Московский центр рассеянного склероза

[Аиша]

Спасибо!

[Аиша]

2 минуты назад, m60875 сказал:

В следующий раз, когда будет обострение, не записывайтесь, а приходите с направлением и говорите: у меня обострение и Вас примут. Что бы быстрее приняли должно быть направление от районного невролога, да и он с обострением без очереди обязан принять. А в дневном стационаре у нас, если говоришь, что у тебя рс, в тот же день капать начинают. 

 

Ну теперь-то будет проще. Хотя проверять не хочется Везет Вам с дневным стационаром. Я ждала полтора месяца :(

[Пользователи]

Надо не ждать, а объяснить им, что Вам это жизненно необходимо. Настаивайте, пусть Вашу карту читают, диагноз смотрят, в разных ситуациях по-разному, и к заведующей можно сходить. Хотя... Мне многие мои знакомые говорят, что я какие-то сказки о своих врачах рассказываю:))

Удачи и здоровья!

[Polo]

10 часов назад, Аиша сказал:

 

Записалась на плановый прием, потому что 8 лет не была на приеме у невролога. Не было необходимости, потому что чувствовала себя вполне сносно. На учете в МОРС не состояла, инвалидности не было. Районный невролог сразу направила меня в МОРС. Кто же виноват, что у них запись на 3 месяца вперед? Я собираюсь лечиться, но препаратами, которые мне реально помогают, а не по принципу "Вам, скорее всего, не поможет, но давайте попробуем". А я вешу 48 килограмм, мне ПИТРСы и иже с ними просто некуда колоть!

 

Оглядываясь назад, я сейчас ОЧЕНЬ жалею, что ПИТРС начала принимать поздно. Сейчас EDSS 6 баллов.  Вес 49 кг. 

[aliens]

13 часов назад, Аиша сказал:

 

Вот и я об этом подумала. А можно еще два вопросика?

 

1. Могут ли снять вторую группу?

2. Я не хочу принимать ПИТРСы, ВВИГи, ВМИГи и т.д. А в МОРС их, в основном, и назначают. И если я откажусь от такого лечения, не будет ли это рассматриваться той же МСЭ как саботаж и отказ от лечения в целях сохранить инвалидность?

 

Спасибо.

Простите пожалуйста,но возникли два вопроса:

Вы пишете чувствую себя прекрасно и при этом 2-я группа. Чего то здесь не так. Может по себе сужу, но у меня 3-я и ходить хотелось бы лучше, вообщем не могу сказать что чувствую себя прекрасно.

Хотя, может "чувствовать прекрасно" мы понимаем тоже по разному.

[Polo]

Действительно, странно.  Мне 2 группу дали, когда  EDSS 5.5 баллов.  Ходила с тросточкой.

[Аиша]

Я тоже хожу с поддержкой (муж ). После капельниц кавинтона и уколов витаминов стала ходить сама, муж только в качестве подстраховки. Перестала кружиться голова, уменьшилось количество императивных позывов. А что еще надо? Жизнь прекрасна!

 

У меня вообще состояние здорово меняется в течение дня. С утра могу летать и танцевать от счастья, а вечером - помирать от слабости. Тут в соседней теме был разговор про разную природу РС у разных людей. У кого-то она вирусная, у кого-то аллергическая, а у меня, видимо, сосудистая. Для меня даже небольшое повышение температуры или недостаток кислорода - смерти подобно. Я даже носки дома надевать не могу. Ноги должны быть ледяные! Теплые ноги - судороги, тошнота, головокружение и полуобморочное состояние :(

[foi]

19 часов назад, Аиша сказал:

 

Записалась на плановый прием, потому что 8 лет не была на приеме у невролога. Не было необходимости, потому что чувствовала себя вполне сносно. На учете в МОРС не состояла, инвалидности не было. Районный невролог сразу направила меня в МОРС. Кто же виноват, что у них запись на 3 месяца вперед? Я собираюсь лечиться, но препаратами, которые мне реально помогают, а не по принципу "Вам, скорее всего, не поможет, но давайте попробуем". А я вешу 48 килограмм, мне ПИТРСы и иже с ними просто некуда колоть!

Неважно, бывали вы у районного невролога или нет. С обострением и в районе, и в центре рс принимают сразу (ну или после некоторого разъяснения с упором на диагноз). Я у районного четыре года не появлялась вообще. А теперь раз в год появляюсь только за справкой для прикрепления на очередной год.

Про вес "и иже с ними просто некуда колоть" что-то неясно. Ребиф я принимать начала, когда весила 45 кило. Сейчас вешу ненамного больше (54), и что? Простите, но какая связь? Зато я, вместо того, чтобы иметь вторую группу, которую мне прочили, вообще пока на инвалидность не претендую. Считаю, что в этом результате заслуга ребифа. Пусть не целиком, но по большей части. Другое дело, если вам уже по состоянию нет смысла в таких препаратах. Ну так врачи это прекрасно увидят. И если нет вероятности улучшить качество жизни, то не будут вам выписывать ПИТРС. Это ведь не дешёвое удовольствие. А наблюдаться и получать терапию, особенно если у вас 2-я группа, мне кажется надо. 

Да, состояние в течение дня, конечно же, меняется. Но это у большинства. Жара выбивает. И это, опять же, у большинства. И пусть, на круг, всё более-менее, но маячить у неврологов надо. Потому как, болячка наша коварна...

Изменено 28 Июля 2016 пользователем foi

[Пользователи]

1 час назад, foi сказал:

А теперь раз в год появляюсь только за справкой для прикрепления на очередной год.

А что за справка для прикрепления? Первый раз слышу 

[Аиша]

1 час назад, foi сказал:

Зато я, вместо того, чтобы иметь вторую группу, которую мне прочили, вообще пока на инвалидность не претендую. Считаю, что в этом результате заслуга ребифа. Пусть не целиком, но по большей части.

 

А можно поинтересоваться, сколько Вам лет? И сколько лет с РС? Спасибо.

[aliens]

1 час назад, m60875 сказал:

А что за справка для прикрепления? Первый раз слышу 

Имеется ввиду направление, которое нужно каждый год, районная п-ка-окружная неврология. Я такое направление беру в январе у участкового терапевта.

В МОРС за протоколом направление дают в окружной.

[Пользователи]

Понятно. Я тоже получаю направление. Я уж испугалась, что что-то важное пропустила:))

[foi]

2 часа назад, Аиша сказал:

 

А можно поинтересоваться, сколько Вам лет? И сколько лет с РС? Спасибо.

Мне 49. Официальный диагноз поставили 9 лет назад, но первая атака по ретроспекции была в 22 (ретробульбарный неврит). Вторая, более тяжёлая, в 28. Тогда неврологи мне эпилепсию поставили-))) Но на финальной консультации с энцефалограммой профессор диагноз отмёл. Однако, что со мной было, сказать не смог. Каждый раз, в процессе поиска диагноза, восстанавливалась, по ощущениям, на сто процентов. И забывала о проблеме, ессно. А в сорок лет шарахнули два обострения. После второго не могла смотреть даже на слабый свет (можно сказать, ослепла), ходила по диагонали (муж водил за ручку) и головные боли аховые. Врачи в окружной выдали предписание на вторую группу. Но я пошла дальше искать правды. В НИИ Неврологии предложили попробовать ребиф, который тут же и выдали. С тех пор девятый год колюсь без перерывов.

Изменено 28 Июля 2016 пользователем foi
арифметика-)))

[foi]

2 часа назад, m60875 сказал:

А что за справка для прикрепления? Первый раз слышу 

Это я про систему прикрепления на диспансерное наблюдение к неврологу и "окружному кабинету". Чтобы к неврологу не через терапевта ходить (по теперешней системе), а напрямую. Как aliens сказала, в январе на год.

[Пользователи]

16 минут назад, foi сказал:

Это я про систему прикрепления на диспансерное наблюдение к неврологу и "окружному кабинету". Чтобы к неврологу не через терапевта ходить (по теперешней системе), а напрямую. Как aliens сказала, в январе на год.

К неврологу я уже несколько лет через интернет записываюсь, без терапевта и без прикрепления. Даже когда был какой-то компьютерный сбой и меня прикрепили к другой поликлинике, ходила в свою поликлинику к своему районному неврологу, записавшись по интернету. А узнала, что я прикреплена к другой поликлинике случайно, хотела попасть к терапевту, а компьютер к ней не записывал. К окружному да, беру раз в год направление. 

[Аиша]

21 час назад, foi сказал:

Это я про систему прикрепления на диспансерное наблюдение к неврологу и "окружному кабинету".

 

А можно поподробнее про окружной кабинет? В чем разница между окружным кабинетом и МОРСом? Где лучше наблюдаться? Или обязательно надо быть зарегистрированной и там, и там? Мне врач-невролог из районной поликлиники настоятельно советует сходить в окружной кабинет, но зачем - не понятно. Только говорит, что чем больше врачей меня посмотрит, тем лучше. Извините за много вопросов

[foi]

1 час назад, Аиша сказал:

 

А можно поподробнее про окружной кабинет? В чем разница между окружным кабинетом и МОРСом? Где лучше наблюдаться? Или обязательно надо быть зарегистрированной и там, и там? Мне врач-невролог из районной поликлиники настоятельно советует сходить в окружной кабинет, но зачем - не понятно. Только говорит, что чем больше врачей меня посмотрит, тем лучше. Извините за много вопросов

МОРС не существует уже два года как. В Москве на сегодняшний день выстроена следующая система наблюдения и помощи нам (по уровням) :

1.невролог в районной п-ке-2. невролог межрайонный специалист по рассеянному склерозу, в том числе уполномоченный на выписку ПИТРС (по приказу Департамента здравоохранения города Москвы от 31 октября 2014 г. N 939)-3. межокружное отделение рассеянного склероза (5 центров по городу с прикреплением по территориальному принципу)

 

Вы будете использовать все вышеупомянутые уровни одновременно. У районного первичный осмотр и направление к межрайонному (у межрайонного спеца по рс вы и будете наблюдаться). Если назначат ПИТРС, то раз в полгода по направлению межрайонного спеца (можно и у районного невролога также получить) на приём в межокружное отделение для осмотра и получения протокола на лекарство. Туда же на консультацию, если обострение и любые сложные вопросы. Протокол приносите межрайонному (это основание для выписки рецепта). Лекарство выдают в уполномоченной аптеке по территориальному принципу.

 

 

Изменено 29 Июля 2016 пользователем foi

[Пользователи]

1 час назад, Аиша сказал:

 

А можно поподробнее про окружной кабинет? В чем разница между окружным кабинетом и МОРСом? Где лучше наблюдаться? Или обязательно надо быть зарегистрированной и там, и там? Мне врач-невролог из районной поликлиники настоятельно советует сходить в окружной кабинет, но зачем - не понятно. Только говорит, что чем больше врачей меня посмотрит, тем лучше. Извините за много вопросов

Поподробнее сказать не могу, пока наблюдаюсь в окружном кабинете 7 врачей поменялось. Но я согласна с Вашим врачом.

[Пользователи]

2 минуты назад, foi сказал:

МОРС не существует уже два года как. В Москве на сегодняшний день

3. межокружное отделение рассеянного склероза (5 центров по городу)

Так это и есть МОРС

[foi]

22 часа назад, m60875 сказал:

К неврологу я уже несколько лет через интернет записываюсь, без терапевта и без прикрепления. Даже когда был какой-то компьютерный сбой и меня прикрепили к другой поликлинике, ходила в свою поликлинику к своему районному неврологу, записавшись по интернету. А узнала, что я прикреплена к другой поликлинике случайно, хотела попасть к терапевту, а компьютер к ней не записывал. К окружному да, беру раз в год направление. 

Через emias по интернету у вас получается записываться как раз потому, что изначально вы уже были прикреплены на диспансерное наблюдение. Я тоже записываюсь электронно. А вот к кардиологу или эндокринологу (или какому другому редкому спецу) вы без терапевта не попадёте, если только не прикреплены к ним на диспансерное как "хроник". Система теперь такая(((- У нас теперь терапевт на все руки мастер. От скуки-)))

Изменено 29 Июля 2016 пользователем foi

[foi]

11 минут назад, m60875 сказал:

Так это и есть МОРС

Вообще-то, да. Я как-то на сокращение не обратила внимание. Хотя, от перемены мест слагаемых сумма не очень поменялась-))

[Пользователи]

11 минут назад, foi сказал:

А вот к кардиологу или эндокринологу (или какому другому редкому спецу) вы без терапевта не попадёте, если только не прикреплены к ним на диспансерное как "хроник". Система теперь такая(((- У нас теперь терапевт на все руки мастер. От скуки-)))

В своей поликлинике я не хожу для этого к терапевту, иду к эндокринологу или кардиологу, "как хроник" и они меня записывают на удобное мне время. А обычные больные только через терапевта. Да, а в интернете у меня к ним нет записи.

[Аиша]

36 минут назад, foi сказал:

МОРС не существует уже два года как.

 

Была там 1,5 месяца назад :)

[Пользователи]

14 минут назад, Аиша сказал:

 

Была там 1,5 месяца назад :)

Имелось ввиду, что не существует МГЦРС. Столько аббревиатур, что уже путаемся. 

[Аиша]

32 минуты назад, foi сказал:

Через emias по интернету у вас получается записываться как раз потому, что изначально вы уже были прикреплены на диспансерное наблюдение. Я тоже записываюсь электронно. А вот к кардиологу или эндокринологу (или какому другому редкому спецу) вы без терапевта не попадёте, если только не прикреплены к ним на диспансерное как "хроник". Система теперь такая(((- У нас теперь терапевт на все руки мастер. От скуки-)))

 

Когда меня направляли в МОРС и на комиссию, отправляли предварительно ко всем врачам. Поэтому у меня и кардиолог, и ортопед, и окулист, и уролог открыты. И терапевт классная. Куда хочешь - туда и направит.

 

А вообще, спасибо Вам за разъяснения. Просто меня районный невролог сразу отправила в МОРС. Поэтому у меня промежуточное звено в виде окружного кабинета как-то выпало из схемы... Было непонятно, куда его впихнуть :) Теперь все ясно. Схожу для разнообразия и толщины "инвалидной" карты :)