Является ли РС аутоиммунным заболеванием ?

[Roxy]

Революция всетаки есть и наверно она в том,что препарат особым образом гранулируют в капсулах. У каждой гранулы будет свое время всасывания в кишечнике. За счет этого будет уменьшена нагрузка на печень и желудок.

Спасибо, интересно. А откуда информация насчет гранул?

ИМХО, разница важна. И важна дозировка. В клинических испытаниях BG12 она была до 10 раз меньше, чем принимают Фумадерм при псориазе.

Да, конечно. Хорошо, что дозировка меньше, нам ведь его постоянно придется принимать. Вот, что нашла по поводу разницы в формуле:

"The main difference is between monomethyl fumarate in BG-12 and ethylhydrogen fumarate in fumaderm. Essentially, the second molecule from fumaderm has an ethyl group, CH₃CH₂-, on one end while the first molecule from BG-12 just has a methyl group, CH₃-, on the end. Both molecules have a single ester group and a single carboxylic acid bonded in trans configuration to an ethene group, >C=C<. I have no idea if the substitution of a methyl for an ethyl has physiological significance."

А вот какая разница будет в цене - большой вопрос, "Analysts expect sales of $390 million and $980 million for BG-12 in 2013 and 2014" .

[Влад]

Спасибо, интересно. А откуда информация насчет гранул?

Да, конечно. Хорошо, что дозировка меньше, нам ведь его постоянно придется принимать. Вот, что нашла по поводу разницы в формуле:

"The main difference is between monomethyl fumarate in BG-12 and ethylhydrogen fumarate in fumaderm. Essentially, the second molecule from fumaderm has an ethyl group, CH₃CH₂-, on one end while the first molecule from BG-12 just has a methyl group, CH₃-, on the end. Both molecules have a single ester group and a single carboxylic acid bonded in trans configuration to an ethene group, >C=C<. I have no idea if the substitution of a methyl for an ethyl has physiological significance."

А вот какая разница будет в цене - большой вопрос, "Analysts expect sales of $390 million and $980 million for BG-12 in 2013 and 2014" .

А вот как решают эту проблему больные в Германии : http://www.dmfms.de/dmf_e.htm Укладываются в сумму порядка 100 евро в год.

[Ms.Lex]

Спасибо, интересно. А откуда информация насчет гранул?

Это мое предположение на основании ответа врача "Все современные препараты выпускаются в гранулах для постепенного всасывания действующего вещества".

[шура]

А вот как решают эту проблему больные в Германии : http://www.dmfms.de/dmf_e.htm Укладываются в сумму порядка 100 евро в год.

Я не совсем понимаю, зачем больным в Германии нужно заниматься самолечением. Когда лекарство пройдёт КИ, они его получат. BG12 ожидается во второй половине года. Понятно, можно получить лекарство быстрее, но можно и нарваться.

Ваш опыт Влад очень интересен. Ваше описание, как пережить обострение без кортизона, чистая реклама метилпреднизолона. Кстати можно и в ящик сыграть с такими играми. А как Вы это совмещаете с работой? На сколько времени Вы выпадаете?

А как Вы нашли работу совсем совсем без стресса в Германии? А колебания в состоянии и хождение как пьяный по улице, это, конечно не стресс?

Fragen über Fragen.

[Влад]

Я не совсем понимаю, зачем больным в Германии нужно заниматься самолечением. Когда лекарство пройдёт КИ, они его получат. BG12 ожидается во второй половине года. Понятно, можно получить лекарство быстрее, но можно и нарваться.

Ваш опыт Влад очень интересен. Ваше описание, как пережить обострение без кортизона, чистая реклама метилпреднизолона. Кстати можно и в ящик сыграть с такими играми. А как Вы это совмещаете с работой? На сколько времени Вы выпадаете?

А как Вы нашли работу совсем совсем без стресса в Германии? А колебания в состоянии и хождение как пьяный по улице, это, конечно не стресс?

Fragen über Fragen.

Пардон за задержку с ответом, просто много дел.

Как я нашел работу ? Это совсем просто, - дело в том, что ученые сейчас нужны практически каждой стране. Германия приняла законы по которым любой ученый вместе с семьей сразу получает неограниченный вид на жительство в стране если у него есть тут работа и он не нуждается в помощи государства. В результате, сейчас несколько миллионов ученых из России живут и работают в Германии. Все мои сокурсники тут. Мы собрались отмечать 30-летие выпуска нашей группы в МГУ так это оказалось проще сделать в Германии.

В моем конкретном случае, болею я давно и давно занимаюсь нейродегенеративными заболеваниями. Публикации и патенты, все есть. Так меня пригласило немецкое министерство науки и технологии , дало грант, нужно было решать проблему "коровьего бешенства", BSE, это прионовые инфекции. Я был директором по науке на собственной фирме которая занималась разработкой серологического теста. Это когда по капельке крови взятой у животного, можно было за минуту определить - больно оно или нет. Всех животных так и проверяли, больных убрали, проблема закрылась, кто о ней сейчас помнит ?

Зачем заниматься самолечением ? Так у меня есть коллега, у него жена, молодая женщина, 35 лет, больна РС. Все происходит в Германии. Стандартные методики лечения РС. Лечение по полной программе. Подавление иммунитета, все симптомы РС прошли, тем более у нее была начальная стадия. Сейчас она умирает от рака. Метастазы попали в мозг. Наверное я лучше самолечением займусь, тем более тут много врачей которые предлагают альтернативу. И замедлить РС получается.

На сколько я выпадаю ? Бывает по разному. Максимально было на месяц, весь отпуск ушел. Сейчас лучше, удается держаться и не прекращать работу.

По поводу стресса - тут его гораздо меньше. Практически нет ни коррупции, ни преступности. Другое общество и другой менталитет. К инвалидам совсем другое отношение и помощь повсюду. Это заметно везде.

Продолжение следует.

[Орешкин А.М.]

Продолжение следует.

А какой смысл всем этим хвастаться перед инвалидами, которые живут в РФ и не покинули свою Родину?

[Влад]

А какой смысл всем этим хвастаться перед инвалидами, которые живут в РФ и не покинули свою Родину?

Так были заданы вопросы, так я на них и ответил. А у меня такой же диагноз РС, как и у Вас, так что хвастаться нечем.

Ученые покинули родину ? Ничего подобного, наука интернациональна, все граждане РФ были и остались, просто мы сейчс родине не очень нужны, надеюсь, что ситуация изменится. Кстати, у меня есть коллега, так он живет и ночует в Москве, а работает в Германии. Летает на работу, хорошо фирма рядом с аэропортом. Ругается, что большую часть времени тратит на московские пробки. Он тоже покинул родину ?

[Орешкин А.М.]

, а работает в Германии.

Родина выкормила, выучила, а работать на щайзиков. Вот поэтому мы тут, в России, так и живем.

И не стоит хвастаться перед инвалидами, которые не могут выйти из дома, потому как живут в России, как там у вас все замечательно.

[Влад]

Родина выкормила, выучила, а работать на щайзиков. Вот поэтому мы тут, в России, так и живем.

И не стоит хвастаться перед инвалидами, которые не могут выйти из дома, потому как живут в России, как там у вас все замечательно.

Немного ошиблись - не я на них работаю, а они на меня. Кстати, немцы очень хорошие работники, не пьют, ответственны и т.д.

Например, за 20 минут до окончания работы, ко мне приходит лаборант и говорит : " Вы дали ме задание, я его закончил, до конца работы еще 20 минут, дайте новое". Вот так, такого в России невозможно даже представить.

А по поводу РС и инвалидов - так я тоже не мог без посторонней помощи передвигаться. Вы наверное не обратили внимание, что у меня тоже диагноз РС. Если завтра мы найдем средство против РС - и вы встанете,то вы уж никому не говорите, а то "все решат, что вы хвалитесь" ... .

Никогда не говори - никогда.

Мы отклонились от темы, предлагаю вернуться. : "Является ли РС аутоиммунным заболеванием ?".

[Ms.Lex]

А какой смысл всем этим хвастаться перед инвалидами, которые живут в РФ и не покинули свою Родину?

Не горячитесь.

Если и есть хвастовство у Влада,то оно глобально. Очень немногие могут похвастать таким течением болезни. Фумаровый самопал не играет тут роли. Отзывы о самопале от "вау" до"добил". Тем более, что его создание доступно всем. Новый препарат пока использовали в КИ в Германии. В которых Влад не принимал участие. Российский рынок богатый - ждите, с клиническими испытаниями не будут сильно затягивать. Год-два. Есть надежда, что новый препарат не будет столько же дорог, как капоксон в начале -1000евро. Реально 600-700евро. Если будут нормальные переговорщики с фармкомпанией - 400-600евро за месячный курс.

[Орешкин А.М.]

. Если будут нормальные переговорщики с фармкомпанией - 400-600евро за месячный курс.

Если закупать будут, вот в чем "если".

[Ms.Lex]

Если закупать будут, вот в чем "если".

Про российские закупки я пока и не пишу. Пока еще не намечена позиция с КИ. Только прогноз , что это свершиться через год-два.

[Орешкин А.М.]

Вот именно, опять "если". Если фармкомпания производящая сиё решится спонсировать КИ в РФ, если разрешат наши чиновники проводить данные КИ, если руководители центров РС решатся проводить данные КИ в своих центрах и т.д. и т.п.

[Священник]

Родина выкормила, выучила, а работать на щайзиков. Вот поэтому мы тут, в России, так и живем.

И не стоит хвастаться перед инвалидами, которые не могут выйти из дома, потому как живут в России, как там у вас все замечательно.

Разве можно вот так, между делом, целую нацию, миллионы людей, каждый из которых есть образ Божий назвать дерьмом? Или Вы не знаете смысл слова шайзе?

[Священник]

Не горячитесь.

Если и есть хвастовство у Влада,то оно глобально. Очень немногие могут похвастать таким течением болезни. Фумаровый самопал не играет тут роли. Отзывы о самопале от "вау" до"добил". Тем более, что его создание доступно всем. Новый препарат пока использовали в КИ в Германии. В которых Влад не принимал участие. Российский рынок богатый - ждите, с клиническими испытаниями не будут сильно затягивать. Год-два. Есть надежда, что новый препарат не будет столько же дорог, как капоксон в начале -1000евро. Реально 600-700евро. Если будут нормальные переговорщики с фармкомпанией - 400-600евро за месячный курс.

Извините, вроде всю тему прочитал, но так и не понял о каком лекарстве Вы сейчас говорите и почему оно такое дорогое, если фумаровая кислота стоит копейки. Про фумадерм?

Да и еще, не расскажите подробней про тех, кого добил фумаровый самопал.

[Орешкин А.М.]

Или Вы не знаете смысл слова шайзе?

Знаю, работал с ними. У них же "Мерседесы", и они считают что мы только водку пить умеем.

Да и еще, не расскажите подробней про тех, кого добил фумаровый самопал.

А тут интересно, тот кто 7 лет назад почти такое писал, теперь расхваливает как революцию в лечении РС.

[Ms.Lex]

Извините, вроде всю тему прочитал, но так и не понял о каком лекарстве Вы сейчас говорите и почему оно такое дорогое, если фумаровая кислота стоит копейки. Про фумадерм?

Да и еще, не расскажите подробней про тех, кого добил фумаровый самопал.

Причину таких высоких цен не могу знать. Могу только предполагать по аналогии с похожими препаратами. Свою роль играет спрос.

Отзывы надо будет погуглить о самопальных(Подробней ,как они создаются, давал ссылки Влад).

Фумадерм рассеянии забраковали сразу. Он содержит в своей основе еще какието вещества кроме фумаровой кислоты(Диметилфумарат). Которые при РС не нужны, еще наносят и вред при РС. По этому перешли на самопал.

Тех кого добило самопальные,писали о ухудшении моторики,болях в желудке,в печени,почки. Подробностей не напишу. Надо погуглить по форумам. Давно это было.

BG-12 новый препарат – http://proskleroz.ru...ye-pitrs/bg-12/ После КИ результаты самые положительные.

На основе Диметилфумарат- http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%94%D0%B8%D0%BC%D0%B5%D1%82%D0%B8%D0%BB%D1%84%D1%83%D0%BC%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%82#.D0.94.D0.B8.D0.BC.D0.B5.D1.82.D0.B8.D0.BB.D1.84.D1.83.D0.BC.D0.B0.D1.80.D0.B0.D1.82

[шура]

Родина выкормила, выучила, а работать на щайзиков. Вот поэтому мы тут, в России, так и живем.

И не стоит хвастаться перед инвалидами, которые не могут выйти из дома, потому как живут в России, как там у вас все замечательно.

Я не понимаю г-н Орешкин, кто Вас в жизни, чем обидел, что Вы даже здесь ведёте себя таким ... образом? Не можете вернуться с войны?

[шура]

Пардон за задержку с ответом, просто много дел.

Как я нашел работу ? Это совсем просто, - дело в том, что ученые сейчас нужны практически каждой стране. Германия приняла законы по которым любой ученый вместе с семьей сразу получает неограниченный вид на жительство в стране если у него есть тут работа и он не нуждается в помощи государства. В результате, сейчас несколько миллионов ученых из России живут и работают в Германии. Все мои сокурсники тут. Мы собрались отмечать 30-летие выпуска нашей группы в МГУ так это оказалось проще сделать в Германии.

В моем конкретном случае, болею я давно и давно занимаюсь нейродегенеративными заболеваниями. Публикации и патенты, все есть. Так меня пригласило немецкое министерство науки и технологии , дало грант, нужно было решать проблему "коровьего бешенства", BSE, это прионовые инфекции. Я был директором по науке на собственной фирме которая занималась разработкой серологического теста. Это когда по капельке крови взятой у животного, можно было за минуту определить - больно оно или нет. Всех животных так и проверяли, больных убрали, проблема закрылась, кто о ней сейчас помнит ?

Зачем заниматься самолечением ? Так у меня есть коллега, у него жена, молодая женщина, 35 лет, больна РС. Все происходит в Германии. Стандартные методики лечения РС. Лечение по полной программе. Подавление иммунитета, все симптомы РС прошли, тем более у нее была начальная стадия. Сейчас она умирает от рака. Метастазы попали в мозг. Наверное я лучше самолечением займусь, тем более тут много врачей которые предлагают альтернативу. И замедлить РС получается.

На сколько я выпадаю ? Бывает по разному. Максимально было на месяц, весь отпуск ушел. Сейчас лучше, удается держаться и не прекращать работу.

По поводу стресса - тут его гораздо меньше. Практически нет ни коррупции, ни преступности. Другое общество и другой менталитет. К инвалидам совсем другое отношение и помощь повсюду. Это заметно везде.

Продолжение следует.

У меня тоже все по миру разбежались. Я уехал в 1992 году. В группе из 16 человек я был девятым.

Но мои бышие коллеги, не соученники, а те с кем я работал, закрепиться последнее время в Германии не могут. Я ведь тоже на заре туманной юнности занимался наукой. Не так, значит это просто.

Один вопрос. Чем лечилась Ваша знакомая. Что снижение иммунитета увеличивает опасность заболеваниз раком общеизвестно. Но если кто-то за считанные месяцы сгорел от рака, то может не лекарство от РС в этом виновато.

Это, всё-таки, единичный случай. Anectotical evidencies, как это называют в научной литературе. При проведении КИ в последней третьей фазе всегда не меньше двух тысяч пациентов.

Почему, если Вы болеете, у Вас уходит отпуск. Болезнь во время отпуска как отпуск не засчитывается. Это закон.

Зря, конечно, тут пишут о хвастовстве. Когда я начал читать этот форум был приятно удивлён, как всё же много делают для инвалидов в Москве, может в Питере. В глубинке не знаю. А что нервы трепят, так и нам здесь трепят. Что у Вас нет стресса, это всё-таки научное учреждение. В приватной экономике, особенно на малых предприятиях всё намного жёстче.

[Дмитрий]

Да, задуматься есть над чем... Или РС или другая какая-нибудь болячка вроде рака... выбор не богатый...

Хорошо, если я преувеличиваю...

[Влад]

У меня тоже все по миру разбежались. Я уехал в 1992 году. В группе из 16 человек я был девятым.

Но мои бышие коллеги, не соученники, а те с кем я работал, закрепиться последнее время в Германии не могут. Я ведь тоже на заре туманной юнности занимался наукой. Не так, значит это просто.

Один вопрос. Чем лечилась Ваша знакомая. Что снижение иммунитета увеличивает опасность заболеваниз раком общеизвестно. Но если кто-то за считанные месяцы сгорел от рака, то может не лекарство от РС в этом виновато.

Это, всё-таки, единичный случай. Anectotical evidencies, как это называют в научной литературе. При проведении КИ в последней третьей фазе всегда не меньше двух тысяч пациентов.

Почему, если Вы болеете, у Вас уходит отпуск. Болезнь во время отпуска как отпуск не засчитывается. Это закон.

Зря, конечно, тут пишут о хвастовстве. Когда я начал читать этот форум был приятно удивлён, как всё же много делают для инвалидов в Москве, может в Питере. В глубинке не знаю. А что нервы трепят, так и нам здесь трепят. Что у Вас нет стресса, это всё-таки научное учреждение. В приватной экономике, особенно на малых предприятиях всё намного жёстче.

Да, все похоже. Я в Германии с 1999 года, до этого работал в Англии и в Китае и с немецкими фирмами по контракту. И я еще до сих пор с.н.с. в Российской академии наук в Москве.

Чем лечилась моя знакомая ? Насколько я знаю была гормональная терапия, подавление иммунитета. Связывать это напрямую с раком я бы тоже не стал, все возможно, все уже длится у нее более двух лет. И немецкая медицина все делала правильно.

Я был у нее в клинике, приезжал поговорить и поддержать, стресс у меня после этого визита. Облучение и химия страшно меняет человека. Ни о каком РС речь уж больше не идет ... . Так, мелкая болячка.

Почему если я болею, то ухожу в отпуск ? Так я работал на собственной фирме, я был ее владельцем и соучередителем. Таковы были условия гранта от BMWi ( Bundesministerium für Wirtschaft und Technologie ).

И что, все бросить ? Тем более все что фирма делала, все были мои разработки, все бы остановилось. Поэтому приходилось держаться и не бросать работу.

Стресс конечно тоже есть,

[Вика]

Мне грустно... Когда я заболела РС (1991 г.), я тоже довольно успешно занималась наукой, и меня тоже приглашали в Германию. Но я испугалась...Болеть в чужой стране, оставить здесь старенькую маму? Казалось - сейчас подлечусь, а уж тогда...И доверилась нашей медицине...Сейчас жалею...Ничего не вернешь...

[Влад]

Мне грустно... Когда я заболела РС (1991 г.), я тоже довольно успешно занималась наукой, и меня тоже приглашали в Германию. Но я испугалась...Болеть в чужой стране, оставить здесь старенькую маму? Казалось - сейчас подлечусь, а уж тогда...И доверилась нашей медицине...Сейчас жалею...Ничего не вернешь...

Здравствуйте, Вика !

Не печальтесь, мир стоит на пороге решения проблем с РС. И посмотрите, плиз, на Стива Хокинга, одного из величайших ученых современности. Он болен РС, полностью парализован, говорить может только с синтезатором речи, одно слово в минуту, а перед нами один из величайших ученых современности ! Вот как можно преодолеть болезнь ! Согласитесь, что это просто фантастический пример для всех нас ... .

http://habrahabr.ru/post/166403/

http://www.overclock...nu_Hokingu.html

[Roxy]

Здравствуйте, Вика !

Не печальтесь, мир стоит на пороге решения проблем с РС. И посмотрите, плиз, на Стива Хокинга, одного из величайших ученых современности. Он болен РС, полностью парализован, говорить может только с синтезатором речи, одно слово в минуту, а перед нами один из величайших ученых современности ! Вот как можно преодолеть болезнь ! Согласитесь, что это просто фантастический пример для всех нас ... .

http://habrahabr.ru/post/166403/

http://www.overclock...nu_Hokingu.html

Влад, не пугайте так пожалуйста . У Стивена Хокинга не РС а БАС (ALS) http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=stephen-hawking-als, с которым он вопреки всем медицинским законам живет уже много лет, РС по сравнению с ним - не самое страшное.

[Влад]

Влад, не пугайте так пожалуйста . У Стивена Хокинга не РС а БАС (ALS) http://www.scientifi...hen-hawking-als, с которым он вопреки всем медицинским законам живет уже много лет, РС по сравнению с ним - не самое страшное.

Так и я о том-же.

«Вы всё ещё думаете, что это у вас проблемы?»