.невролог приезжал и все новокузнетчане пошли к нему на прием. включая и мою. так вот, она говорит что в очереди было штук десять людей с рс, все женщины, все с солидным стажем и все вроде как нормальные на первый взгляд. и не было ни одного мужчины, вместо них были их родственники, т.к. они все были неходячие. Фигасе. 

 

Да, мужчины болеют РС намного реже, но накрывает нас сильнее. По статистике...

[molodec]

Это очень печально

[glu]

не это самое, в общем не волнуйся раньше времени, у нас есть Валерий )) ему лет больше, чем в среднем мужчина в РФ живет вообще )) любой в смысле )) И ничего. 

[333]

Сегодня старшему сыну сделали МРТ."Картина множеств-х очаговых изменений в-ва мозга, необходимо дифференцировать между проявлениями дисциркуляторной энцефалопатии(очаговые изменения сосудистого генеза) и демиелинизирующим процессом в неактивной фазе (с учетом возраста,кол-ва очагов и расположения части очагов). Киста шишковидной железы.Вероятно, гипоплазия ПА."  Опять или/или. Во вторник к Лиждвой.  Сходим, конечно, но здесь были отзывы, что не очень.  Вот думаю, к кому пойти в НИИ неврологии. Наша  в декрете, советовала Васильева. Мне понравилась Аскарова (один раз к ней попали). Кто в курсе, подскажите?

[ЕвгенияА]

http://www.neurology.ru/struktura/6-nevrologicheskoe-otdelenie Аскарова, Стойда - хорошие врачи, лучше конечно Захарова - но у нее прием на бегу, влетаешь и вылетаешь пулей из кабинета, кучу дел делает одновременно

[333]

Были у нее в клинике, там все обстоятельно, но дороговато. А не знаете, как к Переседовой попасть, нам ее давно советовали врачи из детства, но она не принимает, работа только в отделении.

[NS]

Разрешите описать наше невеселое знакомство с РС.

Зимой 2013 только познакомились с мужем. Нам по 26 лет, все прекрасно, и жизнь только начинается. Гуляли ночи напролет. Весной у мужа начали болеть колени, непонятная усталость, пошатывание, зрение упало. Муж на тот момент жил в Туле, обратился к терапевту. "Врач" очень резко отчитала его за то, что пришел на прием пьяным, т.к. неустойчиво стоял на ногах! Все же выдала направление к неврологу. Дальше МРТ, как новогодняя елка, более 20 очагов и грустные глаза невролога. Сразу поставили РС. В кабинете РС толком ничего не объяснили, что это и как с этим жить. Три раза лежал в стационаре, капали Дексаметазон и витамины. О Солу-Медроле даже не слышали. Два года не могли получить ПИТРС, то поздно пришли, квоты уже нет, то рано, ее еще нет. Летом оформили 3 группу.

В 2015 попал платно на прием а НИИ Неврологии, наш первый раз, когда врач с ним разговаривал! Медицина в Туле и в Москве даже не допускает сравнения. В мае начал участвовать в КИ по Октагамму, первые два месяца нормально, но без особых улучшений, а с третьего только хуже. В декабре закончил КИ обострением, последствия которого так и не снялись гормонами. Уволился с работы. В начале 2016, наконец-то, достроили нашу квартиру, на которую еще 2013 я влезла в ипотеку, и оформили прописку. 
С февраля начал принимать Ребиф 44, переносил очень плохо, состояние ухудшалось, перестал выходить из дома. 

В апреле отменили Ребиф, назначили Копаксон, а он исчез из аптек. Через две недели после отмены Ребифа, перенервничал (у моих родителей сгорел дом, у меня отказали тормоза и тд), и мы поняли, ЧТО такое обострение. Из дома еще вышел сам, а в больнице я его уже везла на коляске. Госпитализация и 7гр Солу-Медрола. Через три дня после выписки симптомы начали возвращаться, передвигается по квартире только по стеночке. 

Явное ухудшение пошло год назад после Октагамма, потом Ребиф "добавил". Теперь ждем результата на Аксоглатиране. 

[aliens]

Грустно.... Но гормоны действуют так сказать отдаленно. Как то у меня улучшение после них начинается недели через две-три, а сначала только хуже.Держитесь, мужчины хуже переносят любую болезнь, по папе знаю (мама рассказывала). У него был порок сердца.  Поддерживайте его.

Результата раньше 4-х месяцев ждать не стоит, глатирамера ацетат (аксоглатиран, копаксон) должен накопиться. Но ему об этом не говорите, психологический настрой в нашей болезни много значит.

[NS]

Спасибо! Муж молодец - старается держаться. Я уже ему сказала, что он должен быть спокоен как удав) А я пока живу по принципу, максимум усилий, минимум нюней)

[Лена73]

1 час назад, NS сказал:

Явное ухудшение пошло год назад после Октагамма, потом Ребиф "добавил". Теперь ждем результата на Аксоглатиране. 

Меня также Гелениа подкосил,тоже была в КИ в Нии Неврологии, а какое течение вам ставят?

[Fine]

2 часа назад, NS сказал:

В декабре закончил КИ обострением, последствия которого так и не снялись гормонами.

Не переживайте, со временем все придет в норму. У моего мужа тоже было сильное обострение, правда в основном на руки (он просто не мог ими управлять), сам себя он обслуживать был не в состоянии. Проходило это все довольно долго, после пульс-терапии прошло очень много времени, но сейчас уже все в порядке. Конечно онемение до конца не исчезло, но муж все делает сам, работает, водит машину, чувствует себя хорошо.

[NS]

1 час назад, Лена73 сказал:

Меня также Гелениа подкосил,тоже была в КИ в Нии Неврологии, а какое течение вам ставят?

Ставят ремиттирующее течение. Но в выписке после последней госпитализации - с переходом в ВПРС.

[Лена73]

11 минут назад, NS сказал:

Ставят ремиттирующее течение. Но в выписке после последней госпитализации - с переходом в ВПРС.

Все нормализуется, кроме лекарств подключите ещё ЛФК, здесь на сайте есть не плохой комплекс из 11-й больницы, можете посмотреть в одноименной теме, мне очень нравится, до сих пор им занимаюсь, не все теперь получается, но помогает