aliens

Зайдите в тему care-ms и почитайте дневник, который ведет Gera.

Только Gera участвует в КИ, остальные подпольно в какой-то частной клинике Санкт-Петербурга за большие деньги. По мне так лучше поехать за границу и там всё сделать официально и под наблюдением врачей, имеющих опыт с лемтрадой (алемтузумабом), если средства позволяют.

Мне тут на мою жалобу (по поводу хождения за направлением в районную, потом в окружную) звонили из Департамента и сообщили, что я могу прикрепиться к любой п-ке по моему желанию. Это я к тому, что мы наверное также сможем прикрепиться к любому центру из пяти (которые будут по словам Печатникова) в котором будет наш врач.

Хоть и не на гилении, но кажись здесь иммуносупрессия играет бОльшую роль. Две недели назад 3 г. гормончиков, обострение ушло на 100% НО... 4 дня назад "приятная" неожиданность в виде ветрянки, с учетом того, что в детстве я ей не болела. Температура 39,5 вкупе с непреодолимым желанием овладеть левитацией с растопыренными руками и ногами, дабы не касаться кровати во время сна - что может быть лучше)) Зуд, от которого сходишь с ума и на стену лезешь Обсыпало везде, где только можно. Теперь цвету моей кожи Шрек точно обзавидовался бы)) С ужасом жду последствий своей явки на работу и приветственных объятий после больничного по рс за день до первых высыпаний... Четверо из пяти ветрянкой не болели, один из этих четверых - директор за 70 лет Знала одного старенького профессора, который ласты склеил от ветрянки... Сочувствую, выздоравливайте))Вообще детские инфекции во взрослом возрасте-это ужасно. У меня знакомый болел корью, пока поставили диагноз, чуть не загнулся.

Вот не верю, хоть инфа и от знающего человека, потому что сама работаю с импортом, правда не с лек-вами. А вот то что отвечают в "Новартис"

А почему 3-х месячные, я давно уже получаю каждые 6 месяцев. Раньше да, протокол получали каждые 3 месяца. Я последний раз получала 30 сентября и теперь мне надо за ним идти в марте, если ничего не изменится.

Спасибо. Не по теме: Миша, я наверное, такая невнимательная, но только что заметила твою подпись, ты такой же "оптимист", прям как я

На ПК у меня всё нормально, а смартфон выдаёт предупреждение по поводу фишинга.

Упс, догадывалась, но надеялась. Спасибо за просвещение)))) А, гемофильтрация, полагаю, тоже отменяется? Скорее всего-да

FDA одобрило применение препарата Лемтрада для лечения рассеянного склероза Более чем через год после начала продаж в Европе, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило применение препарата Лемтрада (алемтузумаб) для лечения рассеянного склероза. В декабре 2013 года заявка на регистрацию препарата в США была отклонена по соображениям безопасности: на фоне применения препарата возможно развитие аутоиммунных заболеваний крови и щитовидной железы, инфекций.[/p] [p]Однако, учитывая беспрецендентно высокую эффективность препарата, при повторном рассмотрении заявки, Лемтрада была рекомендована для пациентов, не отвечающих на другую терапию. http://www.rscleros.ru/397.php

Мне нравится с инжектором, другие предпочитают колоть сами. А чего про него рассказать?Никаких особых хитростей. Собираете,приставляете к месту укола, нажимаете кнопочку и он сам колет. А так пробовать надо, как вам понравится больше.

Согласна, больных прибавилось, а финансирование не то что не увеличивают, а даже и сократили, по данным Фармвестника.

При чем тут Мария Николаевна, оптимизация здравоохранения не входит в ее функциональные обязанности. Мне не понятно: почему молчит Скворцова? Вот это ее головняк, конкретно, она за это получает свою министерскую зарплату. Мне не понятно: на каком основании "рулит" по медицине Холодец, она экономист по образованию. Мне просто хотелось бы услышать мнение Марии Николаевны, я на неё не нападаю, а наоборот очень хорошо к ней отношусь и ей верю. А Скворцова высказалась, но как-то ни о чём. Что-то типа так нельзя поступать с врачами, после таких же слов президента. А то что в медицине рулит экономист-это ведь не в первый раз в истории современной России. У нас ведь экономист Голикова была министром здравоохранения. Теперь Голодец, вроде не министр здравоохранения (чтобы лишний раз не раздражать народ), но рулить позволено.

ттт, я боюсь радоваться)

Да, именно так...Я готова была принимать что угодно, я послушная пациентка, но травить себя мне как-то не хотелось... Если так воспринимать ситуацию, то я буду себя "травить", т.к хочу ходить. А так конечно каждый выбирает свой путь. Слышала историю про девушку, которая отказывалась от гормонов для снятия обострения и даже оказавшись в коляске говорила "я не буду себя травить".Ну что сказать, лично мне этого не понять.

Алетузумаб как и другие моноклональные антитела (тизабри) тот же ПИТРС,только 2-й линии. И Гилениа тоже относится к препаратам изменяющимся течение рассеянного склероза (ПИТРС). Также текфидера и терифлунамид.

На копаксоне пять лет, цвет волос не изменился, ну только за счёт краски.

Загляните туда на днях срочно! Их неврологическое отделение манатки собирает! Видимо, в начале ноября, когда вы были у них, они не располагали информацией и все было как и было. Спасибо за информацию.

Интересно, я там же наблюдаюсь.

Как это давать не будут? Мне сказали приходить в декабре за 13-ой коробкой, хотя запас есть, сначала вроде бы сказали не приходить, раз хватает, но потом посчитали выписанные коробки за год и сказали, приходить за 13-й. Правда это было в начале месяца, всё меняется каждый день. А какой округ Москвы?

Течение РС непредсказуемо, как у Вас конкретно будет протекать болезнь никто не скажет. Заболевание прогрессирующее, но можно достичь длительной ремиссии. Что касается коляски-нет таких данных, что все болеющие РС в коляске. Я знаю человека болеющего с 19 лет, сейчас 41, ходит, даже без палочки,ттт. ПИТРС принимает, но значительно меньше по времени чем болеет

По разному бывает. В моё последнее обострение после трёх стало лучше, а после пяти как будто всё вернулось в начало. Потом недельки через две полегчало. Держитесь, легче будет обязательно. От отёков я во время капельниц пью диакарб по 1/2 вечером по рекомендации врача с кафедры Неврологии.

А мне вот интересно услышать мнение по поводу оптимизации здравоохранения М.Н.Захаровой. Что то мне подсказывает что оно не такое позитивное. Но видимо не суждено, интервью у неё не берут.

Кнопочки вызова в нормальном рабочем состоянии мне встречались только в НИИ Неврологии. И что удивительно на длинном проводе, можно было класть подушку в любую сторону. Вот я была удивлена.

Ну да, если м/сестра войдёт в палату раньше, чем.... Всякое в жизни бывает, особенно в нашей, российской, где часто звоночки которыми можно было бы вызвать м/сестру просто не работают. Так кстати было в аллергологическом отделении, где я лежала с генерализванной аллергической реакцией.Заходили к нам редко,кнопочки вызова были для вида, но не работали, судя по всему и не должны были, видимо решили, что если нам капают гормоны (кстати о гормонах) и антигистаминными препаратами кормят, то ничего страшного с нами не случится. И всё это происходило в Москве. Палата была на двоих и соседка моя была, можно сказать, не ходячая и если бы у меня вдруг возникли проблемы на капельницы с гормонами, она бы даже не докричалась до врачей.