Сроки назначения копаксона после первой пульс терапии

[Generation]

Добрый день, уважаемые форумчане!

 Поделитесь опытом, пожалуйста!

 В 11 горбольнице не могут внятно объяснить в какие сроки после первой пульс-терапии назначают уколы копаксона, хотя признают, что показания имеются. Ссылаются на необеспеченность учреждения лекарством. Нужно ли в срочном порядке (после пульс-терапии прошло 1,5 месяца) сходить на консультации в Центр неврологии и обеспечить себя лекарством самостоятельно?

 Прошу прощения, если поднимаю тему, которая уже обсуждалась, подобного рода обсуждения на форуме самостоятельно найти не удалось.

 Спасибо!

[aliens]

Добрый день, уважаемые форумчане!

 Поделитесь опытом, пожалуйста!

 В 11 горбольнице не могут внятно объяснить в какие сроки после первой пульс-терапии назначают уколы копаксона, хотя признают, что показания имеются. Ссылаются на необеспеченность учреждения лекарством. Нужно ли в срочном порядке (после пульс-терапии прошло 1,5 месяца) сходить на консультации в Центр неврологии и обеспечить себя лекарством самостоятельно?

 Прошу прощения, если поднимаю тему, которая уже обсуждалась, подобного рода обсуждения на форуме самостоятельно найти не удалось.

 Спасибо!

После первой пульс-терапии мне назначили копаксон через 2 года, ну правда до этого назначения я участвовала в  КИ. Если можете обеспечивать себя самостоятельно, то обеспечивайте. Копаксон вряд ли назначат, это единственный оставшийся оригинальный препарат и то его скорее всего во второй половине 2015 заменят на очередной аналог.

[barcynya]

Добрый день, уважаемые форумчане!

 Поделитесь опытом, пожалуйста!

 В 11 горбольнице не могут внятно объяснить в какие сроки после первой пульс-терапии назначают уколы копаксона, хотя признают, что показания имеются. Ссылаются на необеспеченность учреждения лекарством. Нужно ли в срочном порядке (после пульс-терапии прошло 1,5 месяца) сходить на консультации в Центр неврологии и обеспечить себя лекарством самостоятельно?

 Прошу прощения, если поднимаю тему, которая уже обсуждалась, подобного рода обсуждения на форуме самостоятельно найти не удалось.

 Спасибо!

 

С подругой одновременно с дебютами прошли пульс-терапию. Я взяла дело в свои руки, и в течение недели после  гормонов попала к "главному", настояла на назначении ПИТРС и со следующего месяца уже получала препарат. Подруга же ничего не делала, и начала получать препарат спустя полтора года. И то, не копаксон, теперь мается с заменой. Вообщем дело упирается в Вашу настойчивость. По крайней мере в Ростовской области так.

 

PS А вообще вроде после постановки диагноза должны сразу внести в реестр на получение ПИТРС.

 

Забыла добавить - я получала препарат по каким-то "дополнительным спискам" или "дополнительной заявке", т.к. нагло всунулась вне очереди.

Изменено 16 Июля 2014 пользователем barcynya

[Ray]

Чуть менее полугода. Данные в реестр обычно вносят в декабре и июне

[Рысь]

если опустить все бюрократические проволочки, коих немало в нашей стране, то ПИТРС назначают после ПОЛНОГО снятия предыдущего обострения. Вот лично мне его снимали почти 2 года. Так что все эти вопросы должен решать врач.

[Generation]

 

С подругой одновременно с дебютами прошли пульс-терапию. Я взяла дело в свои руки, и в течение недели после  гормонов попала к "главному", настояла на назначении ПИТРС и со следующего месяца уже получала препарат. Подруга же ничего не делала, и начала получать препарат спустя полтора года. И то, не копаксон, теперь мается с заменой. Вообщем дело упирается в Вашу настойчивость. По крайней мере в Ростовской области так.

 

PS А вообще вроде после постановки диагноза должны сразу внести в реестр на получение ПИТРС.

 

Забыла добавить - я получала препарат по каким-то "дополнительным спискам" или "дополнительной заявке", т.к. нагло всунулась вне очереди.

 

 

 

Большое спасибо за развернутый, информативный ответ. Ситуация такая, что врачи хотят делать назначения Копаксона только после контрольного МРТ через еще полтора месяца, меня это смущает, т.к. интерфероны они предлагают пить хоть сейчас. Это вообще справедливо или чем раньше - тем лучше? 

 

 

После первой пульс-терапии мне назначили копаксон через 2 года, ну правда до этого назначения я участвовала в  КИ. Если можете обеспечивать себя самостоятельно, то обеспечивайте. Копаксон вряд ли назначат, это единственный оставшийся оригинальный препарат и то его скорее всего во второй половине 2015 заменят на очередной аналог.

 

 

Спасибо за ответ! 

 

Ну в общем то в этом и вопрос. Они ссылаются на необеспеченность учреждения копаксоном, предлагают естественно интерфероны. Еще такой вопрос, пульс-терапия проходила в Нии неврологии, оттуда послали встать на учет в 11 горбольнице и получать препараты по месту. Вообще НИИ неврологии может их выдавать? 11 ближе территориально, но в НИИ больше возможностей из "продавить". Не могу разобраться(  

Чуть менее полугода. Данные в реестр обычно вносят в декабре и июне

В реестр внесли уже (как раз в июне), должны давать?

если опустить все бюрократические проволочки, коих немало в нашей стране, то ПИТРС назначают после ПОЛНОГО снятия предыдущего обострения. Вот лично мне его снимали почти 2 года. Так что все эти вопросы должен решать врач.

Почему они тогда предлагают колоться интерферонами хоть сейчас? Логика есть в этом? Вообще может знаете, если самостоятельно приобретать Копаксон (ну пусть во время "необеспеченности" клиники лекартсвами) можно ли потом получить возмещения за этот период?

[aliens]

Насчёт возмещения-я думаю, нет. Почему интерфероны хоть сейчас, так это аналоги и их много. Среди интерферонов в России нет оригинальных препаратов, только местные, аргентинские, иранские аналоги.

[Рысь]

все назначения препаратов д,б. по показаниям, кому-то интерфероны только идут, кому-то копаксон, а не то, что "на тебе, Боже, че нам негоже". возмещений никаких от покупки копаксона самостоятельно не получите  точно, проверено на себе. НЦ Неврологии с этого года не закупает препараты, я ранее там же коп получала, сейчас по ПМЖ.

[aliens]

К сожалению, никто сразу не скажет, кому что подойдёт, но интерфероны получить проще, вот их и предлагают.

[Ray]

Если попали на отправку в июне, то должны, но скорее всего, если вас записывали в июне, список мог быть уже оформлен. Соответственно тогда в декабре

[Generation]

Насчёт возмещения-я думаю, нет. Почему интерфероны хоть сейчас, так это аналоги и их много. Среди интерферонов в России нет оригинальных препаратов, только местные, аргентинские, иранские аналоги.

У меня близкая подруга долгое время работала на российском фармзаводе, а потом в сертификации и утверждает, что наши лекарства по сравнению с иранскими, а особенно индийскими и китайскими достаточно неплохо приготовлены. А вот индийцы и китайцы растворители льют на глаз, достигая отклонений в до 130%, поэтому их, как она утверждает следует избегать. Просто если уже назначили и готовы дать интерфероны (их принимать ни родные, ни аналоги не хочу, как препятствие и ограничение к применению вообще "заоблачных" по цене препаратов типа Тизабри), можно ли/нужно ли начинать прием Копаксона как поддерживающего лекарства или эффекта пульс-терапии должно хватить на 3 месяца без обострений до следующего МРТ? 

 

все назначения препаратов д,б. по показаниям, кому-то интерфероны только идут, кому-то копаксон, а не то, что "на тебе, Боже, че нам негоже". возмещений никаких от покупки копаксона самостоятельно не получите  точно, проверено на себе. НЦ Неврологии с этого года не закупает препараты, я ранее там же коп получала, сейчас по ПМЖ.

Идиотский наверное вопрос, извините, если это так: по ПМЖ - это МГЦРС или вообще где то в поликлинике? В НЦ вообще обращались, т.к. у них была программа по Тизарби (говорят закрыта, а там кто знает). Возмещения на тему, положено софинансирование покупки лекарств в размере больше 46000, где то здесь публиковали постановление, чем отказ мотивируют?

Думаю об отказе от интерферонов не из вредности, а из практических соображений, что меньше проблем при переходе и отмене на другой препарат.

 

Если попали на отправку в июне, то должны, но скорее всего, если вас записывали в июне, список мог быть уже оформлен. Соответственно тогда в декабре

Спасибо, не могли бы Вы дать ссылку на поэтапное описание процедуры постановки на учет и получения искомого лекарства? А то сложно понять на что ссылаться, когда пойдешь "искать справедливости". Я надеюсь оформлять инвалидность для этого не нужно?

[Ray]

У меня ссылок нет, знания получала эмпирически( сама ждала полгода, потому что текущий список уже отправили и занесли только в следующий

Инвалидность не нужна

[Ray]

Я так понимаю, что ваш невролог в центре РС делает выписку, назначает дату комиссии, комиссия рассматривает ваш случай, выносит решение, если оно положительное, вас включают в реестр, потом через некоторое время реестр отправят, потом невролог выдает вам направление на получение рецепта у окружного невролога, у него вы получаете рецепт, и затем в аптеке лекарство

Главное сойтись во мнениях с неврологом в центре РС

[aliens]

Насчёт возмещения. Я так понимаю что копаксон Вам никто не назначал, в центре РС без проблем предлагают интерфероны, которые Вы не хотите даже пробовать, никаких  врачебных заключений о непереносимости интерферонов тоже нет.. О каком возмещении может идти речь?

Протокол на получение ПИТРС дают в центре РС (сначала комиссия, на которой определдяется лек-во),потом с этим протоколом идёте в окружной неврологический центр (в каждом округе Москвы свой), там выписывают рецепт и в аптеку, там скажут в какую.Районная п-ка к выписке наших лек-в отношения не имеет (в Москве)

Кстати, проблем при переходе с интерферонов на другие препараты нет.  Проблемы могут быть при переходе на некоторые препараты после примения митоксантрона.

[Галочка]

Generation,   aliens правильно сказала, что возмещать стоимость покупки самостоятельно назначенного копаксона никто не будет. И никакого софинансирования при покупке лекарства не существует. Возможно, что вы так истолковали информацию о затратах на каждого больного, включенного в программу "Семь нозологий", озвучивалась сумма примерно 36000 рублей на месяц. И не наличными, конечно.

[saturn]

Насчёт возмещения-я думаю, нет. Почему интерфероны хоть сейчас, так это аналоги и их много. Среди интерферонов в России нет оригинальных препаратов, только местные, аргентинские, иранские аналоги.

  хоть сейчас, так это аналоги и их много,как ..... за баней)))

[fomyasha]

А оно Вам надо? Копаксон это не как инсулин для диабетиков, действует не на всех и не всегда как надо. Тоже помню пять лет назад бегала напуганная после диагноза в поисках ПИТРС. Целый год прекрасно себя чувствовала, но непременно хотела колоться. А когда дали наконец копаксон, то через две недели свалилась с обострением. И так же было с авонексом и гиленией. Сейчас пью эту самую гилению, и очень жалею, что пять лет назад никто мне не сказал "А оно тебе надо?"

ЗЫ Счастливчики которым подошел ПИТРС сейчас начнут бросать в меня камни.

[aliens]

А оно Вам надо? Копаксон это не как инсулин для диабетиков, действует не на всех и не всегда как надо. Тоже помню пять лет назад бегала напуганная после диагноза в поисках ПИТРС. Целый год прекрасно себя чувствовала, но непременно хотела колоться. А когда дали наконец копаксон, то через две недели свалилась с обострением. И так же было с авонексом и гиленией. Сейчас пью эту самую гилению, и очень жалею, что пять лет назад никто мне не сказал "А оно тебе надо?"

ЗЫ Счастливчики которым подошел ПИТРС сейчас начнут бросать в меня камни.

Я колю копаксон пять половиной лет,(болею восемь) не знаю что бы без него, но и с ним тоже состояние постепенно, медленно, но всё-равно прогрессирует. Так что ПИТРС не панацея, не могу на 100% сказать, колите и все будет хорошо, а если не будете колоть-всё будет плохо.

У меня был выбор между копаксоном и ребифом, может быть надо было выбрать ребиф, хотя его заменили на аналог раньше, вообщем сложно всё это.

[barcynya]

А когда дали наконец копаксон, то через две недели свалилась с обострением.

 

Может я не права,  но вроде тут писалось где-то, да и на сайте Института мозга кажись был ответ на подобный вопрос, что навряд ли такое скорое обострение могло быть связано с приемом копа, т.к. он полгода накапливается, пока начнет действовать, в отличие от тех же интерферонов, когда эффект тут же "на лицо". Может и ошибаюсь, но имхо - совпадение.

[fomyasha]

 

А когда дали наконец копаксон, то через две недели свалилась с обострением.

 

Может я не права,  но вроде тут писалось где-то, да и на сайте Института мозга кажись был ответ на подобный вопрос, что навряд ли такое скорое обострение могло быть связано с приемом копа, т.к. он полгода накапливается, пока начнет действовать, в отличие от тех же интерферонов, когда эффект тут же "на лицо". Может и ошибаюсь, но имхо - совпадение.

 

Три совпадения? Не верю. Просто не надо было тревожить иммунную систему. 

[barcynya]

 

 

А когда дали наконец копаксон, то через две недели свалилась с обострением.

 

Может я не права,  но вроде тут писалось где-то, да и на сайте Института мозга кажись был ответ на подобный вопрос, что навряд ли такое скорое обострение могло быть связано с приемом копа, т.к. он полгода накапливается, пока начнет действовать, в отличие от тех же интерферонов, когда эффект тут же "на лицо". Может и ошибаюсь, но имхо - совпадение.

 

Три совпадения? Не верю. Просто не надо было тревожить иммунную систему. 

 

 

Я имела ввиду ОДНО совпадение - обострение и начало приема копаксона. А про остальное написала - интерфероны действуют СРАЗУ, поэтому неудивительная реакция в виде обострения (хотя опять-таки кому как "повезет"). Гиления - тоже самое. А коп просто по-другому работает, пока накопится... Поэтому с интерферонами и гиленией соглашусь с Вами, а вот с копом... ну не знаю. ИМХО.

[fomyasha]

 

 

 

А когда дали наконец копаксон, то через две недели свалилась с обострением.

 

Может я не права,  но вроде тут писалось где-то, да и на сайте Института мозга кажись был ответ на подобный вопрос, что навряд ли такое скорое обострение могло быть связано с приемом копа, т.к. он полгода накапливается, пока начнет действовать, в отличие от тех же интерферонов, когда эффект тут же "на лицо". Может и ошибаюсь, но имхо - совпадение.

 

Три совпадения? Не верю. Просто не надо было тревожить иммунную систему. 

 

 

Я имела ввиду ОДНО совпадение - обострение и начало приема копаксона. А про остальное написала - интерфероны действуют СРАЗУ, поэтому неудивительная реакция в виде обострения (хотя опять-таки кому как "повезет"). Гиления - тоже самое. А коп просто по-другому работает, пока накопится... Поэтому с интерферонами и гиленией соглашусь с Вами, а вот с копом... ну не знаю. ИМХО.

 

Я не отговариваю от ПИТРС. Просто хочу предупредить, что это не панацея, нет никаких гарантий. А то человек может ухудшить свое состояние, если не получит копаксон и будет сильно переживать из-за этого. Насчет покупки копаксона за свой счет я против, если его еще не кололи бесплатно. Во-первых при бесплатном получении лекарства от государства Вы попадаете под наблюдение врачей. Во-вторых просто обидно за такие деньги при плохом раскладе получить ухудшение. Вот если лекарство подошло и его отобрали, тогда покупать стоит.

[Generation]

Насчёт возмещения. Я так понимаю что копаксон Вам никто не назначал, в центре РС без проблем предлагают интерфероны, которые Вы не хотите даже пробовать, никаких  врачебных заключений о непереносимости интерферонов тоже нет.. О каком возмещении может идти речь?

Протокол на получение ПИТРС дают в центре РС (сначала комиссия, на которой определдяется лек-во),потом с этим протоколом идёте в окружной неврологический центр (в каждом округе Москвы свой), там выписывают рецепт и в аптеку, там скажут в какую.Районная п-ка к выписке наших лек-в отношения не имеет (в Москве)

Кстати, проблем при переходе с интерферонов на другие препараты нет.  Проблемы могут быть при переходе на некоторые препараты после примения митоксантрона.

 

У меня сложилось четкое ощущение, что после лечения интерферонами должен быть какой то период "восстановления" что ли, при переходе конкретно на Тизабри. Впрочем вопрос этот изучался мною давно, еще до пульс-терапии и прочего. По теме, после назначения интерферонов и отказа от него, врач кивнула и отправила документы на комиссию повторно (на получение копаксона?). Следующий прием назначила уже после МРТ через 1,5 месяца, хотя именно лечащий врач находится в НИИ, а не в горбольнице. Вот в этом то и вопрос, собственно. Нужно ли это время поддерживать себя или пульс-терапии хватит?

Generation,   aliens правильно сказала, что возмещать стоимость покупки самостоятельно назначенного копаксона никто не будет. И никакого софинансирования при покупке лекарства не существует. Возможно, что вы так истолковали информацию о затратах на каждого больного, включенного в программу "Семь нозологий", озвучивалась сумма примерно 36000 рублей на месяц. И не наличными, конечно.

А на что они тогда идут? Вот за лечение же НДФЛ возмещают, за рождение ребенка деньги выдают, мне казалось тут тоже проблем нет 

А оно Вам надо? Копаксон это не как инсулин для диабетиков, действует не на всех и не всегда как надо. Тоже помню пять лет назад бегала напуганная после диагноза в поисках ПИТРС. Целый год прекрасно себя чувствовала, но непременно хотела колоться. А когда дали наконец копаксон, то через две недели свалилась с обострением. И так же было с авонексом и гиленией. Сейчас пью эту самую гилению, и очень жалею, что пять лет назад никто мне не сказал "А оно тебе надо?"

ЗЫ Счастливчики которым подошел ПИТРС сейчас начнут бросать в меня камни.

Первое желание после прочтения этого форума было "Чемодан-вокзал-Израиль", слава богу возможностей на это не хватило, сейчас поутихло....Оказалось и тут неплохо кормят, по крайней мере в Израиле тем же копаксоном всех лечат. А у Вас множественные очаги были? в данном случае очагов много, насколько они стары никто сказать не может, я тоже склоняюсь к жизни без ПИТРС, но врачи в один голос все и везде твердят, что "береженого бог бережет" 

[aliens]

 

Насчёт возмещения. Я так понимаю что копаксон Вам никто не назначал, в центре РС без проблем предлагают интерфероны, которые Вы не хотите даже пробовать, никаких  врачебных заключений о непереносимости интерферонов тоже нет.. О каком возмещении может идти речь?

Протокол на получение ПИТРС дают в центре РС (сначала комиссия, на которой определдяется лек-во),потом с этим протоколом идёте в окружной неврологический центр (в каждом округе Москвы свой), там выписывают рецепт и в аптеку, там скажут в какую.Районная п-ка к выписке наших лек-в отношения не имеет (в Москве)

Кстати, проблем при переходе с интерферонов на другие препараты нет.  Проблемы могут быть при переходе на некоторые препараты после примения митоксантрона.

 

У меня сложилось четкое ощущение, что после лечения интерферонами должен быть какой то период "восстановления" что ли, при переходе конкретно на Тизабри. Впрочем вопрос этот изучался мною давно, еще до пульс-терапии и прочего. По теме, после назначения интерферонов и отказа от него, врач кивнула и отправила документы на комиссию повторно (на получение копаксона?). Следующий прием назначила уже после МРТ через 1,5 месяца, хотя именно лечащий врач находится в НИИ, а не в горбольнице. Вот в этом то и вопрос, собственно. Нужно ли это время поддерживать себя или пульс-терапии хватит?

Generation,   aliens правильно сказала, что возмещать стоимость покупки самостоятельно назначенного копаксона никто не будет. И никакого софинансирования при покупке лекарства не существует. Возможно, что вы так истолковали информацию о затратах на каждого больного, включенного в программу "Семь нозологий", озвучивалась сумма примерно 36000 рублей на месяц. И не наличными, конечно.

А на что они тогда идут? Вот за лечение же НДФЛ возмещают, за рождение ребенка деньги выдают, мне казалось тут тоже проблем нет 

А оно Вам надо? Копаксон это не как инсулин для диабетиков, действует не на всех и не всегда как надо. Тоже помню пять лет назад бегала напуганная после диагноза в поисках ПИТРС. Целый год прекрасно себя чувствовала, но непременно хотела колоться. А когда дали наконец копаксон, то через две недели свалилась с обострением. И так же было с авонексом и гиленией. Сейчас пью эту самую гилению, и очень жалею, что пять лет назад никто мне не сказал "А оно тебе надо?"

ЗЫ Счастливчики которым подошел ПИТРС сейчас начнут бросать в меня камни.

Первое желание после прочтения этого форума было "Чемодан-вокзал-Израиль", слава богу возможностей на это не хватило, сейчас поутихло....Оказалось и тут неплохо кормят, по крайней мере в Израиле тем же копаксоном всех лечат. А у Вас множественные очаги были? в данном случае очагов много, насколько они стары никто сказать не может, я тоже склоняюсь к жизни без ПИТРС, но врачи в один голос все и везде твердят, что "береженого бог бережет" 

 

Деньги на Вас же и идут, только в безналичном виде, как мат.капитал, налом Вы ничего не получите, даже если не будете получать ПИТРС по федеральной программе.

Я делала МТР платно, все чеки были на руках, почитала сколько мне могут возместить, если я обращусь в налоговую. Решила что это возмещение не стоит моих хождений. Это я к вопросу возмещения за обследование и лечение.