рассеянный склероз Крым. Севастополь - общества РС.

[Ипатов О.Ю.]

В Севастополе - есть контакты Тамары Петровны? Изменился оператор связи, телефонный номер недоступен. И электронная почта формата @ukr.net не работает.

Напишите, пожалуйста, как связаться - хотим пригласить в Москву на конгресс.

[olga1217]

В Севастополе - есть контакты Тамары Петровны? Изменился оператор связи, телефонный номер недоступен. И электронная почта формата @ukr.net не работает.

Напишите, пожалуйста, как связаться - хотим пригласить в Москву на конгресс.

 

Написала в личку

[Ипатов О.Ю.]

Спасибо, все получил

[Дима-ру]

Здравствуйте.

Если кратко, то такая ситуация:

Позвонили из больницы и предложили программу, ИНТЕРФЕРОН-БЕТА-1Б.

Согласился. Выдали препарат на три месяца. По истечении обратился в поликлинику к своему невропатологу и получил бесплатный рецепт на месяц. В аптеке выдали ИНФИБЕТА – так и лежит в холодильнике. Дело в том, что готовое лекарство колоть могу, а готовить-смешивать нет /руки онемевшие/.

И я такой в городе не один. Эти три месяца пока кололи, чувствовали себя лучше, теперь же вынуждены отказываться.    

Хотелось бы узнать, можно ли добиться, чтоб нам выдавали ИНТЕРФЕРОН-БЕТА-1Б, как и раньше /в шприцах/?

[Маринчик.]

Здравствуйте.

Если кратко, то такая ситуация:

Позвонили из больницы и предложили программу, ИНТЕРФЕРОН-БЕТА-1Б.

Согласился. Выдали препарат на три месяца. По истечении обратился в поликлинику к своему невропатологу и получил бесплатный рецепт на месяц. В аптеке выдали ИНФИБЕТА – так и лежит в холодильнике. Дело в том, что готовое лекарство колоть могу, а готовить-смешивать нет /руки онемевшие/.

И я такой в городе не один. Эти три месяца пока кололи, чувствовали себя лучше, теперь же вынуждены отказываться.    

Хотелось бы узнать, можно ли добиться, чтоб нам выдавали ИНТЕРФЕРОН-БЕТА-1Б, как и раньше /в шприцах/?

Да это вроде разные лекарства, ты разберись скажи выдали не то. Надо настаивать, а не молчать.

[Маринчик.]

Да это вроде разные лекарства, ты разберись скажи выдали не то. Надо настаивать, а не молчать.

Хотя это одно и тоже --почитала. Только ИНФИБЕТу надо разводить. Ну ты попроси ИНТЕРФЕРОН-БЕТА-1Б.так и объясни что не можешь разводить, а если не получится коли ИНФИБЕТу попроси может кто поможет развести, лучше колоть хоть что-то чем отказываться. Отказываться от лекарств плачевно.

[Дима-ру]

Маринчик, спасибо.

В аптеке по бесплатному рецепту есть только ИНФИБЕТА.

Вот подходит опять время получать лекарство, Позвонил в аптеку и ничего так и не изменилось.

[kat4kat]

Дима, вам не с аптекой надо переговорить, а с врачом, который делал назначение. По Крыму программа получения лекарств одна и назначения ( рецепт) вы получаете у врача в районной больнице. Переговорите с ними, может они посоветуют что-то. Аптека выдает по рецепту и просто другого в наличие нет видимо.

Объясните ситуацию с руками и переносимостью препарата, они должны отреагировать. У нас сейчас "трепетно" к жалобам относятся)))

[aliens]

У нас как всегда дурдом. Людям в других регионах, которые просят инфибету всучают ронбетал, теперь после ребрендинга интерферон бета 1б, они от него  благополучно отказываются и он пылится на аптечных складах, а там где  по настоящему нужен ронбетал,т.е интерферон бета 1б от Биокада, дают инфибету. Ну так может быть только в России.

 

Обратитесь к представителю Биокада (производителю), они тут на форуме частенько присутствуют или на их сайт (раньше когда их лек-во звалось ронбетал, сайт был.)

[kat4kat]

Aliens, 100%

[kat4kat]

И вообще, чтоб получить назначение, необходимо пройти 7 кругов ада, потом результаты, за сроком давности, будут признаны устаревшими ( как будто РС излечивается), надо заново доказать что тебе просто необходимо повторно прокатиться на аттракционе " 7 кругов" и достать справку на справку.... И пробежаться желательно раз пять на 5-й этаж по лестнице, потому как лифтершу на табуретке в грузовом единственном лифте, не сразить ничем,

Навеяно рассказами моих подруг, проходящих эту процедуру сейчас)))).

[Дима-ру]

kat4kat, на самом деле было всё просто. Позвонили из больницы и предложили. Взял свои документы, сделал ксерокопии и получил легко и быстро.

[kat4kat]

Повезло))). Значит сейчас тоже надо попробовать в врачом, а вдруг опять все просто.

Я как на слушаюсь подружек и как вспомню свою "беготню", так вздрогну, правда подхихикивая. Уж больно комично.

[Дима-ру]

Повезло))). Значит сейчас тоже надо попробовать в врачом, а вдруг опять все просто.

Я как на слушаюсь подружек и как вспомню свою "беготню", так вздрогну, правда подхихикивая. Уж больно комично.

Мы завидуем вам, т. к. у вас есть Аксёнов... у нас такого нет)))

[Маринчик.]

Маринчик, спасибо.

В аптеке по бесплатному рецепту есть только ИНФИБЕТА.

Вот подходит опять время получать лекарство, Позвонил в аптеку и ничего так и не изменилось.

Дима, если не получится поговорить с врачом  бери что есть.

И вообще, чтоб получить назначение, необходимо пройти 7 кругов ада, потом результаты, за сроком давности, будут признаны устаревшими ( как будто РС излечивается), надо заново доказать что тебе просто необходимо повторно прокатиться на аттракционе " 7 кругов" и достать справку на справку.... И пробежаться желательно раз пять на 5-й этаж по лестнице, потому как лифтершу на табуретке в грузовом единственном лифте, не сразить ничем,

Навеяно рассказами моих подруг, проходящих эту процедуру сейчас)))).

Кать, а ты где лекарства берешь?

[Дима-ру]

Дима, если не получится поговорить с врачом  бери что есть.

Неа, я ещё "побьюсь" за то, что нужно мне. 

[olga1217]

Конечно у нас Всё просто. Всем назначили одно и тоже лекарство. И никому не интересно подходит оно или нет. Никаких обследование ни сначала, ни через 3 месяца. Кому-то повезло лекарство подошло, а сколько тех кому не подошло... Аксенова у нас нет, он в Крыму. У нас в Севастополе можно пожаловаться только Тамаре Петровне - это председатель нашей общественной организации. Вот стали ей жаловаться и она пытается найти пути получения других ПИТРСов. Да, кстати, простых лекарств нам бесплатно не дают, которые из списка жизненно необходимых, говорят нету. Я не жалуюсь, в России нам хорошо, просто делюсь информацией.

[333]

Нам в Подмосковье тоже не дают почти никаких простых лекарств

даже если в выписке из стационара есть назначения и просишь хоть что-то из этого дать бесплатно как инвалиду. Фигвам!Только 1 раз предложили тиогамму вместо тиоктацида, да и то через 3 месяца, когда уже сами купили и пролечились.

[333]

Неа, я ещё "побьюсь" за то, что нужно мне.

Если лекарство не подходит, я делала так - иду к неврологу, она заполняет лист непереносимости препарата *(в вашем случае невозможности применения ввиду пусть укажет каких причин). Потом она должна этот документ подписать у главврача и передатьв департамент здравоохранения (районный). Там должны рассмотреть и принять решение, а уж каким оно будет...

[Дима-ру]

Если лекарство не подходит, я делала так - иду к неврологу, она заполняет лист непереносимости препарата *(в вашем случае невозможности применения ввиду пусть укажет каких причин). Потом она должна этот документ подписать у главврача и передатьв департамент здравоохранения (районный). Там должны рассмотреть и принять решение, а уж каким оно будет...

Спасибо за совет. 

[Дима-ру]

Нам в Подмосковье тоже не дают почти никаких простых лекарств

даже если в выписке из стационара есть назначения и просишь хоть что-то из этого дать бесплатно как инвалиду. Фигвам!Только 1 раз предложили тиогамму вместо тиоктацида, да и то через 3 месяца, когда уже сами купили и пролечились.

Подобное от многих слышу. И, что стена вообще не пробивная? Ну выделяются же деньги... 

Посмотрим. Мы, Севастополь и Крым, люди ещё относительно новые, может и нам скоро крылья обломают, но пока хочется потрепыхаться)))

[kat4kat]

Дима, если не получится поговорить с врачом  бери что есть.

Кать, а ты где лекарства берешь?

Маришка, там же где и раньше, в Эмиратах))).

Дома, на Украине, в начале болезни я была в программе бетаферона, тогда он еще был. Но поставляли его недолго, всего год, а потом начали бросать на бетферы и прочие украинские варианты. Мне это не подходит, а точнее я не любитель качель, даже ни разу не думала переходить на что-то другое.

Подобное от многих слышу. И, что стена вообще не пробивная? Ну выделяются же деньги... 

Посмотрим. Мы, Севастополь и Крым, люди ещё относительно новые, может и нам скоро крылья обломают, но пока хочется потрепыхаться)))

В Крыму ( хотя я лично Севастополь отношу к Крыму по привычке), хотя очень много времени провела в этом городе и знаю статусы. Так вот, в Симфере всё так же как и во всей России. Но бороться надо всегда и везде!!!

[333]

Не настраивайтесь на худшее, очень многое зависит от региональных властей, знаю несколько примеров, где за счет рег.бюджета закупают нужное лек-во. А когда я пробивала сыну ребиф, из ФАС мне прислали заключение, что Минздрав МО может обязать местный департамент здравоохр-я делать для нас индивидуальные закупки. Но дружная чиновничья мафия похерила все эти рекомендации!

[mic]

Я не жалуюсь, в России нам хорошо, просто делюсь информацией.

А серьёзно, как-то изменилось положение РС-ников в Крыму за посл. год?

[kat4kat]

Положение??? Нет, не изменилось. Конкретно про РС-ников не скажу, в целом много новшеств в документах, СНИЛС, страховка и прочее, чего раньше не было. Пока получишь, сами понимаете: очереди, доброта кругом и прочее. Нет, не могу не сказать, что наши не стараются... Стараются, только пока мы плохонько это умеем)))). А так в принципе все то же самое... И мы сами, люди, как услышали слово"бесплатно", сразу стали с врачей требовать и требовать. Не все знают, что за этим скрывается, но врачи связаны по рукам и ногам, а мы все что-то хотим... В общем пока рано судить, система еще не реорганизована и не вникла в смысл и ритм... Постоянные проверки и жалобы.

Единственное, теперь по-идее всех РС-ников обеспечат лекарством, пусть и не совершенным. При Украине такого не было, многие ничего не получали, но не скажу, что было плохо, или точнее хуже. Нет не было. Были программы с оригинальными препаратами, КИ с теми же оригинальными... А теперь этого нет, только копаксон из оригинальных препаратов; и на всех его не хватит, и не всем он показан...

Но из моих знакомых и знакомых знакомых, мало кто огорчен)))).