Видео прошедших вебинаров + обсуждение.

[Jelena]

 

 

Еще раз перечитал свое сообщение и могу Вас заверить, что я говорил не про  копаксон отдельно, а про все питрс. Сергей Юрьевич считает, что копаксон наиболее опасен. Как для меня, так они все вредны. 

 

На инструкции копаксона склонности к суициду действительно нет, но зато там есть вот это:

...

 

 

Эффект отдачи, по сравнению с этим списком, не самое худшее.

 

"Что в лоб, что по лбу.."

 

Доктор Александр сказал (и источники указал) - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10361-video-proshedshikh-vebinarov-obsuzhdenie/?p=267081 :

" Напротив, глатирамера ацетат как раз уменьшает выраженность воспаления и не имеет "феномена отдачи" как на лабораторных животных, с экспериментальным энцефаломиелитом, так и несколько небольших (из тех что нашёл примерно около 100 человек в иссл) исследований отечественных и зарубежных авторов показало отсутствие "феномена отмены" у людей после прекращения получения копаксона.

 

Только не надо откровенно обманывать (или по незнанию говорить о том чего не знаешь). Множество больших мировых исследований показали сравнительную эффективность и безопасность препаратов первой линии ПИТРС: INCOMIN EVIDENCE REGARD и многие другие. BECOME - примерно одинаковая частота обострений и активности на МРТ 3 Тл (мощнее стандартных в РФ) при сравнении бетаферона и копаксона. "

[Священник]

Украинский иммуноферон. Потом стали переводить на авонекс, но я сразу отказался. Пусть дальше на мышах экспериментируют.

[Jelena]

 

А еще иногда метаболическая терапия помогает больше питрс. А если эту терапию совместить с лфк, режимом питания и сна, а также общим позитивным настроем, то, как говорится, питрс нервно курят в сторонке.

 

А если бы помогала метаболическая терапия Агеева В., то сын Агеева В. не заболел бы РС.

[Священник]

 

 

 

Еще раз перечитал свое сообщение и могу Вас заверить, что я говорил не про  копаксон отдельно, а про все питрс. Сергей Юрьевич считает, что копаксон наиболее опасен. Как для меня, так они все вредны. 

 

На инструкции копаксона склонности к суициду действительно нет, но зато там есть вот это:

...

 

 

Эффект отдачи, по сравнению с этим списком, не самое худшее.

 

 

Доктор Александр сказал - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10361-video-proshedshikh-vebinarov-obsuzhdenie/?p=267081 :

"Напротив, глатирамера ацетат как раз уменьшает выраженность воспаления и не имеет "феномена отдачи" как на лабораторных животных, с экспериментальным энцефаломиелитом, так и несколько небольших (из тех что нашёл примерно около 100 человек в иссл) исследований отечественных и зарубежных авторов показало отсутствие "феномена отмены" у людей после прекращения получения копаксона.

Только не надо откровенно обманывать (или по незнанию говорить о том чего не знаешь). Множество больших мировых исследований показали сравнительную эффективность и безопасность препаратов первой линии ПИТРС: INCOMIN EVIDENCE REGARD и многие другие. BECOME - примерно одинаковая частота обострений и активности на МРТ 3 Тл (мощнее стандартных в РФ) при сравнении бетаферона и копаксона. "

 

 

 

Я очень рад за доктора Александра и за его уверенность. Сразу вспомнилось, как при постановке на программу мне мне так же уверенно говорили про замечательное лекарство имуноферон, что теперь не только рс, но любые вирусы не страшны. Что у нас за последние годы всего два обострения случилось у всех тех кто принимает. Мол остальные в глубокой ремиссии. А Оно мол помогает иммунитету и с вирусами бороться.  Потом узнал, что так там про любой препарат питрс говорят.

 

А у меня самого за пол года два обострения бахнуло на этом чудо-лекарстве. Мысли о самоубийстве посещали (причем не во время обострений, а так, беспричинно). А это страшно.

 

Поговорил с другими, - у них не особо лучше. Вот и решил. Хватит играться. Нужно брать ответственность на себя.

 

Теперь все в порядке.

 

 

А еще иногда метаболическая терапия помогает больше питрс. А если эту терапию совместить с лфк, режимом питания и сна, а также общим позитивным настроем, то, как говорится, питрс нервно курят в сторонке.

 

А если бы помогала метаболическая терапия Агеева В., то сын Агеева В. не заболел бы РС.

 

 

А Агеев и не говорил, что эта терапия приводит к полному исцелению. Он часто повторяет, что болезнь страшная и неизлечима.

 

Но Вы посмотрите на него, с его 30 летним стажем рс и почти полную трудоспособность, и на тех кто принимает питрс хотя бы 15 лет.

 

Есть здесь на форуме люди принимающие питрс более 10 лет?  Какой у них EDSS?

 

Давайте здесь опрос проведем, и все будет видно. 

[Орешкин А.М.]

Вряд ли кто из профессиональных врачей, да и россиян, болеющих РС, причислит Украинский иммуноферон к ПИТРС. И не стоит сиё изделие сравнивать с копаксоном.

[Jelena]

В общем, вебинары - это реклама.

[Священник]

Иммуноферон этот хорош уже тем, что у него побочки слабее. 

 

Стоит не стоит сравнивать, речь ведь не об этом.  Принцип действия у них общий (за исключением копаксона, конечно). Речь о другом, только Вы не хотите слышать. 

[Орешкин А.М.]

). Речь о другом, только Вы не хотите слышать. 

Да, я не люблю рекламу лечения, особенно от дилетантов

 

[Священник]

В общем, вебинары - это реклама.

 

Все реклама. Даже то что не реклама, - реклама.

 

Скажу больше, вокруг вашего жилища находится мир злобных людей, которые день и ночь думают только о том как Вас обмануть, облапошить, обчистить и все такое.

 

Именно это и есть то что называется психопатические реакции при рс.  

 

И именно для того, чтобы больные лучше понимали суть происходящих в их головах психопатических реакций, и могли им противостоять мы и включили в программу вебинары по данной тематике.

 

Приходите, узнаете много полезного.

 

). Речь о другом, только Вы не хотите слышать. 

Да, я не люблю рекламу лечения, особенно от дилетантов

 

 

Вас не приглашаю. Боюсь уже поздно.

Какой чудесный день сегодня!!!    

 

За окном идет потрясающий дождь, который сразу замерзает.

[Jelena]

 

Скажу больше, вокруг вашего жилища находится мир злобных людей, которые день и ночь думают только о том как Вас обмануть, облапошить, обчистить и все такое.

 

Именно это и есть то что называется психопатические реакции при рс.  

 

И именно для того, чтобы больные лучше понимали суть происходящих в их головах психопатических реакций, и могли им противостоять мы и включили в программу вебинары по данной тематике.

 

Кошмар.. Да вы глупы..

[barcynya]

Такое ощущение, что в кое-кого Сапегин/Агеев вселился... Ну или как минимум очень сильно обоял, причем беспочвенно. И очень много, много обиды на РС, ПИТРС (в любом их проявлении), да и на весь мир. На фоне чего часто развивается "попаболь". Печально.(

[Священник]

 

 

Скажу больше, вокруг вашего жилища находится мир злобных людей, которые день и ночь думают только о том как Вас обмануть, облапошить, обчистить и все такое.

 

Именно это и есть то что называется психопатические реакции при рс.  

 

И именно для того, чтобы больные лучше понимали суть происходящих в их головах психопатических реакций, и могли им противостоять мы и включили в программу вебинары по данной тематике.

 

Кошмар.. Да вы глупы..

 

 

Да, есть немного... 

Только никому не рассказывайте.  Пытаюсь скрывать. Но Вы меня раскрыли. Поздравляю.  Вот Вам - 

[Священник]

Елена, Вы меня простите, что обидел Вас предположением психопатических реакций.  Неудачно пошутил

 

 

Когда увидел, что диалога здесь не получится, по крайней мере сегодня, позволил себе немного пофлудить.

[Орешкин А.М.]

Когда увидел, что диалога здесь не получится, по крайней мере сегодня, .

А диалог, по вашему, это когда диферамбы поют вам, Сапегину и Владу? Это не диалог, разочарую вас.

[mironovm]

Да тут походу диалога не получится никогда. Упертые такие, не хотят ничего слышать даже, вот мы все знаем у нас врачи профессионалы, да что за хрень? Половина новостей и сообщений на этом форуме встречается в штыки "старожилами с профессиональными докторами"

Почему на форуме ВАИРС тема этих вэбинаров живет спокойно и адекватно воспринимается? Что за комплекс "собаки на сене" - сами не смотрим, у нас доктора профессионалы, и другим не дадим смотреть, да и какая нахер "попаболь", вы что совсем ку-ку?

[barcynya]

 и другим не дадим смотреть

Да Бога ради, хоть круглосуточно, если нравится. Но эта тема называется "обсуждение", где есть возможность это сделать. Но у некоторых пользователей отрицательное впечатление от вебинаров вызывает недоумение и действительно "попаболь". Да как же это так? Свиньи вы неблагодарные! Уважаемые люди тратят на вас время, а вы им в рот не заглядываете и не аплодируете стоя.

 

Еще раз уже из золотого фонда цитат этого форума (не помню чьи слова, но в самую точку)- "в этой теме или одобрямс или проходите мимо".

 

PS прошу заметить, не "несогласные вредины и слепцы", уже однозначно обозначившие свою позицию, начали после небольшого перерыва опять толочь здесь воду...

[Jelena]

Елена, Вы меня простите, что обидел Вас предположением психопатических реакций.  Неудачно пошутил

 

Ок.

 

Я не против вебинаров, метаболической и иной терапии.

Я против недостоверной информации (что было с Копаксоном), непрофессионализма и навязывания (вольно или невольно) информации.

[Священник]

 

Елена, Вы меня простите, что обидел Вас предположением психопатических реакций.  Неудачно пошутил

 

Ок.

 

Я не против вебинаров, метаболической и иной терапии.

Я против недостоверной информации (что было с Копаксоном), непрофессионализма и навязывания (вольно или невольно) информации.

 

 

Достоверность определит история    С. Ю. прямо говорит, что это его теория. Его и нескольких его коллег.  

 

Лично я навязывания не увидел. А как иначе, что вообще не делиться своими теориями или своим мнением, чтобы никто не счел, что ему что-то навязывают. Абсурд.

 

Не вижу дальнейшего предмета обсуждений. Да, есть мнение. Да, вы с ним несогласны и выразили несогласие.

 

И что?  Я пытаюсь Вас в чем то переубедить? Умоляю отказаться от всех питрс и копаксона в первую очередь? Нет.

 

Я говорю уже в десятый раз про необходимость обширной терапии помимо питрс. Так это Вам и большинство хороших невропатологов скажет.

[barcynya]

 

Лично я навязывания не увидел. А как иначе, что вообще не делиться своими теориями или своим мнением, чтобы никто не счел, что ему что-то навязывают. Абсурд.

 

На мой взгляд - высказаться о чем-либо разово - это поделиться мнением.

Но повторять одно и тоже из сообщения в сообщение - это навязывание. Вы же сами ниже тут пишете: Я говорю уже в десятый раз про....    И что это по Вашему? Мы все всё поняли и с первого раза)). Да прибудет с нами спокойствие и ремиссия.

[Jelena]

 

С. Ю. прямо говорит, что это его теория (о "синдроме отдачи" Копаксона). Его и нескольких его коллег.

)))

Ну и "бог" с вами..

 

Доктор Александр :

 

По данным сайта приведённого выше Сапегин С.Ю. "Наибольший клинический успех достигнут в лечении аутоиммунных и идиопатических заболеваний за счет разработки авторских методов, основанных на сочетании древних медицинских концепций и рецептур, а также на современных научных исследованиях в иммунологии." То есть зарабатывает применением авторских методик на жизнь. Если они работают, то я только за - в терапии рассеянного склероза много вопросов, которые не решены и ждут своих исследователей: проводите сравнение, доказывайте, что Ваш метод лучше тех, что уже применяются. Только не надо откровенно обманывать (или по незнанию говорить о том чего не знаешь).

 

Источник информации:

большой клинический медицинский журнал/издание (высокий уровень критической оценки перед выходом в печать) / открытый интернет-ресурс (что хочу - то говорю).

 

Интернет-ресурс оградить от непроверенной информации без большой службы проверки данных невозможно, поэтому подходите к любой информации даже на любимом сайте с критикой.

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10361-video-proshedshikh-vebinarov-obsuzhdenie/?p=267081

[Ипатов О.Ю.]

У моего начальства, скажем так, тоже некоторое недоумение по поводу некоторых высказываний относительно применения ПИТРС. На мой взгляд - чисто со стороны и абсолютно не предвзято, абстрагируясь от всего - взглядом человека только что открывшего данную тему и прочитавшего несколько постов - могу сказать, что какая-то группа людей, "двигает" то ли методику, то-ли технологию которая по их мнению позволяет излечиться от рс. И если все начиналось очень тихо и мирно, то сейчас (после того, как на форуме появились некоторое количество "сочувствующих") все движется более агрессивно. Теперь мне как-то стала непонятна цель вебинаров - помочь людям? Но зачем силой то помогать?

Давайте жить дружно, но хочу предупредить, что - ПИТРС - это табу. Давайте остановимся на том, что все препараты изменяющие течение рассеянного склероза - помогают людям (в той или иной степени). И не в нашей компетенции спорить с официальной медициной. Хорошо? А если спорить - то не здесь.

ps

И как-то очень стало много в интернете темы Сапегин-Священник (отец Павел, если я не ошибаюсь?) - на всех ресурсах посвященных РС. Поразительная работоспособность, ничего плохого в этом нет, но уж очень напоминает сценарий из учебника по маркетингу.

[aliens]

 

 

 

 

Еще раз перечитал свое сообщение и могу Вас заверить, что я говорил не про  копаксон отдельно, а про все питрс. Сергей Юрьевич считает, что копаксон наиболее опасен. Как для меня, так они все вредны. 

 

На инструкции копаксона склонности к суициду действительно нет, но зато там есть вот это:

...

 

 

Эффект отдачи, по сравнению с этим списком, не самое худшее.

 

 

Доктор Александр сказал - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10361-video-proshedshikh-vebinarov-obsuzhdenie/?p=267081 :

"Напротив, глатирамера ацетат как раз уменьшает выраженность воспаления и не имеет "феномена отдачи" как на лабораторных животных, с экспериментальным энцефаломиелитом, так и несколько небольших (из тех что нашёл примерно около 100 человек в иссл) исследований отечественных и зарубежных авторов показало отсутствие "феномена отмены" у людей после прекращения получения копаксона.

Только не надо откровенно обманывать (или по незнанию говорить о том чего не знаешь). Множество больших мировых исследований показали сравнительную эффективность и безопасность препаратов первой линии ПИТРС: INCOMIN EVIDENCE REGARD и многие другие. BECOME - примерно одинаковая частота обострений и активности на МРТ 3 Тл (мощнее стандартных в РФ) при сравнении бетаферона и копаксона. "

 

 

 

Я очень рад за доктора Александра и за его уверенность. Сразу вспомнилось, как при постановке на программу мне мне так же уверенно говорили про замечательное лекарство имуноферон, что теперь не только рс, но любые вирусы не страшны. Что у нас за последние годы всего два обострения случилось у всех тех кто принимает. Мол остальные в глубокой ремиссии. А Оно мол помогает иммунитету и с вирусами бороться.  Потом узнал, что так там про любой препарат питрс говорят.

 

А у меня самого за пол года два обострения бахнуло на этом чудо-лекарстве. Мысли о самоубийстве посещали (причем не во время обострений, а так, беспричинно). А это страшно.

 

Поговорил с другими, - у них не особо лучше. Вот и решил. Хватит играться. Нужно брать ответственность на себя.

 

Теперь все в порядке.

 

 

А еще иногда метаболическая терапия помогает больше питрс. А если эту терапию совместить с лфк, режимом питания и сна, а также общим позитивным настроем, то, как говорится, питрс нервно курят в сторонке.

 

А если бы помогала метаболическая терапия Агеева В., то сын Агеева В. не заболел бы РС.

 

 

А Агеев и не говорил, что эта терапия приводит к полному исцелению. Он часто повторяет, что болезнь страшная и неизлечима.

 

Но Вы посмотрите на него, с его 30 летним стажем рс и почти полную трудоспособность, и на тех кто принимает питрс хотя бы 15 лет.

 

Есть здесь на форуме люди принимающие питрс более 10 лет?  Какой у них EDSS?

 

Давайте здесь опрос проведем, и все будет видно. 

 

Я знаю и не одного. Но вы их не знаете и имена их вам ничего не скажут. Они не ведут вебинар и кстати никому ничего не доказывают и не  называют в отличии от вас и Агеева. И естественно в вашем опросе принимать участие они не будут.Для сведения, есть такое течение РС, вторично-прогрессирующее называется, так вот при таком течении обострений не бывает, просто медленное или быстрое (у кого как) ухудшение состояния. Так что отсутствие обострений это ещё ничего не значит. "Теперь всё в порядке"-не очень понятно в каком порядке?

Да тут походу диалога не получится никогда. Упертые такие, не хотят ничего слышать даже, вот мы все знаем у нас врачи профессионалы, да что за хрень? Половина новостей и сообщений на этом форуме встречается в штыки "старожилами с профессиональными докторами"

Почему на форуме ВАИРС тема этих вэбинаров живет спокойно и адекватно воспринимается? Что за комплекс "собаки на сене" - сами не смотрим, у нас доктора профессионалы, и другим не дадим смотреть, да и какая нахер "попаболь", вы что совсем ку-ку?

Да кто вам не даёт смотреть?Или для того чтобы смотреть,вам необходимо всеобщее "одобрямс?

[Oleg]

Принимаю ПИТРС более10 лет, за это время EDSS изменилось на один пункт, и то я считаю из за чехарды с препаратами. Вебинары  смотрю с интересом, со многим не согласен ( но это моё личное мнение ). Много информации не бывает, бывает информация-"вредная" и "навязанная" и не известно что хуже. Голословные заявления о неэффективности ПИТРС уменьшили желание посещать вебинары. Опять повторюсь, это мой выбор. 

[Света - М]

Смотрю и не возмущаюсь, ПИТРС у всех тот, что дали! и более/менее подходит и от него не откажутся, даже после таких лекций. Альтернативы нет. Но я лично коэмзим с хорошим содержанием заказала. Попробую. Поможет - есть толк в таких вебинарах! Лично для меня.....И что нервничать.

[aliens]

Смотрю и не возмущаюсь, ПИТРС у всех тот, что дали! и более/менее подходит и от него не откажутся, даже после таких лекций. Альтернативы нет. Но я лично коэмзим с хорошим содержанием заказала. Попробую. Поможет - есть толк в таких вебинарах! Лично для меня.....И что нервничать.

А кто-то пробовать не будет и сразу откажется после таких лекций. Вам помогает, а кому-то может  и навредить.