рассеянный склероз Крым. Севастополь - общества РС.

[Маринчик.]

 

 

Выпали? Недоверчиво? Да, всё есть. Вы не жили, не болели на Украине. Многие из больных РС сидят по домам и кому до них есть дело. На Украине есть много Благотворительных организаций, но это, как правило бизнес прикрытие. Да Вы и сами всё знаете, и у Вас такие проекты должны быть))) Отсюда и недоверие... лучше сидеть тихонечко и лишний раз не переживать, при очередном "разводе благотворителей".

 

Дима, а ты знаешь общество "Белая ворона" ? Я и не слышала про него. Может Коля знает?

 

Хм, наговаривать конечно не имею права, а вдруг люди благим делом занимаются, но и я такой птицы не знаю)))

Если пишут Крым, то это скорее всего Симферополь. Появится Коля, спросим.

 

Если вы про Николая Галыкина, то он почему то не может зайти на форум. Вот что он написал-

Николай Галыкин

18:59

ЗАШЕЛ ВСЕ ПРОЧЛЕЛ

.......ЕЛЕНА    ГОНТАРЬ  МОЯ ЗНАКОМАЯ С АЛУШТЫ ОНА ИСДЕЛАЛА БЕЛУЮ  ВОРОНУ РС ......ЧОТО НЕ МОГУ

19:15

Я БЫ МНОГО

НАПИСАЛ НА ФОРУМЕ

[Орешкин А.М.]

Елена Гонтарь у меня в друзьях теперь в одноклассниках, как собственно и "Белая Ворона", т.е. я в группе. Ребят, поверьте, как бы мы не жаловались на лечение, на врачей, на "не те" ПИТРС, им, крымчанам хуже. Дай Бог все наладится.

[kat4kat]

Всем приветик. Насчет Севастополя ничего сказать не могу, просто не знаю и не слышала про существование группы "белая ворона".

По-поводу ПИТРС и лечения. У нас в Крыму ( Симферополе) существуют также, как и в других регионах России, программы. Был и Авонекс, и Копаксон и Тайсабри, но очень мало и по-моему даже на годовую программу не хватало. Многие в основном получают наш украинский бета биоферон и бетфер. Но сколько людей всего в программах, не знаю. У нас это совсем не афишируется и практически больные не общаются друг с другом, но я могу и ошибаться. Руководитель - Корсунска Лариса Леонидовна, она меня и ведет, очень грамотный врач. Если я чем-то могу помочь, то я готова поучаствовать в информировании и налаживании контактов.

[Ипатов О.Ю.]

Я только высказываю свою позицию, касаемо реабилитации.

По закону можно сделать по разному; для людей и для галочки.

Самара одна - Россия большая. У нас очень много  не решенных вопросов.

и тема начиналась с контактами, коллег по несчастью. 

Я не о том. Проблемы есть - но они решаемы. Вы думаете в Самаре люди болеют по другому? Или им в чем-то проще?

Вот последнее мероприятие - абсолютно все построено, организовано, проведено силам больных РС.

Кстати мы сами и контролируем оказание реабилитационных услуг - входя в общественные и попечительские советы центров реабилитации. Входя в общественные советы по проблемам инвалидов при главе города, входя в общественные советы при министерствах здравоохранения, в общественные советы при губернаторе.

Если интересно, Я.В.Власов - является Председателем Совета по защите прав пациентов Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения РФ и Минздрава России, и представляет наши интересы в ООН.

Ну это так, между делом. А в Самаре (как и десятках других городов) больные с РС не являются пассивными наблюдателями, но активными участниками всех событий регионов. К примеру Магнитогорск - Максим Ситников. Ростовская область  Не буду копировать весь сайт - если интересно, посмотрите сами. Где-то лучше. где-то хуже - но мы сами можем изменить любую ситуацию, и мы ее меняем. Пациенты со стажем помнят начало эпохи ПИТРС, когда бетаферон получили несколько десятков человек. Это было не очень давно. А сейчас на препаратах - десятки тысяч людей. Кто повернул эту ситуацию? Чиновники? Да плевать они хотели. Все сделали мы, общественники - выступая на всех трибунах, и меняя все законы. Мы первыми в России организовали институт уполномоченных общественных экспертов. Государству это так понравилось - что мы даже получили официальные удостоверения.

Организованные люди могут все. В том числе и создать и поддерживать такой замечательный форум, в этом заслуга всех нас. 

Благодаря вашей помощи, мы нашли все контакты и Министерства здравоохранения Автономной Республики Крым, и Управления здравоохранения Севастопольской городской государственной администрации, и председателя "Общества больных рассеянным склерозом" Тамару Петровну Кутузову, в начале недели всем прозвоним и отправим письма. И могу сказать с уверенностью - мы приедем в гости и проведем в Крыму конференцию.

Мы и на сайте сделаем соответствующие страницы.

[Nik]

Я ЗА 10-ЛЕТ ОДИН РАЗ ГОРМОНЫ ПОЛУЧИЛ КОТОРЫЕ МНЕ НЕ ПОДХОДЯТ А ТАКТИВИН БРАЛ ЗА СВОИ И В САНАТОРИЙ ВОТ И ПОМОЩЬ

[kat4kat]

Я оговорилась. У нас скорее больше КИ, чем программ. И все импортные препараты входят в КИ. Программы по украинским препаратам, но и тех было очень мало и к сожалению всех покрыть видимо у Украины не хватило бюджета. А так, Николай прав, практически все лекарства покупаются за свои средства.

[Дима-ру]

им, крымчанам хуже. Дай Бог все наладится.

Добрым словом можно вспомнить лечение в Мелитополе, ОСМ Ассистан-Сервис. Медикаментозное лечение + шикарные условия проживания. Всё бесплатно. Огромная благодарность всему персоналу. Был там три раза, всё очень понравилось. 

[kat4kat]

им, крымчанам хуже. Дай Бог все наладится.

Добрым словом можно вспомнить лечение в Мелитополе, ОСМ Ассистан-Сервис. Медикаментозное лечение + шикарные условия проживания. Всё бесплатно. Огромная благодарность всему персоналу. Был там три раза, всё очень понравилось.

Дмитрий, я слышала о таких программах и читала очень положительные отзывы, по-моему в Днепрропетровске или Донецке, уже не помню. Хотела поучаствовать , но не успела))).

Надо в Саках подобные попробовать организовать, там условия все есть, осталось найти спонсоров.

[Дима-ру]

 

 

им, крымчанам хуже. Дай Бог все наладится.

Добрым словом можно вспомнить лечение в Мелитополе, ОСМ Ассистан-Сервис. Медикаментозное лечение + шикарные условия проживания. Всё бесплатно. Огромная благодарность всему персоналу. Был там три раза, всё очень понравилось.

Дмитрий, я слышала о таких программах и читала очень положительные отзывы, по-моему в Днепрропетровске или Донецке, уже не помню. Хотела поучаствовать , но не успела))).

Надо в Саках подобные попробовать организовать, там условия все есть, осталось найти спонсоров.

 

Если Вы гражданка Украины, то можете поехать в Мелитополь и пролечиться.

[Nik]

МОЮ ПУТЕВКУ В САКИ В БУРДЕНКО 0000000000000000000000000000000000000000000000

[kat4kat]

Если Вы гражданка Украины, то можете поехать в Мелитополь и пролечиться.

Я крымчанка)))))(хоть паспорт еще украинский), и теперь вряд ли это возможно.... Буду ориентироваться на Саки, все же роднее там.

[Дима-ру]

Если Вы гражданка Украины, то можете поехать в Мелитополь и пролечиться.

Я крымчанка)))))(хоть паспорт еще украинский), и теперь вряд ли это возможно.... Буду ориентироваться на Саки, все же роднее там.

Город:UAE-Ukraine Вам не к лицу... уберите)))))

И второе. У Вас укр. паспорт никто забирать не собирается, как и у всех крымчан, т. ч. можно)))))

[kat4kat]

Дмитрий, Крым-это моя Родина, где живут мои родители и я часто там бываю. А имидж я выбираю сама, на свое усмотрение;)

Насчет паспортов и прочего, я знаю. А также знаю об отношении к крымчанам в настоящее время на материковой части Украины. И поверьте ехать в Мелитополь нет ни малейшего желания. Но думаю это не тема для обсуждения политических взглядов.

[kat4kat]

Хотя UAE -Crimea лучше, вы правы)))))

[Ипатов О.Ю.]

Письма на руководителей здравоохранения Крыма и Севастополя

Письмо_Министру_Республики_Крым.pdf

Письмо_в_Управление_Севастополь.pdf

[Ипатов О.Ю.]

Мы (я, Шишлянников, Кичигина) пару дней назад участвовали в скайп-конференции с руководителем Севастопольской организации рассеянного склероза Кутузовой Тамарой Петровной. В общем проговорили все основные моменты. Она говорит, что в Крыму такой организации нет. А есть люди, которые (при нашей помощи) смогут такую организацию создать? В принципе нужно три человека, лучше с инвалидностью.

[Орешкин А.М.]

Если брать Крым в целом, а не только Севастополь, то можно обратиться с таким вопросом (официально его составив) в группу БЕЛАЯ ВОРОНА на одноклассниках.

[Nik]

КАК А В СИМФЕРОПОЛЕ ГОВОРЯТ ЕСТЬ Я ЭТОЙ ЗЕРЕ ЭДЕМОВНЕ БЫВАЕТ ЗВОНЮ У НЕЕ СЫН БОЛЬНОЙ РС..ВРОДЕ И СОБРАНИЯ КАКИЕ ТО ПРОВОДТСЯ ПРАВДО ЛЕЧЕНИЯ Я ЕЩЕ НЕ ВИДЕЛ ЗА10 ЛЕТ.

[olga1217]

В Севастополе Тамара Петровна организовала фоторгафа на дом и миграционную службу домой для получения паспорта. Я познакомилась с ней по телефону пока, очень хорошая женщина.

[Ипатов О.Ю.]

КАК А В СИМФЕРОПОЛЕ ГОВОРЯТ ЕСТЬ Я ЭТОЙ ЗЕРЕ ЭДЕМОВНЕ БЫВАЕТ ЗВОНЮ У НЕЕ СЫН БОЛЬНОЙ РС..ВРОДЕ И СОБРАНИЯ КАКИЕ ТО ПРОВОДТСЯ ПРАВДО ЛЕЧЕНИЯ Я ЕЩЕ НЕ ВИДЕЛ ЗА10 ЛЕТ.

Напишите телефон или почту.

[Ипатов О.Ю.]

 Севастополь

Республика Крым

мы сделали на сайте ОООИБРС два новых раздела. 

Обращаюсь к крымчанам - если есть контактная информация по государственным структурам, по НКО, актуальные для пациентов - присылайте.

Пример ну вот как здесь Москва

[olga1217]

 Севастополь

Республика Крым

Москва

 

ссылки не рабочие (

[Вика]

 

 Севастополь

Республика Крым

Москва

 

ссылки не рабочие (

 

У меня все открывается Может быть, Вас смутило то, что темы  не наполнены текстами?  Но это дело времени... Тема "Москва" ведь наполнена.

[olga1217]

У меня все открывается Может быть, Вас смутило то, что темы  не наполнены текстами?  Но это дело времени... Москва ведь наполнена.

 

 

У меня не открывает ни гугл хром, ни файерфокс. 

[aliens]

 

 

 Севастополь

Республика Крым

Москва

 

ссылки не рабочие (

 

У меня все открывается Может быть, Вас смутило то, что темы  не наполнены текстами?  Но это дело времени... Москва ведь наполнена.

 

И у меня открывается. У меня Opera