Проконсультируйте пожалуйста по вопросу получения лекарств

[Fine]

Моему мужу недавно поставили диагноз - РС. (сентябрь 2014). Ему 27 лет. Уже 4 месяца на больничном. Скажите пожалуйста, что нужно сделать, чтобы получать бесплатно копаксон? Врачи говорят о нем, но никто не говорит как его получить. Что нужно для этого сделать, куда и когда обратиться и с какими документами? Буду очень благодарна за ответы.

[Vad]

  Здравствуйте)  Если правильно понял Вы с Ростовской области. Вот страница Ростовской области на сайте ОООИБРС, на ней, в конце, координаты Центра рассеянного склероза. Можно спросить там. Если что-то неправильно, ростовчане пожалуйста исправьте:

 

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=57&Itemid=438

 

  самого доброго всем!

[Fine]

  Здравствуйте)  Если правильно понял Вы с Ростовской области. Вот страница Ростовской области на сайте ОООИБРС, на ней, в конце, координаты Центра рассеянного склероза. Можно спросить там. Если что-то неправильно, ростовчане пожалуйста исправьте:

 

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=57&Itemid=438

 

  самого доброго всем!

Да, я из Цимлянска, спасибо Вам за ответ

[MNatalya]

Как я представляю обстановку по дан.вопросу для жителя области (по крайн.мере, как это было раньше)...

Вы получаете направл-е невролога п-ки, оформл-е должным образом (ч/з Горздрав) в ОКБ (г.Ростов н/Д).

Сначала Вы попадаете в п-ку ОКБ, а уже пройдя "все круги ада")) в п-ке (это шутка лишь отчасти - просто настройтесь), попадаете в отдел-е к гл.неврологу обл-ти Тринитатскому Ю.В., кот. и им.единоличн.право (иног.это делает Тринитатский И.Ю.)

Он внесёт Вас в лист ожид-я ("очередь" на ПИТРС). По-моему, примерно так.

Здоровья и терпения!

ПС И ещё. Врач, кон., скажет какие брать док-ты. Берите ВСЁ(!), особ-но касающ-ся здор., заб-ния.

[Fine]

Как я представляю обстановку по дан.вопросу для жителя области (по крайн.мере, как это было раньше)...

Вы получаете направл-е невролога п-ки, оформл-е должным образом (ч/з Горздрав) в ОКБ (г.Ростов н/Д).

Сначала Вы попадаете в п-ку ОКБ, а уже пройдя "все круги ада")) в п-ке (это шутка лишь отчасти - просто настройтесь), попадаете в отдел-е к гл.неврологу обл-ти Тринитатскому Ю.В., кот. и им.единоличн.право (иног.это делает Тринитатский И.Ю.)

Он внесёт Вас в лист ожид-я ("очередь" на ПИТРС). По-моему, примерно так.

Здоровья и терпения!

ПС И ещё. Врач, кон., скажет какие брать док-ты. Берите ВСЁ(!), особ-но касающ-ся здор., заб-ния.

Спасибо, так называемые "круги ада" в поликлинике мы уже прошли)

[MNatalya]

Спасибо, так называемые "круги ада" в поликлинике мы уже прошли)

Не совсем поняла в какой п-ке Вы "всё прошли"...

Если в п-ке по мес.жительства - это одно. А если Вы были у невролога в п-ке при РОКБ, то в рекомен-х Вам д.б. указать список исслед-й, необход-х для консульт-и у Тринитатского.

Ну а дальше, как говорится, "дело техники"...)

[Fine]

Не совсем поняла в какой п-ке Вы "всё прошли"...

Если в п-ке по мес.жительства - это одно. А если Вы были у невролога в п-ке при РОКБ, то в рекомен-х Вам д.б. указать список исслед-й, необход-х для консульт-и у Тринитатского.

Ну а дальше, как говорится, "дело техники"...)

МРТ сделали у нас на месте. Потом были в РОКБ у Мелик-Степановой, проходили вызванные потенциалы. Два дня бегали по больнице как ненормальные.

[MNatalya]

Не знаю, м.б. Вам были рекомендованы ещё какие-то исследов-я... В общ., когда пройдёте всё, что было реком-но, тогда со всеми-всеми бумагами к Гл.неврологу обл.

Но. Попасть в стац-р РОКБ "технически непросто") - нужен пропуск. А его выписывает ст.м/с отдел-я тем, кто записан на опред.день. Возм-но сейчас что-то изменилось...

Если осталось записаться?... Единст.телефон, на кот-й помню могла дозвониться в отдел-е из др.города: 8(863)2229816 - это пост. Причём, по-моему, со стац-го телефона почти никогда не получалось, только с моб-го.

[Fine]

Не знаю, м.б. Вам были рекомендованы ещё какие-то исследов-я... В общ., когда пройдёте всё, что было реком-но, тогда со всеми-всеми бумагами к Гл.неврологу обл.

Но. Попасть в стац-р РОКБ "технически непросто") - нужен пропуск. А его выписывает ст.м/с отдел-я тем, кто записан на опред.день. Возм-но сейчас что-то изменилось...

Если осталось записаться?... Единст.телефон, на кот-й помню могла дозвониться в отдел-е из др.города: 8(863)2229816 - это пост. Причём, по-моему, со стац-го телефона почти никогда не получалось, только с моб-го.

Спасибо Вам.

[MNatalya]

Спасибо Вам.

В общем-то, не за что. Всего хорошего, удачи!

[Fine]

Кто-нибудь знает когда составляются списки на копаксон?

[MNatalya]

Кто-нибудь знает когда составляются списки на копаксон?

Я вот "лезу"... могу сейчас что-нибудь "придумать"...)) Но не специально, поверьте!

В общем, то, что знаю...

В неврол.отд-и РОКБ д-р Лемишевская Анна Ал-ровна послед время занималась сбором док-тов для ПИТРС.

Говорила приезжать(привозить необх-е док-ты) в марте-апреле... в общ., весной. Но это для тех, кто уже получает...

А так, списки, по-моему, обновляются 2р. в год: т.е. перед декабрём и перед июлем...

А вообще... м.б. у кого-то есть более точная информация...

[Fine]

Я вот "лезу"... могу сейчас что-нибудь "придумать"...)) Но не специально, поверьте!

В общем, то, что знаю...

В неврол.отд-и РОКБ д-р Лемишевская Ан.Ал-ровна послед время занималась сбором док-тов для ПИТРС.

Говорила приезжать(привозить необх-е док-ты) в марте-апреле... в общ., весной. Но это для тех, кто уже получает...

А так, списки, по-моему, обновляются 2р. в год: т.е. перед декабрём и перед июлем...

А вообще... м.б. у кого-то есть более точная информация...

Просто нам сказали, что мы можем попасть в список только на 2016 год. Но это как-то долго...Целый год ждать.

[MNatalya]

Просто нам сказали, что мы можем попасть в список только на 2016 год. Но это как-то долго...Целый год ждать.

Не знаю, как обстоят дела у жителей Ростова н/Д (они, на сколько представляю, наблюд-ся в РГМУ), а у б-ных из обл-ти, всё происходит, по-моему, именно в "таком темпе".

Что делать?.. Возможно, есть и другие вар-ты решения... но, в основном, набираться спокойствия и терпения.

При этом совершенно никто не запрещает изучать самую разнообр-ю и всестор-ю (но объективную!) информ-ю о РС.

C'est la vie! - Такова жизнь!

ПС ?...не пойму... я здесь одна из Ростовской обл.??.. Ау!! ))

[barcynya]

А так, списки, по-моему, обновляются 2р. в год: т.е. перед декабрём и перед июлем...

А вообще... м.б. у кого-то есть более точная информация...

 

Просто нам сказали, что мы можем попасть в список только на 2016 год. Но это как-то долго...Целый год ждать.

 

Буквально полчаса назад общалась со своей знакомой (она ростовчанка), рассказала мне, что в реестр теперь вносят 1 раз в год... во дела хотя еще летом ей говорили о 2-ух разовом составлении списков (как и ранее было), а в декабре вот такую новость преподнесли. Интересно как в остальных регионах теперь?

[Fine]

Буквально полчаса назад общалась со своей знакомой (она ростовчанка), рассказала мне, что в реестр теперь вносят 1 раз в год... во дела хотя еще летом ей говорили о 2-ух разовом составлении списков (как и ранее было), а в декабре вот такую новость преподнесли. Интересно как в остальных регионах теперь?

Да уж...как-то не очень это хорошо... Год это много. За год может многое измениться. Жалко что раньше не поехали в Ростов. Может удалось бы на 15 год пробиться...

Не знаю, как обстоят дела у жителей Ростова н/Д (они, на сколько представляю, наблюд-ся в РГМУ), а у б-ных из обл-ти, всё происходит, по-моему, именно в "таком темпе".

Что делать?.. Возможно, есть и другие вар-ты решения... но, в основном, набираться спокойствия и терпения.

При этом совершенно никто не запрещает изучать самую разнообр-ю и всестор-ю (но объективную!) информ-ю о РС.

C'est la vie! - Такова жизнь!

ПС ?...не пойму... я здесь одна из Ростовской обл.??.. Ау!! ))

Нет вы не одна) Мы с мужем из Цимлянска

[aliens]

Да уж...как-то не очень это хорошо... Год это много. За год может многое измениться. Жалко что раньше не поехали в Ростов. Может удалось бы на 15 год пробиться...

Нет вы не одна) Мы с мужем из Цимлянска

Может и сейчас можно пробиться на 2015, пробуйте. Может быть поучавствовать в  КИ? Год ждать, это просто что-то невероятное, я в шоке.

[Fine]

Может и сейчас можно пробиться на 2015, пробуйте. Может быть поучавствовать в  КИ? Год ждать, это просто что-то невероятное, я в шоке.

Простите, я новичок, не знаю что такое КИ

[barcynya]

Простите, я новичок, не знаю что такое КИ

 

КИ - клинические исследования. Вот в прошлом (да и позапрошлом) году к примеру проводились КИ таблетированного Лаквинимода на базе Областной больницы (бесплатный препарат плюс постоянный мониторинг состояния - МРТ, анализы и т.п.) Мне предлагали, но я выбрала копаксон.  Но у меня тогда был выбор...

Советую разузнать о ситуации, возможно что-то сейчас также проводится.

[Fine]

КИ - клинические исследования. Вот в прошлом (да и позапрошлом) году к примеру проводились КИ таблетированного Лаквинимода на базе Областной больницы (бесплатный препарат плюс постоянный мониторинг состояния - МРТ, анализы и т.п.) Мне предлагали, но я выбрала копаксон.  Но у меня тогда был выбор...

Советую разузнать о ситуации, возможно что-то сейчас также проводится.

Попробуем узнать. Но в нашем случае участие в КИ затруднительно... До Ростова от нас 4 часа езды...После таких поездок мужу только хуже в сто раз становится, особенно в последнее время нам достаются задние места, где так трясет, что можно все кишки в маршрутке оставить)

[barcynya]

Попробуем узнать. Но в нашем случае участие в КИ затруднительно... До Ростова от нас 4 часа езды...После таких поездок мужу только хуже в сто раз становится, особенно в последнее время нам достаются задние места, где так трясет, что можно все кишки в маршрутке оставить)

 

Ну все же не каждый день ездить) По крайней мере по Лаквинимоду встречи с курирующим врачом предполагались раз в три месяца. Вообщем расставляйте приоритеты, что лучше - подождать годик или попытаться, лучше вас самих с мужем все равно никто не знает ваши возможности.

[Fine]

Ну все же не каждый день ездить) По крайней мере по Лаквинимоду встречи с курирующим врачом предполагались раз в три месяца. Вообщем расставляйте приоритеты, что лучше - подождать годик или попытаться, лучше вас самих с мужем все равно никто не знает ваши возможности.

Получается можно выбрать что-то одно, либо копаксон либо КИ? глупый вопрос конечно...и вообще долго ли эти испытания длятся?

[barcynya]

Получается можно выбрать что-то одно, либо копаксон либо КИ? глупый вопрос конечно...и вообще долго ли эти испытания длятся?

 

Немного не так. Можно либо КИ, либо препарат ПИТРС, который Вам назначат (не факт, что это будет копаксон). Мне назначили копаксон. Параллельно была возможность попасть в КИ Лаквинимода. Вот и предложили на выбор. Мой ответ был в пользу копаксона.

Как будет в Вашем случае, и какие именно КИ будут проводиться - я не в курсе, это Вам нужно узнать в Областной больнице). Сроки разные (2,3,5 лет - опять же узнавать), но если попадете в какие-либо КИ, то не придется точно сидеть год в ожидании ПИТРС, проведете это время,  может и больше, в КИ ( как "пойдет" препарат), уйти можно в любое время с них насколько я знаю.

[aliens]

Получается можно выбрать что-то одно, либо копаксон либо КИ? глупый вопрос конечно...и вообще долго ли эти испытания длятся?

Вы почему то решили что вам дадут именно копаксон,но не все так радужно,мы те кто уже несколько лет колет копаксон и то не знаем что получим даже через полгода. Выбор между КИ и ПИТРС (какой назначат),длительность КИ разная,от 6 месяцев до нескольких лет. Периодичность посещений тоже разная,самая частая 1раз в месяц если КИ нового препарата, если пострегистрационные КИ или сравнительные двух известных препаратов,то реже,раз в три месяца например. Зато наблюдение врачей и МРТ будет. Рассмотрите все варианты,поговорите с врачами.

В КИ Вас никто насильно удерживать не будет,можете уйти с них в любое время. Я сама участвовала в КИ препарата аналогичного тизабри,жалею только о том что они длились всего полгода. Это были КИ с плацебо, но я уверена что мне попалось лек-во.

[Ray]

В некоторых ки бывает плацебо. Лучше выбирать ки без плацебо или с выгодными условиями(обеспечение препаратом на какой-то срок после)