Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите

[Катерина25]

1 минуту назад, aliens сказал:

Не переживайте, помогает не всем и не всегда, есть побочки. И рассказы о нем тоже есть. Да вроде и не Швейцария (не помню) выпустила и в России испытаний не было.

Да, Германия вроде как выпустила и достаточно давно. Я погуглила,отзывы хорошие. Ещё поизучаю, но думаю попробовать. За возможность нормально вновь жить я готова на многое)

[aliens]

42 минуты назад, Катерина25 сказал:

Да, Германия вроде как выпустила и достаточно давно. Я погуглила,отзывы хорошие. Ещё поизучаю, но думаю попробовать. За возможность нормально вновь жить я готова на многое)

Рекомендуется от 4,5 баллов по EDSS. Купить можно и в Москве, у нас как в Греции, есть все при желании. Попробуйте, но мне кажется у Вас меньше баллов, притом намного.

[Катерина25]

7 минут назад, aliens сказал:

Рекомендуется от 4,5 баллов по EDSS. Купить можно и в Москве, у нас как в Греции, есть все при желании. Попробуйте, но мне кажется у Вас меньше баллов, притом намного.

Тьфу тьфу, да у меня только 1.5 балла, но затруднения всё равно есть . Только не поняла как принимать, но на постоянно у меня денег нет.  Вроде прочитала рекомендации что принимают 3-4 раза в год курсом месяц, это еще по-божески) но мне ради здоровья денег не жаль)

[Алёшка]

1 час назад, aliens сказал:

Не переживайте, помогает не всем и не всегда, есть побочки. И рассказы о нем тоже есть. Да вроде и не Швейцария (не помню) выпустила и в России испытаний не было.

Я живу в Красноярске, а в клинических исследованиях участвовал мой знакомый из Зеленогорска (это рядом), тоже с рассеяным склерозом (вместе состоим в региональной организации больных этим заболеванием). Могу дать его телефон. Ему помогло. Только принимать нужно постоянно фампридин, а то всё возвращается на прежние значения.
 

[aliens]

На самом деле, он может! помочь улучшить ходьбу и все. Назначают сначала на две недели,а дальше как пойдёт. Но 1,5 балла....Мне кажется это ни к чему, не так уж Фампира безвредна.

Принимать надо постоянно,он на перспективу не действует.

[Катерина25]

21 минуту назад, aliens сказал:

На самом деле, он может! помочь улучшить ходьбу и все. Назначают сначала на две недели,а дальше как пойдёт. Но 1,5 балла....Мне кажется это ни к чему, не так уж Фампира безвредна.

Принимать надо постоянно,он на перспективу не действует.

на форму прочитала что в германии рекомендуют пить курсами 3-4 раза в год...

[aliens]

Общалась человеком, живущим за границей и получающим этот препарат. Получает постоянно, думает отказаться. Особого эффекта не замечает. Ну видимо кому как.

И здесь, на форуме есть Шура из Германии, у него вроде есть опыт по Фампире.

[Катерина25]

18 минут назад, aliens сказал:

Общалась человеком, живущим за границей и получающим этот препарат. Получает постоянно, думает отказаться. Особого эффекта не замечает. Ну видимо кому как.

И здесь, на форуме есть Шура из Германии, у него вроде есть опыт по Фампире.

Может Шура увидит и напишет свое мнение)
я тоже читала что помогает не всем, кто-то в восторге, кто-то не видит эффекта. Ситуация аналогична как с иммуномодуляторами. кому-то помогает копаксон например, кому-то совсем нет.

Главное еще чтоб если не помогает, то хуже бы не делал.

Знаете, хочется попробовать, а вдруг моё и начну снова полноценно жить) я уже прям вся в мечтах))
Здесь на форуме мало инфы об этом препарате, никто впечатлениями не делится. Наши сообщения наверняка скоро модератор перенесет в ту тему...

[norka_korka]

1 час назад, aliens сказал:

На самом деле, он может! помочь улучшить ходьбу и все. Назначают сначала на две недели,а дальше как пойдёт. Но 1,5 балла....Мне кажется это ни к чему, не так уж Фампира безвредна.

Принимать надо постоянно,он на перспективу не действует.

 

У меня тоже 1,5 балла (у меня правая нога слабовата, но на 11-см шпильках еще по офису бегаю), но яп прикупила хоть на месяц, хоть на два, хоть на год...

Вопрос в том, а поможет? :)

[aliens]

Нашла сообщение Шуры

Цитата

 

Я попробовал, мне не понравилось. Прочитал инструкцию. Самая большая проблема - угроза инфекций мочевыводящих путей. Но у меня до этого не дошло. Бросил раньше. Может чуть лучше с ногами, меньше спастики, но  сильно усилилось головокружение. Я работаю за компьютером. Начал в субботу, в понедельник на работу, но работать было почти невозможно, картинка какая-то неустойчавая. Поэтому бросил.

Вывод: можно заменить спиртным, ноги чуть легче, головокружение сильнее. врач попыталась меня уговорить, потерпеть. По инструкции, головокружения будут до четырёх недель, но для меня это было слишком долго долго, да и неизвестно будет ли лучше.

 

Есть и положительные отзывы, как всегда, кому как. Но при 1, 5 баллах не вижу смысла. Это мое мнение.

[norka_korka]

2 минуты назад, aliens сказал:

Нашла сообщение Шуры

Есть и положительные отзывы, как всегда, кому как. Но при 1, 5 баллах не вижу смысла. Это мое мнение.

 

спасибо!

[Катерина25]

21 минуту назад, norka_korka сказал:

 

У меня тоже 1,5 балла (у меня правая нога слабовата, но на 11-см шпильках еще по офису бегаю), но яп прикупила хоть на месяц, хоть на два, хоть на год...

Вопрос в том, а поможет? :)

я вот уже давно про каблуки забыла, состояние приемлемое, но к вечеру все равно тяжеловато, на полную мощность не могуу работать, вечером прогулки вообще не делаю, устаю за весь день, но хочу еще лучше, вот потому и думаю купить.

А пока не попробуешь, не узнаешь, также как и с питрс. Вы если на каблуках бегаете, то и зачем тогда.

а мне терять нечего, потому и буду брать)

[aliens]

Вы не правы, что терять нечего. Когда у человека 6-7 баллов, вот тогда наверное нечего терять, хотя тоже вопрос.......

Могу работать на полную мощность, ходить хотелось бы лучше. Но на фампиру пока не решилась, чего то меня смущает, хотя сначала очень воодушевилась.

[Катерина25]

4 минуты назад, aliens сказал:

Вы не правы, что терять нечего. Когда у человека 6-7 баллов, вот тогда наверное нечего терять, хотя тоже вопрос.......

Хорошо, что вы не знаете мою историю) я со своей стороны говорю, что терять нечего)

а относительно здоровья - согласна, грех жаловаться, бывает и хуже)

но ведь человек всегда хочет лучше)

[MNatalya]

Я не о Фампире, конечно)

2 часа назад, aliens сказал:

..у человека 6-7 баллов, вот тогда наверное нечего терять, хотя тоже вопрос.......

 

aliens, вовсе не в обиду - маленькое "уточнение". 

Да, тоже вопрос: нечего ли терять, в смысле. По-моему, пока человек жив, ему всегда есть, что терять. 

Это так - с "ракурса" 6-ти (а может и 6-6,5) баллов.

Вообще, в нашем случае (и в данном контексте) лучше приобретать!) Чего всем и желаю!

[aliens]

23 часа назад, MNatalya сказал:

Я не о Фампире, конечно)

aliens, вовсе не в обиду - маленькое "уточнение". 

Да, тоже вопрос: нечего ли терять, в смысле. По-моему, пока человек жив, ему всегда есть, что терять. 

Это так - с "ракурса" 6-ти (а может и 6-6,5) баллов.

Вообще, в нашем случае (и в данном контексте) лучше приобретать!) Чего всем и желаю!

Согласна с Вашим уточнением))) Извините если обидела)

[MNatalya]

8 минут назад, aliens сказал:

Согласна с Вашим уточнением))) Извините если обидела)

Ну, какие м.б. обиды!)

Это было для "реалистичности картины", так сказать..)

[Катерина25]

9 часов назад, Алёшка сказал:

Я живу в Красноярске, а в клинических исследованиях участвовал мой знакомый из Зеленогорска (это рядом), тоже с рассеяным склерозом (вместе состоим в региональной организации больных этим заболеванием). Могу дать его телефон. Ему помогло. Только принимать нужно постоянно фампридин, а то всё возвращается на прежние значения.
 

Возвращается на прежние,а хуже не становится?

Ну если например курсами пить, есть ли смысл?

[saturn]

 мне с фампиры отлично, мой ED от 6 покупаю сам, инфы по КИ в Москве нету одна вода!

[Polo]

А какое расстояние без отдыха можете пройти, применяя фампиру ?

[born]

Приветствую всех! Хочу сказать одно, Фампира - замечательный препарат, применял его неоднократно, разными курсами, бывало неделю, бывало две, в отношении ходьбы очень помогает,  конечно злоупотреблять приемами нельзя у него есть побочные эффекты и противопоказания (инструкцию на русском можно найти в инете, и перед применением каждый должен внимательно ее прочитать) последнее время не применяю, что прискорбно - запретил врач после сдачи анализа мочи на бак посев обнаружилась инфекция мочевыводящих путей, что характерна для нашего заболевания. Приобретал два раза в Москве у Альберта, и один раз привозили из Германии, таблетки конечно не из  дешевых. У меня осталось из большой пачки две упаковки т.е 28 таб. на две недели приема. Могу продать по разумной цене, вышлю в любой регион, Кому интересно, пишите в личку, месяц назад 28 таб. в Москве у Альберта стоили 12500 р. Я не барыга, выгоды никакой не ищу, распечатал кредитную карту, все еще расплачиваюсь...

[ASY]

В 03.08.2016 в 15:23, born сказал:

последнее время не применяю, что прискорбно - запретил врач после сдачи анализа мочи на бак посев обнаружилась инфекция мочевыводящих путей, что характерна для нашего заболевания.

 

неужели нельзя параллельно (комплексно) с Фампирой принимать препараты для лечения инфекции мочевыводящих путей? Это нарушение при РС очень частое явление. 

[aliens]

Это будет называться, одному заболеванию помогаешь и то относительно, а другое приобретаешь(

Инфекции мочевыводящих путей и так при нашем заболевании частое явление, а тут еще добавочка(

[born]

Вот я и говорю, что перед тем как начать принимать обязательно прочитайте инструкцию на русском, что я не сделал и желательно сдайте анализ мочи общий и на бак посев, не уверен, приобретена инфекция мочевыводящих путей во время приема или она уже была до. Инструкция в файле 

Листок fampyra.doc

[NS]

Муж решил попробовать Фампиру, edss 6,5. Пропил по инструкции 2-х недельный курс. Полностью снялось онемение, стал чувствовать даже кончики пальцев. Атаксиях не убралась. Реально улучшилось хождение, дальше может пройти, само качество ходьбы стало значительно лучше. На сегодняшний день пропито две упаковки по 56шт. Действует только когда принимаешь(. 

Итог: дорого, не лечит, куча побочек, сложно достать, НО для мужа пока единственное средство, которое реально помогает. Будем дальше покупать.