Кто готов взять на себя ответственность за свое состояние?

[Валерий]

В связи с отсутствием чёткой рекомендованной системы метаболической терапии при рассеянном склерозе, большинство активных больных пользуются своими, в принципе отвергаемые традиционной медициной. Во всяком случае официально не рекламируемые. Ну н-р г-н Орешкин , вне стадии обострения, ради профилактики применяет гормоны. Рона коноплёй. Вернее лекарствами на её основе пользуется. Валерий тактивин уже лет 10 колит. Кто-то очень жалует уколы пчёл. Ну и тд. Если бы это лечение не давало положительного эффекта, его бы ни кто длительно не проводил. Думается мне подобные схемы лечения выбраны осознанно. И они не будут обвинять врача, который утвердил подобное лечение , если что-то пойдёт не так... Кто не рискует - тот не пьёт шампанское...

[МАГИЯ]

Абсолютно согласна.не стоит никого обвинять.у всех стоит блокиратор в мозгу и срабатывает он у каждого по разному.поэтому одни лекарства облегчают болезнь одним.а на других они не действуют.а у нас у всех одна болезнь.а закидоны у нее разные

[Священник]

Завтра будет второй вебинар, вот и посмотрим насколько ответственно относятся россияне к своему здоровью. На прошлом вебинаре, как это ни странно украинцев было втрое больше чем россиян.

Узнавать больше о своей болезни о том что она из себя представляет, как развивается и о том, какие существуют и какие появляются способы борьбы с ней, - на мой взгляд, - это есть существенная составляющая ответственного отношения.

[Ray]

Мне кажется, посещение вебинаров - не показатель ответственности отношения к болезни. Большинство присутствующих не задавали вопросы, а запись-то все равно ведется. Какая разница, когда смотреть лекцию

[mic]

Полностью согласен! Не говоря уже о том, можно ли будет извлечь из этой информации какую-либо практ. пользу? Любопытно, процентов 80 известно. А дальше? Неврологов в поликлинике потрясти эрудицией?

Спасибо Священнику за энтузиазм и желание помочь, но читать и слушать можно разные источники. Или Сапегин с РС полностью справился? И отзывы о нём (или о его однофамильце?) странные:

Сапегин Сергей Юрьевич - что из себя на самом деле представляет? Потому что берет дорого, ведет себя в высшей степени неэтично, но производит впечатление компетентного специалиста. Хотя его чудесные фитопрепраты авторского производства в бутылке из-под минералки, приготовленные по неизвестной рецептуре из неизвестных компонентов по цене 2500 - 3000 грн./мес. (по сути, за 2 л шмурдяка) лично меня настораживают... Кто-то еще с этим дядькой сталкивался?

28.03.2012

http://forumkiev.com...i-yurevich.html

Всем здоровья!

Изменено 23 Ноября 2013 пользователем mic

[Каспер]

Поддерживаю Ray и mic!

Изменено 23 Ноября 2013 пользователем Каспер

[Олег]

Европейцы! Флаг в руки! :)

[Священник]

Европейцы! Флаг в руки! :)

Европейцы, - это уже вчерашний день. Сегодня взят курс на Москву.

[Священник]

Мне кажется, посещение вебинаров - не показатель ответственности отношения к болезни. Большинство присутствующих не задавали вопросы, а запись-то все равно ведется. Какая разница, когда смотреть лекцию

На счет не показателя, согласен. Существуют и другие источники информации. Кому то проще взять большую книгу и читать самостоятельно, выясняя незнакомые термины через гугл. А кому-то лучше пойдет курс вебинаров, как более простой способ усвоения информации.

Только вот многие ли из больных читают умные книги про свою болезнь. К сожалению чуть ли не половина рс-ников готовы поверить первому же попавшемуся шарлатану, и это я на личном опыте общения с другими больными убедился. Приходилось буквально уговаривать людей чтобы хоть прочитали статью о рс в википедии. Хоть какие-то основы получили, и чтобы им потом безграмотные "целители" мозги не пудрили, мол - вылечим ваш рс, и не такое вылечивали.

А на счет того что нет разницы смотреть онлайн или в записи, так основным преимуществом просмотра онлайн является обратная связь. Если что-то не понятно можно сразу прояснить, кроме того есть дополнительное время на любые вопросы.

На третьем вебинаре, можно будет даже выступить, если у Вас конечно будет что сказать.

[Каспер]

А кому-то лучше пойдет курс вебинаров, как более простой способ усвоения информации.

А вот это очень спорное утверждение, многие не могут воспринимать вербальную информацию без текстовой или визуальной.

[mic]

1. И исходный уровень разный, и конспектировать надо, и проверять кто-то должен правильность усвоения. А если что-то пропустил, попробуй потом найти. В школе кто-нибудь сталкивался со "Школой молодого медика", "Малым университетом"? Специалисты читают ознакомительные лекции школьникам и сдавать ничего не надо...

Завтра будет второй вебинар, вот и посмотрим насколько ответственно относятся россияне к своему здоровью. На прошлом вебинаре, как это ни странно украинцев было втрое больше чем россиян.

Звучит как-то угрожающе...

2. Во-первых, для политики есть др. темы. Во-вторых, какое отношение имеют форумчане к политическим решениям рук-ва своих стран?

[Священник]

Во-первых, для политики есть др. темы

. Это скорее не политика а арифметика. Россия в три раза больше Украины по населению, как и по количеству больных рс. российский форум рс-ников раз в десять больше украинского. В то же время вопросами иммунологии в их связи с рассеянным склерозом, как я уже говорил, заинтересовалось втрое меньше людей.

Я был неподдельно удивлен, думал что будет наоборот. Стал искать какое-то объяснение. Пока остановился на мысли о том что большая государственная поддержка больных в России, в какой-то степени успокаивает болеющих россиян и не способствует самостоятельному активному поиску новых способов и решений.

Во-вторых, какое отношение имеют форумчане к политическим решениям рук-ва своих стран?

Какое отношение мы имеем к решениям руководства наших стран? Какие-то мы выполняем, какие-то ощущаем, но отношение самое очевидное. Если конечно человек не живет без паспорта в пещере и не питается собирательством.

[boro-da]

Хоть какие-то основы получили, и чтобы им потом безграмотные "целители" мозги не пудрили, мол - вылечим ваш рс, и не такое вылечивали.

С одной стороны, я согласен "целители" это плохо! Но чем другие люди обещающие пускай не исцеление, а хотя бы облегчение, лучше "целителей"? Ведь везде идет практически навязывание "лекарственного сбора автора". Обещания практически те же. Я предпочитаю посмотреть в спокойной обстановке, осмыслить, если надо и "погуглить", а потом уж принимать решение. Тем более, что у одного одна ситуация, а мне помогает ПИТРС а мордовник нет.

Так что, я предпочитаю смотреть запись.

[Священник]

А вот это очень спорное утверждение, многие не могут воспринимать вербальную информацию без текстовой или визуальной.

Так на вебинарах как раз присутствует визуальная информация. Лекция сопровождается показом схем, графиков, рисунков. Не будем забывать про такую невербальную информацию которая во время вебинара передается через мимику, жесты и интонацию лектора.

А о чем собственно спор? Вы хотите оспорить один из очень эффективных современных способов коммуникации? Так это не ко мне.

[mic]

Я имел в виду целесообразность обсуждения в этой теме проблемы Европейского выбора Украины.

[Каспер]

Так на вебинарах как раз присутствует визуальная информация. Лекция сопровождается показом схем, графиков, рисунков. Не будем забывать про такую невербальную информацию которая во время вебинара передается через мимику, жесты и интонацию лектора.

Возможно я излишне критичен, но качество выложенной записи не сильно впечатлило, а для меня наоборот заставило напрячься для восприятия материала.

[Священник]

Тем более, что у одного одна ситуация, а мне помогает ПИТРС а мордовник нет.

Так что, я предпочитаю смотреть запись.

Тем кому помогают КРАБы в какой- то степени повезло. Потому что такой человек заболев, рано или поздно попадет в какой-то центр рс и скорее всего получит государственные лекарства, по крайней мере в России.

А вот те кому питрс не помогает, а от них становится хуже, они то как раз в большей опасности. Потому что врачи, те с которыми я общался после постановки диагноза, ни разу не сказали о таком варианте развития событий. И когда после начала приема бетаферонов мне стало становиться хуже, все в один голос заверяли меня что нужно непременно продолжать, не то станет совсем плохо.

Не знаю насколько плохо мне бы было сейчас если бы я тогда продолжил уколы, но уверен, что точно не так хорошо как сейчас. Осмелюсь предположить что я не уникален, и не только мне может становиться хуже от стандартного лечения.

Возможно я излишне критичен, но качество выложенной записи не сильно впечатлило, а для меня наоборот заставило напрячься для восприятия материала.

Это первый вебинар, слава Богу что так. За качество будем бороться.

Я имел в виду целесообразность обсуждения в этой теме проблемы Европейского выбора Украины.

Конечно такое обсуждение здесь неуместно. Мое сообщение было ответом на сообщение Олега -

"Европейцы! Флаг в руки! :)"

, только и всего.

[Каспер]

А вот те кому питрс не помогает, а от них становится хуже, они то как раз в большей опасности. Потому что врачи, те с которыми я общался после постановки диагноза, ни разу не сказали о таком варианте развития событий. И когда после начала приема бетаферонов мне стало становиться хуже, все в один голос заверяли меня что нужно непременно продолжать, не то станет совсем плохо.

Это некомпетентные врачи Вам попались. Есть же препараты второй очереди...

[Tani]

Это некомпетентные врачи Вам попались. Есть же препараты второй очереди...

Я испробовала препараты и первой и второй очереди. Единственное, что вроде бы возможно теоретически, моноклональные антитела, но в программу берут бодро ходячих. Ну и, что остается? Сказать по правде, экспериментировать пока нет желания, в смысле купить за свои деньги Тизабри и тд. Сейчас мне помогает метаболистическая терапия, дальше будет видно.

[Ray]

Вопрос не в тему - кому-то становилось хуже от копаксона? За 9 месяцев, что я его колю, у меня появилось больше очагов, чем за 4 года отсутствия лечения (больше 20)

[Roxy]

Вопрос не в тему - кому-то становилось хуже от копаксона? За 9 месяцев, что я его колю, у меня появилось больше очагов, чем за 4 года отсутствия лечения (больше 20)

Вопрос надо бы в соответствующую тему перенести. Да, мне копаксон не подошел. Перешла на бета-интерфероны, сейчас ситуация более-менее нормализовалась.

[Олег]

Европейцы, - это уже вчерашний день. Сегодня взят курс на Москву.

Я в том смысле, что Омск, Новосибирск это Азия.

[aliens]

Вопрос не в тему - кому-то становилось хуже от копаксона? За 9 месяцев, что я его колю, у меня появилось больше очагов, чем за 4 года отсутствия лечения (больше 20)

Насколько я знаю, да есть такие случаи. Только в нашей стране переводить не на что (одни аналоги сомнительного качества), только самим покупать, либо КИ, либо вообще без ПИТРС.Хотя возможно подойдут и аналоги, если готовы, то можно попробовать (высокодозные интерфероны). А врач что советует?

[Ray]

Roxy, Aliens, спасибо.

Aliens, мой ведущий врач из нии неврологии не может ничего назначить, подходящих ки у них нет. Врач из 11 назначил комиссию на Гилению, я ее прошла еще летом. к интерферонам есть противопоказания. Говорят продолжать копаксон, пока Гилению не выделят, когда это произойдет - неизвестно( я очень сомневаюсь, стоит ли продолжать принимать копаксон. Конечно, вполне возможно, что это совпадение с резким ростом активности рс, но я сомневаюсь. Буду еще раз говорить с врачом из 11 в середине декабря.

[aliens]

Roxy, Aliens, спасибо.

Aliens, мой ведущий врач из нии неврологии не может ничего назначить, подходящих ки у них нет. Врач из 11 назначил комиссию на Гилению, я ее прошла еще летом. к интерферонам есть противопоказания. Говорят продолжать копаксон, пока Гилению не выделят, когда это произойдет - неизвестно( я очень сомневаюсь, стоит ли продолжать принимать копаксон. Конечно, вполне возможно, что это совпадение с резким ростом активности рс, но я сомневаюсь. Буду еще раз говорить с врачом из 11 в середине декабря.

У меня не так всё жестко (хотя очагов тоже много было изначально), но копаксон видимо мне не очень помогает (хотя кто знает, новых очагов нет, но чувствую себя хуже, чем хотелось бы), но как говорит Захарова М.Н. хороших лек-в сейчас нет (одни аналоги), а Гиления и Тизабри тяжелы для меня.. Вот и посоветовала пока оставаться на копаксоне.