asnv

медовый бред

Мне представляется, что критические замечания Yopapipa по существу. А все разом на него набросились лишь за то, что его личное мнение (которое он высказал совершенно корректно) не попало "в мэйн-стрим". Неприятно.

Андрей Михайлович, Вы бываете на форуме. Пожалуйста, не игнорируйте наше общее беспокойство. Я понимаю, что для темы БЕРЕЗА-2011 вопрос о встрече больных и чиновников + СМИ и правозащитники - оффтоп, поэтому в очередной раз задаю волнующий всех вопрос в профильной теме. Пожалуйста, ответьте

Андрей Михайлович, если с организацией встречи возникли новые трудности - поделитесь с нами. Всех очень волнует этот вопрос. Может, "коллективным разумом" сориентируемся, что нам делать и каким образом. Не молчите, пожалуйста

Действительно, по поводу Березы мнения могут быть различны. А вот что касается встречи больных с чиновниками и правозащитниками, здесь мы все едины - это мероприятие ДОЛЖНО состоятся. Или нет? Андрей Михайлович, Вы - уподномоченное лицо нашей организации в столице. Из регионов повлиять на ситуацию практически невозможно. Мы с мужем сделали немало - в том числе, дали интервью для программы "человек и закон" (к сожалению, под давлением "сверху" программа не вышла в эфир. Я столько к ней готовилась, столько отдала сил, что после съемки оказалась в больнице). Перифирийных движений недостаточно! Будет ли заявленная Вами встреча в формате "Пациенты - Чиновники - СМИ и правозащитники" в Москве? Уверена, что даже если "вычесть" чиновников как участнтков, такое мероприятие принесло бы нам пользу!

Надеюсь, эта ссылка, найденная glekal, еще "рабочая". Советую посмотреть еще раз - просто, доступно, есть слайды. Очень интересно и познавательно

Надеюсь, эта ссылка, найденная glekal, еще "рабочая". Советую посмотреть еще раз - просто, доступно, есть слайды. И - присоединяйтесь! (см. пост Roman1)

Андрей Михайлович, пожалуйста, обратите внимание на эту тему. Не молчите. Мы теряем драгоценное время

Дима, разве не Андрей Михайлович это предложил? Не я одна хотела бы вновь вернуться к этой теме. Тем более нужно! Получается, закон не успеют принять до тендера на поставку, и это ужасно...

Как же долго договариваться пришлось. Терпением, вежливостью и доброжелательностью противостоять беспричинному злобствованию и ненужной полемике...-(( Насколько приятнее договариваться и поддерживать друг друга без этих терний! ЗЫ. Павел, сорри... это не к Вам. Просто Ваш пост был последним, оттуда и процитировала про "...договорились"

Испанские пациенты с серьезными заболеваниями, вынужденные принимать препараты, полученные с помощью биоинженерных технологий (например, интерфероны, инсулин, эритропоэтин) могут чувствовать себя чуть менее напряженно, чем мы: в Европе "дженерик" и "биоаналог" - принципиально разные понятия.

Г-н Орешкин (как Ваше ИО?, а то постоянно "фамильничать" мне неловко), Вы не только пациент, но и уполномоченное лицо общественной организации. Мы просим Вас о том, чтобы перенесенная встреча в формате "Пациенты - чиновники - СМИ&правозащитники" состоялась и, желательно, в ближайшее время. То есть, ДО следующего тендера. И на стадии подготовки закона о биоаналогах. Обращаемся именно к Вам, поскольку первичная информация о такой встрече поступила именно от Вас..

Я уверена, что нам пригодилась бы помощь СМИ и правозащитников! Тем более, что скоро выборы.

Roman1, aliens - други, каково ваше мнение, насколько важна заявленная этим летом и перенесенная на осень встреча в формате "Больные - чиновники - СМИ и правозащитники" в свете предстоящего принятия закона? СтОит ли нам просить уполномоченный актив нашей организации настаивать, чтобы эта встреча все-таки состоялась? aliens, главное, чтобы его приняли до нового тендера по госзакупкам... ох

Думаю, точную дату принятия закона объективно назвать трудно. А по поводу даты, на которую перенесена встреча больных с чиновниками, журналистами и правозащитниками спросить вполне уместно. Уважаемый г-н Орешкин, состоится ли эта встреча? Думаю, это по-прежнему остается актуальным. Хорошо, что закон о биоаналогах примут. Но ЧТО там будет прописано? Хорошо бы обсудить это с нами (т.е. с больными) до его принятия...

Roman1, я разделяю Вашу точку зрения. Потому подписалась под обращением (тема "Не молчать") с требованием придать биоаналогам самостоятельный юр.статус, как это принято в развитых странах. До тех пор, когда в нашей стране с точки зрения формального закона понятие "биоаналог" не существует, препараты будут закупаться по МНН, по итогам "честной ценовой конкуренции", и наши беды не закончатся. Регистрация нежелательных реакций на ЛС - только промежуточный шаг. Благодаря этому до тех пор, пока в Ростове есть остатки Ребифа ("генфаксонизация" у нас началась с января 2011, поэтому сохранились остатки патентованного препарата за счет того, что ранее нам всем втюхали латиноамериканское чудо), у меня будет оригинал. Насколько хватит этих остатков, не может ответить НИКТО. Без препарата и я, и другие РС-ники могут остаться в любой момент. На всякий случай даю пошаговую инструкцию, как следует зафиксировать побочки по правилам, установленным нашими чиновниками: http://форум.ооои-брс.рф/index.php?showtopic=9220&hl= ("ЖАЛУЕМСЯ НА ПОБОЧКИ ГРАМОТНО"). Может, это позволит получить хоть временную передышку...

По результатам этого исследования я поняла, что получены выводы о том, что риск развития аутоиммунных заболеваний повышается не только у родоразрешившихся с помощью кесарева сечения, а у беременевших вообще!

Провинциалов это тоже интересует, интересует кровно. Несмотря на зарегистрированные по всем бюрократическим нормам жалобы на непереносимость конкретного препарата, регион может подать заявку только на закупку "интерферона-бета 1а", и по действующему законодательству придет... Генфаксон! (поскольку оказался "дешевле") - на который регистрировались жалобы... что делать? Местные чиновники разводят руками...

Starix, Вы такой умница! Честное слово, прочитала "буду жить пока смогу и чем дальше тем больше мне нравится и думаю неужели когда то я хотел от этого отказаться" и самой стало гораздо легче... стыдно жаловаться Вам, ведь уже много лет я "принимаю" от РС гораздо меньше неприятностей по сравнению с тем, что стойко и разумно выносите Вы. У меня еще достойнейший пример перед глазами - мой любимый муж Володя. Мама временами стыдит меня, сколько, мол, Володя твой от РС терпит, а ты в депрессняк скатываешься... но я стараюсь, честное слово - для нас обоих. Коксик, желаю Вашей маме скорейшего выздоровления, поддерживайте друг друга. Удачи)

Скажите, пожалуйста, а как долго Вы применяли Ребиф до перехода на Генфаксон? И (присоединяюсь к просьбе foi) - пишите, пож., о своем самочувствии.

Нет - ЛЕТАТЬ-))))) никак не меньше....))))))))

Павел, мне показалось, что Thom322 просто ответил иронически - насчет диссертации. Не для того он спросил прошедших процедуру ангиопластики об объективных результатах - об МРТ ДО и ПОСЛЕ процедуры. Коксик, вопрос к Вам - Вы уверены, что стали бегать именно в результате ангиопластики, а не после СЕМИ капельниц солумедрола, сделанных накануне? По срокам наступления эффекта от гормонов Ваше улучшение как раз в них вписывается. Вашему доктору Захаровой М.Н. Вы тоже ничего не сказали про процедуру... Поймите, я не пытаюсь Вас уличить. Я думаю, Вы путаете причины и следствия! Ваше улучшение после снятия обострения произошло после мощной пульс-терапии. Есть вероятность (на мой взгляд - высокая), что ангиопластика к улучшению состояния не имеет отношения. Сейчас Вы собираетесь на клетки. Это еще более рискованная процедура. Стоит ли? Полагаю, самое разумное- перестать скрытничать и поговорить с Вашим врачом. Она не станет Вас обманывать и сделает точные выводы - ОТЧЕГО Вы "стали бегать", от процедуры или все-таки солумедрол сделал свое дело. Считаю это важным. Зачем подвергаться большому риску за (возможно) плацебо и тратить с трудом добытые деньги? Удачи Вам.

Спасибо! Я рада, что "за бортом" не остались те пользователи, кто узнал об обращении только сейчас.

ржущий хомячок

Не ожидала от ЛДПР такого содержательного и внятного ответа по существу вопроса... приятно))) *присоединяюсь*: а Единая Россия молчит...