Поделитесь опытом

[mic]

Здравствуйте! Моему опыту уже пять лет!

Спасибо, Олеся, за интересное выступление! Жаль, что Вы не познакомили нас сразу и со своей книгой:

Жить с диагнозом Рассеянный Склероз

Обязательно почитаю!

Ну а с тем, что дефицит В12 можно иногда принять и за РС, и за БАС, многие знакомы. Как и с побочками при передозировке и В12, и вит. Д: www.vitamini.ru.

Когда назначали В12, колол. Ничего не заметил... 

Ну а насчёт последних денег и трусов...)))  Кто-то отбирает? Человек рассказал о своём опыте. Ничего продавать не собирался, своё мнение не навязывал.

Всем здоровья!

[barcynya]

Ну а насчёт последних денег и трусов...)))  Кто-то отбирает? Человек рассказал о своём опыте. Ничего продавать не собирался, своё мнение не навязывал.

Всем здоровья!

 

 

Вы меня не поняли. Я имела ввиду В ПРИНЦИПЕ (а не именно применительно к автору видео) методы НЛП - нейролингвистического программирования, когда с помощью определенной техники речи и интонации вводят в состояние транса (все помним цыган на вокзалах и т.п. "менеджеров" по продажам). Вот монотонная интонация и манера речи, с которыми было обращение - что-то из такой оперы... Лично я "подвисла"  на третьей минуте.

 

Если бы мне с такой манерой речи начали бы что-то втирать для покупки, чую - что купила бы, и только потом подумала - а нафиг оно мне? Ну или была бы "обчищена", т.к. бдительность притупляется напрочь. ИМХО.

[MNatalya]

Блин, я прошу  прощения, конечно, но на 3-ой минуте я начала зомбироваться, какое-то НЛП...  

А м.б. мы "завидуем"?.. (здесь д.б. улыбочка - озвучиваю за отсут-ем смайликов)

Я все-таки решила дослушать до конца и я дослушала!!! Ощущение непонятное: так не живут, не чувствуют, имхо конечно. Все так ровно, гладко, красиво, правильно. Жуть.

Под конец на фразе:"я благодарна.." - первая мысль:"не верю.."

Я рада за людей, когда у них получается. Но хорошо бы быть проще и "люди потянутся".

Читала и книгу (по-моему здесь, на форуме выкладывали). Все точно также: гладко и правильно...

[barcynya]

 

Блин, я прошу  прощения, конечно, но на 3-ой минуте я начала зомбироваться, какое-то НЛП...

А м.б. мы "завидуем"?.. (здесь д.б. улыбочка - озвучиваю за отсут-ем смайликов)

Я все-таки решила дослушать до конца и я дослушала!!! Ощущение непонятное: так не живут, не чувствуют, имхо конечно. Все так ровно, гладко, красиво, правильно. Жуть.

Под конец на фразе:"я благодарна.." - первая мысль:"не верю.."

Я рада за людей, когда у них получается. Но хорошо бы быть проще и "люди потянутся".

Читала и книгу (по-моему здесь, на форуме выкладывали). Все точно также: гладко и правильно...

 

 

Вот и я о том же - как-то все.... стерильно чтоль.

[rs-sekret]

Фуух! Получилось то что и хотела! Большое спасибо за комментарии!

[rs-sekret]

Здравствуйте! Моему опыту уже пять лет!

Спасибо, Олеся, за интересное выступление! Жаль, что Вы не познакомили нас сразу и со своей книгой:

Жить с диагнозом Рассеянный Склероз

Обязательно почитаю!

Ну а с тем, что дефицит В12 можно иногда принять и за РС, и за БАС, многие знакомы. Как и с побочками при передозировке и В12, и вит. Д: www.vitamini.ru.

Когда назначали В12, колол. Ничего не заметил... 

Ну а насчёт последних денег и трусов...)))  Кто-то отбирает? Человек рассказал о своём опыте. Ничего продавать не собирался, своё мнение не навязывал.

Всем здоровья!

Здравствуйте!Спасибо огромное за позитивные слова! 26 июня пять лет со дня постановки мне диагноза Рассеянный склероз , а так же пять с половиной лет от Дебюта. Разумеется, я должна поделиться своим опытом. А заодно ознакомлюсь с вашими опытами Жизни с Рассеянным склерозом! Желаю всем здоровья и благополучия! С уважением

[mic]

Интересно! Конечно, механический перенос чужого опыта едва ли принесёт кому-либо пользу... Моему д-зу почти 25 лет. Поставлен был оч. поздно. А через 5 лет от первого двоения, прошедшего самопроизвольно, без лечения и за 5 лет до д-за я вполне мог бегать с автоматом по бревну (а футбол уже отпал). Считал себя здоровым, только неспортивным. А на ухудшение походки при любой болезни с высокой т-рой никто не обращал внимания.
Возвращаясь к В12, я считал, что "настоящие склерозы" пройти от него не  могут. Диагностические ошибки? В любом случае, хорошо, что кому-то помогло!

Добавлю три цитаты (29.06):

Альтернативные методы лечения

...Назначаемое лечение, действуя на имеющиеся у пациентов на самом деле болезни, давало положительные результаты, но будь у них действительно рассеянный склероз, оно бы не помогло. Таким образом у больных, действительно страдающих рассеянным склерозом, зарождаются необоснованные надежды. Однажды я сама была свидетелем того, как пациентке, страдавшей тяжелым дефицитом в организме витамина В12, ошибочно был поставлен диагноз рассеянного склероза. ...

http://eva-maida.narod.ru/...

Синдромы, имитирующие или похожие на боковой амиотрофический склероз

Подострая комбинированная дегенерация спинного мозга при недостаточности витамина В12 или фолиевой кислоты (фуникулярный миелоз) обычно развивается на фоне соматогенных синдромов мальабсорбции и проявляется в типичных случаях симптомами поражения задних и боковых столбов спинного мозга на шейном и грудном уровнях. Наличие нижнего спастического парапареза с патологическими рефлексами при отсутствии сухожильных рефлексов заставляет иногда дифференцировать это заболевание с боковым амиотрофическим склерозом. Диагнозу помогают наличие сенсорных расстройств (нарушения глубокой и поверхностной чувствительности), атаксии, иногда - тазовых нарушений, а также выявление соматического заболевания (анемия, гастрит, состояние языка и т.п.). Решающее значение в диагностике имеет исследование уровня витамина В12 и фолиевой кислоты в крови.

http://ilive.com.ua/...

С другой стороны:

В Японии изучается защитное действие на нейроны коры головного мозга ультра-высоких доз аналога витамина В12 - метилкобаламина, который вводится путем инъекций, против цитотоксического влияния индуцированного глутамата. Ультра-высокие дозы метилкобаламина замедляют прогрессирующее снижения мышечного тонуса и, соответственно, прогрессирование БАС.

http://vse-pro-geny.com/ru...Боковой-амиотрофический-склероз...

 

Т.е., радикальное излечение в обоих случаях возможно только тогда, когда дефицит  В12 - первопричина болезни. В остальных случаях - просто ещё один м-д лечения, имхо.

Изменено 29 Июня 2014 пользователем mic

[MNatalya]

Знаете, механический перенос не всегда, даже при необходимости, возможен.

Не про В12 хочу сказать. Мне, например, тоже не помешала бы костная пластика с последующей парочкой зубных имплантиков. Но. Что есть, то есть, точнее, чего нет, тем и приходится пользоваться.

А вообще, читала интервью одного доктора. Так вот, его философия: жизнь есть асимметрия, в т.ч. на уровне всего тела. И чем больше мы (особенно женщины) стремимся к симметрии, тем все меньше проявления этой самой жизни.

Уже зеваете от словоблудия?.. Уже закончила.

Всем здоровья!

[mic]

На такие вопросы давно искали ответы философы и поэты...

 

Бывает жизнь поранит и обманет,
Но ты преодолей свою печаль.
Пусть светится окно твое в тумане,
Назло судьбе, ты свет не выключай.
Ты верь в свою удачу - недотрогу,
На твой огонь она придет в свой час.
Чтобы для счастья проторить дорогу,
Порой невзгоды посещают нас.

Роман Маневич

 

Здоровья и хорошего настроения, независимо от здоровья!

[barcynya]

Добавлю три цитаты (29.06):

Альтернативные методы лечения

...Назначаемое лечение, действуя на имеющиеся у пациентов на самом деле болезни, давало положительные результаты, но будь у них действительно рассеянный склероз, оно бы не помогло. Таким образом у больных, действительно страдающих рассеянным склерозом, зарождаются необоснованные надежды. Однажды я сама была свидетелем того, как пациентке, страдавшей тяжелым дефицитом в организме витамина В12, ошибочно был поставлен диагноз рассеянного склероза. ...

http://eva-maida.narod.ru/...

Синдромы, имитирующие или похожие на боковой амиотрофический склероз

Подострая комбинированная дегенерация спинного мозга при недостаточности витамина В12 или фолиевой кислоты (фуникулярный миелоз) обычно развивается на фоне соматогенных синдромов мальабсорбции и проявляется в типичных случаях симптомами поражения задних и боковых столбов спинного мозга на шейном и грудном уровнях. Наличие нижнего спастического парапареза с патологическими рефлексами при отсутствии сухожильных рефлексов заставляет иногда дифференцировать это заболевание с боковым амиотрофическим склерозом. Диагнозу помогают наличие сенсорных расстройств (нарушения глубокой и поверхностной чувствительности), атаксии, иногда - тазовых нарушений, а также выявление соматического заболевания (анемия, гастрит, состояние языка и т.п.). Решающее значение в диагностике имеет исследование уровня витамина В12 и фолиевой кислоты в крови.

http://ilive.com.ua/...

С другой стороны:

В Японии изучается защитное действие на нейроны коры головного мозга ультра-высоких доз аналога витамина В12 - метилкобаламина, который вводится путем инъекций, против цитотоксического влияния индуцированного глутамата. Ультра-высокие дозы метилкобаламина замедляют прогрессирующее снижения мышечного тонуса и, соответственно, прогрессирование БАС.

http://vse-pro-geny.com/ru...Боковой-амиотрофический-склероз...

 

Т.е., радикальное излечение в обоих случаях возможно только тогда, когда дефицит  В12 - первопричина болезни. В остальных случаях - просто ещё один м-д лечения, имхо.

 

Кстати про БАС, не в тему наверное, но как-то забредала недавно на один из их форумов. Поразило просто какое-то спокойствие (или принятие болезни?), спокойно так обсуждают, типа:

 

 

Применительно к БАС размышляю,что лучше :от воспаления лёгких,задохнуться или голодомор?

Кто-нибудь знает подобные случаи,есть примеры,соображения?

Просьба к теме отнестись без лишних эмоций.Рассматривать прагматично и рационально.

 

аж мурашки по коже....

[mic]

Я тоже иногда захожу на их форум. Мужество у них! Болеют иногда и молодые (до 30 лет). Семьи создают...

Ну а что касается наших проблем, так известно, что РС не только аутоиммунное демиелинизирующее, но и нейродегенеративное забол-е... Особенно в далекозашедших стадиях. Стараюсь немножко следить.

[happy2be]

Barsunya, а каким образом при атрофии зрительного нерва зрение все равно восстанавливается ? У вас же, как я поняла, оно востановилось?

Barsunya, а каким образом при атрофии зрительного нерва зрение все равно восстанавливается ? У вас же, как я поняла, оно востановилось?

[швецов дмитрий]

У меня тоже было пропадание зрения то на один глаз то на другой, еще до постановки диагноза , затем все пришло в норму, а когда уже поставили диагноз , писали атрофия зрительного нерва. Хотя видел нормально..

[barcynya]

Barsunya, а каким образом при атрофии зрительного нерва зрение все равно восстанавливается ? У вас же, как я поняла, оно востановилось?

Barsunya, а каким образом при атрофии зрительного нерва зрение все равно восстанавливается ? У вас же, как я поняла, оно востановилось?

 

Ну, атрофия же частичная. Не встречала еще РС-ников с полной атрофией (это когда вообще нет реакции даже на свет), практически у всех ЧАЗН в той или иной степени выражена (частичная атофия зрительного нерва). Ну вот насколько она частичная, на столько и качество "картинки". Судя по моим снимкам и со слов врача - уменьшение толщины нервных клеток имеется (атрофия), но при этом все еще в допустимых пределах. Засим вкупе с проведенной пульстерапией + ноотропы, антиоксиданты, сосудистые, витамины - зрение восстановилось.

 

PS поэтому у некоторых частичная атрофия зрительного нерва может быть случайной находкой без особых жалоб на ухудшение зрения.

 

PPS

Очень часто отмечается несоответствие между состоянием зрительных функций и патологическими изменениями на глазном дне. Нередко отмечается резкое снижение остроты зрения при нормальной картине глазного дна, в то же время иногда достаточная сохранность зрительных функций наблюдается при выраженных изменениях в зрительном нерве вплоть до частичной атрофии, что связано с сохранностью осевых цилиндров в случае преимущественного поражения миелиновых оболочек.

 

 

Видимо это мой случай - ЧАЗН есть, а зрительные функции в норме.

[happy2be]

Я все делала, за исключением пульс- терапии, 16 уколов под глаз , ноотропы,сосудистые , витамины , сейчас еще продолжаю ... Немного расстроило заключение врача сегодня о том, что еще улучшится зрение , но не до конца... Левый глаз до сих пор светофор нормально не видит ...около 70% ...

[aliens]

Я все делала, за исключением пульс- терапии, 16 уколов под глаз , ноотропы,сосудистые , витамины , сейчас еще продолжаю ... Немного расстроило заключение врача сегодня о том, что еще улучшится зрение , но не до конца... Левый глаз до сих пор светофор нормально не видит ...около 70% ...

Как раз пульс-терапию и надо было сделать, по последним данным она эффективней чем уколы под глаз.

[barcynya]

 

Я все делала, за исключением пульс- терапии, 16 уколов под глаз , ноотропы,сосудистые , витамины , сейчас еще продолжаю ... Немного расстроило заключение врача сегодня о том, что еще улучшится зрение , но не до конца... Левый глаз до сих пор светофор нормально не видит ...около 70% ...

Как раз пульс-терапию и надо было сделать, по последним данным она эффективней чем уколы под глаз.

 

 

Ну вот именно после пульс-терапии меня и стало "отпускать". Предшествующие уколы дексаметазона под глаз без толку. Причем писала об этом и рекомендовала более 2-ух месяцев назад в сообщении 55, непонятно чего ждать было... Пульс-терапия, как ложка к обеду, спустя столько времени смысла уже нет по-моему((

[happy2be]

Так меня вроде тоже стало отпускать после 12 укола, боль стала проходить ... Зрение стало улучшаться, вот я и не стала пульс делать(( просто сейчас оно стоит на месте ...

[happy2be]

А так как я никогда с невритом не сталкивалась в жизни, нервничаю и задаю на форуме много дурацких вопросов..)

[barcynya]

А так как я никогда с невритом не сталкивалась в жизни, нервничаю и задаю на форуме много дурацких вопросов..)

 

Ничего страшного, задавайте, многие через это проходили, только главное переваривать и усваивать информацию))

[эрнст 12]

Здравствуйте,моя история такова,в 2007 году сильнейшее головокружение,лермитт,без диагноза был пролечен в неврологии,типа всд, все прошло,осень 2010 стало плохо с ходьбой,головокружение, онемение лица,дергание мышц по телу,изменения характера в негативную сторону,город провинциальный ,хождение по врачам ничего не дало,невролог смеялся мне в лицо,типа ты сдурел,склероз рс токо у пожилых,назвал меня лодырем типа больничный клянчу,когда появилась в глазу скотома,областной окулист сказала глаза в норме ,я решил лечится народными методами,травы,настойки,стал посещать форумы людей с аутоимунными заболеваниями,мои наблюдения таковы,у многих в семье ,есть закономерность,в том числе и моей,бабушка атоп.дерматит, мать псориаз,я меня рс?,так аутоиммунные расстройства щитовидки встречаются часто при витилиго, псориазе,ревматоидном артрите,собирая инфо с форумов,я применял травы,лекарстнные средства,яичную скорлупу, диету,самые лучшие результаты даёт палеонтологические,имхо конечно,улучшения даёт тиосульфат натрия внутрь по ампуле на пол стакана воды,псориазники вкурсе,конечно же аспаркам, травы собирал сам,очень много подчеркнул на форуме крона,тоже аутоимуннка, диеты очень схожи ,травы,и тд

[эрнст 12]

Добавлю сбор трав которые помогают мне сохранить работоспособность, сбор 1:корень герани,аира,корни хмеля,цикория,одуванчика, корень репяшка аптечного,корни кровохлебки (нет если запор),корень петрушки,корни солодки,корни лопуха ,смешать ,три ст. Ложки на литр воды,15 мир кипит,готово,ещё сбор:травы герани,лист березы,смородины, бессмертник, клевер,дербенник, пижма,льнянка,вероника,шиповник плод,подорожник, тысячелистник, спорыш,татарник,Зюзник, череда,дымянка (содержит фумаровую кислоту),все в равных частях смешать три ст. Ложки на литр воды,10 мир кипит ,настойка конопли посевной делается так,пол баночки травы не трамбуя,залить водкой на три недели,пить по 7-10 капель,у меня от неё ,если передоз голова болит,но успокаивает мама не горюй,а ведь эмоции при рс это лишнее,Настойка мордовника пол банки травы не трамбуя залить водкой на три недели,рецепт Рима Ахмедова ,ну и тяжеловеса фитотерапии аконит и болиголов, рецепт не даю ибо травы ядовитые реально,применяется при онкологии, тяжелом псориазе,воспалении нервов и многом другом,я их пью не боясь ,потому как собираются травы ,изучаю книги фитотерапевтов,знаю дозы,не применять без консультации с фитотерапевтом,яд от лекарства отличается лишь дозой,по-моему Парацельса слова,сидящим на диете эмбри во избежание дефицита кальция неплохо пошла бы яичная скорлупа молится в пыль,пол чайной ложки раз в день натощак,сода пищевая пол чайной ложки на голодный желудок утром и вечером на тёплой воде,ощелачивает организм,не более месяца,перерыв месяц,потом можно принимать такой же период,здоровья вам всем!

[эрнст 12]

Извиняюсь за оффтоп и ещё кто будет сдавать пункцию,требуйте проверку спинномозговой жидкости на спирохету,чтоб исключить боррелиоз и нейросифилис,меня покусали клещи в конце лета этого года ,был диагноз бореллиоз?,прошёл курс цефриаксон, доксецелинн, резко ушли былые симптомы ,которые мучили меня четыре года,это головокружение, дизартрия, онемение,головная боль,нарушения походки,даже симптом лермита был,хотя говорят он чисто при рс,сейчас замаячила надежда может это боррелиоз был эти года...дай Бог,из войны не могу пока пройти МРТ и пункцию,и вообще пока из врачей попадались плохие люди,я им о симптоматике ,а они мне не бери ты в голову..

[333]

Насчет предрасположенности к аутоимунным в семье согласна - у моей бабушки был  ревматоидный полиартрит, у меня аутоимунный тиреоидит, у старшего сына подозрение на ревм.артрит (в процессе постановки диагноза), а у младшего РС.

[aliens]

Насчет предрасположенности к аутоимунным в семье согласна - у моей бабушки был  ревматоидный полиартрит, у меня аутоимунный тиреоидит, у старшего сына подозрение на ревм.артрит (в процессе постановки диагноза), а у младшего РС.

Предрасположенность никто и не оспаривает, об этой самой предраположенности написано во всех источниках, пишуших о РС. А вот если обо мне говорить, то у моих ближайших родственников (мама, папа, бабушка, дедушка) не было аутоиммунных заболеваний или может я об этом не знаю