Орешкин А.М.

На мой взгляд, в правлении (не очень правильное слово, я бы скорее назвал совет), в совете форума должно быть 3 человека, т.к. их легче собрать для обсуждения текущего вопроса. Три человека совета форума и координатор, т.е. всего 4 человека. Координатором я уже предложил кандидатуру foi. ... получается Координационный Совет Форума (не путать с координационным советом оппозиции). И я считаю что в КСФ должны войти: лицо получающее оригинальный ПИТРС, лицо получающее дженерик (причем с нормальной переносимостью дженерика) и лицо не получающее терапии ПИТРС. Конечно они должны быть активистами форума + координатор.

Вот только это будет уже не слепое исследование, и в таком КИ нет никакого смысла. Сам подумай какую чушь говоришь, значит опыты надо ставить на "неизвестных"? Йозеф Менгеле отдыхает....

Может стоит темы про ПИТРС перенести в эту ветку? Ну так удобнее, ветка только про ПИТРС.

К сожалению больных очень трудно убедить в том, что ПИТРС не излечивают, и терапия ПИТРС предназначена для замедления инвалидизации.

группа вконтакте http://vk.com/club54753184

Возвращаясь к теме: в качестве председателя, или бы я сказал координатора, я предлагаю foi, конечно с её согласия

Ба, знакомые все лица И так получилось в моей жизни, что в Самаре, в Тольятти, у меня друзей больше чем здесь, в Москве. Все-таки "Береза" это другой мир, мир который появился благодаря деятельности ОООИБРС.

Я думаю что картинок не нужно, чтобы плакат не был воспринят как рекламно-агитационный, который читают от скуки в очереди. На плакате должен быть логотип ОООИБРС, и текст начинающийся примерно так: РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ важно !

Вот и повесил бы, в своей поликлинике. И ведь так может сделать каждый. Р/азработать информационный бюллетень, распечав который вывешивать около кабинетов РС. Такой щит с информацией от МосОРС есть в МГЦРС, вернее был, сейчас там ремонт. Ремонт завершится и щит с информацией появится снова.

И как ни странно, множество больных просто не знают о существовании ОООИБРС, сайта и форума организации (причем молодых больных!), и это в Москве, где почти у всех есть интернет.

Хм... что значит "государство"? Из бюджета РФ выделяются деньги на закупку /П/ИТРС, а логистику осуществляет посредник, у которого есть все необходимое для осуществления этой деятельности.

Не понятен вопрос. Конечно вы можете пойти и купить копаксон в аптеке за свои деньги. Ну или слетать в Израиль и купить копаксон там в аптеке.

Голодают...

Да, Трамадол сильное обезболевающее, но РС тут совершенно ни при чем.

И как вы его достаете? Это наркотическое средство, отпускается только по специальному рецепту Трамадол ото всего помогает...

Фармкомпании не имеют права (согласно закону) напрямую осуществлять эту деятельность (в т.ч. и Биокад, его патронажная служба тоже осуществляется не на прямую)

Встать на учет в МГЦРС (который и находится в 11 ГКБ) 11-я мы говорим так, для простоты. Встать на учет для того, чтобы наблюдаться в динамике. МРТ делали?

Но там указано

И что теперь объяснять больным? Боюсь что такой ответ их мало устроит. Ведь больным нужны не слова, а реальная помощь в таких вопросах, специализированная, медицинская помощь.

А будет ли разрулена ситуация с работой патронажной службы по копаксону, которая эффективно работала в течении нескольких лет? Какое-то время эта работа продолжалась по инерции, но чем дальше тянется время, тем больше больные РС, принимающие копаксон, остаются без консультаций и помощи патронажных сестер, в помощи которых очень нуждаются (особенно на первоначальных этапах терапии копаксоном), ведь по каждому возникающему вопросу не будешь обращаться к врачу, отстаивая большие очереди, здоровья и так мало осталось у больных РС. Этика ведения бизнеса, это, конечно, важно. Но ведь не стоит забывать и о насущных нуждах людей, которым и предназначен этот бизнес.

Сержио может это исправить, настроив видео на своей странице в ютубе.

Ну наверное не следует путать общественное мнение из блогов ЖЖ, блогов на "Эхо Москвы", и общественную организацию инвалидов со статусом юридического лица. Случай в Манитогорске, с конфликтом больного РС и водилы на "Гелендевагене" характеризует силу общественного движения.

НЕОБХОДИМО ЛЕЧЬ В 11 ГКБ, пройти необходимый курс лечения, в 11 ГКБ вызвать психотерапевта для консультации, общаться с людьми, оказавшихся в такой же ситуации.

Да это даже не контейнеры, а термосумки (сумки-холодильники) с карманами для брикетов сухого льда. Контейнеры дорогие и предназначены для перевозки, например, органов для трансплантации. Термосумки же достаточно дешевы.

Как пример. При передаче в регионы полномочий по закупкам ПИТРС: установить единые для всех регионов сроки защиты заявок, проводить тендеры и аукционы одновременно во всех регионах и в как можно более ранние сроки, утвердить единый порядок распределения Федерального резервного фонда для покрытия потребности малобюджетных регионов, региональным общественным организациям разрешить осуществлять общественный контроль за обеспечением потребности в ПИТРС в своем регионе.