fomyasha

Ну что вы со своими спойлерами:) Я еще тему не дочитала:)

Тоже была такая история, причем несколько раз. Один раз я даже начала принимать эти АД и мне даже понравилось, сразу настроение хорошее стало. А симптомы все равно только после гормонов проходили

Естественно. Я пока изучаю информацию. Побочки разные бывают от всего.

Идеально, когда родные вспоминают о вашей болезни только во время обострения, а в остальное время считают здоровым.

Как то не получается в эти пару часов успеть к окулисту. А в другое время они ничего кроме легкой близорукости не видят.

Только что проводила врача от опять заболевшего сынули. Она к нам уже как к себе домой ходит, минимум раз в месяц, и это в 17 лет:( Короче, спросила ее, можно ли как-нибудь поменьше болеть, а то егэ на носу, но только без иммуностимуляторов. Говорит витамин Д единственный вариант. Я и сама его пыталась заставить пить осенью, но он забивал. Удалось впихнуть только мультивитамины мармеладки, но там только 600 МЕ. Надеюсь теперь после слов врача начнет. По себе могу сказать, что чувствую этот эффект от витамина Д, два года назад болела непрерывно, в том году зимой ни разу, летом сделала перерыв и словила сильную простуду. Правда у меня еще и иммуносупрессоры влияли.

Похоже на то. Иногда ночью один глаз вообще не видит. Поняла, что я уже сто лет не пила сосудистые препараты

А это проходит после первого лежачего обострения:) Шучу, надеюсь до этого у вас не дойдет. У меня это случилось когда капалась в дневном стационаре, поэтому мои в полной мере осознали, чем я болею. Муж брал отгулы, чтобы за мной ухаживать, дети пытались помогать. Помню попросила поесть, они мне настрогали овощной салат в суповую тарелку, залили доверху маслом и принесли мне это в постель. С тех пор дают отлежаться сколько надо, слава богу такое больше не повторялось.

А если пелена возникает и проходит через пару часов периодически это как называется?

побочки или отмена? Про тромбоз знаю, поэтому постоянный прием пока вообще не рассматриваю, только в плане снятия ухудшений. Хотя можно и подсесть.

А врачи прислушиваются? Я бы тоже три делала, один раз так было, самое оно. Но у меня обычно сразу резкое ухудшение наступает, в последний раз вообще 8 бахнули, хотели 10, но я наврала, что лучше стало. Даже обидно в больнице бывает, в последний раз с соседкой одновременно начинали делать, у нее глаз не видел, у меня два пальца на ноге онемело, через день у нее все прошло, у меня нога стала деревянная, через пять она пошла домой, а мне дополнительные капельницы и еще неделя в больнице:( Хотя на мой взгляд когда глаз не видит это куда серьезнее.

Мне пишут "без отека". А обострение всегда исключают на основании того, что контраст не копится. Вот сейчас изучаю информацию про разные "нелегальные" методы лечения и все больше доводов в пользу ВМИГ получается. В феврале пойду в морс насчет продолжения лечения, попробую еще раз спросить уже у заведующей, может есть у нее опыт. Из плюсов: 1) Опыт Валерия, при всей его склонности к организации секты это человек, состояние которого я видела в репортаже про него и могу оценить, насколько рс его потрепал, а так же опыт его последователей. По сравнению с другими "сектантами", которые получили первое обострение, начали что-то там пить и через полгода кричат, что выздоровели, хотя это лишь ремиссия. В группе по протоколу Коимбра много таких видела. 2) Все та же вирусно-инфекционная теория, по крайней мере про ВЭБ и герпес у себя знаю точно, боррелиоз в последнем анализе сомнительный, еще пара инфекций точно была, но насколько активна сейчас пока не проверила. Ну и общее состояние похоже скорее на инфекцию, чем на рс, вроде 10 лет болею, а серьезных проблем с двигательной активностью нет, зато появилась куча непонятной фигни типа хронического кашля. Не исключаю даже, что реально обострение рс у меня было всего одно в дебюте, вот оно на 100% подходило под рс, ну может еще второе легкое прошлой весной, а все остальные были странные если честно. 3) Соблазнительная информация от того же Валерия о прекращении проблем с суставами. Задолбали, если честно. 4) Вроде как мало побочек и нет синдрома отмены, для меня это сейчас ой как важно 5) Дешево и доступно без посещения врачей и сдачи кучи анализов. 6) Если останавливают обострения, то это вообще зашибись. ну и еще что-то Из минусов: 1) Боюсь препаратов крови. Была аллергия на авонекс, хотя я вообще не аллергик 2) Все-таки с врачом хочется советоваться. Кстати, рецепт нужен?

Бывало что и само проходило, но не все и до полугода, а потом почти сразу опять ухудшалось. Я за гормоны теперь всегда, но кто ж меня спрашивает. Хотя были ситуации, когда от гормонов думала что сдохну, настолько плохо переносились.

Учитесь. Я тоже поначалу не умела, с детьми то. А теперь после гормонов просто заставляю себя лежать, плевать на неубранную квартиру и пустой холодильник, без меня справятся. Максимум легкая прогулка с сопровождением и никакой нагрузки в течение двух недель и потом как огурчик.

Осталось чуть-чуть потерпеть:) Врачи после солумедрола рекомендуют отлежаться две недели. Помнится в 2017 мы в 81-й с несколькими девчонками словили проблемы с ЖКТ такие, что из туалета не выходили. А палата была самая дальняя от туалета, плюс еще надо же было капельницу как то отлежать. Вот это была жесть конечно, врагу не пожелаешь, слопали все запасы смекты в больнице. Ну сами виноваты, потянуло после гормончиков на всякую гадость.

С августа хочу, но МРТ не показало активность. Сейчас половина симптомов ушла полностью, а вторая ну очень медленно ухудшается, видимо придется ждать когда это станет заметно врачу, я такое уже проходила однажды, слава богу тогда последствий не осталось, гормоны все сняли.

Пропустила:( У меня почти всегда так и есть, нейтрофилы даже ниже падают. А активных очагов не бывает

Это мне?

Наверное имелся в виду активный воспалительный процесс в бляшках, а его ОАК скорее всего не покажет. Что опять возвращает меня к инфекционной теории рс. На ОАК все хорошо, но есть периодически субфебрильная температура и похожее на инфекцию состояние без видимых причин. Но пробовать ВМИГ пока не буду, побаиваюсь препаратов крови, хотя причин попробовать как то много стало последнее время

Подумываю вернуться к диете. Подскажите, кто начинал, поначалу не замечали ухудшения сильных? Я просто очень от еды зависима, особенно от вредной. Пробовала эмбри недолго, не в восторге.

Ну да, я неправильно выразилась. Здесь можно купить любой питрс, были бы деньги. Если бы у меня отняли питрс, который держал меня много лет, я бы точно стала его покупать чтобы держаться дальше. Очень жаль людей, которые бегут покупать питрс сразу после диагноза, не факт же что купят свой препарат.

Очередное подтверждение тому, что есть много разных рс, у каждого своя причина и свой препарат. Хочу тоже свой найти:)

Катюш, в целом верно, но в случае с рс проблематично. ПИТРС выдают только в морс, купить почти нереально, особенно не зная какой именно. Гормоны сам себе не прокапаешь, платно мало где можно сделать, без назначения врача вообще нереально, а врачи (нормальные естественно) шлют в тот же морс. Остаются либо откровенные шарлатаны, либо клиники типа Винцеры со светилами неврологии, но и там свои минусы. Я пока работала даже больничный толком взять не могла при обострении. Про бесплатных врачей и медсестер в поликлинике и больницах как раз ничего плохого сказать не могу. Была бы рада, если бы моя районная невролог занималась моим лечением, но увы, не по инструкции, даже солумедрол в дневном стационаре не имеет право назначить, хотя было бы так удобно в соседний дом капаться ходить. В поликлинике заметно, что все сочувствуют что ли, и во всем помогают всегда, будь то анализы или направления. Для себя решила что буду дополнительно обследоваться сама. Вот нашла дефицит витамина Д, теперь пью его. Буду также пить другие витаминки с айхерба, толк от них есть. Планирую еще кое-что проверить, связанное с теорией возникновения рс, кое-что уже исключила, но не все. Ну и пока без препарата почитываю потихоньку про ВМИГ и другие "нелегальные" препараты, может поэкспериментирую с чем-нибудь относительно безвредным, если станет хуже. Также в планах вернуться к диете, предположительно палео, потихоньку стала менять покупки в магазине, хотя это самое сложное, я от пепси и бигмака как огурчик, а от салата и вареной курочки еле ползаю:( Вот сейчас муж завалился рядом с сушками, машинально стащила парочку под киношку, теперь ругаю себя.

А какая разница, кроме дозировки и способа введения?

Это точно. Понять бы какое. С другой стороны раньше же использовали ВВИГ для снятия обострений у беременных вроде, значит не всегда отваливается. Было бы интересно почитать про практику снятия ухудшений и легких обострений курсом ВМИГ у людей, которые не колют его постоянно, но по-моему таких не существует.