Roxy

Врачи не любят браться за тики, т.к. в большинстве случаев оно проходит само, а те лекарства, которыми их лечат, имеют столько побочек, что в нетяжёлых случаях ну их, от греха подальше. Мне знакомая врач рассказывала про лечение ребёнка с синдромом Туретта (генерализованные тики), я до сих пор под впечатлением. Если я правильно поняла, ваш врач не может подтвердить РС из-за отсутствия критерия диссеминации во времени, так и должно быть, хотя могу себе представить, что вы при этом чувствуете из-за неопределенности. Но ведь лучше пока отсутствие диагноза, чем неправильный диагноз.

У меня тоже есть такая "прелесть", НПВС помогают как мертвому припарки :(. Мне кажется, что от такой боли должно помогать что-то вроде Лирики, но когда я заикнулась об этом неврологу, он сказал, что пока он мне её не пропишет, вроде все ещё не так плохо. Думаю, он прав, хотя эти "эффекты" раздражают очень, все время напоминают о болезни, но побочки у Лирики довольно серьёзные, так что поскриплю пока так.

Подтверждаю своими 13 годами болезни, бегать можно, и не только за автобусом. Если нет очагов в спинном мозге например, потери силы в мышцах ног теоретически быть не должно. По поводу бегающей девочки вспомнился случай из собственного опыта, когда после обострения (ходила не очень хорошо) пришла в спортзал и встала на эллипсоид. Казалось бы, после первой тренировки и последующих должны были уставать и болеть мышцы. Но нет. Я не чувствовала ничего вообще, и была ну очень удивлена. При этом ни онемений, ни потери чувствительности в ногах не было, все в порядке. Приблизительно через год этот эффект остался только в некоторых мышцах, в остальных я начала чувствовать утомление и боль на следующий день после тренировки, иногда чересчур интенсивную. Почему так происходит, до сих пор для меня загадка.

Ретробульбарный неврит

Насколько я понимаю, дело не только в способности приспособиться, а и в том, как будет протекать заболевание. Считается, что по течению болезни в первые годы можно предположить (только предположить!), как будут развиваться события в будущем и как скоро наступит инвалидизация. Количество обострений, как быстро шло восстановление после них, какие именно обострения (РБН в дебюте например - благоприятный вариант, а мозжечковые нарушения - не очень, итд), а также то, какие отделы мозга были затронуты. Часто в первые год-два после диагноза случается много обострений, т.к. принятие неблагоприятной ситуации само по себе требует много сил, ну а дальше все более-менее стабилизируется. Вопрос ещё в том, что считать началом заболевания, после дебюта зачастую проходит ещё много лет до постановки диагноза.

Да, живут, выходят замуж, рожают (и не по одному) и работают. Очень многое в ваших руках, только делайте и верьте в себя. Надеюсь, что аксо вас будет держать, если нет, поборитесь за препараты второй линии. Сейчас лемтраду одобрили, она как раз при агрессивном РС показана.

Врач дал 5 лет??? Изверг какой-то, извините. РС - это не рак в 4 стадии, с ним вполне пожить можно.

А что если бы раньше? Не все зависит от родителей, здоровье детей - это в очень большой степени лотерея. Мы не можем контролировать все, даже если бы вы заранее знали, то что? Создали бы себе иллюзию контроля... Не надо винить себя, давайте думать, что можно сделать :). И да, во-первых сами очаги на МРТ могут быть по огромному количеству разных причин, у дочки были/есть проблемы с неврологией? Симптомы РС сложно совсем не заметить, это как бы не простуда. Во-вторых даже если это РС, то медицина не стоит на месте и у вашей дочки есть хорошие шансы прожить счастливую и полноценную жизнь.

За что нам это все? Как- то раз в плохую минуту спросила у священника, он сказал - ты не знаешь, как у других, у всех свои беды. Это и правда не самое страшное.

После 4,5 лет экспериментов с ПИТРС (очень плохо переносила и коп и интерфероны) решила взять паузу и посмотреть как пойдёт без оных.

Да все нормально уже :), прорвемся. В смысле РС - сейчас ни на чем, только витамины и добавки, зимой посмотрю что там на МРТ будет. А жару я очень люблю, у меня наверное неправильный РС :).

Ну как, вентолин нужен пару раз в день, несмотря на гормоны, а серьезные приступы только когда простужаюсь. Поэтому кстати не хочу использовать имунносупрессоры типа гилении и текфидеры, только вот ещё постоянных простуд мне не хватает. Сухой и жаркий климат - мечта, но похоже неосуществимая, муж жару не переносит.

Мне тоже, прошедшей зимой был статус, до сих пор в себя прихожу. Я на фостере, пока ничего. Но таки бегаю :))).

О! Сестра :))), вот то же самое, только до предложения операционной дело не дошло. Гормонов с тех пор боюсь как чумы.

Все выглядит симпатично пока речь идёт о похудении, но меня смутил последний абзац. По поводу утверждения о лечении ДЦП и РС, а также устранения паркинсонизма (тремора???) хотелось бы услышать мнение невролога или как минимум квалифицированного физиотерапевта.

Может хватит уже, а?

Бирюза, тогда нет, там другая должна быть. Но спросить у врача имеет смысл всегда :))).

В Москве по-моему лучше инвитро или СМД кажется, но я не москвичка, эти названия на слуху... Сдайте если можете, при боррелиозе такие большие пятна как раз бывают.

Я выше не совсем правильно написала... Боррелиозная эритема возникает ПОСЛЕ УКУСА КЛЕЩА, об этом в принципе много написано. Далеко не всегда клещ - носитель инфекции, не всегда клещ остаётся в месте укуса, иногда отваливается и трудно понять, что же это было. Иногда симптомы заболевания почти не выражены, можно списать на аллергию или простуду, да на что угодно. ЧиоСан, если есть возможность - я бы проверилась, кто его знает.

Вот здесь можно почитать http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=4530 про это.

Да в некоторых случаях находят множественные очаги в гм и при боррелиозе тоже, и симптомы с РС могут совпадать. А начинается он обычно с эритемы.

Вряд ли это была та эритема и вряд ли в Краснодаре водятся клещи (такая эритема появляется после укуса клеща, ноги при этом не опухают), но на всякий случай - было уже несколько пациентов, у которых диагноз РС изменяли на боррелиоз после проведения соответствующего исследования.

Причины эритем могут быть разными, но есть среди них одно заболевание, которое может имитировать РС. Скажите пожалуйста, вы кровь на боррелиоз сдавали когда-нибудь?