f1ff244a9d74dcb0ccadec6e3416359a Перейти к контенту

Ну вот и еще один прибыл :(


Рекомендуемые сообщения

...гомеопатия занимает далеко не первое место в десятке самых опасных заблуждений и лженаук...думаю, если не поможет то и навредит кошельку здоровью не сильно...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 720
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Приветствую всех! Так все таки - кто как лечится от вирусных инфекций? Горло содой полоскать - все, что приходит в голову. Вот, ура, наконец то вроде бы полегчало (тьфу тьфу тьфу) и в ногах легче стало. Но почти три недели боролся с ОРВИ вместе с младшей дочкой. Ура, победили!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ok, запишу на будущее :) конъюнктивит, вроде бы, отступает, и такие испытания, с луком, пока не рискну. Чай да, я пробовал, но не помогает. Капли такие левомицетин, что скажете?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

В общем, у моей супруги закружилась голова, поднялось давление, начало рвать и тошнить.. вызвали скорую. сняли давление. на следующий день повторилось. опять скорая. пошли к невропатологу. дал направ. на МРТ, сделали мрт нашли несколько очагов и в ГМ и в спинном.. в сумме наверное около десяти. в головном от 0.3 до 0.9 в спинном диаметром до 0.4 и длиной до 1.8 см. и там и там неправильной формы и с нечеткими контурами.. направили на мрт с контрастом. но только ГМ. в принципе, нашли всё тоже самое но на контрасте два "накапливающих контраст". только ГМ. спину не делали(?).. предварительный диагноз - РС. :(

положили в больницу. на пульс. гормонами. т.к. легкое головокружение осталось. 

 

 

сказать что это удар - ничего не скзаать. ей всего 32 года.

 

первый как я теперь понимаю, блиц у нее был год назад когда угол зрения слегка сократился на одном глазу и цветопередача (в этом углу изменилась) эх. врачи блин никто не сказал иди на мрт сказали внутриглазное давление - пройдет. а как оказалось.. она держится бодрячком а я блин, мужик, рыдаю, реально. 

 

пока диагноз окончательный не поставили - ставят "подозрение", но, кажется тут и ежу уже всё понятно. спросил у МРТ специалиста он сказал что судя по картине (его мнение) - год-два идет процесс.. но тем не менее для подтверждения требуется время - хотя бы полгода чтоб посмотреть динамику - есть или нет. на данный момент контраст показывает что в мозжечке есть две бляшки 3.7 и 4 мм. но они не "светятся". неужели из-за этого головокружение?

 

у меня и у нее вся жизнь переменилась ровно за 2 дня. в субботу днем сказали а в понедельник она уже уволилась с работы (косметолог), где работала шесть лет. мы живем не в РФ, но граждане РФ. можем уехать в Сибирь. вот я думаю что делать и как поступить? Так хочется попасть в те 20% где никаких проблем у людей не возникает на всю жизнь. кроме обострений с полной ремиссией.

 

что делать сейчас? не хочу чтоб она стала инвалидом. блин пипец как не хочу. совсем не хочу. слышал что в РФ есть центры РС, где после прохождения всех процедур и подтверждения диагноза можно претендовать на ПИТРС? на сколько это реально вообще? мы можем себе позволить их приобретать и так, но резервы не бесконечные. это только на время. :(

 

что делать не знаю не понимаю. что думать тоже.

 

каковы вообще прогнозы? если все делать? есть ли такие люди, что не имеют особых проблем в жизни? хотелось бы детей завести а теперь хз вот. читал статистику что по ПИТРС у 90% людей через 10 лет копаксона в принципе состояние вполне нормальное остается. а после 50-ти спадает частота рецидивов чуть ли не до 1 в 16 лет. насколько это верно?

да, я понимаю, что это всё очень индивидуально и всё такое. смотрел статистику. там говорят что при стандартном подходе через 15 лет 70% - инвалиды.

 

 

у меня депрессняк. :( я в шоке и не знаю как жить дальше и что делать.

 

еще вопрос, смотрел по интернету - копаксон продают по ценам от 4 тыс.р до 18 тыс р. почему такие низкие цены? спросил - сказали, что те у которых срок годности 2 месяца до конца - те по 4, те у которых срок около двух лет (т.е. свежий) - 18 тыс. это действительно так? насколько сложно вообще это всё приобретать в РФ скажем без рецепта? т.к. пока она встанет на учет пока получит документы и если вообще ей дадут это всё - пройдет много времени ведь.

добрый вечер . мне хорошо знакома ситуация. диагноз рс поставили в 2013 году . назначили синновекс мне 48 лет . все хорошо . обострения не такие частые . принимаю огромные дозы витаминов по совету невролога . хожу работаю себя обслуживаю не рвсслабляюсь .все будет хорошо позитив! что принимаете вы?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 месяца спустя...

Доброе время суток, всем!

Я тут новенькая, пока читаю что да как.

Пролечившись в больнице, подхватила там орви и на этом фоне сильно заболела голова, боль ничем не купировалась сутки, кое-как помог нурофен. Произошёл второй эпизод с головной болью и тоже сутки. Вчера сделала мрт, в заключении возможно РС. Направили на консультацию к неврологу. Пока я не очень понимаю что меня ждет. Облазила весь инет, больше никаких симптомов не нахожу. Но хочется верить в лучшее.

О себе коротко. Мне 35лет, по образованию юрист. Наблюдаюсь у нефролога 20лет, принимаю преднизолон и иммунодепрессанты всё это время. Получаю оригинальные препараты, но сначала прошла 2 суда с минздравом. Читаю форум второй день, судя по форуму, жить можно. Но сейчас каша в голове и полная фрустрация, это происходит не со мной ...

Буду рада с вами познакомиться. Вопросов очень много...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток, всем!

Я тут новенькая, пока читаю что да как.

Пролечившись в больнице, подхватила там орви и на этом фоне сильно заболела голова, боль ничем не купировалась сутки, кое-как помог нурофен. Произошёл второй эпизод с головной болью и тоже сутки. Вчера сделала мрт, в заключении возможно РС. Направили на консультацию к неврологу. Пока я не очень понимаю что меня ждет. Облазила весь инет, больше никаких симптомов не нахожу. Но хочется верить в лучшее.

О себе коротко. Мне 35лет, по образованию юрист. Наблюдаюсь у нефролога 20лет, принимаю преднизолон и иммунодепрессанты всё это время. Получаю оригинальные препараты, но сначала прошла 2 суда с минздравом. Читаю форум второй день, судя по форуму, жить можно. Но сейчас каша в голове и полная фрустрация, это происходит не со мной ...

Буду рада с вами познакомиться. Вопросов очень много...

Здравствуйте ! Есть пожелание к Вам и всем вновь прибывшим, указывайте в профиле место прибывания ( можно приблизительно) поверьте легче будет общаться. Многие вопросы и ответы привязаны к региону, городу. Рады познакомиться !

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Было бы смешно, если бы не случилось со мной. С почками всё сложно. Осложнение после бронхита в детстве, итог трансплантация почки. Мне нравится моя жизнь, другой

я не знаю. Я закончила университет, работала, сейчас уволилась, ищу новую. И тут новая неожиданность. Боюсь неизвестности.

Здравствуйте ! Есть пожелание к Вам и всем вновь прибывшим, указывайте в профиле место прибывания ( можно приблизительно) поверьте легче будет общаться. Многие вопросы и ответы привязаны к региону, городу. Рады познакомиться !

Уже исправила.
  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

интересно. выходит вы иммуносуперссией постоянно должны заниматься и тут вроде как всё равно рс вылез даже в таком раскладе?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Было бы смешно, если бы не случилось со мной. С почками всё сложно. Осложнение после бронхита в детстве, итог трансплантация почки. Мне нравится моя жизнь, другой

я не знаю. Я закончила университет, работала, сейчас уволилась, ищу новую. И тут новая неожиданность. Боюсь неизвестности.

Уже исправила.

 РС у вас еще не подтвержденный ? Наверное в динамике будут наблюдать? Конечно неординарный случай, на иммунодепрессантах и РС. Может дозировки разные, при рассеяном одни , а трансплантации другие ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

РС у вас еще не подтвержденный ? Наверное в динамике будут наблюдать? Конечно неординарный случай, на иммунодепрессантах и РС. Может дозировки разные, при рассеяном одни , а трансплантации другие ?

Так иммуносупрессия при пересаженных органах посильнее будет, и все-равно РС. А казалось бы,чего, чего, но РС( Хотя может и не РС,насколько я поняла кроме очагов-ничего? Головная боль может относится к чему угодно и РС далеко не первых рядах если ориентироваться на неё.
  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

... Наблюдаюсь у нефролога 20лет, принимаю преднизолон и иммунодепрессанты всё это время. Получаю оригинальные препараты, но сначала прошла 2 суда с минздравом...

 

Здравствуйте, Яя*, а на какой дозе (в мг) преднизолона Вы впервые почувствовали симптомы РС? Какую принимаете сейчас?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так иммуносупрессия при пересаженных органах посильнее будет, и все-равно РС. А казалось бы,чего, чего, но РС( Хотя может и не РС,насколько я поняла кроме очагов-ничего? Головная боль может относится к чему угодно и РС далеко не первых рядах если ориентироваться на неё.

Да, головная боль совсем не показатель, у сына на МРТ множественные очаги( даже уже не считают, нет смысла) некоторые с формированием лакунарных ликворных кист по типу "черных дыр" (дословно) и за 17 лет заболевания РС не было описываемых Яя*  головных болей. Диагноз у Яя* не подтвержденный и картина демиелинизирующего процесса может быть совсем другим аутоимунным заболеванием либо токсическим поражением. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Диагноз у Яя* не подтвержденный и картина демиелинизирующего процесса может быть совсем другим аутоимунным заболеванием либо токсическим поражением. 

я тоже так думаю. Демиелинизация бывает и при диабете, например. Мне из-за диабета не ставили РС

Мне кажется рано расстраиваться, а надо провести еще исследования и проконсультироваться у другого специалиста.

К слову, головных болей у меня тоже никогда не было :)

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

интересно. выходит вы иммуносуперссией постоянно должны заниматься и тут вроде как всё равно рс вылез даже в таком раскладе?

Да, иммуносскпрессия постоянная.

Извините, что написала в вашей ветке. Модераторы поправят, если нужно, могу создать свою тему.

Спасибо всем откликнувшимся, сейчас я нахожусь в подвешенном состоянии. Диагноз на основании мрт, невролог в центре ещё не подтвердил.

РС у вас еще не подтвержденный ? Наверное в динамике будут наблюдать? Конечно неординарный случай, на иммунодепрессантах и РС. Может дозировки разные, при рассеяном одни , а трансплантации другие ?

Да, ещё не подтвержденный. Ещё не знаю, что будет дальше.

Здравствуйте, Яя*, а на какой дозе (в мг) преднизолона Вы впервые почувствовали симптомы РС? Какую принимаете сейчас?

У меня метипред 4 мг через день лет 5. До этого 2 таблетки каждый день. Кроме гормона ещё были иммудепрессанты посильнее. Единственный симптом головная боль, на её основании и назначили мрт.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну надо же... Спасибо, что написали про себя. В побочках нет АИ болезней у тех лекарств, что Вы пьёте? Я думаю, в таких случаях мощно подавляется иммунитет и не преднизолоном... Это могут быть разные звенья иммунитета, куда воздействие идёт. Но в любом случае, питание подбирать можно, если организм будет положительно реагировать на какие-то изменения и если Вы решитесь что-то менять в питании. Как у Вас вообще с пищеварением - какие-то проблемы есть или всё хорошо? Будут вопросы - пишите их, не стесняйтесь. У многих заболевших сначала в голове немного сумбурно укладывается информация. А первое время особенно важно не навредить себе нечаянно, ведь жизнь в чём-то меняется. Хоть может, у Вас вообще что-то другое.

Vera, рада с вами познакомиться. Нет побочек АИ у моих лекарств, мой нефролог говорит, что странно, по сути не должно быть РС.

Проблем с пищеварением нет.

Подскажите пожалуйста, какое питание должно быть? У меня свой рацион, это мой образ жизни, исключила всё соленое, жареное, жирное, копченное, мучное, обхожусь без этого и проблем не вижу. Легко исключаю продукт из своего рациона, если он мне вредит. Недавно исключила кальций, он стал накапливаться в почке. Исключила сыр, томаты и шоколад. Как я обожаю томаты...но я про них забыла. На фоне иммудепрессанта стал повышаться холестерин, принимаю статины.

Хотя, я могу со всеми пойти в кафе, ресторан или ночной клуб, ем наравне со всеми. Чем я могу ещё себе навредить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, головная боль совсем не показатель, у сына на МРТ множественные очаги( даже уже не считают, нет смысла) некоторые с формированием лакунарных ликворных кист по типу "черных дыр" (дословно) и за 17 лет заболевания РС не было описываемых Яя*  головных болей. Диагноз у Яя* не подтвержденный и картина демиелинизирующего процесса может быть совсем другим аутоимунным заболеванием либо токсическим поражением.

Здравствуйте, fotina! Светлая, Светлана наверное. Я ещё надеюсь, что всё это ошибка и мне это снится.

Вижу, что вы все замечательные и сильные духом люди. Себя тоже считаю сильной.

Пишу здесь и мне становится легче. Спасибо, что с пониманием относитесь ко мне.

Повторюсь, я не понимаю ещё что меня ждет. Больно понимать, как круто может измениться жизнь. Я катаюсь на велосипеде, на байке, хотела свой купить, теперь я в замешательстве...

я тоже так думаю. Демиелинизация бывает и при диабете, например. Мне из-за диабета не ставили РС

Мне кажется рано расстраиваться, а надо провести еще исследования и проконсультироваться у другого специалиста.

К слову, головных болей у меня тоже никогда не было :)

Привет! Диабет мне точно не грозит, я равнодушна к сахару. С нашим минздравом ничего быстро не бывает. Только записалась к неврологу на март, вот и станет более менее понятно, есть рс или нет ...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Диабет это тоже аутоимунное заболевание, и употребление сахара здесь ни при чем.

 Обследуйтесь дальше, и не у одного невролога. Опыт борьбы за свое здоровье у Вас огромный. Не зацикливайтесь на неподтвержденном диагнозе. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ещё надо сказать,что адекватные врачи только на основании МРТ диагноз не ставят. Потому что очаги бывают разного генеза (происхождения),расположение имеет значение,ну ещё много чего.

И продолжайте кататься на велосипеде,байке,да и вообще на чем хотите.Головная боль совсем не показатель РС(от слова совсем). Ту же головную боль при мигрени невозможно снять ничем и МРТ возможно тоже покажет очаги, просто никто не делал,а РС там и близко нет

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В книге "Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания" под редакцией Е.И.Гусева , И.А.Завалишина, А.Н.Бойко в статье дифференциальная диагностика РС и др дем. заболеваний написано что при антифосфолипидном синдроме развиваются поражения центральной и перефирической нервной системе что вызывает ряд заболеваний( 8 наименований) в том числе мигрень. Картина на МРТ часто воспринимается как РС , разницу дает сравнение гематологические и иммунологические показатели. Может пригодится...

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Диабет это тоже аутоимунное заболевание, и употребление сахара здесь ни при чем.

 Обследуйтесь дальше, и не у одного невролога. Опыт борьбы за свое здоровье у Вас огромный. Не зацикливайтесь на неподтвержденном диагнозе.

Соглашусь с вами. Никогда не интересовалась диабетом. Спасибо вам, так и делаю, ищу невролога.

Ещё надо сказать,что адекватные врачи только на основании МРТ диагноз не ставят. Потому что очаги бывают разного генеза (происхождения),расположение имеет значение,ну ещё много чего.

И продолжайте кататься на велосипеде,байке,да и вообще на чем хотите.Головная боль совсем не показатель РС(от слова совсем). Ту же головную боль при мигрени невозможно снять ничем и МРТ возможно тоже покажет очаги, просто никто не делал,а РС там и близко нет

Такие ответы греют душу, спасибо. Один очень хороший врач так и ответил, на основании мрт диагноз не ставят. Верю в лучшее!))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Думаю, вполне возможно, что у Вас всё-таки нет АИ заболевания, поэтому ничего более пока исключать скорее всего не надо. Вижу, что за питанием Вы и так следите, и это правильно! Со статинами не всё просто, кому-то они вредят.

А сильно ли был повышен холестерин и какой (высокой плотности или низкой).

Спасибо, ваши слова до Богу в уши.

Холестерин появился относительно недавно, года 3-4 назад. Самый высокий показатель был 9, сейчас держу в районе 5,5. Принимаю примерно месяца 2 статины и 1 месяц делаю перерыв, чтобы дать отдохнуть печени.

Плотностью даже не интересовалась, эту заботу доверила своему врачу. Меня больше другие показатели интересуют.

В книге "Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания" под редакцией Е.И.Гусева , И.А.Завалишина, А.Н.Бойко в статье дифференциальная диагностика РС и др дем. заболеваний написано что при антифосфолипидном синдроме развиваются поражения центральной и перефирической нервной системе что вызывает ряд заболеваний( 8 наименований) в том числе мигрень. Картина на МРТ часто воспринимается как РС , разницу дает сравнение гематологические и иммунологические показатели. Может пригодится...

А кто-нибудь интересовался темами про Фосфолипиды, кальцифилаксию (скрининг тест мочи) - это имеет отношение к клеточным мембранам. Приведу одну ссылку (непростую и не про РС): http://www.lvrach.ru/2006/01/4533306/

Как же много информации...Спасибо вам за заботу!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я катаюсь на велосипеде, на байке, хотела свой купить, теперь я в замешательстве...

..

Не переживайте :) у меня в итоге рс 16 лет и я мот купила после первого обострения. Подумала, вдруг потом не встану, а мото так и не попробую. ) Знаете, я почти каждый год езжу на нем на море.

Если Вы следите за собой, то у Вас все еще впереди, живите жизнь, как считаете нужным.:)

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...