поставили диагноз - рассеянный склероз

[Terra54]

Согласен . Меня гнетет перспектива оказаться скоро в инвалидном кресле. Как подумаю об этом бросает аж в пот и голова болеть начинает , жуть .

Блин, а кто сказал, что если РС, то обязательно в инвалидное кресло? И, почему скоро? Хотя, да, мы все станем старенькими, бум с тросточками гонять :). С перепугу мы должны быть развалюхами? Собой заниматься надо, поменьше о болячке думать. Пусть она нас боится, а не мы ее.

а мне баня и с рс нравится.

А меня муж в парилку с секундомером сопровождает. Гад, засекает время и выгоняет через минуту. Стараюсь ему зубы заговорить, но не всегда получается. Знаю, что париться нельзя, но как наркоман ползу в парилку :)

[aliens]

Согласен . Меня гнетет перспектива оказаться скоро в инвалидном кресле. Как подумаю об этом бросает аж в пот и голова болеть начинает , жуть .

Саму страшно пугает только мысль об этом. От этих мыслей надо избавляться, что я стараюсь делать.У Вас всё неплохо, поэтому не надо забвать себе голову такими мыслями. Будем решать проблемы по мере их поступления. И потом, довольно много примеров, давно болеющих людей на своих ногах.

[Tony]

Блин, а кто сказал, что если РС, то обязательно в инвалидное кресло? И, почему скоро? Хотя, да, мы все станем старенькими, бум с тросточками гонять :). С перепугу мы должны быть развалюхами? Собой заниматься надо, поменьше о болячке думать. Пусть она нас боится, а не мы ее.

А меня муж в парилку с секундомером сопровождает. Гад, засекает время и выгоняет через минуту. Стараюсь ему зубы заговорить, но не всегда получается. Знаю, что париться нельзя, но как наркоман ползу в парилку :)

Навеяло сегодня почему то чтение ессе Ирины Ясиной . Хотя , конечно она крута невероятно . Но что то грустно от этого чтения . Как бы ты крут не был , исход похоже один . Вопрос во времени .

Поеду завтра сдаваться в 11 больницу . Посмотрю что там мне скажут . Надо все таки как то восстанавливаться . Тренировки , блин , не прекращу , хоть какая депрессия . Если уж мышцы болят и так , так пусть хотя бы болят по делу .

[aliens]

Как бы ты крут не был , исход похоже один . Вопрос во времени .

Ничего подобного. Есть разные течения заболевания. Одно время я работала в п-ке и знала женщину, которая болела РС лет двадцать и ходила сама, даже без трости. А Ирина Ясина-мужественная женщина. Мне её пример придает сил. Но у неё очень агрессивное течение болезни с самого начала.

[Terra54]

Навеяло сегодня почему то чтение ессе Ирины Ясиной . Хотя , конечно она крута невероятно . Но что то грустно от этого чтения . Как бы ты крут не был , исход похоже один . Вопрос во времени .

Поеду завтра сдаваться в 11 больницу . Посмотрю что там мне скажут . Надо все таки как то восстанавливаться . Тренировки , блин , не прекращу , хоть какая депрессия . Если уж мышцы болят и так , так пусть хотя бы болят по делу .

Течение болезни действительно у каждого разное. Но... Если есть возможность, пусть самая крохотная, призрачная, то необходимо ею воспользоваться. Гимнастика, витамины, настрой, нужно все использовать. Да, конец один, мы все умрем. Но, важно как мы будем жить и качество нашей жизни, продолжительность. Люди с раком живут десятилетиями, а тут какой-то РС.

[андей73]

Согласен . Меня гнетет перспектива оказаться скоро в инвалидном кресле. Как подумаю об этом бросает аж в пот и голова болеть начинает , жуть .

Почему кресло??

Не всем так везёт !

И думать об этом, как о неизбежном тупо, многие живут долгую и счастливую жизнь.не смотря на свои ограничения.

Просто надо пересмотреть ценности, и радоваться каждому дню.

[Tony]

В целом я конечно согласен . За последние десять лет я похоронил половину моей семьи ( умирали у меня на руках , как говорится ) и двух лучших друзей . Так что перспектива пожить несколько мотивирует . Главное для меня это качество жизни , вот за это я готов бороться до конца . Только не овощем стать .

Жена , кстати , стала поддерживать ( мы не живем и не жили совместно никогда) , что неожиданно . Хотя на хрен ей неизлечимый больной ?

[андей73]

А меня муж в парилку с секундомером сопровождает. Гад, засекает время и выгоняет через минуту. Стараюсь ему зубы заговорить, но не всегда получается. Знаю, что париться нельзя, но как наркоман ползу в парилку :)

Мне тоже напрягает перспектива, не посещения парилки. Но есть люди и здоровые пренебрегают баней, и живут.

Но всё надо делать в меру

[aliens]

Жена , кстати , стала поддерживать ( мы не живем и не жили совместно никогда) , что неожиданно . Хотя на хрен ей неизлечимый больной ?

А любить, просто любить можно только здоровых и богатых?Вы не поверите, но у многих на этом форуме есть семья. Мужья, жены которые не бросили. На форуме есть пользователь Серёжа, он не болен, больна его жена. Она не ходит, он её не бросает, она ему нужна, несмотря на её физическое состояние.

[андей73]

женщины, загадочный народ.......

с другой планеты.

был-бы выбор, было-бы проще, надо научится принимать всё что дают нам жизнь.

будет проще.

А любить, просто любить можно только здоровых и богатых?Вы не поверите, но у многих на этом форуме есть семья. Мужья, жены которые не бросили. На форуме есть пользователь Серёжа, он не болен, больна его жена. Она не ходит, он её не бросает, она ему нужна, несмотря на её физическое состояние.

вы как то всегда читаете поверхосто. он же пишет

Жена , кстати , стала поддерживать ( мы не живем и не жили совместно никогда) , что неожиданно . Хотя на хрен ей неизлечимый больной ?

[aliens]

вы как то всегда читаете поверхосто. он же пишет

Жена , кстати , стала поддерживать ( мы не живем и не жили совместно никогда) , что неожиданно . Хотя на хрен ей неизлечимый больной ?

Я как-то всегда думала, что жена, эта та с кем живут, ведут совместное хоз-во. А та с кем совместно не живут - подруга. Но видно мне вас, глубокопишуших-читающих не понять. Извините.

[Tony]

Я как-то всегда думала, что жена, эта та с кем живут, ведут совместное хоз-во. А та с кем совместно не живут - подруга. Но видно мне вас, глубокопишуших-читающих не понять. Извините.

Так получилось , что я ни с кем не жил более недели . Соответственно и хозяйства общего не имел . Жена , потому что стоит штамп в паспорте . И есть общий ребенок . Общались долгие годы , вместе не жили постоянно . Так сложились обстоятельства .

Сейчас вместе с мамой меня поддерживает , надеется что восстановлюсь . Единственная из всех дам которая знает что со мной случилось .

[aliens]

,

Так получилось , что я ни с кем не жил более недели . Соответственно и хозяйства общего не имел . Жена , потому что стоит штамп в паспорте . И есть общий ребенок . Общались долгие годы , вместе не жили постоянно . Так сложились обстоятельства .

Сейчас вместе с мамой меня поддерживает , надеется что восстановлюсь . Единственная из всех дам которая знает что со мной случилось .

Ну а что удивительного в том, что она Вас поддерживает? Вы долгое время общались, есть общий ребенок. Она видимо нормальный, хороший человек.

[Tony]

,

Ну а что удивительного в том, что она Вас поддерживает? Вы долгое время общались, есть общий ребенок. Она видимо нормальный, хороший человек.

Да мне все время казалось , что женщины всегда живут на перспективу . Очень практичны . А со мной какие теперь перспективы ? Явно не самые радужные . Поэтому и удивляюсь .

[aliens]

Да мне все время казалось , что женщины всегда живут на перспективу . Очень практичны . А со мной какие теперь перспективы ? Явно не самые радужные . Поэтому и удивляюсь .

Ну женщины, так же как и мужчины, бывают разные

[Tony]

Да вот , личные мотивы конечно все осложняют . Не знаю даже как все это продолжать . Хотел вот провести с женой серьезный разговор на тему стоит ли ей продолжать со мной отношения . Возможно она делает это из жалости . Этого мне не хотелось бы . А другая ее мотивация мне не понятна .

Все никак не решусь . Тяжелая ситуация . Хотя диагноз она знает . И чем он грозит .

[aliens]

Да вот , личные мотивы конечно все осложняют . Не знаю даже как все это продолжать . Хотел вот провести с женой серьезный разговор на тему стоит ли ей продолжать со мной отношения . Возможно она делает это из жалости . Этого мне не хотелось бы . А другая ее мотивация мне не понятна .

Все никак не решусь . Тяжелая ситуация . Хотя диагноз она знает . И чем он грозит .

Поговорите, тем более что она всё знает и понимает. Хотя может и не совсем понимает (просто человек не испытавший эти ощущения, не всегда может полностью понять, даже если очень хочет). Откровенный разговор всегда лучше, чем недопонимание.

[Terra54]

Да мне все время казалось , что женщины всегда живут на перспективу . Очень практичны . А со мной какие теперь перспективы ? Явно не самые радужные . Поэтому и удивляюсь .

Блин!!! Есть рядом человек, который поддерживает - радуйтесь! Из жалости? Я Вас умоляю! Из жалости можно борщом накормить, а вот общаться, поддерживать из жалости не получится. Просто, Вы не безразличны этому человеку. Я замужем уже 21 год, 24 года вместе. Муж когда узнал о диагнозе, то сразу сказал, что сдохнет, а меня вылечит. И, кстати, он меня не жалеет. Заставил сдать на права, выделил машину, иногда (по мере моей занятости) таскает с собой в дальняк (рулить не дает :) на КАМАЗе ). Если бы не любил, то зачем я бы ему была нужна хоть здоровая, хоть больная? Кстати, о болячке мы как то даже и не говорим, раз в неделю он мне укол ставит и все.

[Tony]

Буду думать , что делать . И как . Все это очень неожиданно для меня . Не думал , что такими вещами надо будет заниматься .

[svetlana1]

поставили диагноз РС месяц назад. до сихпор не могу прийти в себя. мне 36 лет,сын ещё маленький. муж в командировке.никому ничего не говорю-боюсь. Допиваю Дексаметаон по схеме,а что после него пить не знаю ,читала в инструкции что в завершении что-то нужно. И ещё пью Нейромидин,чтобы проходило онемение в ноге. Врач в поликлиннике попалась молодая,неопытная ничего толком не объяснит. Подскажите ,пожалуйста, кто нибудь.

[foi]

поставили диагноз РС месяц назад. до сихпор не могу прийти в себя. мне 36 лет,сын ещё маленький. муж в командировке.никому ничего не говорю-боюсь. Допиваю Дексаметаон по схеме,а что после него пить не знаю ,читала в инструкции что в завершении что-то нужно. И ещё пью Нейромидин,чтобы проходило онемение в ноге. Врач в поликлиннике попалась молодая,неопытная ничего толком не объяснит. Подскажите ,пожалуйста, кто нибудь.

Без паники-)))

Вы из какого города? Вопрос не праздный, а для дальнейшего сообщения "куда беч и чо делать"

[foi]

Да, и ещё. Кто, где и по каким признакам ставил диагноз, делали ли МРТ.

Муж в командировке, но есть ведь ещё кто-нибудь близкий? Доверьтесь, выговоритесь, порыдайте в жилетку в конце концов. Но не варитесь в "собственном соку" сейчас, не накручивайте себя страхами. И поверьте, что всё образуется-))) Да, "солнышко" на турнике уже не покрутите, ну так и фик с ним!

[svetlana1]

я из Барнаула.МРТ делали у нас в Диагностичесом Центре. Диагноз поставили в Краевой клинической больнице. Включили в регистр больных РС на СИНО ВЕКС. Очаг в грудном отделе спинного мозга, сначало давило грудь по ноам-думала невралгия,потом стали подкашиваться ноги. После лечения-хожу,но пробежать не моу.Осталось онемение в правой ноге,холод на ней не чувствую. Врач выписала НЕЙРОМИДИН 3раза в день по1 таб. Ночью бывает какбудто сжимает туловище и подтрясывает -что это? болезнь или побочка? Хочу пойти к апитерапевту в Тенториум,купить крем на пчелином яде и ещё что нибудь для поддежания и чтобы быстрее прошло онемение. Ну а где найти врача,занимающегося именно РС не знаю.Я ..в растерянности.Может кто нибудь подскажет.

[eleeva]

если вы хотите заняться самостоятельным лечением тогда читайте тему "Метаболическая терапия РС", более никто ничего не посоветует....((( потому как это опасно для жизни вот так советовать....

не перенапрягайтесь , не переохлаждайтесь, не перегревайтесь, не нервничайте, не делайте того что не хотите делать, всё наладится...... поищите собратьев из вашего района и не стесняясь пишите в личку

[foi]

Ну а где найти врача,занимающегося именно РС не знаю.Я ..в растерянности.Может кто нибудь подскажет.

Вот координаты вашего эксперта от организации больных рс Ирины Ковтун: http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=200&Itemid=328

Свяжитесь с ней, должна подсказать о врачах и т.д. в вашем регионе.

На всякий случай сообщаю, что форум - не единственный источник инфы. Нажав на ссылку "общероссийская организация...." вверху страницы вы сами бы нашли эти данные на главном сайте ооо и брс.

И повторяю, не волнуйтесь. Врачи вами занимаются, лечебные мероприятия происходят без сбоев. Обострение пройдёт и произойдёт восстановление.Не излечение, к сожалению..... Посмотрите этот форум внимательно, однако и критически. Полистайте страницы и пробегитесь взглядом по темам (начните прямо с обмена опытом-))) При этом, не воспринимайте всё как истину в последней инстанции, а проводите перекрёстное сравнение мнений. Советуйтесь с врачами, не бойтесь надоедать им вопросами. И, самое главное, подумайте как переогранизовать вашу повседневную жизнь. Почитайте вот это http://www.rodionova.spb.ru/art021.html

http://eva-maida.narod.ru/p05.html

Обсудите с близкими ваш новый статус физических возможностей. Удачи-)))