Диета-прорыв в лечении рассеянного склероза

[Vera]

В 20.03.2017 в 14:11, РС44m сказал:

 10 лет назад перестал на время есть глютеновые продукты. Состояние улучшилось. Потом сдал анализ на целиакию. Отрицательный и снова начал. Недавно печенья Мария пару пачек за несколько дней. И ходить стало совсем тяжело. Так и было. 

 

По вашему описанию скорее всего вам глютен не подходит. Можно было ещё дрожжи заподозрить, но в печенье их нет.

 

При строгой диете состояние улучшается медленно. Считаю, три месяца это минимум, чтоб проверить - стало ли лучше. Зато если кто-то глютен действительно плохо переносит, долго не ел - предположим, показалось что вроде лишь немного лучше или вообще не лучше, поэтому нарушил диету - и тут может произойти очень резкое ухудшение. Одна женщина на др. форуме написала, что съела на НГ один бутерброд с икрой и чуть не умерла. У меня не так. Один раз может пройти без вреда, а может и не пройти и станет хуже. Но если снова ввести глютен - однозначно вред будет медленно копиться(((( 

[Roxy]

 

Вера, ну я совсем не специалист по абстрактным рассуждениям вроде "вдруг бабушке не делали прививки" и "имунная система все смогла скомпенсировать", предпочитаю конкретные ситуации, а то фантазии они такие фантазии :). 

Если  у ребенка медленно ухудшается состояние, нормальный родитель ведёт его к врачу. Как это кстати сделала Ольга мама. Потому, что бегая по представителям альтернативной медицины, строя красивые теории, сдавая многочисленные бессмысленные анализы, можно упустить самое главное - время и болезнь, вполне себе реальную. 

Лактазная недостаточность определяется простым дыхательным тестом. Целиакия относительно простым. С аллергическими реакциями все сложнее, граница бывает сильно размыта и может меняться со временем. Ну и внушить себе тоже можно все что угодно (неоднократно проверено на своей аллергии на кошек). 

Кстати по поводу бутерброда с икрой, от икры чуть не умереть намного проще, чем от глютена, это сильнейший аллерген :). 

 

[Vera]

Конечно, речь идёт не о тех людях, кто к врачам не ходит при болезни ребёнка, а о тех, кто обошёл десятки врачей всех специальностей. Но если за много лет толку от этого не было, кроме ряда диагнозов и если назначают лечение, которое не помогает, зато имеет много побочек? Многие люди упорно ищут и бывает что-то находят, от чего меняется ход болезни, причём иногда как раз из того, что генетик перечислил. Ну а если лечение помогает, то какие проблемы.

 

Выше были не абстрактные рассуждения (я вообще не теоретик по складу характера), просто не будучи профессионалом и принципиально не углубляясь в чисто медицинские вопросы, я пыталась на этом конкретном примере пояснить такую мысль: не надо считать что профессионалы знают и понимают буквально всё. Да, они знают неизмеримо больше меня или др. не медиков, но иногда не очень много знающий человек на практике находит какую-либо взаимосвязь, м.б. лично для себя верную. А потом смотрит, ага - а вот ещё человек, у него что-то похожее... В общем, это были просто мысли по поводу.

 

Когда я вижу профессионала, который считает что знает буквально всё, я думаю - он дважды ограничил в своём сознании медицину: только её современным уровнем и только тем, что лично ему известно. Шарлатанов я не люблю, к ним не ходила. Что касается гомеопатии и травников - к ним ходила (это совсем другое, хоть тоже нелюбимое многими медиками). Все анализы сдавали, что были назначены врачами. А по своей инициативе как раз не очень много, хоть читаю про них, чтобы быть в курсе развития медицины.

Кстати, икру и морепродукты я переношу без проблем. Написала про тот бутерброд наверно по ассоциации с ухудшением от печенья. Чтобы не нарушали диету, а если уж решат вернуть глютен, то надо проявить осторожность и делать это постепенно.

[РС44m]

а что, УВАЖАЕМЫЕ УЧАСТНИКИ, о финиках думают, можно или нет ?

[Vera]

24 минуты назад, РС44m сказал:

а что, УВАЖАЕМЫЕ УЧАСТНИКИ, о финиках думают, можно или нет ?

Если сладкое хорошо переносите и грубая их шкурка не раздражает ваш ЖКТ, то думаю можно.

[aliens]

В 21.03.2017 в 00:48, РС44m сказал:

а что, УВАЖАЕМЫЕ УЧАСТНИКИ, о финиках думают, можно или нет ?

Я их люблю и ем.

[Roxy]

Я на Эмбри финики ела и проблем с ними не было, хотя нет, одна была - быстро кончались. Но яростные поклонники диетического мазохизма возмутились бы. 

[РС44m]

Альтернатива Сникерсу есть, мелочь а приятно. 

[mic]

16 часов назад, Vera сказал:

... не надо считать что профессионалы знают и понимают буквально всё. Да, они знают неизмеримо больше меня или др. не медиков, но иногда не очень много знающий человек на практике находит какую-либо взаимосвязь, м.б. лично для себя верную. А потом смотрит, ага - а вот ещё человек, у него что-то похожее...

Вполне с Вами согласен!

Только почему-то кажется, что вероятность вслепую попасть "в десятку", не равна, разумеется, нулю, но и от 100% далека...

Всем удачи, чтобы хорошее "иногда" случилось лично с вами!

[Vera]

mic,  конечно всё это правильно (про вероятности). Но разве не бывает череды каких-то совпадений, приводящих в итоге к довольно маловероятным событиям?

Вот и думаю: может, не в десятку, но хоть не в "молоко" - ну и ладно. И не вслепую, а скорее во мраке)

Главное, чтобы выстрел был не единственный, тогда шансы конечно же возрастают.

 

Вот пришла в голову мысль, что многие медики пишут про "закон парных случаев". Я и сама видела нечто подобное, и не раз. Это ли не нарушение (предположительно) теории вероятности? Или эффект плацебо, когда по рез-там КИ плацебо помогало. И когда людям скажут, что вы принимали плацебо, они вдруг говорят, "а это помогает, буду дальше принимать". Это уже не теорвер, а другое, но ведь тоже на одну психологию не всё можно "списать".

[citizende]

В 31.03.2013 в 06:06, С-надеждой сказал:

Нужно исключить продукты, содержащие глютен - пшеница, ячмень, рожь. Нельзя сою, бобовые. Нельзя дрожжи!

 

Бла-бла-бла,всё вышесказанное - давно известная и многократно раскритикованная т.н. "безглютеновая диета". В порядке эксперимента пробовал, но эффект нулевой. Думаю, год достаточен для осознания этого?

[Vera]

5 часов назад, citizende сказал:

Бла-бла-бла,всё вышесказанное - давно известная и многократно раскритикованная т.н. "безглютеновая диета". В порядке эксперимента пробовал, но эффект нулевой. Думаю, год достаточен для осознания этого?

Если вы смогли исключить глютен полностью т.е. до миллиграммов на год, сами всё готовили (или вам готовили) из натуральных продуктов и эффект ноль, то БГ диета вам не подходит. В смысле - ваши проблемы со здоровьем не связаны с глютеном.

А если вы просто купили безглютеновые готовые печенья-макароны, если пили кофе растворимый и ели разные продукты, в составе которых глютен может присутствовать, то всё это и может быть причиной того что так вышло. Т.е. ответ неизвестен точно (но скорее всего это не то, что вам надо, или надо было исключать глютен+рис+кукуруза или глютен+казеин или же пробовать что-то ещё одновременно с исключением глютена).

[РС44m]

у безглютеновой есть еще один эффект, полностью исключаются внережимные бутербродики, печенюшки и т. п., что тоже может оказаться действующим фактором. Точнее одним из многих.

[Vera]

РС44m, я согласна с вами. Поэтому хорошо бы разграничить во времени отказ от бесконечных печений-бутербродов (резкое ограничение их кол-ва)  и отказ от хлеба.

 

Мы с дочерью всё вредненькое исключили на много лет раньше, чем перешли на БГ диету. В смысле хлеб ели, а перекусов и печенюшек практически не было уже давно (многие годы).

[U.Anna]

16 часов назад, Vera сказал:

Если вы смогли исключить глютен полностью т.е. до миллиграммов на год, сами всё готовили (или вам готовили) из натуральных продуктов и эффект ноль, то БГ диета вам не подходит. В смысле - ваши проблемы со здоровьем не связаны с глютеном.

А если вы просто купили безглютеновые готовые печенья-макароны, если пили кофе растворимый и ели разные продукты, в составе которых глютен может присутствовать, то всё это и может быть причиной того что так вышло. Т.е. ответ неизвестен точно (но скорее всего это не то, что вам надо, или надо было исключать глютен+рис+кукуруза или глютен+казеин или же пробовать что-то ещё одновременно с исключением глютена).

Вера, здравствуйте! А почему безглютеновые макароны лучше не есть? Я сейчас имею доступ к покупке амарантовых хлебцов, макороны заказала МакМастеровские и мука есть без глютеновая. Иметь возможность в любой момент перекусить, меня радует. Покупала один раз печенье-это осень сладко, мало и дорого. Недавно прочитала, чтобы кукурузная крупа стала безвредной ее надо замачивать в лаймовой воде, чем она вредна так и не поняла, но выход из данной ситуации был найден. А  свежую кукурузу тж нужно ограничивать?

[Vera]

11 часов назад, U.Anna сказал:

Вера, здравствуйте! А почему безглютеновые макароны лучше не есть? Я сейчас имею доступ к покупке амарантовых хлебцов, макороны заказала МакМастеровские и мука есть без глютеновая. Иметь возможность в любой момент перекусить, меня радует. Покупала один раз печенье-это осень сладко, мало и дорого. Недавно прочитала, чтобы кукурузная крупа стала безвредной ее надо замачивать в лаймовой воде, чем она вредна так и не поняла, но выход из данной ситуации был найден. А  свежую кукурузу тж нужно ограничивать?

Я не очень могу обсуждать готовые БГ продукты, т.к. я их не ем. Просто я считаю - они создаются специально для людей с диагнозом "целиакия". Что конечно мало имеет сходства с РС, миастенией и  т.п. Ясно, что это мультифакторые заболевания, когда дело то ли вообще не в глютене, то ли не в одном глютене (когда нибудь медики разберутся, я надеюсь, - но мы болеем сейчас и ищем пищу сейчас).

Мне такой диагноз как целиакия никто не ставил, да и не люблю я все полуфабрикаты, готовые печенюшки и проч. Мне бы лучше обычный серый или ржаной хлеб, на мой вкус он лучше. Но дело не в том, что я люблю или не люблю. Мне просто хотелось получше себя чувствовать и помочь дочери. Я искала диету себе. Вы искали себе. Кто-то третий (кто исключал глютен, но решил, что эффект нулевой) тоже искал питание себе лично. И тут есть большая разница между вами, мной и тем, кому БГ диета не помогла. Вы нашли то, что вам помогает (или вам так кажется). Я нашла для себя питание, вариант БГ диеты с элементами GAPS диеты. Однако нет уверенности, что мой вариант БГ диеты вам лично будет лучше (чем уже найденный вами). А тот третий человек не нашёл ничего такого в БГ диете, что ему помогло. И говорит - "а всё это ерунда, эффект нулевой". Т.е. я хочу сказать, что ранее я отвечала ему, а не вам.

Вам отвечу пока коротко и только про обычные (не безглютеновые специальные) продукты, что я кукурузу варёную мной (в сезон) ем и ничего плохого не вижу. А вот кукурузная мука уже вызывает сомнения лично у меня. Амарантовые хлебцы пробовала у знакомых, кто тоже на БГ диете. Вроде ничего плохого не было после них. Сама такие хлебцы не покупала.

[Roxy]

 

По поводу БГ полуфабрикатов, макарон итд. Все просто: внимательно читаем список ингредиентов. Принцип простой -чем меньше, тем лучше. На первых порах на это понадобится время, но потом все пойдёт на автомате. 

В готовом БГ хлебе и выпечке слишком много эмульгаторов-загустителей-разрыхлителей, а печенье калорийнее обычного, туда добавляют больше жира и сахара. Если есть время, лучше печь самим. Есть хлебопечки с режимом выпечки БГ хлеба. 

Чем провинилась кукуруза - теряюсь в догадках. С добавлением кукурузной муки получаются классные БГ бисквиты.  Тут в одной ФБ БГБК группе заявили, что рис тоже нельзя, там якобы ртуть накапливается. Как только китайцы с японцами и корейцами до сих пор не вымерли... 

[Vera]

Roxy, я много читала про заражённость разных продуктов. Ссылки не сохраняю, чаще всего. Сейчас нашла следующее.

"Плесенями кукуруза обсеменена сильнее, чем другие зерновые культуры; при этом в процессе хранения ее происходит постепенное вытеснение бактерий плесневыми грибками".

Отсюда http://aiesec.org.ua/negativnye-faktory-vliyayushhie-na-kukuruzu/

Обычная мука заражена картофельной палочкой, с кукурузной всё обстоит ещё хуже (насколько мне известно). 

Но для меня главный аргумент: я этого не хочу, мне невкусно. И самое главное есть ощущение очень неприятного привкуса.

[Roxy]

Понятно, у нас кукуруза и мука из неё от  разных производителей продаётся :). Мне вроде вкусно. А вот гречка у нас не очень, как раз с запахом плесени.

[Vera]

3 часа назад, Roxy сказал:

Понятно, у нас кукуруза и мука из неё от  разных производителей продаётся :). Мне вроде вкусно. А вот гречка у нас не очень, как раз с запахом плесени.

Всё, что с запахом плесени, конечно же не полезно больным людям (тем более такими сложными и тяжёлыми заболеваниями как РС и миастения), но и даже здоровым. Ранее я даже тему заводила в своём блоге (не здесь), чтоб выяснить, не от плесени ли (предположительно) заболел кто-то из форумчан. Более того, одна из немногих РС-ниц, которых мне довелось видеть в реальной жизни, жила в квартире с неустранённой плесенью на стене. Вот такие дела((((

[Vera]

В 25.03.2017 в 22:58, Roxy сказал:

 

По поводу БГ полуфабрикатов, макарон итд. Все просто: внимательно читаем список ингредиентов. Принцип простой -чем меньше, тем лучше. На первых порах на это понадобится время, но потом все пойдёт на автомате. 

В готовом БГ хлебе и выпечке слишком много эмульгаторов-загустителей-разрыхлителей, а печенье калорийнее обычного, туда добавляют больше жира и сахара. Если есть время, лучше печь самим. Есть хлебопечки с режимом выпечки БГ хлеба. 

Чем провинилась кукуруза - теряюсь в догадках. С добавлением кукурузной муки получаются классные БГ бисквиты.  Тут в одной ФБ БГБК группе заявили, что рис тоже нельзя, там якобы ртуть накапливается. Как только китайцы с японцами и корейцами до сих пор не вымерли... 

Про кукурузу ответила. А всё остальное - могла бы то ли дополнить, то ли уточнить (что всё не настолько просто), и что борщ из множества компонентов может быть намного вкуснее и полезнее натурального куриного бульона из теперешних кур (бройлеров полудохлых!), но и в дебри лезть не хочется, конечно же))))

Скрытый текст

Далее уже просто "мысли по поводу", а не "лично вам отвечаю". Вот пишут - некие исследования не выявили пользу БГ диеты (или диеты "по Эмбри") при РС. Ну естественно, я не знаю и даже не могу догадываться - кто это исследовал, насколько он(а) вообще разбирается - как вообще надо подбирать пищу людям с тяжёлыми АИ заболеваниями - и чем вообще кормили. Согласитесь, тут важны очень многие нюансы. Я множество дополнительных факторов учитываю, подбирая пищу данному конкретному человеку. Даже просто отвечая кому либо на форуме, я ищу т.н. "индивидуальный подход".

 

Например, очень важно попытаться выяснить - что первично и что вторично, а это часто очень трудно определить. Организм сложно устроен и сложно регулируется. Я думаю, у одних людей одно первично, у других совсем другое. У одного человека организм действительно отравляется продуктами разрушения миелина или др., у другого просто накопились тяжёлые металлы или химикаты и сильнее отравляют именно они, у третьего дефекты обмена, например та же непереносимость глютена (не целиакия). Если с целиакией всё относительно просто - она практически достоверно диагностируется (хотя я знаю, что при установленном диагнозе "целиакия" далеко не всем больным с этим диагнозом помогает исключение глютена), то с непереносимостью глютена всё сложнее. В своём случае я это знаю практически достоверно, а излишней категоричностью я не страдаю и конечно же не думаю, что это исключение глютена всем помогает, кто выдержит эту диету. Кому-то помогает, кому-то нет (точно знаю случаи, кому помогает хоть целиакии не нашли).

Одно другого не исключает, бывает и аллергия на ту же пшеницу (она более избирательна, чем реакция на глютен - м.б. на пшеницу, а на рожь не быть, к примеру), точно бывает такой диагноз как целиакия, я думаю, что есть и непереносимость глютена, хоть это пока невозможно установить достоверно по каким-либо анализам. Даже те анализы (тесты imupro 300) не всегда указывают, я сама их не делала, но знаю людей, кто делал и ничего толком не определил с помощью их. А только по факту можно решить или предполагать - "помогает-не помогает" данному конкретному человеку то же исключение глютена. Часто уже в процессе уточнения можно догадаться о многом и даже очень многом (я про конкретных форумчан на каком-либо форуме для больных). Например, о наличии у кого-либо достаточно серьёзных и запущенных психологических проблем.

 

И второе. Это путаница в терминологии.

Про глютен я читала много лет. Разница в терминах имеется, но я придерживаюсь следующих взглядов.

Что есть: 1. целиакия 2. аллергия на пшеницу, рожь и пр. 3. непереносимость глютена.

Всё это принципиально разное! Между 1 и 2, 2 и 3 нет почти ничего общего. По анализам, по причинам и вообще это разное очень, малоисследованное официальной медициной. Особо путаная ситуация как раз с непереносимостью. С аллергией и целиакией всё проще, намного. Не только в плане лечения и диеты, а "как  установить и как жить дальше".

Но я не специалист, может что-то поняла неправильно, сложные это вопросы.

В случае дочки глютен точно был один из важных повреждающих факторов, т.к. с момента его исключения не было так, что ей нельзя выйти из дома из-за проблем с ходьбой. И только когда его исключили, многое другое стало помогать, что ранее почти не помогало. 

Почему так происходит, отдельный вопрос. Однозначно не считаю это целиакией (правда, анализы не делали). Это именно непереносимость, а непереносимость может пройти, как утверждают спецы по целиакии. 

 

Про мифологию современную, наконец - отсюда http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/blogs/entry/30-prichinyi-ai-zabolevaniy/

Ученые развенчали миф о безглютеновой диете

Не следует считать, что не содержащая глютена диета обязательно является полезной для здоровья. Исследователи выяснили, что придерживающиеся данного стиля питания люди получают в два раза больше мышьяка и ртути.

Популярность безглютеновой диеты в последние годы растет с огромной скоростью. Однако новое исследование пришло к выводу о том, что следующее этому рациону люди подвергают себя высокому уровню воздействия сразу двух токсических металлов. При безглютеновой диете в рационе человека в два раза повышается содержание мышьяка, который является причиной развития опухолей, а уровень ртути вырастает на 70%. Это еще одно смертельно опасное химическое вещество.

Именно поэтому людям, которые не страдают от целиакии, не следует придерживаться безглютеновых диет, как подчеркивают авторы исследования. Целиакия или невосприимчивость к глютену (белку из пшеницы) вызывает сильные кишечные расстройства, из-за чего жертвы этого заболевания бывают вынуждены отказываться от целого ряда популярных продуктов питания. Однако в последние годы безглютеновые диеты стали популярны среди совершенно здоровых людей на фоне их пропаганды многочисленными звездами вроде Гвинет Пэлтроу. Только в США количество последователей такого образа питания за два года выросло на 67%.

В магазинах появляются многочисленные безглютеновые разновидности хлеба, спагетти и хлопьев, в которых чаще используют рисовую муку в качестве заменителя пшеничной. Но в рисе содержится в 10 раз больше мышьяка, чем в других продуктах питания из-за особенностей его выращивания. Кроме того, в почве сохраняются десятилетиями промышленные загрязнители и пестициды, а это значит, что рис на полках супермаркетов часто бывает небезопасен для здоровья. Свои выводы авторы исследования из Университета Иллинойса в Чикаго сделали на основе анализа мочи 73 человек. Возраст добровольцев составлял от 6 до 80 лет, они придерживались безглютеновой диеты в течение 5 лет.

 

 

Далее мои мысли. Вот пишут, что БГ диета способствует накоплению в организме ртути и других вредных элементов. А может, всё как раз наоборот – люди с изначально повышенным содержанием этих металлов (и с ослабленным иммунитетом) на БГ диете чувствуют улучшение? Ведь ни один человек в здравом уме не будет исключать глютен на 5 лет, если он не почувствовал, что на БГ диете ему стало лучше. Сами понимаете, сколько проблем появляется при исключении глютена.
Т.е. я хочу сказать - трудно понять, где причина, а где следствие. То ли при питании без глютена возрастает доля продуктов, содержащих ртуть (например рыбы, ссылка в моей теме про прививки). То ли ртуть в организме уже была повышена ещё до БГ диеты, а иммунная система, ЖКТ, почки (или др. органы) не успевали полноценно (как у более здоровых людей) выводить этот вредный металл. А глютен уже давно объективно вреден данному человеку и именно поэтому он (или она) на БГ диете чувствуют некоторое облегчение.

Всё это относится к вопросу: что первично, что вторично. Непереносимость глютена (о которой я не знала вплоть до своих 50 лет) создала столько проблем со здоровьем у меня и дочери, или же наоборот: моя работа с профвредностью, усталость, возможно - какие-то хр. инфекции ослабили иммунную систему. И ЖКТ уже не в состоянии усвоить глютен, в итоге его "кушают" бактерии, или вирусы используют для своих целей, отсюда и ухудшение. 
Я не очень хорошо переношу кефир, творог и сыр, сладкое и БГ крупы, особенно рис (но в небольших кол-вах и не очень часто я всё это переношу, в отличие от глютена).

Выявить непереносимость глютена не так просто, может показаться что без него стало лишь чуть-чуть лучше, что такие жертвы мало что дают. Но это не так. Состояние на БГ диете у тех, кому эта диета подходит, становится намного стабильнее, исчезают резкие ухудшения по непонятным причинам, жизнь приходит к более нормальной, конечно постепенно.

В этот отрывок поместила то, что ранее писала в блоге. Несколько разных записей.

 

[Roxy]

Ну да, а моя свекровь, химик по образованию, периодически читает мне лекции о содержании нитратов, нитритов и пестицидов в овощах.  Вопрос, что полезнее - пестициды или гормоны с антибиотиками, которыми кормят кур, остаётся открытым :))). В дебри не полезу, времени мало :). 

 

[MNatalya]

Заранее прошу прощения у сторонников БГ-ого направления. Т.к. я не по теме.

 

14 часов назад, Roxy сказал:

..С добавлением кукурузной муки получаются классные БГ бисквиты...

Roxy, хочу сказать спасибо за идею с кукурузной мукой. По-моему, именно у Вас в более ранних постах впервые увидела эту мысль.
И теперь если простой яблочный бисквит, н-р, то на треть (от общего объёма муки, в смысле) он из кукурузной. Да и омлет, н-р, тоже с парой ложек кукурузной, а не обычной...
Казалось бы, ничего особенного, но не попадалось же, а ведь хорошо получается!)

14 часов назад, Roxy сказал:

..Тут в одной ФБ БГБК группе заявили, что рис тоже нельзя, там якобы ртуть накапливается. Как только китайцы с японцами и корейцами до сих пор не вымерли... 

+100!)

 

ПС а лайки-то, лайки..) - где же вы, зайки?)

[Vera]

Хочу дополнить, что ничем не зараженная и не обработанная химической дрянью, а также не залежалая кукурузная мука вполне годится при БГ диете. Т.е. я думаю, что дело не в кукурузе даже. Её свежую варёную я отлично переношу.

Ранее я очень любила и муку кукурузную, но последние годы мне не удается покупать её нормального качества и нормальной свежести. Бобовые тоже: их качество резко упало, цена возросла. Несвежие бобовые жесткие и невкусные!

[РС44m]

в элеватор зараженный плесенью зерновые не пускают, производители напрямую с фермерами редко работают. И про рис очень верно Roxy заметила. А вот кашу кукурузную детскую растворимую ел нормально, а простую магазинную кукурузную  больше не ем и не буду.