asnv

разрыхлитель

вальсирующий поезд

движковый столбняк

колготочный сопромат

IRISHA, из перечисленных симтомов наиболее опасным я считаю нарушение координации. К сожалению, даже специалистам будет сложно определить, следствие ли это введения Генфаксона, либо так у пациента протекает РС. Остальные симптомы характерны для интерферонов в целом. В "добиоаналоговое" время пациент знал, что лекарство, к-е он вынужден принимать, прошло все необходимые КИ, используется много лет, его безопасность, биодоступность и эффективность доказаны. В случае с Генфаксоном не доказано ни первое, ни второе, ни третье. Поэтому посоветовала бы иметь под рукой антигистаминные препараты, из анальгетиков - Седалгин (одновременно поможет снизить температуру) и Сибазон (он же Реланиум, нужен рецепт) - это поможет справиться с "лихорадкой". Если будет тошнить, откроется рвота - Мотиллиум (на Ребифе таких реакций не было). Если усилится спастика - Нооджерон (опять-таки это не по опыту с Ребифом). Если все это будет длится дольше, чем заявлено в инструкции (хотя я не видела там таких симптомов, как нарушение координации, нарастание спастики, тошнота и рвота), срочно к врачу! И документально, по форме Росздравнадзора, зафиксировать побочки. Как "бороться" с тупыми иглами и человеческим альбумином в составе препарата, что делает инъекцию крайне болезненной, подсказать не могу... из вспомогательных веществ в составе Ребифа альбумин изъяли, к качеству шприцов и инжектору претензий никогда не было. Генфаксоном мучилась недолго, поэтому, к сожалению, не располагаю полезными практическими советами касательно снижения инъекционной боли...

вилкообразная обезьяна

Gera, мыслите верно. Приостановление процесса ("законсервированность") в нашем случае уже неплохо. Кроме того, радует, что Вам лучше по сравнению с прошлым годом. Вы не пробовали найти хорошего психотерапевта? Конечно, самостоятельный поиск себя - это похвально, возможно, полученные результаты были бы более ценны, чем чужой опыт. Но все-таки не всегда стоит изобретать велик... Вы сильный человек, позитивный. Но это не исключает возможности и полезности работы с психотерапевтом. Взгляните на него как на тренера). И - удачи! Всегда с интересом и надеждой читаю Ваш дневник.

Друзья, рекомендую заглянуть на http://www.patients.ru. Там можно ознакомиться с подробнейшим расписанием предстоящего мероприятия. Для себя выделила несколько важнейших тематических выступлений, например, Опыт самоорганизации граждан для защиты своих конституционных прав на примере региональных пациентских сообществ М.В.Курапов, Особенности взаимодействия региональных органов власти с пациентским сообществом Е.В.Устинова, Права пациентов в системе льготного лекарственного обеспечения, будущее льготного лекарственного обеспечения граждан России Ю.А. Жулёв,Опыт судебного делопроизводства по защите прав пациентов РФ Е.В.Дохнова... Еще - в Самару приглашены ведущие специалисты страны. Наверняка научно-практические конференции - только для специалистов (докторов), но, может быть, нам будут доступны какие-либо материалы... например, "И. Д. Столяров, Г. Г. Шкильнюк, Л. Н. Прахова, Г. В. Катаева «Когнитивные нарушения при РС – нейровизуализация и социальное значение» (Санкт-Петербург)", "М. Ф. Давыдовская, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Возможности диагностики и лечения нейродегенеративного процесса при рассеянном склерозе» (Москва)", "Л. В. Петрова, Е.в. Костенко, А. Н. Бойко «Паталогия щитовидной железы при РС и влияние на её функцию патогенетической иммуномодулирующей терапии» (Москва)" ??

Олег, огромное спасибо за разъяснения и содержательные ответы. Ощущаю, что "выныриваем" из информационного вакуума. Теперь становится ясно, какая именно проводится работа - и масштабы, и содержание. Получается, что мы, не зная истинной расстановки сил, засыпали вопросами человека, который ситуацией не владеет. Соответственно, дать нам разъяснения физически не может... а мы придавали его полуответам излишнюю значимость, паниковали, опасались, негодовали... в общем, весь джентльменский набор)). На итоги предстоящего мероприятия мы возлагаем наши насущные надежды и чаяния, ведь подавляющее большинство из нас оказалось в критической ситуации (я о лекарственном НЕобеспечении). В этой связи хотела бы спросить - известно ли что-либо определенное про закон о биоаналогах? Олег Юрьевич! Цветы, на самом деле, тебе: - не только за разъяснения. За тот огромный объем работы, к-й взял на себя... Надеюсь, насчет видеокамеры ты не пошутил - не все из нас в урочный день-урочный час могут быть дома у компа, видеозапись очень бы пригодилась.

А с кем можно поговорить на форуме о Конгрессе?

А будут ли приглашены на Конгресс правозащитники и СМИ? Кого из чиновников от здравоохранения пригласили на Конгресс для оценки эффективности взаимодействия ОООИБРС и государства? Кто из пациентов сможет принять участие в дискуссии?

Roman1, я прочла программу. Приведенная выдержка, на мой взгляд, как нельзя кстати отражает наши чаяния. Действительно, интересно, что именно, по мнению Андрея Михайловича, в программе мероприятия не совпадает с нашими интересами и исключает возможность диалога пациентов с чиновниками и Ко.

спасибо))

Я как раз люблю свежие, холодные ароматы. Рона, а о каких именно духах Вы сказали "теплыми их не назовешь"? ССылок немало, и я запуталась...

босоногий удав

В общем и целом ситуация такова: у тех, кто долгое время "сидел" на других бета-интерферонах, реакция от умеренно-неприятной до скверной. У тех, кто начал "с нуля", переносимость более или менее нормальная. Общее наблюдение - крайне болезненные уколы (что ненормально!!!), у всех, независимо от "стажа". В этой теме сообщений о переходе "копаксон - генфаксон" я не встречала. Может, есть какая-то надежда, что сможете перенести его терпимо, поскольку коп - это не интерферон... ЗЫ. Копаксон закончился в Вашем регионе? Или перевели на интерферон по мед.показаниям? Что говорит Ваш доктор? Почитайте несколько ближайших страниц, начиная, к примеру, с сообщения № 1128 (lola). Кололи еще f.Stalker, Павел Емцев, Lasto4ka. Я колола генфаксон в январе этого года, перенесла крайне плохо. Муж тоже. Остается только надеяться, что все индивидуально...

Присоединяюсь, друзья. Хочется только добавить, что каждому по вере его. Истина-то прописная, но, случается, о ней забывают

Трудно разговаривать в таком ключе, Андрей Михайлович... Вы как будто "уворачиваетесь"... Вам говорят - нас волнует эта тема, Вы возражаете - вам вряд ли будет это интересно, по вопросу организации он-лайн трансляции или хотя бы видеозаписи адресуете нас к Олегу и тут же утверждаете, что ему будет некогда. Друзья, полагаю, нужно спросить у Олега, возможно ли решить технический вопрос. Принципиальный же вопрос - диалог пациентов и Ко - вне компетенции технического директора. И, похоже, остается/останется "открытым"...-((

Прочла. Не нашла никаких существенных противоречий между целями и задачами мероприятия и необходимостью организации встречи в формате "Пациенты - чиновники - правозащитники - СМИ". Например (цитирую): Задачи Конгресса заключаются в: - оценке результативности взаимодействия государства и общественных организаций; - выработке рекомендаций по развитию сотрудничества; - выработке совместной позиции по борьбе с коррупцией и формированию системы народного контроля в сфере социальной политики. Я полагаю, в том числе и в процессе конструктивного диалога в заданном формате должна решаться заявленная задача...

крылатый крот

попробую найти Либертин. Единственное, что смутило - "пудровые" ноты в аромате...

Нас очень волнует эта тема. Если бы можно было поприсутствовать хотя бы виртуально, многие сказали бы "спасибо"...

активы

слияние

пищеводный скороход -)