Философия рс и др.

[Олег]

Когда EDSS зашкаливает за 7, мысли об РС становятся философскими.

[mic]

Ну и где они - философские мысли?

Понятия не имею, обращали ли когда-нибудь внимание на РС настоящие философы, что пишут в рефератах по философии аспиранты-неврологи, но все длительно болеющие какую-то практическую философию для себя изобретают. А поскольку у каждого она своя, то и смотрят они на вещи совершенно по-разному. И это естественно!

мне это напоминает поиски "философского камня" алхимиками,только в вашем случае вы экспериментируете на себе.

А по-моему, вся наша жизнь - эксперимент на себе. Учитесь вы ездить на велосипеде, идёте в горы, участвуете в КИ или создаёте семью...

Ницше не знал РС.

По большому счету- он прав, хоть и не знал РС.

А чем так уж выделяется РС в ряду других человеческих проблем - здоровье, семья, бизнес, дети?.. На форуме БАСников прочитал как-то: "Подозрения на РС и миастению, к сожалению, не подтвердились".

Несколько цитат:

Хотя чужое знание может нас кое-чему научить, мудр бываешь лишь собственной мудростью.

Человек — изумительно суетное, поистине непонятное и вечно колеблющееся существо.

Человек страдает не столько от того, что происходит, сколько от того, как он оценивает то, что с ним происходит.

Мишель де Монтень

[Священник]

хорошая тема. Все в этом мире и в нашей жизни не случайно.

Осмысленно отношение к тому что с нами происходит помогает нам не только решить многие проблемы, но и переделать часть из них в новые возможности.

А как это - больше семи? Насколько это тяжело?

[Олег]

Успокаивает только мысль -"каждому- свое". Только вот мысль была написана на воротах Освенцима.

[Орешкин А.М.]

Только вот мысль была написана на воротах Освенцима.

Бухенвальда... На воротах Освенцима - "Arbeit macht Frei" (труд освобождает)

[Каспер]

А как это - больше семи? Насколько это тяжело?

Шкала EDSS http://ru.wikipedia.org/wiki/EDSS:

7.0 – может передвигаться в кресле-коляске весь день

7.5 – необходима помощь при передвижении в кресле-коляске, не может быть в ней весь день

Насколько тяжело - ответит Олег.

У меня доходило только до 5 - 5.5 (приблизительно, в 2009 году по шкале у нас еще не оценивали)

Миша

[Олег]

Будь что будет. Нас не спросят. Надеемся на лучшее.

[mic]

Зачем вам читать чужие книги, когда у вас есть книга, которой являетесь вы сами?

Дж. Кришнамурти

[Священник]

Общение на форуме посредством цитирования, как правило делает тему неинтересной.

[Каспер]

...что пишут в рефератах по философии аспиранты-неврологи..

Вот один из возможных ответов на Ваш вопрос http://www.psyworld.ru/for-students/lectures/positive-psychotherapy/71-2008-08-14-12-45-23.html

Они все разложили по полочкам для студентов наивные люди

Миша

[mic]

Михаил, спасибо за ссылку! Прочитал с интересом. Конечно, всё индивидуально, но кое-какое совпадение с моим опытом (кроме близости к самоубийству) я нашёл. "Вместо сочувствия и понимания больной зачастую сталкивается с непониманием, насмешками, особенно если диагноз не известен. Да и кому он может рассказать о характере своего заболевания? Нередко это длится для пациента годами, пока после бесчисленных хождений по врачам не будет установлен точный диагноз.". Помню молодую женщину с молоточком, советующую заняться бегом... Помню, как в 88 г. не вписавшись в дверь бара, сказал приятелю (тогда студенту-медику): "Может РС начинается?". Он мне ответил: "У РС другие признаки".))) 24 года назад я из идиота-ипохондрика, выискивающего у себя болезни, превратился наконец-то в реального больного с конкретным диагнозом. Так что диагноз я принял со смешанными чувствами: с одной стороны, увы, с другой стороны, "с чувством глубокого удовлетворения" (я был прав!). Правда, что это был уже ВПРС, ясно только теперь. А некоторые жалеют, что им назвали диагноз...

Всем здоровья!

[Каспер]

mic, мне тоже всегда нравился анекдот про Вовочку, который в детстве боялся уколов, но много работал над собой, и теперь без укола не может прожить и дня.

И как итог - я теперь колю ПИТРС (правда через день).

Последние время лично я стал замечать, что понравившиеся анекдоты, песни, стихи в моей жизни начинают сбываться

[mic]

Про Вовочку такого раньше не слышал, спасибо. Желаю Вам, Михаил, встретить самую эффективную песню, анекдот, стих!

Да, посмотрел заодно шкалу EDSS. Показалось, что всё это очень приблизительно. У меня что-то около 8 и положительной динамики по этим шкалам не видно, тогда как в реальности она есть! Коляской в квартире я пользовался очень недолго - тесновато, поэтому не знаю, сколько времени могу в ней провести... С другой стороны, не учитываются многие практически важные качества, например, способность стоять. Сейчас опять езжу к стоматологу и этот навык очень нужен.

Возвращаясь к теме практической философии: на этом форуме попадались неожиданные для меня разговоры о больных, "лежащих овощами". О Н.Островском бывш. сов. граждане знают. Меньше знают, что сов. писатель-фантаст А.Беляев из-за туберкулёза позвоночника тоже несколько лет был лежачим. Написал "Голову профессора Доуэля", занимался самообразованием. Тоже овощи?

А люди далёкие от творчества? Когда они перестают быть людьми и становятся овощами?

[Каспер]

mic, спасибо Вам за доброе пожелание

Согласен с Вами, шкала EDSS на мой взгляд довольно грубая.

Но нас теперь по ней оценивают, поэтому желаю Вам уменьшить свои баллы по данной шкале

А насчет "лежачих овощей" - вопрос не в лежачем больном, а в отсутствии у него при этом адекватной мыслительной деятельности.

Такое возможно, думаю даже при РС, но само отношение других людей к данной ситуации мне лично не нравится.

Миша

[mic]

Спасибо, Михаил! Безусловно, любое улучшение и по шкале EDSS, и по самооценке - это хорошо. Но я всё же стараюсь чувствовать себя эмоционально стабильно, независимо от физического состояния. Кроме того, ясно понимаю, что тому тинейджеру-твентиэйджеру 80-х было намного труднее, чем мне сейчас.

Всем здоровья и удачи!

Каждый юность свою терял,

каждый скорбно смотрел ей вслед...

Хватит этой беды с лихвой

избежавшим всех прочих бед.

Ибн Ар-Руми, 9 в.

[Олег]

Эмоциональная стабильность- хорошо. Но когда она превращается в пофигизм - :(

[mic]

Безусловно, выбор есть всегда: можно впустую тратить психическую энергию на негодование по поводу того, что мир устроен не так, как нам бы хотелось. Никогда вост. единоборствами не занимался, но читал уже на инвалидности рекомендации смотреть на бой как бы со стороны. Аналогичные рекомендации по дистанцированию (диссоциации) есть и в зап. психотехниках.

20 лет инвалидности... С кем только за эти годы ни простились... На физическом уровне я чуть лучше, чем год назад, и намного лучше, чем 15 лет назад. Возможно ли вернуться на 16 лет??? В любом случае, это не повод портить себе настроение!

Один графоман в солидный журнал

прислал корявый стишок.

Совсем таланта не было в нём,

и стиль был весьма смешон.

Но чтобы вывод под стих подвесть,

в нём были такие слова:

"Жизнь такова, какова она есть,

и больше - никакова!"

Младший редактор сказал: "Пустяки!

Ступай-ка в корзину, брат!"

Но чем-то тронули сердце стихи,

и он их вернул назад.

- Вчера я пришёл весёленький весь,

и жена была неправа.

Но "жизнь такова, какова она есть,

и больше - никакова!"

Редактор отдела, увидев стих,

наморщил высокий лоб.

Стихи банальные. Автор псих.

А младший редактор жлоб.

Но строчки вошли, как благая весть,

до самого естества.

"Жизнь такова, какова она есть,

И больше - никакова!"

И свой кабинет озирая весь,

подумал любимец богов:

"А может, и я таков, как есть,

И больше совсем никаков".

И страшная мысль, как роса с травы,

скатилась с его головы:

А может, и все таковы, каковы,

И больше - никаковы?

Алексей Аполинаров, ст.В. Кострова

[Каспер]

Мне нравится цитата и фильма "Начало"(2010г.):

"Какой самый живучий паразит? Бактерия? Вирус? Кишечный глист? Идея. Она живуча и крайне заразна. Стоит идее завладеть мозгом, избавиться от неё уже практически невозможно. Я имею в виду сформировавшуюся идею, полностью осознанную, поселившуюся в голове."

Если слишком сильно заострять внимание на своем самочувствии, протекании РС, утерянных возможностях и кондициях, то жизнь превратится в череду мрачных картинок. А если пытаться жить с ощущением праздника в душе, то и общее самочувствие пойдет вверх. Я стараюсь жить именно так, пусть и не каждый день, но периодически устраиваю себе персональные праздники. Потому, что при нашем диагнозе нельзя надолго откладывать свои замыслы, нельзя все относить "на потом". Нужно делать и идти к новым целям.

Здоровья всем

Миша

[mic]

РС/не-РС... А чувства?..

"Я молча слушала сперва, но стынет голова под слоем слов. Оставь слова! Перемолчи слова. Ведь вся любовь, поверь мне, брат, не речь, не мысль, не взгляд.... а лишь прикосновений ряд, прикосновений ряд..."

[Небесных]

2 минуты назад, mic сказал:

РС/не-РС... А чувства?..

"Я молча слушала сперва, но стынет голова под слоем слов. Оставь слова! Перемолчи слова. Ведь вся любовь, поверь мне, брат, не речь, не мысль, не взгляд.... а лишь прикосновений ряд, прикосновений ряд..."

а что чувства, когда мне партнер говорит: ну ты будешь за рулем... Мне хочется плакать, я и так всегда за рулем. Всегда все и всех  на себе тащу. Хватит.

[mic]

10 минут назад, Небесных сказал:

а что чувства, когда мне партнер говорит: ну ты будешь за рулем... Мне хочется плакать, я и так всегда за рулем. Всегда все и всех  на себе тащу. Хватит.

1. А почему он ТАК говорит? Может, есть причина?

2. Один мой знакомый оставил молодую жену с ребёнком. Тяжело заболел и умер в 24 года глубоким стариком. А Вы хотите 100%-ных гарантий...

[Небесных]

18 минут назад, mic сказал:

1. А почему он ТАК говорит? Может, есть причина?

2. Один мой знакомый оставил молодую жену с ребёнком. Тяжело заболел и умер в 24 года глубоким стариком. А Вы хотите 100%-ных гарантий...

Каких гарантий? Вы о чем?

Р.с. у него. Плохо ходит. А я долго водить не могу - устаю. 

Хотите жену с р с. Я ж Вам не запрещаю. Почему Вы так волнуетесь, что я не хочу.

[mic]

34 минуты назад, Небесных сказал:

Каких гарантий? Вы о чем?

Р.с. у него. Плохо ходит. А я долго водить не могу - устаю. 

Хотите жену с р с. Я ж Вам не запрещаю. Почему Вы так волнуетесь, что я не хочу.

Да не волнуюсь я. Удачи во всём!

[aliens]

10 часов назад, Небесных сказал:

а если нет партнера, все - на свалку тихо отползать? )))))))

Знаете, я поздний ребёнок и у меня были мама и папа, папа умер когда мне было три, у мирать не собирался и не планировал, наоборот, у него в 38 лет родилась первая и единственная дочка и он носил меня на руках в прямом и переносном смысле, но вот так получилось,мне очень его не хватало, поэтому я за то чтобы дети рождались в браке или не в браке, но с обоими родителями.

[aliens]

4 часа назад, Небесных сказал:

состоявшийся, как личность, свободный от обязательств (не женат).  Который может и хочет взять ответственность за свою женщину и будущих детей, в том числе и эмоциональную. Который поймет и примет меня с особенностями болезни. Без диагноза рассеянный склероз.

Буду благодарна всем, прошу у форумчан помощи!

P.S  мне за 40 лет. 

А почему без диагноза, кстати от любого диагноза никто не застрахован. К чему спрашиваю, у меня есть друзья, оба с РС, познакомились в центре РС,у обоих не первый брак, но в этом браке они понимают друг друга как никто и очень счастливы, детей нет, но они решили так.